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諮詢電話
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中國紅十字會骨髓庫:65126600
北京市:63558266、63558766
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基本知識
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1. 什麼是骨髓?
人體大部分骨頭的中央部分有空腔也叫骨腔,骨腔內所含的物質叫骨髓。骨髓分紅骨髓和黃骨髓,紅骨髓中的造血幹細胞具有造血功能,人體血液中的紅細胞、血小板、淋巴細胞、粒細胞等,都是由它經過多次分化發育而成的。
2. 人體中有多少骨髓?
人體骨髓量與體重等因素相關,成年人骨髓量一般為3千克左右。
3. 什麼是造血幹細胞?它能再生嗎?
造血幹細胞是能自我更新、有較強分化發育和再生能力、可以産生各種類型血細胞的一類細胞,來源於紅骨髓,可以經血流遷移到外周血液循環中。
造血幹細胞生長和破壞是保持平衡的,不會因為獻血或捐獻造血幹細胞而破壞造血功能。
4. 什麼是造血幹細胞移植?
當患者的造血幹細胞因疾病等原因不能正常造血或功能異常時,將他人的正常造血幹細胞移植到患者體內,重建患者的正常造血和相關功能,達到治療某些疾病的目的。
5. 造血幹細胞移植的分類?
根據造血幹細胞來源可分為骨髓移植、外周血造血幹細胞移植、臍帶血造血幹細胞移植及胎肝造血幹細胞移植。
6. 造血幹細胞移植能治療哪些疾病?
造血幹細胞移植是治療白血病、再生障礙性貧血、重症免疫缺陷症、地中海貧血、急性放射病、某些惡性實體瘤、淋巴瘤等造血及免疫系統功能障礙性疾病的成熟技術和重要手段,對有些疾病有根治性療效。
7. 造血幹細胞志願捐獻者的健康標準?
凡年齡在18-55周歲,身體健康,經下列血液檢查合格者,都可以成為造血幹細胞捐獻者。
丙氨酸氨基轉移酶(ALT)≤40單位
乙型肝炎病毒表面抗原:陰性
丙型肝炎病毒抗體:陰性
艾滋病病毒抗體:陰性
梅毒試驗:陰性
8. 健康者在多大年齡適合捐獻造血幹細胞?
年齡在18-45歲的健康者均可登記成為捐獻造血幹細胞的志願者,18-55歲健康者可採集造血幹細胞。
9. 為什麼45-55歲的健康者不再接受登記?
採集造血幹細胞的最佳年齡為18-55歲,捐獻者登記入庫後到尋找到相合患者需要一定時間。為減少資源流失,登記年齡以不超過45歲為宜。
10. 捐獻造血幹細胞影響身體健康嗎?
人體內的造血幹細胞具有很強的再生能力。正常情況下,人體各種細胞每天都在不斷新陳代謝,進行著生成、衰老、死亡的循環往復,失血或捐獻造血幹細胞後,可刺激骨髓加速造血,1-2周內,血液中的各種血細胞恢復到原來水平,因此,捐獻造血幹細胞不會影響健康。
11. 怎樣加入中國造血幹細胞捐獻者資料庫,成為一名捐獻造血幹細胞志願者
如果您適齡、身體健康、志願捐獻造血幹細胞,可到中國造血幹細胞捐獻者資料庫設于全國各地的捐獻者服務中心報名、填寫志願捐獻書及有關表格,並抽取5毫升血液。組織配型實驗室將會對您的血液進行HLA分型等檢驗,並把您的所有相關資料錄入中國造血幹細胞捐獻者資料庫的計算機數據庫中,以供渴望移植治療的患者尋找配對,這樣您就成了一名光榮的捐獻造血幹細胞志願者。
12. 採集造血幹細胞的主要方法有哪些? (有二種主要方法)
1、抽取骨髓造血幹細胞:捐獻者作全麻或局麻,從捐獻者髂骨中抽取骨髓。
2、外周血中採集幹細胞:給捐獻者注射動員劑,進行血液成分單採術,從捐獻者外周血中採集造血幹細胞。
13. 中國造血幹細胞捐獻者資料庫提倡哪種方法採集造血幹細胞?
中國造血幹細胞捐獻者資料庫提倡的採集方式是從外周血中採集造血幹細胞。用科學方法將骨髓血中的造血幹細胞大量動員到外周血中,從捐獻者手臂靜脈處採集全血,通過血細胞分離機提取造血幹細胞,同時,將其它血液成份回輸捐獻者體內。
14. 從外周血採集造血幹細胞,對捐獻者有危險嗎?
至今沒有因採集外周血造血幹細胞引起對捐獻者傷害的報道,在採集完成後,一些輕微疼痛感和不適將會消失,所用的器材都經嚴格消毒並一次性使用,確保捐獻者安全 。
15. 捐獻者大約需採集多少造血幹細胞?
大約需採集10克的造血幹細胞。
16. 在採集造血幹細胞前,為什麼要對捐獻者使用造血幹細胞動員劑藥物?對人體有副作用嗎?
在正常生理條件下,外周血的造血幹細胞量極少,不能滿足移植的需要,藥物動員之後,加速骨髓造血幹細胞的生成並釋放到外周血中,可使外周血造血幹細胞增加20-30倍,以滿足移植需要。據多年的臨床觀察和國際上目前的報道,藥物動員劑對人體健康沒有副作用。
17. 我如何知道自己已成為捐獻造血幹細胞志願者?
中國造血幹細胞捐獻者資料庫設于全國各地的捐獻者服務中心,將會通知您被接納為捐獻造血幹細胞志願者,並經常與您保持聯絡。
18. 捐獻登記和捐獻造血幹細胞有補貼嗎?
捐獻造血幹細胞是愛的奉獻和救人善舉。一般不提倡補貼。
19. 志願者報名登記後,是否馬上就要捐獻造血幹細胞?
志願者報名登記後,首先要安排你抽取5毫升血做HLA分型檢驗,數據儲存到中國造血幹細胞捐獻者資料庫備查。當某一位患者需要進行造血幹細胞移植時,由移植中心將患者的HLA分型數據傳送到資料庫,如果檢索結果得知你的HLA正好與患者吻合時,捐獻者服務中心將通知您做捐獻的準備。這個過程可能很短,也可能要等若干年。
20. 作為捐獻造血幹細胞的志願者還應注意哪些問題?
當您或您聯絡人的電話、地址發生變化時,希望及時通知登記部門,以便患者在需要時能很快找到您,使他們的疾病及時得到治療,並保證您實現救人的願望。
21. 我是否可以隨時改變捐獻造血幹細胞的決定?
造血幹細胞登記及捐獻都是建立在自願的基礎上,登記後要經常對您的自願性進行再確認,此期間,您可以隨時提出終止捐獻。因檢測您的HLA已花費了資料庫有限的資金,為了節約經費,如果提出終止捐獻,請作慎重考慮。但移植前、尤其簽署捐獻同意書後就不能撤銷捐獻決定,因為在這個時候,患者為準備移植必須進行大劑量的放療和化療,這時患者已經喪失造血能力,此期間若您終止捐獻,再臨時尋找配型相合者已來不及,患者將有生命危險。
22. 什麼是HLA,它在造血幹細胞移植中的作用是什麼?
HLA即人體白細胞抗原(Human Leucocyte Antigen),存在於人體的各種細胞表面。它是人體生物學“身份證”,由父母遺傳;能識別“自己”和“非己”,並通過免疫反應排除“非己”,從而保持個體完整性。因而HLA能決定造血幹細胞移植的成敗,造血幹細胞移植要求捐獻者和接受移植者進行HLA配型。
23. 捐獻者和患者為什麼要進行HLA 分型?
由於不同種族、不同個體的HLA千差萬別,必須採用一定的方法對捐獻者和患者的HLA型別進行確定,從而選擇與患者HLA相配合的捐獻者進行移植,這是造血幹細胞移植治療成功的關鍵。
24. 兄弟姐妹的HLA相合率是多少?
同卵(同基因)雙生兄弟姐妹為100%,非同卵(異基因)雙生或親生兄弟姐妹是1/4。
25. 什麼是血緣關係和非血緣關係?
血緣關係是指同胞兄弟姐妹、父母、表(堂)兄弟姐妹;非血緣關係是指與患者無任何血緣關係者。
26. 非血緣關係捐獻者中與患者的HLA相合率是多少?
在中國人群中,非血緣關係的HLA相合率是1/ 400—10,000,在較為罕見的HLA型別中,相合的幾率只有幾萬甚至幾十萬分之一。由於獨生子女家庭的普遍性,高相合率人群減少,今後移植主要依靠在非血緣關係供者中尋找相合者。
27. 報名參加中國造血幹細胞捐獻者資料庫,為什麼要捐獻者本人填寫同意書和捐獻者登記表?
參加中國造血幹細胞捐獻者資料庫,成為一名捐獻造血幹細胞志願者,是崇高的奉獻行為,在需要的時候,捐獻者將無償捐獻造血幹細胞給患者,因此,中國造血幹細胞捐獻者資料庫必須得到捐獻者的書面承諾,並且通過登記表了解捐獻者準確的通訊地址和聯絡方式。
28. 捐獻者填寫登記表時,為什麼還要填寫捐獻者的兩位不同住址的親屬或朋友的姓名和聯絡方式?
當一時與捐獻者聯絡不上時,可通過另外渠道及時與捐獻者聯絡,也可以避免流失。
29. 捐獻者登記參加“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”後,用什麼方法對捐獻者做HLA分型,要求做那些項目?
中國造血幹細胞捐獻者資料庫規定,設于各地的組織配型實驗室將對每位捐獻者的血液樣本,應用分子生物學技術進行HLA分型,必須至少正確鑒定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相關特異性,然後及時錄入設于北京的中國紅十字會總會的數據總庫。
30. 造血幹細胞捐獻者的個人資料是否向社會公開或是保密?
中國造血幹細胞捐獻者資料庫保證對造血幹細胞捐獻者的個人資料絕對保密,僅用於造血幹細胞移植工作。
31. 我登記參加了中國造血幹細胞捐獻者資料庫,但一直沒有叫我捐獻造血幹細胞,這對發展造血幹細胞移植的生命工程有幫助嗎?
你一旦登記參加了中國造血幹細胞捐獻者資料庫,就是一種高尚的奉獻行為,你的HLA分型等資料將加入中國造血幹細胞捐獻者資料庫,你已為每天等候著造血幹細胞移植的成千上萬的患者及家屬做出貢獻,為他們找到合適的捐獻者帶來新的希望。
32. 為什麼説“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”的工作是與國際先進水平接軌?
因為“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”採用先進水平的電子數據庫管理系統和HLA分型等技術,確保中國造血幹細胞的捐獻和移植工作與國際水平接軌。
33. 為什麼“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”,希望社會各界和人民大眾捐款資助?
這是一項造福人類的福利事業,但是它的運轉需要大量經費,特別是必須對每位捐獻者作HLA分型等檢驗工作,每位捐獻者的檢驗費用大約在500元左右,沒有全社會的支持,工作將十分困難。
34. 需要造血幹細胞移植的患者,如何從“中國造血幹細胞資料庫”中獲得援助?
需要造血幹細胞移植治療的患者,可以通過衛生行政部門確認移植醫院的主管移植的醫師,向設于中國紅十字會總會的“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”辦公室或設于各地的捐獻者服務中心申請檢索,以獲得幫助。
35. 醫師幫助患者向總庫和各分庫聯絡檢索HLA相合捐獻者時,需要什麼手續?
需要報告患者詳細的HLA分型資料和簡單病情並附有準確的聯絡方式,包括聯絡對象、電話和地址等,以便儘快地將檢索結果向醫師和患者報告。
36. 如果初次檢索就找到了HLA相合的捐獻者,下一步該怎樣辦?
如果負責移植的醫師及患者和家屬均認為捐獻者合適,並向總庫或分庫報告需要捐獻者進行捐獻時,組織配型實驗室將要求醫師抽取患者血樣,連同捐獻者血樣,進行HLA分型復檢工作,在確認相合後,將與移植醫師討論捐獻者的造血幹細胞採集和患者移植的具體事項。
37. 如果初次檢索沒有找到合適的捐獻者,下一步該怎樣辦?
如果患者初次沒有檢索到合適的捐獻者,總庫和分庫的數據庫將保持該患者的資料,定期為患者再檢索,隨著庫容量的不斷擴大,希望患者能夠早日找到合適的造血幹細胞供者。
38. 初次檢索需付費嗎?
按國際慣例,初次檢索捐獻者不需要付費,但隨後如需做HLA分型確認等工作,患者需付費。
39. 捐獻者與接受造血幹血細胞移植的患者可否直接見面?
鋻於很多醫學、心理和社會的原因,捐獻者和患者一般不接觸,如果需要交流,也必須在中國造血幹細胞捐獻者資料庫的同意和安排下進行。
40. 中國人群的患者能從非黃種人群,例如白種和黑種人群中找到HLA相合的造血幹細胞捐獻者嗎?
由於人種遺傳的差異,中國人的HLA型別與白種、黑種等人群差別較大,中國人的患者尋找HLA相合的捐獻者的最大希望是在中國人群中,在其他人種中更為困難。
41. 居住在世界各地的華人一旦患病,需要造血幹細胞移植治療時,能求助於“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”嗎?
當然可以,HLA配合率與種族、民族和地區有關,中國造血幹細胞捐獻者資料庫為全球的華人服務,因此其它地區的華人患者需要造血幹細胞移植時,求助“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”,可最大可能地獲得HLA相合的造血幹細胞捐獻者。
42. 什麼叫“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”?
中國造血幹細胞捐獻者資料庫簡稱“中華骨髓庫”,其前身是1992年經衛生部批准建立的“中國非血緣關係骨髓移植供者資料檢索庫”簡稱“中華骨髓庫”。2000年11月,經衛生部同意改為現名。它是代表中國唯一國家級開展造血幹細胞捐獻和用於移植治療的工作體系,總部設在中國紅十字會總會,統一管理和規範全國造血幹細胞的捐獻工作,包括志願捐獻者的組織、徵集、登記、HLA分型、開展為患者搜尋相合的造血幹細胞捐獻者及移植治療服務等。捐獻者和患者的各項資料通過計算機長期保存和管理。
43. 亞州地區的主要造血幹細胞捐獻者資料庫有那些?
主要有設于中國香港地區的香港骨髓捐獻者登記處、中國台灣的台灣慈濟骨髓捐獻者登記處、新加坡骨髓捐獻者登記處、日本骨髓捐獻者庫和韓國骨髓捐獻者庫,其中台灣慈濟骨髓捐獻者登記處的庫容量最大,已有21萬志願者。
44. 國際上目前有多少國家建立了造血幹細胞捐獻者資料庫?
目前已有37個國家的48個骨髓庫和15個國家的23個臍血庫,登記的資料已達700多萬。
45. 為什麼要建立“中國造血幹細胞捐獻者資料庫”?
我國等待造血幹細胞移植的患者有400多萬,僅白血病患者每年新增4萬以上,因白血病死亡的人數3萬以上,要成功地進行造血幹細胞移植治療,捐獻者與患者之間的HLA型別需要配合。如果不合,移植後就會産生嚴重的移植物抗宿主反應,甚至危及患者生命。因此必須建立中國人的造血幹細胞捐獻者資料庫,並且是參加的志願者越多,庫容量越大,患者找到相合捐獻者的機會就越多,“生機”就越大。
46. 中國造血幹細胞捐獻者資料庫設立那些組織機構?
全國設有中國造血幹細胞捐獻者資料庫(中華骨髓庫)工作委員會,指導全面工作,下設辦公室、專家委員會、質量控制實驗室、各地的捐獻者服務中心,組織配型實驗室和移植醫院等。
47. 中國造血幹細胞捐獻者資料庫的辦公室設在那裏,主要行使什麼職責?
設在中國紅十字會總會,主要職責是執行工作委員會的各項決議,協調中國造血幹細胞捐獻者資料庫的各成員單位的關係,開展組織宣傳、籌資、標準制定和相應的規範管理工作,建立和管理中國造血幹細胞捐獻者資料庫的數據庫和網絡系統,協助患者進行HLA配合的捐獻者的搜索和結果反饋等工作,為社會服務。
48. 捐獻者服務中心設在那裏,主要開展那些工作。
捐獻者服務中心由各省級紅十字會組建,“總部”審核、確認。在當地省紅十字會的領導下,開展組織宣傳、動員和捐獻者的徵集、登記等工作,與當地血液中心或醫療機構配合,為捐獻者做健康檢查和血液標本採集,並把血液標本和相關材料送至指定的“組織配型實驗室”,做HLA分型等檢驗,然後把捐獻者所有的數據按時準確地傳遞到“總部”數據庫;協助患者作好捐獻者的檢索,造血幹細胞採集和移植以及為捐獻者提供服務等工作。
49. 組織配型實驗室設在那裏,行使什麼主要職責?
設于所在省紅十字會的省轄區內,按照專家委員會制定的標準,對捐獻者進行HLA分型等檢驗工作,並把所有的信息數據按時正確地傳遞到省紅十字會捐獻者服務中心,接受專家委員會的考核和質量控制實驗室的質量監督。
50. 質量控制實驗室行使什麼主要職責?
執行專家委員會決議,參與“組織配型實驗室”的招標工作,負責日常質量監督和管理、數據復核、疑難標本解答,技術動態觀察和業務培訓、交流等工作。
-摘自中國造血幹細胞捐獻者資料庫網站
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