  1、張宗衛 研究員 北京腫瘤醫院康復科主任中國抗癌協會秘書長 長期從事癌症的流行病學社會心理因素與腫瘤癌症綜合康復治療與臨床實踐研究。1990年組建癌症康復會。（左圖）
2、陳釩 助理研究員 北京腫瘤醫院寧養院 長期從事癌症患者康復指導與心理諮詢工作 1997年開始介入患者姑息治療與疼痛控制以及晚期癌症疼痛患者的家庭治療工作，2001年參與籌備和建立寧養院。（右圖）
主持人：觀眾朋友們，你們好！這裡是中央電視臺《健康之路》直播節目，今天我們來聊的是腫瘤方面的問題。下面一起來關注一下晚期癌症的患者，首先通過一位叫做南燕的患者的故事一起來了解一下這一群體的狀況：一位當年風華正茂的年輕戰士，一位曾經擁有無限歡樂的普通母親，一位丈夫身患殘疾的平凡妻子，在2001年被確診為直腸癌晚期，經歷了兩次手術和十余次化療，面對突如其來的打擊她和家人做出了艱難的決定。
南燕：我沒有想到我的病這麼嚴重，當初拿到診斷書後我自己一個人坐在沙發上半天，就像傻了一樣坐在那兒，我自己都不知道過了多長時間然後才恢復知覺。
南燕丈夫：心情是很難用語言表達的，實際上到現在為止，每當我會想起那一段時間，我覺得那是一段非常黑暗和痛苦的日子。
南燕的姐姐：震驚就是一開始知道她得了病，心想我妹妹不應該得這種病，然後就是一系列的痛苦，看到她的痛苦我們不能替代她，在接受寧養醫療以前我們是非常失望的，因為我們到醫院看病的時候醫生對我們説這種疼痛是沒有辦法的。
主持人：第二次化療促使南燕選擇了寧養治療。
南燕：做這次化療我是非常痛苦，以前的化療我只是吐，這個化療不光是吐、噁心還疼，疼得我的腳就像抽筋一樣，而且是持續地抽筋那種感覺，疼得我身子都已經反弓起來，實在是受不了。
南燕姐姐：那時候妹妹疼得實在受不了了，拉著我的手對我説：“姐姐，我實在是受不了了，你如果真的疼我就想辦法趕緊讓我走吧！”我聽到這話的時候心都碎了。後來大夫建議我們接受寧養院的寧養治療，後來寧養院來了以後狀況有了明顯改善。
陳釩：當時我們去南燕家裏的時候我看見病例後發現她是得病兩年多的晚期病人，已經做了兩次手術了，經歷過十多次化療，放療也做過，後來她又出現了多發的轉移。對她來講根治性的方法的作用已經不會太好了，而且可選擇的治療手段越來越少，病人也存在著很重的疼痛，當時用的鎮痛藥物的量實際上也是很大的，但是效果不好，因此病人對於疼痛控制沒有信心，她有著很明顯的焦慮甚至是輕生的想法，由於她的這種焦慮給她的家庭也帶來了很大的心理負擔。
主持人：疼痛是隨著病情的發展越來越嚴重嗎？
陳釩：疼痛程度和疾病的發展可能會有一些關係，但並非絕對的。
張宗衛：疼痛可以説是癌症患者最主要和最常見的症狀，我們有資料統計可以説明這個問題，在接受治療的腫瘤患者當中大概有50％左右的人都有不同程度的疼痛，70％的晚期癌症患者的主要症狀就是疼痛，在這70％的具有疼痛的晚期癌症患者當中又有30％的患者存在難以忍受的疼痛。
主持人：骨腫瘤是疼痛最劇烈的一種腫瘤嗎？
張宗衛：各種腫瘤出現轉移後都可能造成疼痛，有些疼痛是相當劇烈的，我聽很多癌症患者講過：“我不怕死，我就怕疼。”甚至於有的病人疼得沒有辦法了只有用頭去撞墻。
主持人：很多家長都希望通過治療解決疼痛的狀況，是這樣嗎？
陳釩：很多根治性的治療對於緩解疼痛肯定是有所幫助的，但是並不是所有的治療都可以對疼痛有直接的作用，所以止疼治療、鎮痛治療就成了支持治療很重要的一部分，需要和根治性治療共同使用。有的時候根治性的治療方法比如手術、放療的時候會加重疼痛。
張宗衛：首先我們要來説明一下什麼是寧養醫療服務，寧養醫療（hospice）過去在國內長期以來都被翻譯成臨終關懷，但是後來覺得這種説法不夠恰當，所以最近把這個詞稱為了寧養醫療服務。寧養醫療服務並不是在醫學上有什麼大的突破，而是腫瘤常規治療的一種必要的延續和完善。寧養醫療的目的不僅僅在於解決病人的疼痛，同時在於如何通過全方位的寧養醫療服務全面提高癌症患者尤其是晚期癌症患者的生活質量。這種服務實際上是一種觀念上的突破，不僅僅是單純醫學上的突破同時還是我們在發展人文醫學上的突破。很多人對於醫學了解的不夠充分，有時候期望值過高，總好像認為醫學可以解決一切問題。我認為醫學既然是一門科學，那麼就有所能有所不能，醫學絕對不是萬能的。今後無論醫學如何發展和發達，不治之症將會永遠存在。生老病死是自然規律，任何人都逃脫不了這個規律。所謂醫學就是有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰。實際上我們現在在治療腫瘤的過程中哪怕是最好的、最先進的治療方案有效率也只是30％左右，因此我們説醫學只是有時去治愈。對於有些病人我們已經無法治愈甚至於不能夠提供有效的幫助了，我們還要去進行安慰。
陳釩：我認為寧養治療是支持治療的一個延續，而支持治療應該貫徹腫瘤治療的全過程。寧養醫療目前的服務對象還是以晚期的腫瘤病人為主，寧養醫療一方面是控制病人的症狀，另一方面是給予病人心理支持。
主持人：來聽聽南燕的丈夫的一段話：當初我一直都存在著治愈的希望，不管用什麼方法都在盡力而為，包括化療的時候雖然她很痛苦，但是我總存在著一線希望。可是最後放棄了這種根治性治療轉為寧養醫療後我雖然也尊重她的決定，可是我好像比當初更加絕望了。
陳釩：實際上在治療選擇上很多患者和家屬都存在著這樣的困惑，我非常理解這位家屬的心情，當初他們一直都是很積極地進行治療，但是後來發現這些治療對病情的幫助並不大，在這個前提下他們才考慮到目前最主要的問題——疼痛，解決疼痛是關鍵。這種選擇雖然看起來很被動，但是這也是一種無奈的選擇。
主持人：進行寧養醫療的同時必須停止其他治療嗎？
陳釩：不是的。寧養醫療是支持治療的一個延續，不會影響到其他治療，而只是提高病人的生活質量，南燕的家庭是因為其他的治療方法完全沒有辦法了，再加上疼痛劇烈，這才最終選擇了寧養醫療。
主持人：寧養醫療整個的發展過程是怎樣的？
陳釩：寧養院是李嘉誠基金會和北京腫瘤醫院合辦的一家福利性質的寧養機構，是免費的，資金主要由李嘉誠基金會提供。
張宗衛：主要是對一些晚期、貧困的腫瘤患者實行免費。
陳釩：寧養院的服務方式主要是以家居服務為主要服務方式，比如南燕一直在家進行寧養醫療，主要是由我們的醫務人員出診到家裏進行服務，然後調整用藥後進行支持。我們主要做的就是鎮痛，然後就是控制相關症狀和副作用以及病人心理支持。其中鎮痛是一項很重要的工作，重度疼痛的患者我們往往要用嗎啡，在止痛治療的時候我們還要遵守WHO提出的三階梯鎮痛方法。二階梯的治療用的是弱嗎啡藥物。輕度疼痛通常使用一些非載體類藥物，比如阿司匹林等。要根據病人的個人具體狀況區別對待治療。
主持人：我們了解到很多病人雖然很疼痛，但是對於用鎮痛藥好像有一些抵觸的心理，為什麼？
張宗衛：這就是一個觀念問題，很多人認為癌症的疼痛是一種必然，我們最近在進行寧養醫療的同時很注重宣傳一種觀念就是癌症患者無需忍受疼痛，早在1982年WHO就已經研究了全球癌症患者的疼痛問題，專家們研究認為實際上運用現有為數不多的鎮痛藥物就可以解除大多數癌症患者的疼痛問題，而且提出到2000年使全球的癌症患者不疼的口號，但是我們現在的工作做得還不夠，其中很重要的就是一個觀念的問題，很多人認為癌症的疼痛是必然的，所以很多病人都承受著本來不應該忍受的疼痛。我曾經看過一篇文章，是一位已經去世的晚期癌症患者的妻子寫的，非常感人，其中寫到“他一定非常疼痛，當時他從來沒有説過自己很疼，之所以知道他非常疼是因為每次第二天去給他收拾床舖的時候都會發現床單都是濕透的。”這位妻子還寫到非常懷念她的丈夫，希望來生再做好夫妻，認為丈夫是一位真正的男子漢。文章寫得非常感人，但是我們看了後覺得很悲哀，實際上這是一種觀念問題，患者根本就不需要忍受疼痛，疼痛完全可以控制住。因此我們陳大夫也針鋒相對地寫了一片文章叫做《男子漢就應該忍受疼痛嗎》。我覺得癌症病人尤其是晚期癌症病人這種忍受疼痛的觀念是必須改變的。
主持人：寧養治療過程中家屬應該做些什麼？
陳釩：做寧養治療的時候病人和家屬的配合是非常重要的，首先病人和家屬要理解我們的治療理念，要知道我們進行的治療並不是直接針對疾病進行根治性治療，而是控制症狀。在用藥方面病人和家屬要配合我們使用一些藥物，醫患雙方必須要有一個很好的溝通。
主持人：再來看看南燕接受寧養治療後的狀況：
南燕：接受寧養醫療後疼痛感覺有了明顯好轉，覺得以前的治療一直是在疼痛的懸崖邊上徘徊，非常難受，那時候想得最多的就是儘早解脫，解脫後對於自己和家庭都是好事，長痛不如短痛。接受寧養醫療後疼痛症狀明顯改善，我現在的想法已經不像當初那麼極端了，現在是想爭取多活一天算一天。
主持人：河南劉女士 34歲 請問哪些城市有寧養院？
張宗衛：寧養院是由李嘉誠基金會和我們共同創辦的，全國已經有二十多個城市有了寧養院。
全國主要寧養院介紹
汕頭大學醫學院第一附屬醫院
北京天壇醫院
北京腫瘤醫院
上海第三醫科大學附屬新華醫院
天津市第一中心醫院
瀋陽中國醫科大學第二附屬醫院
廣東醫學院附屬醫院
蘭州醫學院第一附屬醫院
福建省立醫院
廣西醫科大學第一附屬醫院
江西醫學院第一附屬醫院
新疆醫科大學附屬腫瘤醫院
重慶醫科大學第一附屬醫院
哈爾濱醫科大學附屬腫瘤醫院
武漢大學中南醫院
主持人：浙江馮先生 寧養服務一般持續多久？
陳釩：寧養服務一直會持續到病人不需要寧養服務為止，也就是説病人痊癒後可以退出寧養醫療，或者是病人去世了以後再停止寧養醫療。否則寧養醫療可以一直持續下去。另外哀傷輔導也是一項很重要的寧養醫療內容。
主持人：來看一個哀傷輔導的片子：寧養院的醫生來到一位已經去世的患者家裏，見到曾經照顧自己的丈夫的醫務人員，周女士就像見到親人一樣，難以自持。
周女士：不難過是不可能的，今天是他去世一個月零兩天了，説實在的我也很知足，我體會最深的就是這種人道主義我覺得非常好。我非常感謝你們。
張宗衛：實際上哀傷輔導並沒有什麼特別的技巧，只要有一顆真誠的心，病人和家屬就能夠真切感受到哀傷輔導的作用。
陳釩：哀傷輔導最重要的目的就是能夠讓失去親人的家屬能夠重新融入社會，能夠重新面對世界，從喪親的痛苦中解脫出來。
主持人：醫院諮詢電話 （010）88135231
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