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痛並善良著——訪艾滋病人及其家屬 |
12月01日 09:53 |
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他是一個典型的艾滋病患者,額頭的左半邊因病症發作留下了痛苦的“記錄”——大片的皰疹和黑癍以及幾乎掉光的眉毛。但他的氣色看來卻很好,臉上泛著與正常人一樣健康的紅光。他説:“我是醫院裏治療效果最好的病人。”
這是一個來自山西臨汾的農民,他染上艾滋病的原因是在一次手術中輸了“不乾淨”的血,可以説這是一個無辜的病人。我説要和他聊聊,他很大方地同意了,也允許我們拍照,還很積極的讓我們拍正面。很多艾滋病人是不願意讓別人拍自己的正面的。他説:“我覺得沒什麼,不就是得了病嗎?”
現在看來有些“豁達”的他,在剛剛知道病情時和大部分人一樣。“做完手術後別人告訴我那裏的血可能不乾淨,要我做個檢查,我就去了,後來拿化驗單時,醫生跟我一説就不行了,整個人腦子一片空白,什麼都想不起來。覺得有些天旋地轉,怎麼真的就得上這種病了呢?早就知道這種病不好了,得了就等於是判了死刑,可怎麼也想不到自己就得上了。我就腦子空空的在醫院的凳子上坐了2個小時。”這個壞消息就像插翅一樣,傳得很快。村裏的人都不敢邁入他們的家門了,怕被傳染,但他很能理解。我問他難受嗎?他説:“這也沒辦法,誰都會害怕的,我覺得他們也沒有什麼錯。換了是我,別人得了這病我也會這樣。”
和他聊天的時候,旁邊有個長得很白凈,看上去很老實的女子一直盯著我們。她很安靜的看著他訴説這一切。當我問到他的妻子對他的病有什麼反應時,他笑著指指那個很安靜的她,讓我自己去問,這時我才知道原來她就是他的妻子。難怪她看著我們時,眼神裏透著一種莫名的憂愁。誰碰上這種事情能不發愁呢?她説:“剛開始我也害怕,又不知道會不會傳染。現在知道了就不怕了。”
他是在中秋節前後住的院,剛來時正在發病,已經快不行了。他妻子説:“當時醫生都讓我在意見單上簽字了。”他自己也覺得有些幸運,笑了:“當時真的快死了,連喝口水都吐,原來我體重160多斤,那時跌到了90多。能從鬼門關闖過來,可能是我的求生意志比較強吧!醫生也説,只能靠你自己闖了。”
對於自己的無辜染病,他和妻子都顯得無助又無奈,但對“事故”醫院已沒有什麼“恨”意了。剛開始的時候,他們也去上告過,但沒有人理睬他們。妻子説:“我們也沒有什麼太多的要求,只是要保障一個生活就行了,現在別説治病,就是生活都成問題。” 他突然冒出一句:“其實我們是被騙來治病的。”我有些驚訝:“為什麼?”他説:“我剛知道自己有病的時候,醫生告訴我不要緊,還只是攜帶者,後來過了兩年就發病了,但已經晚了。給我輸血的那家醫院説要送我來治病,他們的一個院長和一個大夫把我們送到這裡,自己就跑了。我們在北京又沒有親戚朋友,都回不去了。”
他們所在的小縣城許諾要保障他們的生活,但派人送來3000塊錢後,就再也沒有消息了。他們貸款借來的2萬塊錢早已用完,現在帳上又空了,每天靠東拼西湊過日子。“醫院還算好,該減的減,該免的免。”他又嘆了一口氣,“唉,都不知道明天會怎樣?我雖然有信心治,可是沒有錢又能怎麼樣!”這聲浸透了悲涼的嘆息將這冬日裏原本很溫暖的陽光頃刻間抹殺得乾乾淨淨。
治療艾滋病的藥品價格非常昂貴。一天光是抗毒藥就要200多,還不包括其他的藥物、檢測費、護理費。一個月算下來至少得花一萬元的醫藥費,一年就最少也要十萬。這麼大的數目即使是一個中等水平的家庭也難以支撐,更何況這個僅僅以種地維持生存的農民家庭。而且,據醫生介紹,以現階段的醫學水平還沒有研製出能讓艾滋病人徹底殺滅病毒的方法,病人必須終身依賴藥物才能維持身體的健康。而即使在恢復身體後,病人也無法承擔過重的勞動,他們的免疫力低於正常人,很容易感染上其他的病。所以後半生只能過“溫室裏的生活”。他説:“我將來只能幹一些比較輕的活了。”而且,艾滋病人在社會上的工作機會不可避免的要比正常人少,這就意味著這個家庭將完全依靠那個柔弱的妻子來支撐。
在交談的時候,他一直都給我一種很堅強的印象,無論是説他自己的病,還是説起將來的生活。用他的話,“一個已經死過兩次的人還有什麼可怕的?”這種堅強也許是在更多的眼淚和痛苦之上構築起來的。他説:“剛開始的時候都不知道哭了多少,尤其是一想到這個病,就哭得不行。”他指了指妻子説:“她比我哭得更多,每次我一發病,她就拼命的哭。後來眼淚都哭幹了,也就不難過了。哭也沒有用,反正已經這樣了,不要去想就行了。”這時,我看見他的妻子又是很安靜的背過身去,悄悄的抹開了眼淚,而他反倒咧了咧嘴,笑了。
我問他現在最大的壓力和困難是什麼?他很樸實的道:“我沒有什麼精神壓力。就是太窮了,沒有錢,都快沒法生活了,治病就更困難了!但人都想多活兩天的。”最後他很低聲的問我:“咱們國家對這個艾滋病人,有沒有什麼管理的辦法?”我有些難過,因為我無法回答。
他們有一個6歲的孩子,放在爺爺奶奶家帶。孩子太小,雖然知道爸爸得病了,但卻並不懂這種病意味著什麼。我不知道該為他慶倖,還是該為他悲哀。
最後,我們給這對夫妻合了一張影。他很大方地站在了陽光下,妻子卻顯得有些緊張與跼踀。他們沒有平常人那樣的喜笑顏開,他們只是很平靜的站在那裏。一束陽光灑下,卻沒能消散妻子眼中無助的憂愁。 (劉棣)
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責編:宏偉 來源:央視國際網絡
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