2003，一個艾滋病患者的一年

央視國際 (2004年01月02日 09:50)

　　中國青年報消息：2000年，THOMAS（網名）被確診為艾滋病。到2001年7月，他創立了供艾滋病人交流的論壇。到目前為止，點擊率超過50萬次。2002年9月，他在廣州市郊租了一棟三層小樓，成立了“愛之家”———民間艾滋病人救助基地，收留了6名無家可歸的艾滋病人。但是，在“愛之家”成立之初的77天裏，他們就已經搬了3次家——房東一聽説他們是艾滋病患者，就怎麼也不肯把房租給他們了。今年3月，THOMAS因為免疫系統的問題導致骨結核住院治療，“愛之家”解散了。因為他是艾滋病人，很難找到骨科醫生願意為他做手術，最後還是由北京佑安醫院的肝膽外科醫生林棟棟為他做了姑息療法，暫時緩解了症狀。日前，筆者再一次採訪了他。

　　

筆者：一年過去了，“愛之家”現在情況如何？

　　T：“愛之家”在7月就停止了。2003年我得骨結核住院，“愛之家”無人管理，就這樣解散了。2002年被趕了兩次後，我基本上就沒有再繼續擴大。很多人要求來的時候，我已經沒有能力再接收了。我接收的病人經過培訓後，都當了志願者。原來是他們的家人根本不理他們，才到我這裡來的。後來我讓他們的家人也來參加我們的活動，慢慢地他們週末都開始回家了。但是他們其中有一個人，曾給我打過一個電話，他説T哥，我回到家以後，走到街上，除了賣白粉的，沒有人會來理我。因為在當地，大家都知道他是感染者，只有那些賣毒品的敢來找他，所以他覺得受到了歧視，最後又走上了這條路。

　　筆者：“愛之家”是失敗了，那你以前所做的事情對社會還有影響嗎？

　　T：我覺得會對社會是有影響的，但影響不大，解決不了什麼大問題。我個人的力量太單薄了，而且壓力很大。“愛之家”只能説是一次嘗試。

　　筆者：你最大的壓力來自於哪？

　　T：比如説，你接了這個人進來，你對這個人就有責任。開始是擔心他們的生活條件、生存質量，接下來要擔心的是不要被人發現你在做什麼，周圍的人一發現就要把你們趕走，像做賊一樣到處被趕。這種壓力是非常大的。

　　筆者：聽説你得病後，許多醫院都拒絕為你治療？

　　T：是的，因為我有個壞名字——艾滋病人。最後還是佑安醫院的大夫做了個姑息療法。要徹底根治必須要由骨科的大夫來做手術，但骨科的大夫不願意做。我有個朋友找到一個骨科醫生，想請他給我做手術，他説：你想害死我！有些醫院把那些令人恐懼的病人趕走，可能會更有利於他們的經營。很多收治艾滋病患者的醫院都不願意説有艾滋病人在那裏，怕影響到其他的病人來看病。

　　筆者：你認為這是一種歧視嗎？

　　T：這不是歧視的話，什麼是歧視呢？

　　現在很多人把艾滋病當作道德審判的結果。我們有不少病友，知道自己得了病以後馬上跌入一個絕望的深淵，一個無地自容的境地。加上一些醫護人員態度惡劣，突然把周圍所有的病人都調走，然後叫家人把你接走。這些都會影響感染者今後對生活、對人生、對社會的一種態度，到最後受害的是整個社會。

　　筆者：能不能説得再具體一些，為什麼最終受害的是社會？

　　T：首先，由於社會的歧視，一些感染者不敢去做檢查，這就有可能傳播給他人———比如無保護的性行為。另外，在受到歧視的情況下，他們很容易破罐破摔———反正我也活不了幾天了，及時行樂吧！這樣也可能導致疾病的進一步蔓延。所以我覺得，關愛是艾滋病人最需要的，甚至比治療還重要。

　　筆者：你的病從3月一直拖到9月才動了手術，還只是暫時緩解了症狀，不能徹底根治。在這將近半年的等待中，看著病一天天加重而得不到治療是什麼心情？

　　T：我是聽天由命，能活到哪天算哪天。當時基本上無能為力，只能在床上等消息。其實在我得艾滋病的時候就已經算是死過一次了，對死亡我現在已經沒有很大的恐懼，但感染者也是個人，他同樣有要求平等的權利。不過我也得到很多朋友的關心和支持，正是他們的奔波和努力，才讓我做上手術。對社會，怎麼説呢，我是失望，但也理解。

　　筆者：你説的理解是指什麼？

　　T：我理解，是因為很多人不了解艾滋病，因為我們的宣傳做得不夠，有很多醫護人員都不了解艾滋病。我們現在正在開展的工作就是對醫護人員進行培訓。按理説，我們沒有資格和醫生談治病的問題，但作為感染者，我們可以和他們談———這個病你們應該怎麼樣去對待。昨天晚上我們做了第一次培訓，大概有二三十個醫生來。最後他們提了一些問題，我發現他們真的對艾滋病了解得很少。

　　筆者：我記得你手術結束了，在佑安醫院住院期間，在論壇上發帖子説：北京的天氣真好。我當時看了挺感動的。

　　T：當時做完手術的時候，北京陽光燦爛。通過這次病，我看到了現實的殘酷，也看到有很多朋友，有的連真名都不知道，他們都在為我奔波努力。而且我覺得有時候死並不可怕，關鍵是在死的那一刻心裏是滿足的還是痛苦的。這次得骨結核有點像重復以前，我那時艾滋病晚期在佑安住院的時候，就想死在那裏就算了，沒想到碰到那麼好的徐主任，那麼好的醫生護士，突然間就覺得生活很美好，哪怕死也是幸福的。

　　筆者：那個時候你想得最多的是什麼？

　　T：想得最多的是怎麼回來工作，以後工作該做些什麼。

　　筆者：你出院以後做的第一件事是什麼？

　　T：馬上就去工作了。

　　筆者：你覺得這是一種使命感嗎？

　　T：是的。我記得那天我給醫生開講座的時候説了這麼一段話：一個艾滋病人被確診的時候，可能是這個病人一輩子最關鍵的時刻，會影響到他一輩子對人生對社會的態度。所以我説，請你給他們一個微笑。

　　筆者：請你對你的這一年做個總結。

　　T：一年前，我當時做“愛之家”的時候，還是雄心勃勃的，很希望能引起社會的重視，但實際上，我碰到的卻是一個挫折接著一個挫折。就像愚公移山一樣，挖著挖著突然發現山比原來看到的要大得多。但同時我也得到很多鼓勵，這也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一個沒有家庭的人，但這次生病的時候，很多與我沒有血緣關係的人，都圍在我身邊，為我出力，為我焦急。中國有句話叫患難見真情，這次是真的見到了。

　　筆者：你自己下一步有什麼打算嗎？

　　T：我會積極治療。我還有很多做不完的事情，我很希望我能活下去。

　　THOMAS的骨結核要用一年半到兩年的時間，才能知道恢復的結果如何。現在他除了要吃抗艾滋病毒的藥外，還需要吃抗結核的藥，身體和經濟的負擔進一步加重，但他現在仍每天在為防治艾滋病工作貢獻自己的力量。THOMAS説：“這世界上比艾滋病可怕的病多了，我隨手就撈了一個。所以懇請大家珍惜健康的日子，用快樂的心情去面對生活。”（翁猛 韓瑛）

責編：唐峰