  1、徐林 教授 北京中醫藥大學東直門醫院骨科中心主任 中國殘疾人康復協會理事 從事骨科臨床工作30年，發表論文50余篇，參編大型教科書10余部。（左圖）
2、周景旺 北京市兒童福利院書記 從事社會福利工作16年 多次參與兒童福利機構國際對外交流 在保護孤殘兒童回歸社會融入家庭方面均作出了積極貢獻。（右圖）
主持人：觀眾朋友們，你們好！這裡是中央電視臺《健康之路》直播節目，今天我們來聊的是新生兒畸形方面的問題。首先通過一個短片一起來回顧一下“紅紅”的經歷：2003年2月底一個長著三條腿的女嬰被北京航天醫院的工作人員在醫院的衛生間裏發現，這就是備受大家關注的三腿女嬰紅紅，幾經週折紅紅被送到了北京兒童福利院，為了讓紅紅能夠得到專業的護理，3月20日兒童福利院為紅紅在北京郊區延慶找到了一位養母，在福利院的協調下2003年8月9日北京中醫藥大學東直門醫院接納了紅紅，經診斷紅紅屬於寄生性、不完全性連體畸形，如果不及時手術甚至會導致尿毒症，最終危及生命，最後院方決定給紅紅免費進行手術。8月27日紅紅接受了最後一次專家會診，8月28紅紅被推進了手術室，歷經七個小時手術結束。四天以後紅紅順利地渡過了危險期轉入普通病房。專家介紹儘管手術非常成功，但是由於“第三支腿”的影響紅紅的肢體功能和身體狀況都還存在著很多問題。
徐林：紅紅實際上並不是一個真正意義上的三條腿，而是一個沒有發育好的連體嬰，是由於在8－10天之間胚胎發育不全，一部分由於缺血或者其他原因沒有發育好造成的。如圖這是一個螺旋CT的片子，這種異常的發育很特殊，在全世界都屬於罕見病例。
周景旺：紅紅是今年3月6日送到我們福利院的，當時看到她時感到非常驚奇，我們每年都會在社會上接收各種不同類型的殘疾孩子，但是像紅紅這種殘疾程度很罕見。當時紅紅大小便失禁，無法平躺，只能側臥，甚至連衣服都很難找到合適的。
徐林：紅紅這種情況是很少見的，但是脊柱發育畸形的情況並不少見，如圖我們做過很多腦癱的手術，很多並不是腦癱，而是脊柱的問題，具體特徵包括毛髮、局部皰塊等。
主持人：造成這種畸形的原因是什麼？
徐林：畸形的原因很複雜，是由於多方面的因素引起的，比如物理因素（放射線等）、化學因素（藥物）、生物因素（妊娠期間病毒感染）、遺傳因素等。孕期保健是非常重要的，我們提倡優生優育，要定期進行孕期檢查，及時發現異常情況。我們當時給紅紅檢查的時候發現異常的肢體吸取了孩子大量的營養，另外由於脊柱裂，脊髓受到了不良肢體的牽拉，脊髓拉長後就容易導致雙下肢癱瘓。
主持人：手術治療的難度大嗎？
徐林：這是一種高難度、高風險手術，應該説對我們也是一種挑戰，手術並不像很多人想象的那樣只是去掉多餘的一條腿，實際上在切這條腿的時候還應該考慮脊髓的問題，如果控制得不好不僅僅無法恢復還有可能加重損傷，因此在切除第三條腿的同時還應該注意保護脊髓，同時要進行皮瓣成形手術。
主持人：這種手術效果如何？
徐林：我們已經做了三百多例脊柱脊髓畸形的手術，如圖像這種尾部長一個小尾巴的情況就和紅紅很相似，術後效果可以看到很好。
主持人：紅紅當時是不是必須手術？
徐林：是的，如果不手術就會發生完全性癱瘓，另外紅紅還有泌尿係感染，如果不及時解除脊髓牽拉，很有可能造成最終死亡。我們和福利院進行了交流和商討後最終還是決定手術。
周景旺：紅紅手術的時候是8個月大。
主持人：來看看紅紅現在的情況：手術四十多天已經過去了，10月10日是紅紅出院的日子，醫院一片節日的氣氛，如今紅紅已經可以在病床上爬來爬去了，不僅體重增加了兩斤，而且在外界的扶持下還可以坐起來。為了紅紅更好地恢復，出院後還不能立即回家，還需要在兒童福利院待一段時間。工作人員介紹紅紅至少還要在福利院裏待兩個月時間。
徐林：紅紅經過這次手術後還需要二次甚至三次手術，手術是為紅紅今後一整套的康復訓練創造條件，康復訓練也就是功能訓練，培養孩子運動能力、語言能力、智力能力等。
主持人：福利院能夠給紅紅進行康復訓練嗎？
周景旺：我們福利院具備康復訓練一整套的方法，同時我們還有專業的設備和技術人員，我們會盡力做好紅紅的康復訓練，請大家放心。現在紅紅的情緒很好，飲食也很好，還不認生，大家都很喜歡她。目前我們福利院大多數都是殘疾孩子，病種也很多，包括先心病、腦癱、智力殘疾、肢體殘疾等。關於他們的醫療費用，民政部每年都會下撥款項，同時我們還要依靠社會各界給我們的贊助，但是由於殘疾孩子太多，這些費用是遠遠不夠的，我們也衷心希望社會各界多多關心這些孩子。
徐林：我們也向社會承諾每月要為一位福利院孩子進行免費手術，紅紅的醫療費用也是我們負責的。
主持人：我們發現福利院的孩子和一般的孩子在性格上還是有一些差異的，是這樣嗎？
周景旺：是的，大部分孩子都是殘疾的，需要工作人員護理，我們的管理是封閉的，孩子接觸外界社會很少，而且我們的工作人員是早中晚三班倒，並不是24小時監護，對於孩子的情感依戀、個性發展還是有一定的影響的。為了儘量彌補這些影響我們每年都要給他們集體過生日，並且儘量多帶他們接觸社會。另外為了孩子今後的健康成長我們也在千方百計地為孩子尋找一個家，比如我們在延慶給紅紅找了一個寄養媽媽，寄養媽媽對紅紅也很好。
主持人：有很多人其實都很關心殘疾兒童，但是他們並不知道通過怎樣的途徑來奉獻這一片愛心，您能介紹一下嗎？
周景旺：首先感謝大家對殘疾孩子的關心，現在主要是通過家庭收養、家庭寄養、助養的方式。總的來説如果有人願意捐款、捐物，可以同我們福利院的辦公室進行聯絡，對於有意助養的人可以同我們家庭收養辦公室聯絡。目前為了孩子更加健康和安全的成長我們還不提倡以義工的形式來奉獻愛心。
主持人：北京張女士 32歲 我自己沒有孩子，但是特別想當一個媽媽，我能不能每週末把孩子接出去玩兩天？
周景旺：我們福利院不提倡，因為孩子長期生活在福利院這種機構突然轉變到家庭的環境中肯定會不適應，以前我們嘗試過這種方式，但是這種情感上的反差實踐證明對孩子或多或少是有影響的。
主持人：專家門診 徐林 週二下午 1：00－3：00
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