[社會記錄] 做個普通人 

央視國際 2004年12月02日 17:21

　　CCTV.com消息（社會記錄）：

　　影像：《我們的生活片斷》片頭

　　新疆王洪立：當時我聽了一愣，怎麼可能，艾滋病都是外國人得的病。

　　河南潘分玲：我做的飯他不吃，他就怕感染，後來就離婚了。

　　河南任春立：得了這個病人沒人要，我説我要，反正我也沒結婚，我這麼説了一句，我也是這個病。

　　主持人阿丘：這是三個勇敢的人。他們把自己的真實面目，乃至生活，完完整整的呈現在了公眾面前。他們是三位艾滋病患者。

　　今天，在這個艾滋病日，有一部紀錄片正式面世。這是我國第一部由艾滋病人自己拍攝的，他們自己生活的紀錄片。片中幾位感染者坦然地面對鏡頭，他們説，他們之所以這樣做，就是要把HIV感染者的生活呈現到我們面前。同是艾滋病患者的片子策劃人、拍攝者認為，他們正是要用這樣的勇氣、坦誠和真實，讓我們去認識他們，了解他們，乃至接受他們。他們自己給這部片子起名叫《我們的生活》。

　　不過，在此片中也有一位艾滋病患者，始終用一尾游泳的金魚擋住了人們探視的眼神。而這個人正是剛才我們提到的，該片的策劃者和拍攝者。

　　畫外音：

　　李想：“我知道我不是一個很堅強的人，可是現在很多人都讚譽我，實際上我只是想努力做回普通人的感覺。”

　　主持人阿丘：李想。在整個紀錄片創作中，是他帶領著合作夥伴奔赴新疆戈壁灘、河南農村、吉林、上海等地，徵求這些感染者的意見，用鏡頭表現他們的生活，那些艾滋病患者在鏡頭面前公開露面。而他自己作為被採訪的一員，卻抱定宗旨，絕不露面。

　　李想：“你説你現在鏡頭沒有處好，到電視一播，那我不是死無葬身之地嗎？要是真的那樣的話，我剁了他的心都有，這不是騙人的。”

　　畫外音：當我們找到李想的時候，他因為生病住進了醫院，不能坐起來，也不能躺著，但是他説他能堅持趴著接受我們的採訪，但，還是那個條件——不能暴露他的面容。

　　李想：我覺得最大的一個原因是環境，如果我一輩子生活在戈壁灘那個小村子裏面，周圍鄰居就那麼百十號人，大家反正都知道我是感染者，那我也不在乎這個小村子之外，有人會知道或者有人不太知道，因為對我的生活不會有影響，我的羊該吃草，它該下小羊羔還是下小羊羔的對不對？生活不會有什麼影響有什麼變化，假如我在北京不一樣了，房東看到電視可能會把我趕出去，飯店的老闆，看到我，可能會把我轟出去不賣給我飯吃，走在路上的話，可能哪個壞小子給我一耳光，都是有可能的。拍這個片子，把我自己犧牲出去，把我自己的保護拿掉的話，那我覺得我做不到，我還沒有就是覺得我自己的能量可以達到那麼大的程度，把我自己的臉露出去，天下就太平了，大家都不害怕艾滋病了，沒有去試的那不大可能。我自己沒那麼多的能量，我又不是中國的約翰遜？是一是，是的話我也沒那麼大的能量，再有就是個人的直接的生活也會被傷害了。那我沒有人會保護我，現實就是這樣，你被傷害也沒有人會補償你，沒有人會保護你，那你只有自己保護自己了。

　　影像：我們的生活

　　解説：紀錄片中，新疆牧民王洪立在出外打工過程中染上毒癮，在回家戒毒時和小紅相戀，此時卻被發現感染艾滋病毒，在人們排斥的眼光裏，小紅還是堅持和愛人在一起，他們遠走他鄉，結婚生子，片子拍攝時他們已經有雙胞胎兒女膝下承歡，而長輩們也接受了他們的婚姻。河南的潘分玲和任春立是天涯同命鳥，兩個艾滋病人互憐互惜結婚後，開始了平淡而幸福的田園生活。而李想的故事，似乎更加簡單一些。

　　主持人阿丘：李想，1975年出生，從小有血友病病史，1992年以優異成績考入所在省重點高中，1994年因病住院並休學一年。1995年考入大學，1997年查出血液攜帶有丙肝和HIV病毒 不久後休學，赴北京治病。根據醫生的推斷，李想身上的病毒是他在醫院輸血不潔導致的。在北京治療期間，除了病友和親人醫生之外，李想不敢跟任何人説起他的病史，因為他知道這樣就意味著承受歧視。

　　解説：在李想他們拍攝的紀錄片裏，這樣的歧視也出現過。

　　影像：

　　王洪立：沒想到我被新聞媒體曝光了，空氣傳播什麼的，什麼什麼的，多時我們家感到被孤立起來了。

　　李想在做演講

　　李想：歧視他會讓社會大眾覺得這件事情是件不光彩的事情，而拒絕去獲得相關的一些知識，而拒絕去做這個的檢查，那麼這種拒絕本身就會不會讓自己覺得你真正和艾滋病沒有關係，你認為沒有關係，你不會覺得真的有安全感。

　　主持人阿丘：李想身體好轉之後，在北京有了自己的工作，和所有的人一樣上班下班，和同事們一起喝酒聊天，此外，他一直把反艾滋病歧視作為自己的事業。這些都是他在平日生活積累起來的心得。

　　採訪：

　　記者：你覺得，全社會消除這種歧視的可能性大嗎？到什麼時候？

　　李想：一直都會有。

　　記者：永不消失嗎？

　　李想：對，除非艾滋病是消失。

　　記者：你這樣的想法是不是悲觀呢？

　　李想：不，一點都不悲觀，這是一種哲學思考，就像東西放在這兒，在太陽地下，一定會有影子一樣，哪怕你放一滴純凈水，哪怕你拿一杯水，這樣撒，你眼睛看到是透明的但是實際上你看地上的影子還是會有的。

　　記者：你心裏有沒有陰影？

　　李想：我心裏沒有，而且我覺得歧視是人的本性，為什麼這些説？你看動物世界就會知道，説適者生存不如説強者生存，弱者是要被淘汰的…當你就是很錦衣玉食的時候，然後，拿著小資的工資，過著小資一樣的生活的時候，你旁邊走過一個滿嘴大蒜味的民工，你肯定可能會很鄙視他，很看不上，對不對？…當你有文化的時候，你會看不上沒文化的人，當你長得漂亮，你會覺長得醜是一種罪過，這種心理太強勁了，當你健康的時候，你會覺得不健康就該死對不對？…我雖然也很努力做反歧視工作，但是，我始終相信的就是説，…消除，我説，根本消除不了，只是減少減弱而已，我們能做的只有這樣。

　　影像：紅樹林辦公室

　　解説：這裡就是李想目前的用武之地——艾滋病感染者組織紅樹林的辦公室。它就在李想病房的樓上，是佑安醫院給艾滋病感染者們騰出來的一間病房。紅樹林是國內第一個給艾滋病感染者和病人關愛支持服務的全國性項目，他們配合政府部門為盡可能多的艾滋病感染者和病人提供關懷和支持，改善他們的生活狀態，消除社會歧視。

　　主持人阿丘：李想和紅樹林的同事們在這裡策劃了紀錄片《我們的生活》。

　　採訪：

　　李想：感染者可以用他的情感的體驗，影響一個人，那這一點對別人來説，有什麼重要的？我研究過就是行為改變學，一個人的行為發生改變的話，需要有那些充分必要條件，然後我看過很多的學説，很多的理論，但我覺得這些理論學説可以統統扔掉就兩句一就是必要的知識，二需要情感體驗，很簡單，我跟別人講，我跟別人講，我這個理論很簡單叫KFC，什麼叫KFC呢？

　　我跟他們説，K是是知識，F是FELLING，是情感，然後C呢，是你的行為，也就是説這是一個三部曲很簡單。

　　主持人阿丘：您聽明白了嗎？李想説的這個KFC,説白了就是以理服人，以情動人。向社會灌輸艾滋病常識的基礎上，進行情感刺激，也就是説，真正看到並感受到艾滋病人的真實生活狀態，借此改變人們的思維和行為。李想認為，首先要讓人們改變對感染者的印象，不要認為艾滋病人永遠是愁眉不展沒有希望的，他引用古希臘的歐裏庇得斯的話説，即使是神也不願意聽不幸者的表白。艾滋病人要展現在公眾面前的是健康快樂的形象。

　　影像：紀錄片中新疆的夫妻

　　影像：李想指著照片説：這倆小孩，尤其是他，就喜歡跑到鏡頭裏面，哎哎哎，這時很惱火，我們經常就説，找那王洪立説，把你媽叫來，把他弄走。

　　主持人阿丘：這麼健康的一對龍鳳胎，看著我也挺稀罕的。不過我開頭很納悶，怎麼得了艾滋病了還能結婚生子？為此還專門找人諮詢了一下，專家説只要在醫生指導下，採取嚴格的措施，沒病的一方一般是不會被傳染上的。如果他們想生孩子，只要是在醫生嚴格監控下堅持用藥，孩子被感染的可能性也很小。話説回來這種技術水平目前國內還達不到，所以咱們國家不禁止艾滋病患者生子，但也不提倡。王洪立他們這樣的幸福生活那是不幸之中的大幸！看看這兩對夫婦恩愛有加，最後這個沒露面的李想卻從來沒説起自己的個人問題。其實呢，他也有心上人，就在我們的記者採訪李想的時候，他面前電腦屏幕上就有一張溫柔的臉蛋，不消説，那當然是李想的女朋友了，這個女孩不是一個HIV攜帶者。

　　採訪：

　　記者：你用什麼樣的一種魅力讓他感覺到他跟你一起非常幸福，完全可以忽略這種病菌的存在？

　　李想：我很主動的把他追下來的。她剛開始對我也點好感而已，然後我是用我的堅忍不拔，永不言敗的這種精神，癩蛤蟆敢吃天鵝肉的這種勇氣把他追下來的。

　　記者：你追你女朋友的時候，你不覺得自卑嗎？

　　李想：我啊，我一點也不自卑，我覺得我自己挺好的一個人而且我比很多人都強，不是很多人，我站在任何人面前，我都不覺得我矮人一頭，個子沒人家高，沒有辦法，別的心理上沒有任何的障礙。

　　記者：身體的健康，會不會委屈她呢？

　　李想：有可能，我有時候也覺得挺煩惱的，然後但是，後來不想，她也太讓我著迷了，很快也就過去了……如果沒有什麼太差的變化的話，應該是奧運會之前能結婚吧。

　　主持人阿丘：您聽聽，這李想還挺自信的，他對自己的男性魅力非常自信，雖然身體裏住了一些HIV病毒，他覺得基本沒有危機感，只是有時候找不到藥的時候有點不耐煩，他説這個時候就感覺好像丟了手機一樣，有些惱火，至於身體健康，他覺得只要好好吃藥，活到八九十歲沒有問題。

　　採訪：

　　記者：覺得自己生活得像普通人嗎？

　　李想：有什麼像不像的？就是，就多了一吃藥，多了一負擔。反正就是不停地吃下去，吃下去，無休無止就像得了個先天性心臟病什麼之類。…如果我沒生病的話…我肯定因為什麼事情，然後，跟家裏找了一工作，然後，成天惦記著加薪升值什麼的，然後呢在家娶了一老婆，生了一小崽子，然後呢，在家裏跟老媽孝敬老人，養養小孩什麼的跟同事喝喝酒什麼的，跟老闆生生氣罵罵人什麼的跟大家差不多。然後，沒事的時候，然後就罵説，什麼世道這油也漲了這水費也漲了。

　　主持人阿丘：水費漲了！電費漲了，工資還沒漲！這些都是老百姓平時的各種小煩惱，可是在李想看來，卻是一種幸福，因為自從他患了艾滋病之後很多普通人的感覺就漸漸遠了。説實話聽這些話，我有點辛酸，心裏是免不了的是同情，不過我知道李想需要的不是同情，而是平等。

　　李想：他們有一天晚上，我跟我一個朋友，我們倆關係不錯，然後，晚上睡不著覺他睡不著我也睡不著，聊著聊著他就給我説，你有艾滋病啊，我就説恩？你才有呢，他就説，我都知道了，我們大家都知道了，我就整個人都沒有電了，我們都知道了，那天我們不小心看到了檢測你的報告單，你的，我就心説了我就這麼馬大哈了，我把這些玩意放哪兒了，放櫃子裏，放抽屜裏，哪個抽屜裏那麼看，他就説我們兩個月前就知道了，這時候，人告訴你實際上就是跟你説，我們大家對你跟以前沒有什麼區別。我覺得，他們告訴我那種方式真的是煞費苦心。那是我最感動的一件事情，什麼都説不出來。

　　主持人阿丘：有這樣的哥們是李想的幸福，有那樣的女朋友也是李想的幸福，有這樣一個對許多人有益的事業更是李想的幸福，也許也就因為有這麼多的幸福，他對不幸的事情沒有過多的在乎，他把美好定義在生活的不完美之中。

　　字幕

　　觀點行為　　　　　　　　　　　　　　被調查人群比例

　　在公共場所緊張躲避艾滋病病人　　　　　　　　　　58．9％

　　不願與艾滋病共事　　　　　　　　　　　　　　　　59．8％

　　HIV攜帶者不應享有正常入學／就業權　　　　　　　 36．1％

　　感染艾滋病與其道德品質有關聯　　　　　　　　　　29．8％

　　——《2004年中國居民艾滋病常識及態度和行為狀況研究報告》。

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