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干預的力量


  在昨天的時空連線節目中,我們看到了出生缺陷的現狀,也了解了出生缺陷的種種原因。4%-6%的出生缺陷發生率足以讓我們感到擔憂,那麼我們在多大程度上能夠阻止出生缺陷的發生呢?今年7月,衛生部和中國殘聯發佈了《減少出生缺陷和殘疾的行動計劃》,提出了醫療干預、社會救助等多項措施,這些措施真的能夠達到它預期的目的嗎?今天的時空連線,我們繼續關注出生缺陷的話題。

  主持人:孩子的出生,對於一個家庭來説,意味著一個新的開始,誰都希望這個新的開始是美好的。然而出生缺陷的問題卻給這個美好的開始帶來了陰影。現在,衛生部和中國殘聯開始實施為期8年的行動計劃來解決這個問題,那麼這個行動計劃能多大程度地解決這個問題?這個計劃又是否能真正順利實施呢?我們今天聯線請來了二位嘉賓,一位是北京大學生育健康研究所的所長李竹教授。第二位是衛生部婦女衛生處的副處長王斌女士。首先我想問一下李教授,比如説我們國家每年大概是100萬的嬰兒出生的時候有缺陷,如果我們這些措施都落實到實處,大概有多少的孩子可以避免這樣的命運?

  李竹:根據現在我們初步的估計,如果按照目前我們所採取的措施,通過我們努力這些措施能夠落實到很大一部分婦女身上,我們估計現在通過八到十年的努力以後,我們至少有40%的出生缺陷是可以預防的。

  主持人:40%。

  李竹:對,可以在現在的基礎上降低40%。

  主持人:那麼我想問一下王處長,我們為了在八到十年內減少40%的出生缺陷,實施了三級預防措施,從實現這個目標的角度,你覺得哪一級預防措施是重中之重?

  主持人:我們在行動計劃裏頭更多強調是我們的一級預防措施,為什麼呢?我們的二級預防措施,也就是説避免有出生缺陷這種孩子出生,和三級預防措施,有的孩子生出來以後,通過疾病的檢查,早發現,然後給予治療,這樣一個情況,在我們國家總體上來説,雖然在大城市裏面,一些比較大的、高級這些醫院裏面,開展了一些研究,也開展了相關技術的服務,但是比起我們國家佔70%以上農村地區來説,這些技術的開展還是不夠普遍的。從全國這樣大一個範圍來説,我們的二級預防措施和三級預防措施還是處於一個起步和按照初始這樣一個階段。所以從這個角度來説,我們把重點放在一級措施裏面。

  主持人:李教授,剛才還想到一個問題,因為在我們三級防護,三級預防措施當中,第二級要一旦懷孕,已經懷上一個可能有缺陷的孩子,要中止她的懷孕。那麼我想到是否會涉及到一些,牽涉到倫理方面的問題?

  李竹:這裡面有一些很重要的倫理學的問題,這個我們過程中間要執行一個知情同意的過程,我們要把我們所有檢查的結果向他們做介紹,讓他們了解整個病情,整個情況,知道今後如果這個孩子出生以後,可能會有一些什麼後果,什麼風險,他們會承擔什麼風險,把這個知道給他們介紹以後,由他們自己來做決定,那麼也可能他們説我可以讓這個孩子出生,即使他有一些嚴重的後果,我願意撫養他。這個都是要她來選擇的。我們醫務人員會根據她的選擇來制定一個完善的計劃我想這個不但是在我們中國,在國外處理産前診斷和中止妊娠過程中間,大家都共同遵守醫學倫理學的過程。

  主持人:那有多少人知道了胎兒有問題之後,就會選擇來中止懷孕?

  李竹:估計我們現在在不同地區,接受的程度目前還不是很高,因為有些人對這種還不是太相信,不太放心,另外也有一些擔心,這個檢查會不會造成別的問題,現在我們碰到很多婦女,跟她説檢查發現胎兒有問題,她現在不太信任,還要到其它地方再去檢查,再去核實,三檢查、二檢查可能托的時間比較長了,所以我們估計這個可能接受起來會有一段時間。那衛生部在整個行動計劃裏面,現在是把二級和三級預防措施,現在從城市,從發達地區開始,然後再逐漸推廣。

  主持人:剛才兩位嘉賓似乎都觸及到了種種預防措施在城市和農村實施的進度上要有不同,所以我想先問一下李教授,我們目前孩子出生有缺陷的比例,農村佔多少?城市佔多少?

  李竹:從全國總的來講,我們整個出生缺陷病例大部分還是發生在農村,發生在一些比較落後的地區,因為出生缺陷的發生是和我們的經濟、文化、水平是有關係的。我們現在有一些出生缺陷,它的分佈差別比較明顯,特別受環境因素影響的一些出生缺陷,比如像神經管疾病,北方要比南方高好幾倍,農村要比城市高好幾倍,在冬春季懷孕的婦女中生的神經管畸形要比夏秋季懷孕的婦女中成的神經管畸形高幾倍,所以這是有很大地區差別的。而且我們農村因為膳食條件,勞動保護條件和文化知識相對比城市要差,所以我們估計在整個全國的出生缺陷中,大約有90%是發生在農村的婦女所生的孩子中。

  主持人:王處長,您看,比如一個農村的婦女,她面臨的問題是非常實際的,可能你讓一個農村的婦女去補碘,她説我可能買不起加了碘的鹽,我只能買一些普通的鹽。那麼面對這麼具體的一些問題,在你們行動計劃裏,有沒有一些直接幫助他們的措施?

  王斌:有,我們曾經設想過一些問題,比如我們有一些在北方農村地區,葉酸缺乏會導致生長畸形,我們可能如果從社會,從國家確實的力度上面,從社會目的到一些相關的基金,我們會對貧困地區的農村婦女,比如免費給她提供一些均衡營養素,等等這些措施都在我們的考慮中。但是在現階段來看,我們投入不夠的,從中央財政,包括地方財政,也就是從國家拿錢這個方面來説我們投入其是非常少的,同時我們也希望通過社會的有志之士,包括一些慈善家,包括一些企業,包括一些國際和作的這種項目,不斷的來支持我們,使我們這個行動計劃能開展下去。

  主持人:對於廣大的農村地區來説,資金投入無疑是很大的難題。但是有了資金,農村的出生缺陷問題就能完全解決嗎?

  王斌:我感覺從目前階段來説,還是一個公眾意識的問題。我們衛生部和相關的各級地方衛生部門都規定,産前檢查有一定的次數,但是很多通過育齡婦女,尤其是貧困地區的育齡婦女,各種各樣的人影響她,她甚至一次都沒有去過醫院,她都感覺祖祖輩輩都是這麼生的孩子,到我這兒也不會發生問題。

  主持人:可能有的落後地區,吃飯都是難題,當然就沒有足夠的錢上醫院了?

  王斌:實際上很多農村地區,他並不是説沒有錢吃不起飯,他甚至連基本的常識都沒有。比如我舉個例子,像在一些農村地區,我們下鄉的時候,還包括我們專家下鄉的時候,他都會經常看到這樣的情況,她生了孩子之後,從做母親的角度來説,他知道給孩子生好東西,也知道在懷孕的時候保養自己,生一個健康的孩子,但有一些孕婦她甚至賣的雞蛋,去買一些我們所説的當地農村的小賣部裏面賣了一些城市裏面生産的餅乾什麼,這個東西去吃。實際上我們知道雞蛋是一個營養素,是一個非常全面的東西,但她甚至賣了雞蛋去買那些東西吃。所以從這個角度來説,我們感覺針對農村,針對貧困農村這些問題,還不僅僅是錢的問題,基本生活條件的問題,更多的他們是缺少一些基本的知識,我想這是一個在實施行動計劃裏頭比較大的一個問題。

  主持人:但是這種知識的普及工作主要還是要靠廣大的醫務工作者來做吧!

  王斌:對,這個問題看似比較簡單,但實際上是大有學問的,這裡頭就包括醫生要有很好的去交流的這些一些技巧,你要把你專業的東西變成老百姓的語言,我們實際上在工作上並不是一件很容易的事情,這也要求我們從培訓醫務人員的角度,要把這些人文的這些知識,社會學的知識,人際交流的知識,心理的知識等等告訴我們的醫生,來讓他們去綜合的為老百姓服務,這也是我們行動計劃裏頭要解決的一個問題。

  主持人:所以説其實我們主要面臨的困難還是三個,第一個是公眾意識的問題,第二個錢的問題,第三個技術還有待於提高。那麼李教授,其實發達國家也是從這條路上,從六十年代慢慢走過來的,從他們的經驗當中我們可以借鑒些什麼?

  李竹:我想第一個就是宣傳工作,他們的在過去這麼多年裏面宣傳的輿論是非常大的,要讓群眾知道什麼是出生缺陷,為什麼這些出生缺陷會發生,用什麼辦法可以預防這些出生缺陷。第二個是他們整個工作得到了政府和社會各個部門的支持,比如像美國,它有一個群眾組織,叫脊柱裂協會,那麼這個脊柱裂協會是脊柱裂的病人和他們的家屬、親戚共同組織群眾團體,它是美國各個洲都有的,還有一個協會叫做腦癱協會,他們這種群眾組織做什麼呢?就是要做科普的宣傳,做社會工作,他們甚至把這些工作做到每一個國會的議員身上,讓他們在國會上投票支持對於整個出生缺陷的殘疾預防的一些行動的提願。第三個經驗,我想很重要的,也是對我們今後開展工作一個非常基礎的工作,就是建立了一個比較完善的出生缺陷的監測系統,這樣才能夠對我們今後整個工作的開展提供一個最基本的激進。我想這些經驗,應該很好的學習和借鑒,剛才我説我們想通過八到十年能夠把我們整個出生缺陷的出生比現在能夠降低40%左右,這個速度如果我們能夠實現,就要比發達國家要快得多,他們是大約用了三十幾年的時間,把他們整個出生缺陷發生降低了百分之五六十。

  主持人:這兩天,我們對我國面臨的出生缺陷問題做了詳細的報道,探討了它的原因和解決的辦法,也了解到醫學界和政府正在為減少出生缺陷做著努力。這一切,都是因為我們不願看到身邊有孩子、父母、家庭承受出生缺陷帶來的痛苦。但是,對於那些已經帶著這樣那樣缺陷降生到這個世界的孩子,我們應該如何對待呢,他們需要社會怎樣的幫助呢?在明天的節目中,我們將關注他們。

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