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11月5日防治出生缺陷在線精華版


  在我們的身邊,偶爾會有這樣的事,誰家剛生下的孩子和別的孩子不太一樣,有這樣或那樣的問題。我們會為這樣的消息感到惋惜,也會用自己的方式錶示同情。但是,我們經常還會把這當成是偶然發生的悲劇。最近衛生部和中國殘聯發佈的《減少出生缺陷和殘疾行動計劃》,其中的兩個數字讓我們感到震驚:我國每年約有100萬左右先天畸形或者有缺陷的嬰兒出生,佔全部出生人數的4%-6%。那麼究竟是什麼原因造成這麼多的出生缺陷發生,我們是否能有效地扭轉出生缺陷高發的現狀,我們應該如何對待這些帶著缺陷來到世界上的孩子。 11月5日在線嘉賓:《時空連線》主持人白岩松、北大生育健康研究所任愛國教授、中國科學院心理研究所弱智兒童心理髮展和前期訓練研究專家茅于燕、中國康復研究中心北京博愛醫院兒童康復科主任醫師殘疾兒童康復專家胡瑩媛。

  (一)開場白

  【noanswer?】:為什麼要由《時空連線》創辦這個關注出生缺陷的網站?

  【白岩松】:因為在今年9月25日,我們《時空連線》針對新生兒缺陷問題連續製作了三期節目,得知中國每年因為新生兒缺陷誕生的嬰兒有80到120萬人之間,這是我們必須面對的問題,節目播出之後引起的反響很大,很多人給我們打電話或者通過網站希望了解相關的知識,希望得到有關的幫助,當時我們感覺僅僅靠播出幾期節目只能起到呼籲和提醒的作用,所以,今天正好是《時空連線》開播一週年,我們就在衛生部等有關單位的支持下,開辦了這樣一個公益網站,希望能通過這樣一個交通的平臺為更多希望得到幫助的人提供相關的諮詢或辦法,同時,也為那些必須面臨新生兒缺陷這一問題的家庭提供一個互相幫助的平臺。

  【我比米盧神】 :關於出生缺陷的話題《時空連線》以後是否還會繼續關注?

  【白岩松】:因為我們今天開辦了這樣一個防治新生兒缺陷的互助網站,就意味著將通過這個網站承擔起更多有關這方面問題的職責,我們每個月都爭取有這樣的諮詢活動,我們也希望時機成熟的時候也能走出去,到一些城市來進行面對面的相關諮詢,當然這一切都離不開像今天這三位專家以及更多有關方面專家的幫助,相信他們會接受我們的邀請,在未來的日子裏給需要幫助的人更多的幫助。我們不會停下腳步。

  【穿過你的黑髮的我的手2】:好象你們“東方時空”很公益,經常有公益活動,希望小學、義演什麼的,這次是“優生”,為什麼不叫“優生”網站呢?

  【白岩松】:其實優生是每一個人都希望的事情,但是在希望優生的同時,我們又不能回避,的確有缺陷的新生兒也會在我們的身邊以每年4-6%的比例誕生在我們的生活之中,為了一個優生的目標,我們必須從防治新生兒缺陷開始,這樣的話更容易面對問題,這就是我們要開辦這個防治互助新生兒缺陷網站的想法。

  【穿過你的黑髮的我的手2】:也就是説,這樣更容易引起人的警覺和重視,是嗎?

  【白岩松】:警覺和重視很重要,但在警覺和重視之後必須擁有科學的指導,這是更重要的事,這也是我們辦這個防治新生兒缺陷互助網站的一個目的。希望它能給你提供這方面的相關諮詢和幫助。

  【我比米盧神】:網站的開通後是否會時常請嘉賓來解答網友們的問題呢?

  【白岩松】:當然,而且每天如果發現您發來的貼子有諮詢或求助的話,我們都爭取儘快的給您幫助。

  【草兒不私語】:請問這個專門的網站網址是什麼呀?

  【白岩松】:http://www.cctv.cn//lm/865/1.shtml

  【GUAIYANZI】:請問熱線電話的號碼是什麼?

  【白岩松】:010—63983332。我們定期會在央視網站我們的這個防治新生兒缺陷互助網站開辦論壇,起碼爭取一個月有一次。

  【我比米盧神】:《時空連線》以後還會繼續做些關於《提高人口素質》類型的節目嗎?

  【白岩松】:和人有關的節目我們都會做,如果説過去我們製作了防治新生兒缺陷、警惕濫用抗生素等節目,那在未來,我們也許還會製作關心上一代的節目,比如説,空巢家庭中的老人等等。

  (二)導致出生缺陷的原因有哪些

  【穿過你的黑髮的我的手2】:不如我們先來説一下導致出生缺陷的原因吧。

  【任愛國】:出生缺陷的原因可以分為:遺傳和環境兩大方面。

  【胡瑩媛】:導致出生缺陷是有多種原因的,這個也是我們國家正在進一步研究的一個課題,有先天和後天的原因造成的,比如,先天的就是母親妊娠過程中的一些因素,比如她在妊娠的早期感染了各種病毒,比如風疹病毒等,還是母親的一些生病,早期的感冒服藥,母親的先兆流産,母親的妊娠中毒症,甚至母親從事的一些工作,比如X線,油漆等等特殊工種,還有母親的精神因素,抽煙酗酒,再有就一些遺傳因素,還有一些基因、染色體的疾病,假如説把這些出生缺乏的孩子做一個回顧性的調查,發生這些缺陷的原因可以找出幾百種。

  【我比米盧神】:造成缺陷的主要原因是什麼呢?只是母親的因素嗎?

  【任愛國】:有母親的因素,但不全是母親,父親的原因也可能造成出生缺陷。

  【甘小帥】:下午好,近親算不算啊?

  【任愛國】:近親也是造成出生缺陷的原因之一。

  【朵點子】:遺傳可能避免不了,那在環境方面有什麼辦法儘量減少發生呢?

  【任愛國】:避免工作場所的職業接觸,比如:化學物質,放射線;孕期不吸煙,不喝酒。

  【朵點子】:目前我國對那些出生缺陷的孩子有什麼特殊政策嗎,比如入學之類的?

  【茅于燕】:目前我們對一些出生缺陷的孩子並沒有什麼特殊政策,但是在一些法規上面都有一些有關的條文,比如關於弱智方面來説有一個《中華人民共和國殘疾人保障法》,就提到要尊重這些孩子,使這些孩子和正常孩子一樣受到教育,特別是普及教育,對於有一些不是太重的弱智的孩子,還可以讓他們上中學甚至大學,對於特殊教育的老師在工資上還有一些補助,這就是政策上面的一個偏傾,但不是直接的政策。

  【老災山】:懷孕婦女是不是不能從事化工工作?

  【任愛國】:如果可能的話,在懷孕前到懷孕三個月內,儘管避免接觸化學物質。

  【四十四次日落】:請問,您認為多大的年齡適合生育呢?

  【任愛國】最好在三十歲以前生育,超過三十五歲生孩子,發生某些缺陷的可能性就會明顯增加。

  【我比米盧神】:白岩松當你看到出生缺陷率是4%至6%這個概率時,你的第一反應是什麼?

  【白岩松】:我並不驚訝,因為在生活中我也聽説並且目睹過這樣的問題,尤其當我知道每年會有一百萬的有缺陷的新生兒的誕生的時候,相當多的家庭選擇把它藏在家裏當成一種沉重的負擔,不和社會有廣泛的接觸,我就覺得問題比擁有新生兒缺陷還要重,因為他們需要幫助。

  【朵點子】:聽説出生缺陷還和季節有關,能具體解釋一下?

  【任愛國】:研究結果不一致,有研究提示冬春季懷孕孩子發生出生缺陷的可能性大一些,這可能是因為冬春季維生素攝入量低的緣故,還可能因為冬春季病毒性感染多發的緣故。

  【山中蕓草】:B超有否影響?

  【任愛國】:目前為止的大量研究還沒有發現孕期B超對胎兒有明顯的不利影響。

  【大S杉菜就是我 】:男女抽煙對孩子的影響到底有多大

  【任愛國】:有研究表明:孕婦吸煙和孕婦被動吸煙可以影響胎兒的發育,比如,增加唇腭裂的危險性,影響孩子的智力發育。

  【愛護孩子】請問任教授,出生缺陷有無基因方面的原因?

  【任愛國】出生缺陷肯定是先天的,但不一定是遺傳性的,目前,只有20%左右的出生缺陷是由遺傳因素引起的,其餘是由環境因素引起的或者原因不明確。

  【愛護孩子】:請問任教授,大氣污染是否可以導致畸形?

  【任愛國】:美國的研究表明大氣中的某些污染物與某些類型的先天性心臟病有關。

  【愛護孩子】:先天性室缺主要是哪些因素造成?

  【任愛國】:先天性心臟病的病因比較複雜,現在,除了孕早期風疹感染以外,還沒有哪一種因素可以肯定引起先天性室缺。

  【lydiazhao】:任老師,請問現在比較肯定的先天性心臟病的致畸因素有哪些?

  【任愛國】:孕早期感染風疹是肯定的先天性心臟病的病因之一,另外,孕期糖尿病和孕早期葉酸缺乏也可以增加先天性心臟病的危險性。

  【happyday9】:專家老師,胎兒發育哪個階段容易發生畸形?

  【任愛國】:孕早期,比如,神經器管在孕28天就基本發育完成,有些器官發育稍微晚一些,但孕三個月時絕大多數的器官發育完成,因此,預防出生缺陷要從孕早期開始,甚至從懷孕前開始,因為,等到婦女自己知道懷孕時,已經懷孕28天以上了。

  【我比米盧神】:這次活動的口號是什麼?

  【白岩松】:衛生部和中國殘聯為減少出生缺陷和殘疾提出了一個口號:為了健康的孩子for health children。我們所有的活動都是圍繞這個主題。

  【qq4114】:我國現在已經開始關注出生缺陷這問題,那麼任主任能否提供一組數據顯示近二十年的變化呢?

  【任愛國】:我國出生缺陷監測中心的數據表明,出生缺陷的患病率有增加的趨勢,比如,先天性心臟病,這可能是由於診斷水平提高的緣故,另外某些出生缺陷則逐漸下降,比如,神經管畸形。出生缺陷導致的5歲以下兒童死亡的比例逐漸上升,在城市已經成為第一、二位。

  (三)如何預防出生缺陷

  【xinhezi】:從預防的角度看,孕婦在飲食上有什麼要注意的地方嗎?

  【柔風細雨2】:我也是將要做母親的女人。請問專家怎麼預防呀?

  【任愛國】:出生缺陷的預防可以分為三級,一級預防是消除導致出生缺陷的原因,避免出生缺陷的發生,比如:避免致畸因素的接觸,補充某些重要維生素;二級預防是在一級預防無法實施的情況下,儘早將發生缺陷的胎兒檢出,對於重大的缺陷可以採取終止妊娠,當然這要有孕婦來決定,三級預防是在孩子出生以後,通過篩查來檢出患有缺陷的孩子,通過治療和康復減少殘疾的發生。

  【healthychildren】:請問任教授:通過婚前檢查是否可以減少或避免一部分出生缺陷 ?

  【任愛國】可以,比如:通過檢查和治療婚檢男女的某些傳染性疾病,通過為患有某些遺傳病的婚檢男女提供諮詢,可以避免某些出生缺陷,另外,通過向婚檢婦女進行生育健康教育,補充葉酸也可以起到降低出生缺陷的作用。

  【healthychildren】:新婚夫婦如何預防出生缺陷,?我國那些地方出生缺陷高發?

  【任愛國】從計劃懷孕開始每日補充400微克的葉酸,一直到懷孕滿三個月;避免接觸放射性和某些化學物質,懷孕早期避免病毒性感染,懷孕後儘早去醫院進行孕期保健。我國北方的出生缺陷發生率高於南方,農村高於城市。

  【ncmih-wj】:任教授,您能簡單介紹一下北京大學生育健康研究所在出生缺陷研究方面取得的主要研究成果嗎?

  【任愛國】:我們和美國疾病控制中心合作,在國際上首次證實婦女懷孕前後每日補充400微克的單純葉酸,可以降低出生缺陷危險的85%。

  【november118】:為什麼孕婦體內容易缺乏葉酸,這是導致出生缺陷産生的一個因素嗎?

  【任愛國】:首先許多婦女在懷孕之前體內的葉酸儲備不足,懷孕後由於對葉酸的需要量增加,如果攝入不足,缺乏的程度就會加大。研究表明:單純通過飲食難於滿足孕婦對葉酸的需要量,因此,婦女應當從計劃懷孕開始就補充葉酸,直到懷孕滿三個月。葉酸缺乏會增加出生缺陷的危險性,尤其是神經管畸形。

  【愛護孩子】:任教授,除葉酸預防出生缺陷外,你們目前在研究那些東西?

  【任愛國】:我們在研究出生缺陷的其它病因,還有出生缺陷的監測,我們還研究與生育健康有關的多種問題,比如,圍産兒死亡,孕産婦死亡,先天性風疹綜合症等。

  【happyday9】:什麼神經管畸形的預防已經引起我國政府的高度重視呢?

  【任愛國】:因為神經管畸形是我國最常見的出生缺陷之一,在北方的某些省份,神經管畸形佔重大體表畸形的一半以上,另外,神經管畸形是導致新生兒死亡和小兒嚴重殘疾的最常見的原因。

  (四)康復與治療

  【happyday9】:些畸形症狀可以通過手術治療嗎?

  【任愛國】:許多畸形可以通過手術治療,並且效果很好,比如,唇腭裂、先天性心臟病、某些類型的肢體畸形。

  【白岩松】:胡老師,擁有腦癱兒童的家庭有不少,但是他們收入水準卻有高有低,錢不是很多,是否孩子的救治就會希望很小?

  【胡瑩媛】:腦癱兒童的康復是個長期治療過程,所以他的康復治療應該是以社會區康復和家庭康復為主,家長一定要學會一些康復知識,每天在家裏給孩子進行訓練,只要我們能夠堅持做下去,這些孩子照樣可以在功能上得到改進,能力上得到提高,生活得到自理,可以接受教育。家長一定要有信心,付出努力,一樣會取得同樣的效果。

  【我比米盧神】:小兒腦癱有完全治愈的可能嗎?

  【胡瑩媛】:有些腦癱患兒的家長經常要問到一些問題,“腦癱患兒能不能痊癒”,腦癱患兒他是中樞神精系統腦的損傷和發育不良造成的,所以他的一系列的症狀和體徵就不能夠完全恢復正常,但是目前我們通過這些康復的手段能夠堅持康復治療,是能夠在孩子原來的症狀的基礎上可以得到改善和提高。比如,不會走的孩子,我們經過康復治療之後,有的孩子可以走,但是他走路的姿式的,走路的能力和他同齡的正常兒童還是不一樣的,又例,合併有智力障礙的孩子,經過我們的康復治療他的智力水平可以在原來的基礎上逐漸提高,但是他還是比他同齡正常兒童低。

  【流星雨3548】:請問那裏有治療先天性兒童腦癱的好地方?

  【胡瑩媛】:據我所知全國各省市都成立了兒童康復中心。大城市的綜合醫院裏面都成立的康復科。在北京有中國康復研究中心附屬北京博愛醫院兒童康復科,接受腦癱瘓兒的康復。如果來北京治療的話,我們非常歡迎。電話:(010)67563322 -5147(門診)

  【hh290】:孩子出生不久發現聽力不好怎麼辦?

  【茅于燕】:可以帶助聽器訓練,現在有好幾個地方開展這樣的訓練,比如中國聾兒康復中心,但是這種訓練必須早,比如一、兩歲就要開始,他帶著助聽器有老師教,開始學發音,當他學會了一些發音以後就可以學習單詞、短句、句子,效果可以説是相當好,如果要是五、六歲更開始訓練效果就不大好了。有一個北京陽光早期教育研究中心,它過去有一個聾兒班,有十幾個孩子都是一、兩歲就來的,效果也不錯,後來因為一些原因這個班就只有七、八個孩子了,這些孩子就分散到正常班去了,他們平時和正常班兒童在一起,每天每個孩子有十幾分鐘的個別訓練,現在看起來這個方法非常好,因為他們的生活和正常孩子在一起學的非常快,因為他們的智力是正常的,只要是解決了聽的問題,他們學習是和正常兒童沒有什麼兩樣的,但是由於他們往往是兩、三歲或是三、四歲才有接受教育的機會,所以在一開始學的時候他們有一些不如正常孩子學的快,時間長了他們就慢慢的跟上來了。我説他們有一些原因離開了學校,這些原因主要是有一些家長是外地的,他們有一些困難來不了了就帶孩子回去了,所以後來我們就沒有那麼多孩子了,現在這個方式我們覺得比那個完全單獨的聾兒班要好,因為他既有和正常孩子在一起學習……有個別的聽力訓練。

  【白岩松】:胡老師,因為全國有腦癱問題的兒童在各個城市都有,但城市有大有小,有醫療水平的高低,那麼一些小城市如果在這方面有醫治的需求的話,是在當地治還是走向水平更高的醫院?

  【胡瑩媛】:這個問題要看具體情況,目前絕大部分的孩子應該還是在當地進行常期康復治療,這是最實際的,假如在康復治療中有什麼困難,可以請水平高康復中心的醫生進行會診和指導,如病人的條件,比如經濟的條件,都很好的話,可以到大城市裏來治療。

  【任愛國】:乙肝沒有遺傳性,但有傳染性。夫婦之間可以互相傳播,孕婦可以將乙肝傳染給胎兒,因此,乙肝患者應當暫緩結婚,暫緩懷孕,待治療好轉後,在結婚或懷孕。

  【笨魚】:這個問題如何預防呢?比如説女性是病毒攜帶者,怎樣預防呢?聽説有一種疫苗,在懷孕的時候每月打一針,就可以預防,這是真的嗎?

  【任愛國】:沒有人能夠剝奪乙肝患者的生育權,醫生只是建議患者暫緩結婚或懷孕。對乙肝沒有免疫力的人應該儘早接種乙肝疫苗,預防感染乙肝。你説的針可能是免疫球蛋白,可能有一定的作用。

  【親親我的小寶貝】:請問重度窒息的新生兒現在應該如何撫育?對大腦有何影響?將來健康狀況如何?

  【胡瑩媛】:新生兒的年齡?

  【親親我的小寶貝】:50天,孩子屬於早産兒,孕周33,為雙胎,大的已經胎死腹中一天,她是小的,出生體重2.9斤,出生時羊水已經變綠,二級糞染。今天剛到預産期。

  【胡瑩媛】:以上這些情況,都會引起腦癱的高危因素,首先要密切的觀察有沒有腦癱的早期症狀,早期的症狀有:孩子有異常的哭鬧,或都總是睡覺;吃奶吸吮無力;吞咽不好嘔吐;反應差;孩子的四肢發軟無力,主動運動少,不對稱;四肢發緊發硬,打挺;有抽搐,容易發驚,如果出現這些早期症狀,再到醫院去就疹,確診是否有腦癱發生。如疑為腦癱的話,應該儘早的做些康復治療。

  【happyday9】:建議專家們多開展預防出生缺陷的普及宣傳教育

  【任愛國】:你説的非常對,希望你也能夠向周圍的人宣傳。我們大家一起共同努力,提高我國民眾的健康知識水平。

  【wenxuchen】:就我所知,農村及文化層次低的人群這一問題要嚴重,我們的研究重點及宣傳重點是否應放在這裡?

  【白岩松】:農村網絡的普及相對城市要差很多,所以我們這次網上的活動主要還是針對城市,但是我們一定會選擇合適的時機,讓一些專家走到他們的身邊去,提供扎紮實實的服務。

  【xinhezi】:那些不幸的家庭承受的最大壓力是孩子本身還是社會呢?

  【茅于燕】:我覺得這個問題是兩方面的,這樣一個孩子一天天的長大問題是越來越多的,比如開始的時候只是幼兒園學習,最多不去幼兒園嘛,家裏教一教,到了學齡壓力就來了,因為別的家裏的孩子都上學了我家的孩子上不了學,這個壓力就很大了,另外一點就是父、母親中有一個人可以反應比較大,另一個人就比較痛苦,另外從社會上來説相當大一部分人對他們是關愛的、是很好的、是同情的、是希望幫助他們的,但是也有一小小部分人對他們態度不太好或者是歧視,有時候在電視劇裏面會出現弱智這些詞,這就對他們有很大的壓力,我看到這些詞我覺得很不應該,我覺得首先這些家庭他們是不幸的,不是他們自己的錯誤造成的,其次他們的不幸有相當一部分是由於社會的態度造成的,在國外也是這樣,最開始的時候對家庭也是態度不很好,但是由於家長的努力爭取社會上有很大的改變,也就是説他們這些不幸的家庭得到社會的重視家長起了很大的作用,在我們國家家長還沒有達到這一步,還沒有組織起來爭取權利,都是一些做這些方面工作的人或是社會上的活動家在這個領域裏推動這個事情,如果家長組織起來推動一些事情,我覺得這些家庭會有很大的改變。

  【白岩松】:茅老師,想請教您普通人可以為有缺陷的兒童和他們的家庭做些什麼?

  【我比米盧神】:這個問題我也想問。

  【劉小劍】:我認為,關愛和物質支持。

  【茅于燕】:我覺得這有兩方面的事情可以做,一方面是對家長,一方面是對兒童。我覺得對家長是一個很重要的方面,因為當家長知道有一個缺陷的孩子時他們的痛苦是平常人很難想象的,他們有的時候會想是不是我做錯的什麼事上天罰我的,也就是一種負罪感,另外一种家長是非常的憤怒,他説‘我敬愛公婆、夫妻恩愛、工作積極,上天為什麼不長眼給了我這麼一個孩子’,還有一種就是非常痛苦,總怕自己去世以後孩子沒有人管,所以對於這些家長有一件非常重要的事可以做,就是心理撫慰,和他談話、非常愛他、非常關心他,跟他説‘有這樣一個孩子並不是你的錯,社會越來越進步,你的問題社會是越來越幫助你,你有什麼心理話就説出來,我們都會幫助你’,如果有時間可以陪他出去走走散散心,這就是説對家長可以這樣做。另外一方面就是對兒童,對兒童最重要的一點就是讓他覺得他和一般孩子是一樣的,最主要的讓他和正常孩子在一起玩或者是在一些講講話、做做遊戲,當然由於他的程度比較差,你們普通人就可以幫助他和正常孩子一起做遊戲,也就是做志願者,我覺得幫助一個弱智孩子和正常孩子在一起玩這是對他非常重要的一個方面,另外一個方面就是教育,因為這些孩子智力比較低下,學東西比較慢……如果由家長來教育的話可能耐心不夠,我們做為志願者可以幫助家長來教育這個孩子,比如説一個星期到他家裏去兩、三次,教這個孩子一些知識,或者教他們一些手工、知識都可以,如果我們普通的人都能夠對這樣一些孩子做一些額外的教育,就可以對他們的家庭有很大的幫助。在國外很多家庭都有這樣一種事情可做,就是到殘疾兒童家裏去幫助家長對他們進行教育,可以説這是一個很大的社會力量,如果這個附近有一個弱智兒童的幼兒園或是特殊學校,普通的人也可以情求去當志願者,一個星期到這個幼兒園或是特殊學校去一、兩次,和孩子們玩、教他們一些知識,可以使他們儘早的和正常人在一起,得到更好的交流,在我們的弱智幼兒園就有清華大學、北京大學很多學生定時的到我們這裡和孩子玩、教他們知識,這對他們形成更好的人際關係有很大的好處。

  【woshisakai】:王鐵成老師的孩子也是殘疾人,但是他們夫婦對他愛仍然是那麼的深,多年以前的一次晚會上,反應遲鈍的孩子演奏了練了很久的鋼琴。至今我還記憶猶新,但是最難忘的還是忘老師的那句話:人類的 愛不能殘缺。

  【我比米盧神】:白岩松你剛才説“他們需要幫助”,我覺得這些孩子及他們的家人最需要是不歧視或異樣的眼光。

  【老災山】:就是,這給他們的感覺就像是在憐憫他們

  【白岩松】:你説的非常對,就像硬幣的兩面,一方面是有缺陷新生兒的家庭需要幫助,他們自己要從困境中走出來;另一方面社會上每一個人對這樣的家庭保有溫暖的眼光,也是問題得以解決的重要組成部分,缺哪一面都不是完整的。

  【茅于燕】:對於缺陷兒童我覺得大家應該愛他,而不是同情或是憐憫,在我們國家來説對於這種缺陷兒童的態度已經有了很大的變化,我記得到五、六年以前,我們帶弱智孩子到公園去玩,遊人看見他們都帶著一種好奇的樣子而且有一點躲著他們,雖然對他們沒有不好的語言或歧視的樣子,但是前兩年我帶小朋友到同一個公園去情況就很不相同了,大家都很關心他們,有的來和他們説話,有的甚至於給他們糖果,有一個家長就跟我説,‘這些孩子他們也是祖國的花朵,不過他們是有一些缺陷的花朵,我們應該用對正常孩子的態度來對他們,讓他們感覺到生活在一些很舒服的環境裏面’。我覺得這個家長的話是對的,這些孩子他並不希望你們只是説的好聽,而是真的關心他們,比如給他們糖果,給他們水都是一些具體的表現,我覺得這些不會讓他們感覺到你是在憐憫他,而是讓他覺得你們是在愛他。

  【胡瑩媛】對於殘疾兒童的康復的工作,我們國家的殘疾發生情況由我來介紹。全國殘疾兒童指14周歲以下的孩子,全國有817。46萬,這些殘疾兒童是由六種殘疾組成的,其中智力殘疾最多,佔539萬,其次是聽力、語言殘疾兒童是116萬,再有就是肢體殘疾兒童有62萬,視力殘疾兒童18萬,精神病殘疾兒童1。4萬,第六種就是綜合殘疾,有以上佔兩種或兩種以上的殘疾兒童是80萬,這些殘疾兒童的特點是,1、男孩多於女孩,2、農村多於城市,3、智力殘疾兒童是最多,4、這些殘疾兒童中度和輕度的佔的最多,5,殘疾定性率隨著年齡的增長,定性率增高。對由這些殘疾兒童我們的對策是:首先是以預防為主,這樣可以減少很大一批殘疾兒童的發生,再有一個進行康復治療這是解決殘疾兒童的關鍵,第三個方面,我們要進行教育康復,這是將來讓孩子自食其力返回社會的關鍵。這些殘疾兒童當中以腦癱是造成兒童殘疾的一個主要疾患,腦癱兒童的發生率大約是千分之二到五左右,目前我國大約有腦癱患兒幾十萬,這些兒童給個人帶來痛苦給家庭和社會造成嚴重的負擔,所以腦癱兒童的康復工作是目前的主要任務。腦癱兒童的康復工作是非常艱巨複雜的,目前對腦癱兒童的康復是採取中西醫結合。

  (五):結束語

  【白岩松】:今天是防治新生兒缺陷互助網站開通的日子,非常感謝參加我們論壇的茅于燕、胡瑩媛、任愛國三位專家,為需要幫助的人們提供了實實在在的幫助,也非常感謝進入論壇的每一位網友,當然我們都不該忘記感謝雖然家裏有缺陷兒童但仍然勇敢面對的父母和家庭。我們這個公益性的網站會長期辦下去,歡迎更多的志願者走進來,和我們一起幫助別人,也請大家相信將來會有越來越多的有關專家會通過這個網站給大家提供幫助。當你希望生一個健康的兒童的時候,當你擁有了一個雖然有缺陷但卻在成長的兒童的時候,或者當你想幫助別人做一個志願者的時候,常來我們的網站坐坐,因為我們可以彼此溫暖。再次感謝,網上見。

  【胡瑩媛】:首先要預防為主,儘量減少腦癱的發生,這樣提高我們人口素質,這點是最重要的。假如已經發生腦癱的話,我們一定要有信心堅持康復治療,讓這些花兒充分的發揮他們的潛力,達到最佳的康復效果,使這些腦癱患兒達到生活自理,能夠接受教育,走向社會,祝他們早日康復

  【茅于燕】:我想説這麼幾點吧,我覺得最重要的就是如果家長有問題就提出來,不要放在心裏,你得到了解答、心理得到了撫慰這對於你的家庭會有很大的好處,另外從我們工作的人來看,我們知道你有這個問題,我們就盡可能的來幫助你,這樣我們就可以互相認識互相了解,要不然如果家長不提出問題來,我們不知道你有什麼問題,我們的談話就可能針對性不強了,我們很願意做這方面的工作,因為很具體,而且對於家庭會有一定的幫助,知識是需要用的,就需要大家提出相關的問題,這樣會做的比較好。

  【任愛國】:出生缺陷是一個嚴重的公共衛生問題,也是一個重要的社會問題,希望全社會給予重視,出生缺陷是可以預防的,但是,應當具備相關的知識。對於不幸患有先天缺陷的人,我們全社會應該向他們伸出援助之手,使他們感受到社會的溫暖。

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