一個艾滋病人的口述實錄：讓孤獨和恐懼走開！

央視國際 2003年11月27日 13:41

　　我活著，我掙錢養活自己，除了我體內有著艾滋病毒，除了我要每天吃藥，我們是一樣的人。

　　接到確診通知後，我的生命中充滿了恐慌，想到用各種方式結束自己。但那個電話給了我一絲僥倖……

　　持續了半年的診斷終於有了結果，在那一刻，我心裏最後的僥倖也蕩然無存了。我清楚自己為多年的熱帶雨林生活付出了巨大的代價。我沒有過激的反應，還是和往常一樣沉默和憂鬱，家人沒有察覺到，我也不忍去傷他們的心。我還想著瞞著他們，用自己的努力去掙錢治療。得了這種病，雖如同被判了死刑的囚犯，但我依然等待著“上訴”，因為在這幾天我已了解到：雞尾酒的療法對HIV感染者有很明顯的療效。

　　然而，在之後的一個多月中，我四處求醫無門，醫生們一次次宣判著我的死亡，而有一點點希望的竟然要用每年10多萬元進行持續治療，我哪去弄那麼多錢？

　　我下決心等死了，好像看開了世間的一切。我在父母面前強顏歡笑，但病情終於還是讓家人知道了。我一切的苦與悲在那一刻涌出心頭，我流著淚説：“沒辦法了，好不了了。”我忍不住在哭泣中講述了我的病和藥物的天價，最後我跪在地上趴在老人的腿上哭泣，老人家摸著我的頭，哽咽道：“一個人挺了這麼久，不容易啊。”

　　到了10月，我的咳嗽更厲害了。我的身體開始發癢，用手撓後留下的是難以癒合的傷口。傷口越來越多了，有時在浴室從鏡中看到自己的身體，滿身的斑點讓我的恐懼感加深。不僅如此，每天晚上我一上床就感到奇癢難當，我的眼睛變得幹澀，很容易就感覺疲勞。我認識到時間快到了。我抽煙更兇了，咳嗽也發展到日夜不停的狀態。我開始消瘦，胃口也差了。到了11月，已經到了下咽困難的地步，每天只能喝一點湯，身體更虛了。

　　老父是一個堅強的人，他從不在我面前難過，反而用心來溫暖我，用微笑寬慰我。但我發現他開始失眠了，常常半夜醒來，到我的房間看我，他的床邊有安眠藥的瓶子。從來反對我吸煙的他也變得寬容了。日子一天天地過著，我在醞釀著離家的計劃，我知道時間不多了。

　　12月1日，對我來説是從未注意到的一個平凡的日子。2000年12月1日的早上，我坐在床上，依舊盤算著出走的事宜，不能等到過年再走了。10點鐘，老父突然走進來對我説：“你出來看看，中央電視臺在播艾滋病的節目，有專家在介紹自療的情況……”

　　我走到客廳看了《健康之路》節目對佑安醫院感染科的徐蓮芝主任和吳主任兩位大夫的專訪，我印象深的只有以下的幾句話：“感染者要有信心……”“病人要注意生活的習慣，戒煙戒酒……”“有許多很危險的病人我們都救回來了，有的還恢復了工作……”

　　看完節目後，我和父親都被兩位醫生的敬業精神和真誠打動了，我們作了商量後，當天中午就給徐主任寫了一封信，包涵了自我情況的介紹和對治療方式的諮詢。

　　信寄出去後，我又恢復了在等待希望中的生活。

　　在第七天的中午我接到了徐主任的電話，她對我説：“小，你無論如何要來，有機會就要爭取，你只要帶一點兒住院的壓金，其他如真有困難我們再想辦法，別灰心，一定要來，我等你……”

　　我開始了我的求生計劃，我稍做收拾就定好了車票準備去北京。這一走真有生死離別之感，老父體弱是不可能陪我去的，他把我送上了去車站的車。我在火車站見到了特地趕來的Z兄，他遞給我一個手機和包著1000元的信封説：“我會打電話給你的，多保重，我們還要見面的。”

　　我乘車北上了。

　　面對絕症，醫學有時候會顯得很蒼白，但是無私的友愛與無償的奉獻卻會讓人燃起信心和勇氣

　　12月的一個中午，我住進了感染科的單人病房。躺下後我就起不來了，一切的入院手續都是護士們代辦的。鄰近病房的喬兄主動地接過我的行李並來問候我這惟一沒有家屬陪伴的病人，但強烈的不適使我沒有辦法與他多聊。

　　我的病房本應是最冷清的，但每天護士們上班時都來跟我説話。頭幾天我實在是太難受了，而在驗血後的第三天，醫生突然問我是否能跟我的家人聯絡，我感覺到我的情況一定是很差(後來得知當時我的CD4隻有十幾，徐主任寫給我爸的信中説我的病情很嚴重)，我只是不斷地請求她們能幫我安樂死。但護士們總是用愉悅的目光和親切樸實的話來安撫我：“你這算什麼，比你嚴重多的我們都見過，現在都好好地活著……”

　　醫生在12月底告訴我應該用雞尾酒療法，中藥是不能幫我了，父親，一個生活簡樸的老人寄來了藥費，Z兄幾乎每天都來電問候。我常常流著淚與父親交談，親情不斷地化為力量通過話筒傳遞給我，Z常讓我感到我還有回到社會中再有作為的一天，點點滴滴的友愛在恢復我的信心。

　　在開始用雞尾酒藥物時我已病得很重：常常高燒不退，半夜發冷，人在被窩裏抽搐，連按呼救鈴的能力都沒了，但我開始樂觀了，在我每天有限的感覺稍好的一兩小時裏，我會與護士或病人家屬交流。這裡病房真的給我一個家的感覺。

　　徐主任是一個大忙人，常出差，在京時也要負責艾滋病熱線和門診的工作，但只要她來到感染科一定會來到我的病床邊站著和我談上一個小時。感染科的醫護人員在本身沒有傷口的情況下來查房都不帶手套，在輸液後拔針有意外出血的時候護士會毫不猶豫的用手壓著棉球幫助止血，我曾想把手縮回，她對我説：“你在貧血，這些血對你很寶貴……”

　　為了給病人以心理上的安慰，他們付出了太多，而這一切無償的奉獻都轉化為病人生存的信心和勇氣。

　　當你生活在這一個充滿著愛心的家園中你會被感染的。除了醫護人員外，還有一批社會志願者來幫助病人，他們中有工人、公司職員和醫科大學的學生。在我能有信心去面對治療時，首都醫科大的學生們給我送來了從圖書館借來的書，每週一換，在農曆新年的幾天裏他們還分批來陪我，給我送來食品。一位姓葛的汽車廠工人更是每月一兩次騎一小時的自行車來到感染科看望病人，並給他們剪頭髮，元旦前、春節前和出院前他給我理髮三次，年三十晚上他來到我的病房陪我這惟一的病人過年，另一位在銀行任職的郝先生三天兩頭地來看我，本來我是最孤獨的病人，卻能盡情地受用著這愛心家園的溫暖。

　　我開始甦醒了，每天的清晨，我會很早地醒來，坐在病床上，在寂靜中等候那來自天安門廣場升旗的樂聲，感受著一種莊嚴，如果人的良知尚存，那麼人性的善良是很容易被生活中一些平凡的事喚醒。

　　在我的身體得到充分的恢復之前，我已不再倦戀這個溫暖的家，我心又展翅了，我需要回到生活中去拼搏，用我的心去告訴那些沒有到過“家”的孤兒：我們不是被拋棄的。

　　我想把自己當成一個正常的社會人，也想請大家把我們這些艾滋病患者當成一個普通人。

　　在聽説我要回家的消息時，醫護人員都很關心，問我是否擔心住院費，我説不是。我托護士長幫我打電話訂票，但她為了給我節省幾十元的送票費，利用她自己的休息日到車站去給我買。北京紅十字會的郝先生主動提出把我送到車站。

　　離開是在星期天的清晨。一大早5點，護士W就來幫我提行李下樓了，我兩個多月沒有出來過，清晨的寒風使我難以抵擋，但當我走出大門時，我發現在等我的不僅是郝先生，60多歲的徐主任也在寒風中等著，不自覺地心頭一熱，我有一種欲哭無淚的感覺。

　　我想用我的經歷告訴人們，HIV也是一種機遇，不要把我們當成什麼怪物，我們和你們一樣也是人，是充滿愛心的人。溫暖的南方春暖花開，熟悉的街道給我一種親切的感覺，我的心滿懷著重回社會的期望，人生對我又有了吸引力。而我的身體卻比去時還要虛弱了。父親開始看到我的樣子很擔憂，但我的樂觀與開朗安慰了他焦慮的心。

　　出院前一天做的抽血化驗結果表明，經過近三個月的抗病毒治療後我的CD4水平已上升到52。雖然這還是一個很危險的狀況，但和以前相比是好轉的跡象，很令人鼓舞。

　　為了避免細菌感染，我每天儘量留在家中，定時服藥、作息，並幫助父親一起搞家務，閒時閱讀各種報紙雜誌，搜尋著任何與艾滋病有關的信息。徐主任定期給我寫信，詢問我的狀況，提出建議。

　　我的胃口開始好轉，體重增加，皮膚上的斑點也慢慢地褪去了。一切是那樣的令人鼓舞，我準備重入社會。找工作竟然很順利，經朋友介紹找到了一份收入中等的工作。因為身體差，工作的緊張節奏很快使我疲憊不堪，每天一到家吃過晚飯就倒在床上了。一個多月後，家人發現我有點支持不住了，勸我停止工作。我只好辭職。

　　我家附近有一間網吧，是我經常光顧的地方，因為在網上我能查尋到更多的新的治療信息。我發現了一些艾滋網站裏充滿著恐艾者，完全是由於無知而導致極度的恐懼。同時，我又想到那些同樣在痛苦中煎熬的病人，他們是否知道艾滋病是可以治療的？他們是否知道在發病時在北京有一個溫暖的愛心家園呢？

　　於是，我在網上申請了一個論壇《艾滋病人的交流》，很快就與一些病友建立了聯絡，彼此之間相互交流著尋醫問藥的經驗，傾訴著自己的難言之隱。因為去網吧花費太多，我便用那兩個月的工資買了一台配置不高的電腦。

　　7月中旬，我到當地傳染病院做抽血檢測，結果CD4上升到104，雖然T細胞的比例依然嚴重失調，但説明恢復依舊在進行著。傳染病院的蔡主任也説CD4能從十幾上升到過百是很不容易的。這個結果給我帶來更大的信心，我覺得我應讓更多在絕望中的病友看到希望，讓他們能科學地認識艾滋病不再是死亡的代稱。

　　在論壇上，我將自己的體會和久病成醫的一點經驗貼上去，比如《用藥體會》《可能有用的一點經驗》《HIV也是一種機遇》《心聲》等很多帖子，希望多一些人能成為我的經歷的受益者。

　　我的努力很快就得到了很好的回報，論壇的點擊率不斷上升，至今已經有4萬次以上，很多感染者與患者向我提出問題，我一一作答。在這個過程中，我們相互鼓勵、交流、相互幫助。我覺得，自己是個對別人有用的人。

　　除了在網上的交流，我也和網友們通信通電話。因為我是論壇的版主，而且和很多人相比，我似乎表現得更堅強，所以大家都稱我為大哥，也許他們有的人比我年齡還大。同時很多懷疑自己得了艾滋病的人更是願意向我説出心裏話，本來他們最怕感染，但他們卻不怕接觸我，很多人願意我這個真正的患者陪他們去檢測。

　　我的生活還未穩定下來，沉重的醫療費用負擔使我不安。但由於我常常與朋友們交流，互相關心鼓勵，我身體恢復得很快，現在體重已達到了發病前的正常水平。上個月檢查，我的CD4上升到了168。這太令人興奮了，我懷著更大的信心去生活。我期望著能重新自食其力的一天。

　　在佑安醫院裏，我曾經接觸過一些報紙的記者，對他們，我只提藥價問題，因為這才是我們這些患者的關鍵困難，但他們似乎只想問我們是不是恐懼，患了病有什麼感受，但卻沒人關心藥價這個實際問題。

　　因為常上網，我知道在南非、巴西等幾個國家，政府已經準備不顧一切突破知識産權公約，下令藥廠仿製雞尾酒藥物。國際上許多有識之士也在呼籲在艾滋病藥物上達成共識，讓第三世界的患者吃得起藥。

　　同時我也希望媒體在宣傳時不要加重人們的恐艾心理，因為社會上的恐艾氣氛越濃，我們的生存環境越艱難。比如中央臺《實話實説》節目，其中兩位患者的出場方式就都説明了社會上的恐艾氣氛。要説這是現實情況下的一種無奈的話，但那個叫“小李”的患者居然説被感染後死亡幾率是百分之百，顯得如此無知，而且他已經完全喪失了信心，是一個典型的把自己釘上十字架的恐艾説教者，他在節目上的表現只能使這個社會更恐艾。

　　所以，我現在想把自己當成一個正常的社會人，也想請大家把我們這些患者當成一個普通人，因為我們和大家一樣。

　　我們生活著，我們掙錢養活自己，除了我體內有著艾滋病毒，除了我要每天吃藥，我們是一樣的人。

　　（作者：Thomasthcian）

　　編者手記：

　　在網上我無意中發現了這個網站sh.netsh.com/bbs/8109。我想這是目前國內絕無僅有的一個網站，它的製作者小是一個艾滋病患者。“如果你感到孤獨和恐懼，就來這裡找我。”這是小要向所有的艾滋病感染者和患者説的話。最早小辦這個網頁，是想讓和他一樣處境的艾滋病患者和感染者“有個能説話的地方，能互相鼓勵”。現在，訪問這個網頁的“恐艾者”比艾滋病感染者還要多，曾經在“榕樹下”網站袒露自己不幸染上艾滋病的青年黎家明也是他網頁上的常客。

　　小知道我們在做和艾滋病有關的選題後，就問我：“這個故事能不能我自己來寫？我真的有很多話要説。

　　於是就有了這篇文章。需要説明的是，這篇文章沒有任何虛構的情節，徵得小的同意，我將主人公的電子信箱公佈如下：thomasthaicn@yahoo.com.cn，對艾滋病有疑問的朋友可以通過電子郵件進行聯絡。

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