説起出生缺陷，很多人都會想到那個能夠指揮樂團的孩子周周，在家庭和社會的幫助下，周周的音樂天賦為他贏得了人們的喜愛和尊重。然而，周周的成功經歷畢竟是非常少見的特例，很多同樣是出生缺陷的孩子身邊沒有掌聲，有的只是哄笑，他們有的被藏在家裏，有的甚至被父母遺棄。在前兩天的時空連線中，我們更多關心的是如何減少出生缺陷，提高人口素質。但是，對於那些已經帶著缺陷來到這個世界的孩子來説，他們需要什麼？家庭和社會能夠給予他們什麼？一樣是我們應該關注的，今天的時空連線讓我們一起走進他們。
主持：我們今天連線嘉賓第一位是中國殘聯康復部的薄紹曄主任，第二位是中國殘聯社會服務指導中心的趙悌尊研究員。他們兩位的工作主要就是幫助那些先天殘疾的孩子。通過一定的訓練，能夠回歸正常的社會生活，第三位是著名的教育家是毛于燕老師。歡迎三位能夠加入到我們節目當中來，首先我想問一下趙教授。因為我們前麵片子當中也説到，有一些先天出生他就帶有殘疾的孩子，通過一定治療的手段，如果極早發現的話這些孩子是可以變成像正常人一樣生活的。那麼您經手的例子當中，這樣成功的例子能有多少？
趙悌尊：我覺得對殘疾孩子只要我們做到早期發現早期診斷，早期干預，那麼先天殘疾的孩子有很大可能成為健全的孩子，比較説像腦癱兒童，如果我們在他6個月以前發現他，並且實施早期康復訓練，那麼這樣就可以把他的運動功能障礙，姿勢的異常，甚至病理的反射，完全都可以糾正到正常。第二個比如像聾兒。聾兒在6歲以前有很大的潛在的，聽力的能力，如果我們抓緊特別是3歲以前，能夠抓緊對他們聽力語言的訓練，這樣的孩子入普比例是相當大的。
主持：您的意思是他可以像正常人一樣説話，能夠讀懂別人的話嗎？
趙悌尊：那是完全可以。我們在十五期間要求聾兒入普幼、普小率達到25％的程度。
主持：他不需要專門上聾啞的學校？
趙悌尊：和普通孩子一樣去上學。
主持：他完全可以達到一個正常人的水平？
趙悌尊：可以的。
主持：但是必須在6歲以前發現他？
趙悌尊：對。
主持：接下來我就想問博主任，目前在我們這個國家裏出生的時候就有缺陷的孩子，能有這樣的幸運可以極早被發現可以被糾正過來大概佔的多嗎？
薄紹曄：如果按照現在預防體制運作機制情況，這很顯然需要加強的一個工作，那麼應該説在早期發現這方面還是我們國家一個比較薄弱的環節。
主持：接下來我想問一下毛老師，剛才趙主任談到對一些生理殘疾的孩子如果早干預，是有辦法讓他們恢復正常的，智力殘疾的孩子是不是也有這種可能呢？
毛于燕：是這樣的。因為早期教育對一個孩子發展有很大關係，從正常兒童我們認為早期很重要，弱智兒童也是一樣的，他的發展規律是一樣的。有幾個孩子在我們幼兒園進來的時候是比較重的，重度智力殘疾，他們不會講話，經過三年的教育，他們可以開口講話，而且有一兩個孩子還是很流利，他們經過三年或四年的時間，就可以考上特殊的學校，在北京市叫做培智學校。
主持：但是有一些家長生這樣的孩子之後，他覺得這對他的家庭不幸，他自己覺得很傷面子，他會把這樣的孩子跟社會割裂開來，關在家裏，你剛才説到這個例子，如果把這些孩子關在家裏不進幼兒園的話，會發生什麼樣的狀況？
毛于燕：你説這個情況我碰到太多了。往往有一些家長，有這樣一個孩子，他覺得很不好意思，或者覺得低人一等，或者有一種負罪感，他們覺得對不起這個孩子，他們最大的辦法把這個孩子藏起來，有的時候我們到家庭去做一些調查什麼的，他們把孩子藏在廚房裏關起來。我們去了找這個孩子，他們説他不在家，等會他們把他從廚房帶出來，這個孩子錶現非常膽小非常退縮，後來我們跟家長説像這樣的孩子，你絕對不能把他關起來，應該帶到社會上來。
主持：我想問一下趙教授，因為您可能每天工作當中都會接觸先天殘疾的孩子和他們的家庭。您感受到對於孩子和對於家庭的壓力了嗎？
趙悌尊：我覺得第一個是父母壓力最大，第二關是爺爺奶奶、姥姥老爺。大的原因一個考慮孩子現在，剛剛生一個孩子是殘疾孩子，我怎麼辦，孩子能不能上學，能不能工作，將來老了怎麼辦，我們去世孩子靠誰去撫養怎麼去生活。這是最大的問題。
毛于燕：我感覺到母親的關係是最大的。如果有一個孩子出生智力不大好，大家怪這個孩子是她生了這樣一個孩子。假如是後天的大家會知道，他是因為抽風因為癲癇因為摔倒了腦子不太好了，不是把母親的問題看得很重，先天殘疾的孩子往往對母親壓力非常大。好像是她生了這樣的孩子，他們最大的痛苦就是感覺到自己是有罪的。是前世作了孽。所以我覺得社會最重要的一點就是要關愛這些家長，當假如我們家長不喜歡這個孩子，或者有負罪感，那對我們孩子也不利。
主持：我們把問題回到博主任這兒，考慮到出生缺陷孩子的家庭特別是父母承受的壓力，社會能夠如何幫助他們？
薄紹曄：在這裡我想呼籲一下，儘早成立殘疾兒童家庭支持中心。那麼作為一個有殘疾孩子的家庭，在經濟和精神上的壓力是一般家庭所難以體會到的。那麼在我們實際的工作當中，我們感覺到殘疾兒童的家童和家長，他們特別需要是這種心理上的支持，當他們遇到具體的困難和問題的時候，往往他們尋助無方。那麼我想社會如果説更多來關心他們這些家庭，我想對殘疾孩子的成長和康復都是十分有好處的。
主持：趙教授我們也碰到過這樣一個事情，我們接觸到身有殘疾的孩子，他通過一定康復訓練之後進入普通的學校，但是這個普通的學校裏一些正常孩子，可能不太接受他，然後給他造成很大心理上的壓力，最後離開這個學校，他面臨這種壓力這時候應該怎麼辦？
趙悌尊：我覺得這應該從多方面去考慮。比如我遇到一個孩子腦癱的孩子，他走路不是像健全孩子那麼快甚至走得不是那麼穩。甚至摔跟頭，同學上學一到下雨的時候，可以背著他，可以幫他推著輪椅，或者上廁所的時候幫幫他，或者學校無障礙設施建設不是很好的。臺階的情況，幫助孩子怎麼下臺階等等情況，讓這個殘疾孩子體會到在學校得到溫暖和幫助，這樣有利於他和健全的孩子溶為一體，這是一方面，那麼對於殘疾孩子家長和殘疾孩子本身來説，自己首先打破自己封閉的心理。自己要解放自己，自己樹立信心溶入到正常孩子裏頭。
主持：接下來我想問下來毛老師。您經常會帶著這些殘疾的兒童上街上玩，您覺得他們溶入社會當中有哪些障礙嗎？
毛于燕：我記得很清楚有兩次，第一次我們帶著十幾個小朋友到紫竹園去玩，街上的人都帶著非常好奇的眼光看著他們。這個好奇的眼光當然不是很不好，但是我覺得對人家孩子是一個刺激，他們就很退縮，就好像到了什麼地方了。第二次，過了大概兩年以後，我印象非常深，第一次也是帶一些孩子到紫竹園，我覺得在我們社會上有很大的變化，這次去很多的遊人走過來跟他們握手跟他們笑，有的把他們的的糖果拿給小孩吃，我們去公園的時候門票是免費的，不要打票，所以我感覺到這些孩子走上社會社會對他們表示友愛，表示歡迎，我覺得這對他們的進步會有很大好處，假如我們的社會對他們很遠離，甚至於表示憐憫，我覺得對他們很大的傷害。
主持：所以您覺得最主要的是要關愛要幫助但是不要憐憫？
毛于燕：我覺得對這些孩子來説最重要就是愛心，比如現在我們有幾個志願者，有幾個學校他們有志願者。每個禮拜到這裡來和小朋友一塊玩，還有幫助小朋友搭積木，現在我們這些孩子有了這些志願者幫忙以後，他們看生人一點也不害怕，他們願意走出去，願意跟他們玩，這些志願者跟他們一起也有一種體會，感覺到這些孩子非常需要溫暖需要愛護，我覺得這對大家都是有很大好處的。
主持：感謝三位嘉賓的參與，希望你們的談話對於所有關心這些孩子的人都能有所幫助。這三天來，我們一直在談論一個非常沉重的話題：出生缺陷。我們看到了出生缺陷的嚴峻現狀；了解了造成出生缺陷的醫學和社會原因；我們探討了減少出生缺陷的種種辦法，也討論了如何對待有缺陷的孩子。我想，我們用這麼多的時間關注這個問題，是因為我們不願意看到太多的家庭承受痛苦，不願意聽到母親和孩子無助的抽泣。或許，在很長的一段時間裏，我們還無法讓每一個新生的孩子都十全十美，但是我們必須做出努力。衛生部和中國殘聯為減少出生缺陷的行動計劃提出了一句口號，我想這句口號也可以作為我們節目的結束語，這句話就是：為了健康的孩子。
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