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我就在你身旁

央視國際 (2005年03月03日 16:17)

  回國

  去年初,我從東南亞某國回到了闊別數十年的故土,激動的心情不言而喻。可意料之外的健康問題卻像件濕燙的衫子貼在身上使我的回國生活驟然籠上了一層陰影。

  歸國的前一年,我的身體就常常感到不適,原以為是多年在熱帶雨林中勞苦所造成的虛弱,本想一回國就會不治而愈,誰知,病魔卻變本加厲地對我大肆折磨。淋巴腫大,精神時常麻木,反應遲鈍,喉嚨總是出現炎症。到了陽春3月,本是我南方的家鄉最好的季節,我卻陷在病痛中無法自拔,聲音開始變得沙啞難受,體質虛弱得怕人。俗話説“病急亂投醫”,我瞞著家人把中醫西醫都試遍了,卻依然沒有什麼效果。5月的時候,我已開始終日咳嗽,臉色也一天天晦暗起來。原本緊湊的回國後的工作安排也不得不痛惜地被擱下。

  出國日久,朋友少了許多,由於健康問題的困擾,和幾個老朋友的來往也漸漸少了。一天,朋友Z(我和他高中就是同學,他現在當了外科醫生)順道來看我,見我的病還沒有起色,反而愈來愈重,他表情嚴肅地沉默了半餉,不無擔憂又語重心長地對我説:“我擔心你得的是別的病。不能再拖了,你明天到我們醫院來,我帶你去驗血。”那一刻,我哪會想到,艾滋病這種可怕的病魔已經早就與我如影隨形了。

  確診

  通往抽血室的走廊又窄又長,像是總走不到頭,我走了半截,身體就虛脫得厲害。

  Z帶我做完了全部得化驗。當最後的化驗要結束時,我不經意地瞥了一眼一列列的化驗名目,我突然吃驚地看到了HIV這一項,霎時,我的思維停頓了,我簡直不敢相信這是為我開具的化驗單。但我緩緩清醒過來時,我想到了Z前一天晚上的表情,霎時明白了他説的“別的病”是指什麼了。

  抽完血到出化驗結果需要48小時。這整整48小時,我一直無法擺脫HIV的糾纏,無法進食,徹夜無眠。次天一早,家裏的電話就響了起來,傳來一句平常的聲音:“你的HIV初篩檢查有問題,我們需要把你的血樣送到防疫站去確診,請來補交500元的檢測費……”正是這個聲音重重地擊垮了我。

  我覺得自己一下子軟了,腦子一片空白。

  接下來的心裏矛盾的折磨又出現了:去,還是不去?似乎不去看結果,就能避免病魔的到來,這是很多“恐艾”者都有過的體會,頗有點自欺欺人的味道。終於,我懷著最後一絲僥倖來到醫院。

  免疫室裏有幾個年輕人正在聊天,一聽説我找某某化驗員,他們立即就知道我是幹什麼來了,臉色一變就立刻走開了。我一下子感覺到被人踩了一下,有一種莫名的心痛。我明白,從此自己就是不受歡迎的人了。

  交了錢又要等兩天。那兩天,我就像置身於38度沒有空調的房間,每一分鐘都在熬。我幾乎筋疲力盡。

  兩天終於過去,一個女化驗員打來了電話,只是淡淡地説了一句:“結果出來了,你來拿吧。”沒有任何解釋,也沒有任何詢問,一切都不言而喻。這時我突然平靜下來,異樣地平靜。

  我立即打電話到防疫站,我最想知道:和家人住在一起,怎麼防止他們染上。他們告訴我“雞尾酒療法”有一定效果,但太貴了,每個月用藥加檢測,差不多要一萬元,而且理論上不能停藥……

  絕望

  我沒有錢用這樣昂貴的藥,但還是來到了防疫站。接診的是一位女醫生。當我説自己H1V陽性時,本來一本正經地坐著的她忽然向後縮去,斜靠在椅背上,表情極不自然,似乎時刻準備著逃走一樣。我的內心再一次受到打擊。

  她迅速開了一點藥就打發我起身。見這情形,我知道這些藥不會有什麼效果,就懶得去取,徑直離開了醫院。

  從醫院回家,公共汽車上,兩個乘客正在爭吵:

  “你幹嘛碰我,扶好點不行?”

  “你以為我很想碰你?誰知道你是不是有艾滋病!”

  “什麼!你才是艾滋病……”

  我當時只感到呼吸困難,那些話好像一把把刀,每一個字都是衝著自己來的;而周圍的乘客,也似乎都能看透我的身體,望見我血液里正在快速複製的HⅣ。

  不知為什麼,以前僅有的幾個朋友似乎都失蹤了。也許,他們從Z那裏知道了我有艾滋病。在我確論後,Z也已經三周都沒有照過面了。

  此後,我常常一個人悶在房間裏看地圖,專挑郊縣看,一點點查過去,心裏只有一個念頭:希望在自己還能走的時候到一個無人的地方,一個山清水秀的地方,有花有樹,等待最後時刻的到來。

  然而,每當看到白髮蒼蒼的父親,我就心如刀割。他盼多年,我終於回來了,但現在我又註定要不光彩地離去。

  我打算一直瞞著父親,直到我離開這個世界,可是老人的感覺也是很敏銳的,尤其面對他所關注的人。9月的一個下午,他忽然問我:“你這一段到底是怎麼了,有病要去看呀。”面對老父,一切的苦與悲突然毫無防備地涌了出來。我雙腿軟軟地跪了下去,扒住父親的膝蓋,哽咽著説:“已經完了!沒辦法了。爸,好不了……”我泣不成聲,父親也老淚縱橫,他摸著我的頭説:“難為你一個人挺了這麼久……”

  轉機

  10月,我已開始極度消瘦,胃口極差,極易就疲勞,咳嗽發展到日夜不停,晚上一上床就覺得渾身皮膚奇癢難當,用手撓後留下滿身難以癒合的傷口。洗澡時,我在浴室裏的鏡中看自己滿身的斑點,簡直慘不忍睹。老父是一個堅強的人,他從不在我面前表現出難過,反而想法來寬慰我。但我還是發現他開始失眠了,常常半夜醒來,到我的房間看我,他是怕我夜間忽然死掉。

  到了11月中旬,我開始不停地發燒,每天只能喝一點湯,基本上已經足不出戶了。我意識到自己最後的日子快要到來,開始醞釀離家的計劃。我絕不能等到過年。

  這時生活對我來説是靜止的,每一天都是沒有分別的煎熬。12月9日,本來也是這樣的一個日子 (我當時還不知道這一天是艾滋病日),可老父親突然走進我的房間,説:“你出來看看,中央電視臺在播艾滋病的節目,有專家在介紹治療的情況。”我走到客廳,電視里正在播放“健康之路”節目,有對佑安醫院感染科的徐蓮芝主任的專訪。我至今都記得她的這幾句話:“感染者要有信心……許多很危險的病人我們都救回來了,有的還恢復了工作……”

  這些話,在健康人看來稀鬆平常,可對我和父親來説,就像一根救命稻草。我們當天中午就給徐主任寫了信。

  就在信寄出後的第七天中午,我接到了徐主任的電話。電話中傳來的聲音聽起來極慈祥,這是我一生中聽到的最具愛心的聲音。她對我説:“你無論如何要來,有機會就要爭取。你只要能帶幾千元住院的押金,到時候實在不夠我們再一起想辦法。別灰心啊!……”

  我那時想,既然事已如此,為什麼不做最後一搏,對自己和父親有個交代?如果實在治不好,我就繼續原來的計劃。老父體弱有病,是不可能陪我去的,他把我送上了車。我知道,這一走就是生死離別。

  同學Z趕來了,遞給我一部手機和1000元,説:“我會打電話給你的,多保重!”

  愛心家園

  我就這樣支撐著來到了北京佑安醫院。下了公交車走到院門口,我的精神已經疲憊不堪,手裏的行李越來越沉重,還不敢問人家艾滋病科在哪兒,因為我見多了那種又恐懼又鄙夷的眼神。北京的寒冷對於已經習慣於南方氣候且在不斷咳嗽的我是可怕的,我在大院的一角蹲下喘息。這時,一位穿著護士裝的人上前問我有什麼困難。我説找徐蓮芝主任。她“哦”了一聲,説她就是專門出來接我的護士長,她們科室知道我今天中午會到,所以她特地來迎接我。

  進了病房,我一躺下身就再也沒力氣起來了,一切的入院手續都是護士們跑前跑後代辦的。鄰病房的患者也主動過來問候我,但強烈的不適使我沒有辦法與人多聊。見到徐主任時我已是精神恍惚,無力睜眼。入院查體,一測體溫才知道我在發燒,38度,我的體重已由我記憶中的67公斤變為55公斤。

  一入院我就開始服用免費中藥,在住院的病人中除了一位病重的女病人在用雞尾酒藥物外都在用免費的中藥。入院的頭幾天,我實在是太難受了,精神極差。有一次驗血結果出來後,徐醫生突然問我要不要跟我的家人聯絡,我的回答非常乾脆:“不用聯絡了。”

  我敏感地覺察出,這説明我已經不行了。後來得知當時我的化驗結果中CD4不到20(正常人在500以上),徐主任寫給我爸的信中説我的病情很嚴重,我幾次請求醫生護士幫我安樂死,但她們總是用善意的目光和親切的話來安撫我:“你這算什麼,比你嚴重多的我們都見過,現在都好好地活著呢……”

  病情越來越重,皮疹己從身上發展到手上和大腿,我不停地咳嗽,需靠安定藥幫助睡眠。但是,我的命運就在這種情況下慢慢發生了逆轉。一進感染科,我就感到這裡的人和別處的不同:從醫生到護士,每一個人都是面帶微笑,沒有一個人對我或者別的病人表示出一點厭惡或疏遠;平時醫生檢查,護士打針發藥,他們都不戴口罩與手套 (只有在手上有傷口時才會戴);她們幫我端水買飯,上街買東西,代我交費,等等,好像把這一切就當成理所當然,完全像對待親人一樣:不知是不是病房有規定,護士們一閒下來就跑到病房和病人聊天,特別是我這個沒有陪護的病人,她們更是特別照顧;徐主任是一個大忙人,常出差,在京時還要負責艾滋病熱線和門診的工作,但只要她來到感染科一定會來到我的病床邊站著和我談上很長時間,不厭其煩地詢問我的困難,講許多病例來開導我、鼓勵我。

  有一次我輸液完畢,護士長給我拔針,血忽然從針眼裏流出,她沒有半點猶豫,立即用棉球壓住了針眼。血,浸透了棉球,染紅了她的手指。我忙欲抽出手來,連説:“快放開,危險!”她卻制止了我:“你現在正貧血,血對你很寶貴。我手上沒有傷口,不會傳染的。”

  佑安醫院的感染科還設了一個定期活動的“愛心家園”,經常有一批志願者來到“家園”裏義務幫助病人,他們中有工人、公司職員和醫科大學的學生。在我恢復信心去面對治療時,首都醫科大的學生們給我送來了從圖書館借來的書,而且按時每週來換一次。在農曆新年的幾天裏他們還分批來陪我,給我送來食品。一位姓葛的汽車廠工人,每月一次騎一個小時的自行車來到感染科看望我們這些病人。他有理髮的本領,每次都來給大家剪頭髮。大年三十晚上,他提著一大包東西來到我的病房和我一起吃東西聊天度過了除夕夜。那時我是傳染病區惟一的病人,他拿的東西直到我出院還沒吃完。另一位在銀行任職的郝先生,因為離得近,三天兩頭地跑來看我,陪我聊天。直至今日,這些志願者們還與我保持著聯絡。

  正是這些,使我這個將死之人的內心發生了巨大的變化,我甚至感到,碰見了這麼多的好心人,即使現在就死去,也已經值了。

  他們給了我活下去的信心與勇氣。

  命運的逆轉

  醫生在12月底告訴我,應該用雞尾酒療法,中藥是不能幫我了。我的遠在南國的老父親,寄來了多年省吃儉用存下的微薄積蓄。電話裏聽著父親蒼老的聲音,親情源源不斷地通過話筒傳遞過來,我淚如雨下。

  在開始用雞尾酒藥物治療時我己病得很重,常常高燒寒戰。有一天半夜寒戰,人在被窩裏抽搐,連抬臂按呼叫鈴的能力都沒了。但護士們有辦法,她們第二天就商量著去買了一個活動開關,睡覺時就放在我手邊。

  病情雖然如此之重,我的心理卻發生了變化。我知道心理作用對人的影響很大,它可以打倒人,也可以挽救人。我見到一些病人,病情重卻樂觀的人與病情輕卻悲觀的人相比,前者常常康復得更好,而後者卻往往很快地垮下去。我也是如此,在病情加重之後心理上卻樂觀起來,重新樹起了活下去的信心。

  雞尾酒療法開始起作用後,每天我可以有一兩個小時感覺會稍好一點。就在這有限的一兩個小時裏,我會儘量回憶一些高興的事情,或與護士或病人家屬們交談。就這樣,時間一天天過去,每天感覺好的時間漸漸延長。

  終於決定離開醫院的那天是一個星期天的清晨。五點鐘,護士就來幫我提行李下樓了。我兩個多月都沒有出過醫院,清晨的寒風讓我感到難以抵擋。當我走出大門,我發現在等我的不僅有郝先生,六十多歲的徐主任也站在寒風中。我心頭一熱,身體似乎輕鬆了許多。我的體力比想象的要差,行李提不動,走幾步就喘。郝先生提著我的行李,徐主任攙扶著我慢慢地走。她把我送上火車後還向列車員交待,説我是個病人,希望能得到特別照顧。一路上,列車員為我倒水送餐,溫暖伴隨了我一路。下車時列車長還派一位男乘務員把我從站臺一直送到出租車上。到家了,身體依然很虛弱,但我的精神已煥然一新。

  重回社會

  溫暖的南方春暖花開,熟悉的街道給我一種親切的感覺,我的心滿懷著重回社會的期望,人生對我又有了吸引力:而我的身體卻比去時還要虛弱了。父親開始看到我的樣子很擔憂,但我的樂觀與開朗安慰了他焦慮的心。

  我出院前一天做的抽血化驗結果表明,經過近三個月的抗病毒治療後我的CD4水平已上升到52。雖然這還是一個很危險的狀況,但和以前相比已是好轉的跡象,很令人鼓舞。我為了避免細菌感染,每天儘量留在家中,定時服藥,並幫助父親一起搞家務,閒來閱讀各種報紙雜誌,搜尋著任何與艾滋病有關的信息。徐主任定期給我寫信,詢問我的狀況,提出建議。

  我的胃口開始好轉,體重增加,皮膚上的斑點也慢慢地褪去了,我準備重入社會。經朋友介紹我找到了一份收入中等的工作。每天早上我要乘坐一個半小時的公共汽車去上班,擁擠的上班人流是最大的感染源,但我要支持下去。因為身體差,工作的緊張節奏使我疲憊不堪,每天一到家就倒在床上無法起身了。

  我現在想把自己當成一個正常的社會人,也想請大家把我們這些患者當成一個普通人,因為我們和大家一樣,我們生活著,我們掙錢養活自己,除了我體內有著艾滋病毒,除了我每天要吃藥,我們是一樣的人。

  請不要以異樣的目光看我,因為我就在你身旁。

  (作者:Thomas)

  (本文經聯合國艾滋病規劃署駐華辦事處協調,經紅樹林組織 授權

責編:吳曉洋  來源:CCTV.com

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