腦癱女孩 美麗人生 

央視國際 2004年08月27日 15:27

　　主持人：觀眾朋友們，你們好！這裡是中央電視臺《健康之路》直播節目，今天我們來聊的是腦癱方面的問題。

　　旁白：“人人心中都有一棵願望樹，並會付出極大的努力，即使有的人身體有缺陷，但他的心卻是完美無缺的，哪怕要為之付出比正常人多十幾倍的努力，美麗的願望樹一定會開花，每一天我的這根食指都在顫抖得敲動著鍵盤，我知道這響聲的每一下都給我美麗的願望樹長出嫩葉。”寫下這段文字的是一位22歲的女孩叫做于明，家住遼寧盤錦，從小以來對文學的執著熱愛讓她把美麗的願望深埋在心底，那就是暢遊在文學的海洋並成就輝煌，這個願望對於健康人來説也許只是單純和美好，而對於于明來説卻顯得那麼遙不可及、不可思議，因為她除了要長年累月加深文學修養，還要時時面對身體不便所帶來的巨大艱難，于明是一名腦癱患者，現在她肢體功能幾乎喪失，僅剩左手的一根食指能夠靈活運動，于明就是靠著它踏上了通向文學殿堂的漫漫征程。在出行不便的情況下，網絡給了她宣泄情感的舞臺，開拓了她的視野，並讓她認識了四面八方心靈相通的好朋友。

　　主持人：聽説是宣武醫院的醫生主動找到于明的，具體情況是怎樣的？

　　胡永生：一次偶然的機會，我們功能神經外科的主任李勇傑教授在網上發現了一個名叫“美麗的願望樹”的腦癱患者，患者在患病的情況下寫了一本十二萬字的小説，她的這種身殘志堅的精神讓我們很受感動，正好我們也在開展這方面的工作，我們的技術也能夠幫助腦癱患者解決這個問題。後來我們科裏研究後就主動給她家裏發了一封信，希望她來醫院治療。

　　于明的父親：今年1月4日我們接到這封信，説實話我們當時並沒有動心，因為以前專家曾經給出一個共同結論，那就是腦癱病目前無法醫治，因此我們當時並沒有動心，也沒有回信，我們當時已經失去了治病的信心。另外由於社會上有一些所謂的江湖醫生到處行騙，我們也害怕上當受騙。當時我們並不了解宣武醫院的情況。後來一位河南的網友和于明在網上聊天，説目前腦癱可以通過手術治愈，這樣我們又有了信心，我想無論手術效果如何，我們都要圓孩子的夢，於是我就試探給宣武醫院打了電話，通過溝通，我認為有必要到宣武醫院進行考察。

　　胡永生：從我們醫生的角度願意給所有的病人解除痛苦，但是從網上無法得知患者具體的病情，因此我們只是説希望患者和家屬帶著資料來看看，看看到底適合不適合手術。

　　主持人：一起來看看于明二十二年的生活經歷：

　　旁白：1982年6月的一個下午，盤錦市某家醫院的婦産科接受了一位臨産的孕婦，在醫生為其接生的過程中發現她出現了難産，時間一分分過去，情況仍沒有好轉，在這種情況下醫生使用了助産鉗等輔助器械，這些器械有可能造成對嬰兒的某種損傷，但情況危急，已別無選擇。經過半個多小時，一個2600克重的女嬰終於誕生了，但因助産時間過長，女嬰出生後並沒有發出響亮的啼哭，全身上下呈現發紫的狀態，而在幾天后孩子又出現了不吃不喝、兩眼無神、嘴歪等症狀，醫生判斷由於母親生産時間過長，造成了孩子宮內窒息，腦部因此引起損傷，也就是腦癱。

　　于明的母親：我當時就有些暈倒了，就是腦袋一片空白，不知道怎麼想，我不知道我為什麼這麼不幸，孩子為什麼這麼不幸，覺得不公平，因此我暗下決心，讓她多鍛鍊、康復，使孩子能夠和正常孩子一樣生活。

　　旁白：由於出生時腦部受損，于明出現了嚴重的上下肢運動功能障礙，走路時兩腿的動作出現異常，不僅如此，像吃飯、喝水這樣的平常事對於她來説也非常困難，通常是吃一半撒一半，喝水也要借助吸管才能完成。

　　于明父親：這22年來我覺得最難的就是孩子的生存和功能訓練，孩子出生時不閉眼睛、抽搐，2－3歲時連翻身都不會，在5－6歲連站立都不行，起碼的生活下去的條件她都不具備，吞咽等功能也不行，在喂奶時經常嗆著，因此喂養非常困難。在訓練時也非常艱難。

　　主持人：為什麼難産會導致腦癱這樣嚴重的後果？

　　胡永生：腦癱在臨床上是指各種各樣的産前以及生産中的原因，或者是在産後一個月以內造成腦部損害，這種損害是不可逆的、非進行性的損害，這樣就會出現腦癱症狀。大多數腦癱孩子都表現為運動功能障礙，再一個就是姿勢上的異常。難産時會産生缺氧，造成神經細胞損害，損害在不同部位會出現不同症狀，通常和運動相關的神經細胞最容易受到影響。大部分腦癱的孩子智力水平基本上都是正常的。

　　主持人：腦癱治療為什麼這麼困難？

　　胡永生：腦癱的治療比較困難和複雜，因為這種神經系統的損害往往是非進行性的和不可逆的。過去認為腦癱沒有辦法治療在一定程度上是體現了當時的醫療水平，目前對於腦癱主要採用綜合治療，包括功能訓練都能夠起到作用。于明從小堅持功能鍛鍊效果還是明顯的，最開始於明的雙腿無法站立，明顯有剪刀步，力量也很弱，經過不斷的鍛鍊，現在力量有了一些，走路姿勢還沒有完全恢復正常。康復可以為下一步治療創造條件，但是康復有一定的局限性，也就是説這種康復訓練到了一定程度後很難再有質的飛躍，這時候就需要其他方法介入。後來我們就進行了手術治療，為進一步康復創造條件。

　　主持人：接著來看于明的故事：

　　旁白：于明在十歲那年走進了小學校門，在學習中她深刻體會到什麼叫看花容易繡花難，于明只能用情況相對好一些的左右寫字，為了寫字，于明付出了很大的努力。

　　于明母親：因為手不受控制，寫字的時候筆尖控制不住，她就天天練，手都磨出了泡，當時看到她慢慢能寫出“一”來我就覺得看到了希望。後來她經常看一些故事書，像一些小説、散文之類的。逐漸地我發現她喜歡上了文學。

　　旁白：就這樣于明的願望樹開始在心中萌芽了，父親買了臺電腦，她就可以用鍵盤來書寫自己的心聲。于明用手指敲擊鍵盤每分鐘只能打十幾個字，就是靠這樣的速度，從2002年至今，她在網絡上共計發表文章六十多篇，並歷時四年完成了自傳體小説《沉重的翅膀》。

　　主持人：接著來看于明的故事：

　　旁白：六月中旬于明在家人陪護下前往北京宣武醫院接受手術，于明的事跡傳到北京，宣武醫院決定免費為于明做兩次手術，主要目的是緩解她上肢肌張力高和下肢肌肉痙攣等問題，經過術前檢查，于明的身體狀況暫時不適宜手術，為了穩妥起見，原定的手術日期不得不推遲進行。

　　于明母親：這幾天我們看到了一些類似病人經過手術效果都很好，現在我也相信了李勇傑大夫能夠把于明這個病治好。現在就希望早日手術，早日康復。

　　胡永生：于明是一種混合型腦癱，腦癱分很多類型，包括單純痙攣性腦癱、肌張力障礙腦癱、強直性腦癱、混合型腦癱。于明的腦癱類型適合進行手術。

　　主持人：來看看手術時的情況：

　　旁白：7月19日于明第一次手術，這次手術是針對上肢肌張力高的問題所做的立體定向腦內核團毀損，手術後於明一隻不能伸直的右手有望伸直，並且可以拿起東西。定位結束後手術正式開始。三個小時後手術結束。

　　于明：現在手一點都不緊張了。

　　旁白：時隔一週，于明又要進行第二次手術，這次手術是為了解除于明的下肢痙攣所做的脊神經後根選擇性切斷術，為下肢運動功能的康復創造條件，這次手術後於明的下肢肌肉痙攣有望緩解，走路姿態就會趨於正常。手術進行了近五個小時，術後於明進入了修養觀察階段。

　　胡永生：分兩次進行手術是于明的病情決定的，前面講過適合進行手術治療的腦癱主要是兩大類，一個是單純痙攣性得腦癱，就是常説的剪刀步、腳尖著地、腿掰不直等。還有一類是以扭轉痙攣為主的腦癱，不僅有肌張力的增高，還有不由自主的扭動。這兩種症狀在於明身上都有表現。

　　于明的父親：第一次手術後於明可以用右手寫字了，以前喝水只能用吸管喝，現在可以大口喝水了。以前吃飯每次都要掉三分之一，現在吃飯再也不往下掉了。

　　主持人：孩子將來會恢復得比現在更好嗎？

　　胡永生：我們覺得將來肯定會比現在更好，當然前提是要加強功能鍛鍊。

　　主持人：功能神經外科門診週一至週四全天、週五上午；醫院聯絡電話（010）83163174