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人物.故事

田惠平：拯救孤獨

發佈時間：2004年07月01日 09:49 作者：CCTV《東方之子》

    [資料背景]：

    田惠平——

    47歲北京星星雨教育研究所所長

    1986年 --1988年德國西柏林行政管理學院留學

    1993年之前曾是原重慶建築工程學院的教師

    1993年之後在北京創辦星星雨教育研究所，專門從事孤獨症兒童的特殊教育

    目前已有2900名孤獨症兒童在星星雨接受了培訓

    星星雨教育研究所，是由田惠平創辦的一所民辦非營利的教育機構。

    在這裡，每年都有兩百多名孤獨症兒童在家長的陪同下接受一種專門針對孤獨症的訓練方法——ABA行為分析訓練法。

    對孤獨症孩子的父母們來説，星星雨承載的是他們的夢想和希望。

    田惠平：我説我這一生兩個孩子，一個楊濤，一個星星雨，兩個孩子都先天不足，所以我説就註定了我這個媽媽的艱難。所以往往可能媒體更關注的是，你怎麼樣在這艱難當中的感受，所以説經常是在媒體之外見到我的人都會覺得，哎，你怎麼是這樣一個人。其實我是一個特別快樂的人。

    這就是田惠平的兒子楊弢，今年已經19歲了。

    現在，楊弢在北京的一家培智學校上學。

    其實，在得知兒子患有孤獨症以前，田惠平的生活幾乎可以説是事事如意。

    從小就聰明、漂亮的田惠平，是在父母的寵愛中長大的；文革之後恢復高考，她成為當時的第一批大學生；畢業後，當大學老師，然後是結婚生子，兒子剛滿四個月，又被公派去德國留學，一切的一切都是那麼順利。

    田惠平：其實那個時候，我家裏人已經在感受到一些問題，比如説他説話，就是比我爸爸他們鄰居一些其他的孩子要明顯地晚。上幼兒園，他比別的孩子適應起來都困難。每當他們説到這一點的時候，就會説沒關係，貴人語遲嘛。男孩子話説晚點沒關係，只是我媽媽那時候説過一句話，我媽媽説，反正我印象中，你像他這麼大的時候，那可不是這樣。

    即使遠在異國他鄉，田惠平的心也時刻牽掛着兒子，通過每週一次的信件和照片來豐富自己對兒子的全部想象。

    兩年之後，當他終於見到兒子時，迎接她的卻是兒子對她的那份陌生感。

    田惠平：我媽媽就把他叫醒，説弢弢你看媽媽回來了，然後他不理我，我當時就覺得，他是因為我打斷了他睡覺，他坐起來就發脾氣，然後我媽媽就跟我説，他得需要一個時間來熟悉你，可能她怕我受到一種打擊，但是我那時候都不要緊，我覺得這些都沒事了，因為我現在在他身邊，他就在我身邊，我聽見他在喘氣，我就覺得，我終於就是有這一天了，我覺得後面我所有的東西，我很自信，我還是那種自信，就覺得我會讓他知道，他有一個世界上最好的媽媽。

    沒想到，就是這份陌生感，在以後的日子裏竟一直存在，兒子不跟任何人講話，三四歲了，還不會主動地叫媽媽，田惠平嘗試了很多辦法都無濟於事，一個無法回避的事實擺在她的面前：兒子可能有問題。

    無奈之下的田惠平只能求助於醫生。醫生的診斷讓田惠平終於明白，這些症狀並不是無緣無故，兒子是一名典型的孤獨症患者。

    田惠平：就是最初拿到診斷書，這一段時間是非常艱難的。我記得我就咬牙切齒地，就是看著他，然後對我媽媽喊,就是説只要他在，我就是徹底地失敗的，上帝把這樣一個孩子給我，就是在告訴我，一切都完了。

    在那段日子裏，最長縈繞田惠平的就是兩個字----死亡。

    田惠平：害怕，害怕活下去，就是不想活了，在這裡我説的。我後來花了兩年多的時間來論證，我為什麼要活下去。

    絕望的田惠平並沒有在痛苦中消沉下去，在那段時間裏，她閱讀了大量的哲學書籍，並做了20多萬字的讀書筆記，她想給自己一個回答：生命的意義究竟是什麼。另一方面她也一直在尋找關於孤獨症的資解釋，通過僅有的一些英文資料，她知道孤獨症沒法治愈，只能通過教來提高他們的能力；她還知道，在中國，像這樣的患者有40萬。

    1993年3月15日，田惠平放棄了在重慶當大學老師的工作，在北京的一家幼兒園創辦了星星雨。

    這是剛剛創辦時的照片。六個孤獨症孩子和四個師範學校的畢業生，星星雨在艱難中邁出了他的第一步。

    田惠平：其實從1988年初知道孩子可能有發育障礙，一直到我1992年初做出這個決定，這中間是四年。但是決定是一瞬間做出來的，做出來以後，等我經過十幾年我再回想的話，我覺得其實我的動機可能就是非常簡單的，我就希望還是這樣子，就是像我孩子這樣的孩子，我希望他們被社會關注，我只想做一點事情讓社會知道，有這樣一些孩子和這樣一些家庭，他們需要幫助。

    很快田惠平和她的孤獨症兒童引來了媒體的關注，人們更想知道星星雨究竟能給孤獨症兒童帶來些什麼樣的變化。

    田惠平：所有的孩子，那六個孩子全部都有進步，我就記得給一個孩子做的訓練方案，一個星期兩個星期三個星期過去了，這孩子一點變化都沒有，後來薄老師就來跟我説，説田老師，説龍龍一點變化都沒有，我還這麼教嗎。我當時，説句實話，我也不知道該怎麼辦，但是我就覺得，我説這種刺激的方式，給他這種（刺激的方式），按書上寫的能夠（進步），那就應該（可以）。我説你再試一個星期，如果不行咱們再想辦法改。後來就這麼巧，我們那時候是單周末，星期六説了這個事，禮拜一我正在（工作），薄老師就一下從教室裏就衝出來，而且是那樣興奮地跟我説，説田老師，龍龍張嘴了。那給我們好大的鼓舞，我覺得，就像你剛才説，你真的相信你能給孩子帶來什麼嗎？我覺得我沒有迷惑過，但是我曾經也問過自己，你真的能給這些孩子帶來什麼嗎？然後這是一個證實，我們能給他們（帶來變化）。只要我們做，我們有這能力，還有一個我就感動，我覺得我們那薄老師，如果她們能有這樣的熱情，我覺得我什麼事都能做成。

    在田惠平的記憶中最難忘的事情就是搬家。在成立之初不到半的年時間，他們就搬了三次家，星星雨就像一個流浪的孩子，一次又一次地漂泊。

    一直到１９９７年，在社會各界的捐助下，星星雨才終於有了屬於自己的家。現在他們不但有了成熟的教學方法和專業的教師隊伍，許多國內外志願者也主動加入，為星星的孩子獻上一份愛心，星星的世界開始不再孤獨。

    ２００３年3月１５日，為慶祝星星雨成立十周年，一次以孤獨症兒童和行為分析法為主題的研討會在北京舉辦，這次會議成功邀請了許國國內外著名的孤獨症教育專家前來參加，這在中國的特殊教育史上還是第一次。

    田惠平：可能別人，比如説別人如果想起來，田惠平一個人，帶着一個有病的孩子，做著一件這麼難的事，應該有很多（困難）。其實我真的，那時候我很陽光的，我覺得，因為第一我不但想了，而且我在做。第二不但我在做，而且我還影響了一些人跟我一起做。第三不僅我們做了，而且我們證明我們能做得挺好。十年之後我最常重復的一句話，就是感謝給我這麼一個兒子，他讓我的生活更有意義，真感謝。

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