【主持人】
“包羅台灣萬象，透視島內生活”，歡迎收看這一期《台灣萬象》。新的一年就要來到了，新的一年，新的希望，尤其對於孩子們來説，新年意味着他們又長大了一歲。今天的節目，我們就要走進兩位特殊的台灣小朋友的世界，和別的孩子相比，他們對新年的期盼也許不是新衣、也不是玩具，他們的願望很簡單：只要我能長大！
《只要我長大??宜臻的夢》（音樂）
記者：你將來想要做什麼？
宜臻：獸醫。
記者：你想要當獸醫啊？真的？為什麼想要當獸醫？
宜臻：我想要幫狗狗看病……
（宜臻説長大要當獸醫）
宜臻的媽媽 傅惠美：我當時自責的很嚴重，很厲害。而且就是説，我自責到我想要結束這個生命。
【主持人】
剛才是2003年記者拍攝的一段資料。畫面中的小姑娘叫吳宜臻，當年小宜臻剛滿10歲。每天早上吳媽媽都會替女兒背着書包，拿着水壺，送她到花蓮市小學去上課。和班上其他小朋友相比，宜臻的動作似乎顯得有些僵硬，有些不協調。她的故事，也就是從這些小小的“不一樣”中開始。
宜臻的媽媽：
有她在的時候，我必須放下手邊所有的工作。因為她的食衣住行完全要由我一個人料理，沒有人能幫得了我。因為她的依賴心很重，像我本來是有在做生意，然後我現在必須要身兼數職來幫她。籌措她的醫療費用，我必須要去想辦法找我的經濟來源，我才有辦法支撐下去。不然的話，我有再大的意志力我也撐不下去。
記者：你來做保險就是做多久了？入這一行？
宜臻的媽媽：這一行做將近一年。
記者：家裏現在需要這份薪水嗎？
宜臻的媽媽：非常的需要。因為醫藥費真的很高。
宜臻的老師 邱瀾櫻：
宜臻她不太希望人家去在意她跟別人不一樣的地方，她很不希望大家注意到她這一點。不過她最大的不同是她不能跟其他小朋友都可以到外面跑跑跳跳，她很想要去外面，有時候會走來走廊。所以剛開學的時候，我有利用宜臻不在教室的時候，跟同學宣傳宣佈過她的事情。因為他們很小，所以沒有辦法跟他們講的很細節。她只要一撞到一跌倒，就很嚴重，必須要住院。
（兩年前 宜臻8歲那年在學校摔倒 撞出了一個莫名的腫塊 一段意外的人生）
宜臻的媽媽：
她從學校回來的時候，也沒有不一樣，就是她等到晚上要洗澡的時候，怎麼腫那麼大一個？她叫我不要摸。我説你會痛是不是？她説沒有啊。我説怎麼腫這麼大？後來我説我們趕快去看醫生。醫生跟我講，這就當成是一般的外傷，皮下腫起來。就這樣而已，並沒有發現不一樣。
【主持人】
就是一次普通的摔跤，引出了宜臻不同尋常的命運。原來是宜臻的基因出了問題。她得了一種十分罕見的疾病??進行性肌肉骨化症。自從八歲那年意外發病之後，宜臻全身的肌肉就開始不受控制，也毫無預兆地慢慢僵硬、鈣化。患上這種疾病的幾率是兩百萬分之一，但卻恰恰落在宜臻這個小孩的身上。在目前台灣僅知的三個病例當中，宜臻是年紀最小的一個。
宜臻的媽媽：
剛開始醫生診斷出來他告訴我，慈濟醫生告訴我説，目前沒有治療的方式，而且也沒有藥可以控制。那時候開始，其實講實在話，我已經心灰意冷了，就是説她不可能有未來了。後來有陸陸續續找別的醫師，也是去求證這樣子，結果還是一樣的答案。所以那時候那一段十一月的這個月，我現在回頭想想，我怎麼過的，我也都沒有印象了。
宜臻的病情繼續蔓延，四肢也漸漸僵硬，她在學校的活動受到很大的限制。只能看著別的小朋友上體育課。她的身體或許經常不聽使喚，她的心卻始終不肯放棄。
宜臻的媽媽：
直到説帶着她想要結束生命的時候，她的樂觀喚醒了我。所以我才覺得説她會好起來，病人本身，我覺得意志力很重要。所以她意志力這麼堅強，我沒有權力放棄她。她的快樂、她的樂觀幫助我的，就是一個助力，幫助我有勇氣繼續走下去。
每個星期天， 宜臻的爸爸媽媽會放下手邊的工作，約了親戚朋友去戶外郊游烤肉。宜臻很喜歡和大家玩在一起，喜歡當個大姐姐的感覺。或許在宜臻的心中，她也要和所有的孩子一樣，有個孩子該有的童年。
宜臻的媽媽：
她是一個不服輸的小孩子，別人做得到，她也希望她能做得到。但是因為她病的關係，她的動作、她的僵硬的程度，就會比較讓我感覺到很心酸。就算是一個基本的跑步也好，我們只是手腳這樣並用的時候，我看在眼裏，我真的很心酸，我連最基本的都沒有辦法給她。這就是，看在眼裏，但是看到她堅強的一面，她其實踢球對她來講是一個非常難的動作，她也做得到。騎滑板車，她練了有半年，你現在看到這個樣子，她練半年，她慢慢練習，自己偷偷地練習，才拿得到這樣的成績出來。我也佩服她的毅力。真的，所以我認為我這一點不算什麼。
宜臻的爸爸開了家小服飾店，為了多賺點錢，每天晚上夫妻倆還去南濱公園擺地攤。放暑假的時候，宜臻會跟着爸爸媽媽一起去夜市。她喜歡黏在媽媽的身邊，也喜歡在熟悉的攤販間鑽來鑽去。找她的玩具和彈珠，找她的快樂。
宜臻的媽媽：
我的壓力很大很大，非常的大，就是説其實我壓力我都壓在心裏面，我的外觀我表現的都很樂觀。事實上我只是認為説，我希望我的樂觀能換取我周遭的每一個人，我認識的人，不認識的人，我都希望他們是我們的救星，能夠來幫得了我，我對每一個人都存着任何一個希望。我覺得這個希望，對我來講，就是維持我，讓她、我活下去的勇氣。
在這個熱鬧的夜市裏，他們只是平凡的一家人，或許是因為宜臻的病，反而讓一家人的心更靠近。
（星期一的清晨 媽媽帶宜臻去醫院門診）
宜臻的媽媽：
平均有半個月至一個月，不一定。如果她比較嚴重，就要去呀。只是拿藥而已的話，大概就三個禮拜，三、四個禮拜。
我本身很怕面對醫院，從小我就對醫院有恐懼感。但是自從她生病以後，我不得不去面對這種問題，就是説醫院我必經的路程還是要走。現在國內大大小小的醫院，甚至國外的醫院我都跑遍了。我現在對醫院的恐懼感已經沒有了。就是因為她，我已經把這個問題克服了，為什麼？就是因為她，我帶着她四處跑。
【主持人】
幾乎每隔三個禮拜，宜臻的媽媽就要帶宜臻去醫院檢查、拿藥。母女倆一次又一次在錯誤中摸索，在醫院和醫生之間找尋答案。
花蓮慈濟醫院骨科醫師 黃盟仁：
當初是因為她曾經有一次跌倒，跌倒以後造成髖關節，還有左邊的胸部，還有肩膀的疼痛，來門診檢查。然後才發現骨骼有一些異常的地方，那我們當初是把它認定這是一個單純的骨骼發育不良。我們就做了一個髖部的手術。可是在開完刀以後，才注意到説她怎麼左邊的肩膀活動越來越差，慢慢的右邊的肩膀也越來越差。而且相當的疼痛，活動性越來越僵硬。那隨後我們也給她照了一個X光，才發現説在兩邊的肩膀不應該長骨頭的地方，慢慢鈣化的現象出來。
或許是因為一次撞擊、一次手術，加諸在身上的外力，意外地扭開了宜臻基因中一個不正常的開關。終其一生，她要與自己的骨骼、關節、肌肉進行一場長期抗戰。
骨科醫生：
這個病有它很特殊的地方，就是説它常常就會從我們的身體中央的部分，也就是從頸部、我們的背部，一直到我們的骨盆，四肢比較大的關節的地方開始出現僵硬。慢慢的這些地方就是有出現鈣化。我們現在就是説知其然不知其所以然，我們知道這個病兆在什麼地方，原因在什麼地方，那可能就跟現在很多我們碰到一些罕見疾病也好，還是説一些神經性的疾病也好，可能我們最終的希望都是放在所謂的基因治療上面。那基因治療我想是醫學界、科學界大家都在努力的一個方向。
宜臻的媽媽：
以前從來不懂生病的恐懼，生病的可怕，我現在才發現，每一種病症都有它痛苦的一面。看了那麼多的病人，我都會覺得生命的可貴。所以那些自殺的人，我都很想當老師去跟他説，為了她，我都這樣千里迢迢四處去找了，那好好一個人，為什麼要輕而易舉就結束他的生命。很多人等着活下去，卻沒有那個機會。
因為鈣化的情形越來越嚴重，宜臻的背已經硬的像木板一樣。她不喜歡背上那些可怕的硬塊，她也不希望別人看到她生病的樣子。
宜臻的媽媽：
不會自己來。因為手舉不起來，就不會擠牙膏什麼的。像睡這個也是，特別的水床。因為這樣要很軟很軟，不然她會痛苦，會壓到她的背，就是她硬塊的部分。外面的那些神經系統是好的，只要一碰到，她就會很痛很痛這樣的。
（穿好衣服 梳好辮子 小女孩也有自己的夢想）
宜臻的媽媽：
她覺得她的病會好，她很有信心。可能是她不懂，她不明白，反倒是喚起她的信心，我們懂太多了，反而比較失望這樣子。
她確實是很勇敢。真的，我看過醫院那麼多的病童，因為常跑醫院，看過那麼多的病童，聽過那麼多的個案，那麼多的例子，她算是蠻樂觀、蠻開朗、蠻勇敢的一位小孩。我也真的是説，我讓她的那種氣氛感動到，所以我也很積極，我也很用心，我也很努力，我會為她繼續走下去，勇敢地走完。就是説陪她走完這一段路。
（從台北 到波士頓 從香港 到北京……吳媽媽帶着宜臻尋找醫學的可能 也尋訪生命的奇蹟）
【主持人】
2003年的冬天，宜臻的媽媽帶着宜臻來到北京，尋找中醫治療宜臻的方法，母女倆仍然堅持着，沒有放棄希望。
宜臻的媽媽：
當我去到醫院，醫生第一次跟我對談的時候，他很明白的告訴我，他沒有見過，但是他願意幫我們試試看。我心裏就是有一個很壞很壞的打算，又來了，我又可能是很失望的回去了，沒有結果的回去了。
沒想到十幾天后，有一天她告訴我，媽媽我送給你一個禮物。我説什麼禮物。她説我們去洗澡。她進到浴室裏面的時候，她做了一個動作，我真的是高興到哭了，她的肩膀會動了，她的右肩膀會動了。可能是我自己先入為主的觀念，中藥不可能這麼快。後來我把這個消息告訴這個醫師的時候，他告訴我説，這是一個非常非常好的現象，他説他很有信心。我不曉得中醫的理論是什麼？我只知道説他一直跟我講，這是一個很好的現象。我還是秉持一種信念，奇蹟不會平白無故出現，必須要靠努力跟付出，才會有奇蹟的出現。我今天有出現了一點點的奇蹟，我更不能放棄我的努力跟付出。
我找了很多醫療治療的方式，我是有在賭沒有錯，我賭我還有勝算的機會，我如果等，我只有失敗的機會，我絕對沒有勝算的機會，我不可能會贏。唯一的願望就是期待她長大，我會想盡辦法讓她能夠長大。不要説就是説在她還沒有進入青少年階段就已經陣亡了。我一定會想個辦法，讓她繼續的活下去。期待她長大是我最大的心願。
（等宜臻再長大一點 等醫學再進步一點 也許 她的病就會好了）
（2007年新年鐘聲敲響的時候，宜臻十四歲了）
【主持人】
剛才節目中我們看到的宜臻如今已經長大，雖然身體有病，但她和多數同年齡的小女生一樣，也是活潑好動，甚至也是個不折不扣的小小追星族。宜臻現在還在積極治療她的疾病，我們也祝願宜臻能早日獲得健康。下面您將看到的，同樣也是一個台灣少年與先天性罕見疾病抗爭的故事。
【導視】她,生來就與眾不同(一段同期),面對先天疾病, 是堅持?還是放棄? (一段同期)病魔下籠罩下的花朵能否開放?一樣的生命,不一樣的人生,台灣萬象正在講述!
《只要我長大??泡泡龍的故事》
（早上七點 一天的開始）
佩菁的媽媽：有一天她哭的好像怕我知道。我説，那你為什麼在哭呢？她就假裝笑，後來又哭，然後又笑。突然間她就問我，媽媽，為什麼要把我生成這樣？
佩菁的爸爸 劉瑞定：每一個家庭遇到這種小孩子，特別有就是罕見疾病，罕見疾病的特別小孩子，其實這種是天上掉下來的禮物。這一種天使要磨煉一個家庭。
劉佩菁：我如果照顧的不好，反正就是，會得皮膚癌，不然就變醜。
佩菁的老師：
剛進來的時候，大家都不認識，和我一樣，不認識也不知道這個小孩兒到底發生什麼事情？其他班上同學看到這個小孩子之後，他們就大聲“外星人”……
我問佩菁她的心態，她覺得大概是已經習慣了吧。她覺得外人的看法，是他們的看法，我還是覺得我自己長的蠻好看的，還蠻帥的。我覺得我真的蠻佩服這個女孩子的。而且她還能夠那麼勇於面對未來，用那種很樂觀、很開放的心態去面對，我覺得真的是不簡單，剛好借這個機會給我們班上同學上一課。
【主持人】
2003年那年，佩菁13歲。在學校裏，她和其他孩子有着不一樣的生活。實際上，從她出生的那一天起，就註定如此。她總是穿着長袖長褲，她的臉上總是有着數不清的傷口，因為佩菁得了一種極為罕見的疾病，先天性水皰症。大家都叫她“泡泡龍”。
（先天性表皮松懈性水皰症發生幾率低於五萬分之一 目前尚無積極性治療方式）
佩菁的爸爸：
剛生出的小孩子，是不是眼睛都瞇瞇的，然後就是無精打采，還是在睡。那她不是。我抱她的時候，在車上，她那個眼睛就往外面窗戶一直看一直看，兩隻腳和手一直踢，踢的時候，一踢那個皮就完全掉了。整個身體，那個皮膚肉都跑出來，然後血一直流。
從第一眼看到佩菁，爸爸認定了這就是自己的女兒，自己的命。憑着做木工的好手藝，他四處接生意賺錢，一肩扛起一家子的生活重擔和佩菁龐大的醫療費。
佩菁的爸爸：
剛出生一個月、兩個月，就住在高醫，那個時候真的錢花很多，那時候的壓力都還不覺得，一天有時候她的開銷在高醫那邊一天七八千塊。我一天才賺一千多塊錢，要負擔一天七八千，連續兩個多月。其實那個孩子從那個保溫箱帶出來，她真的很苦，每天哭。我太太她就每天抱着，抱着睡。抱着讓她睡，大人是沒睡，小孩子還是哭，哭到沒有力量，然後她才開始睡。那抱的話，你這樣讓她睡，你要是放下去床舖讓她睡的時候，結果她又醒過來了。我太太她幾乎兩個多月裏，都沒睡覺。她真的沒有睡覺。那個時候我覺得好像是一種母愛的精神已經發揮到極致了，她真的不需要睡覺。
【主持人】
佩菁身上所有的皮膚，甚至包括口腔、食道裏的黏膜都會不停地起水皰，所以劉媽媽每天都為女兒精心調製既營養又好消化的食物準時送到學校。然後母女倆圍着小桌子，共進午餐。短短二十分鐘，卻是媽媽一天中最珍惜的時光。
佩菁的媽媽：
那時候醫師就給我一個信息説，其實你這個病就是會這樣，不要怪我們，他説反正最終就是她的手腳都萎縮，都沒有了。他就拿外國的圖片給我看，那時候我心理上很不服輸，我説好，我一定要向他挑戰，我一定要面對，我一定不要讓我的小孩子變成那樣。有一些醫師也有告訴我，你帶這個小孩子以後她會恨你一輩子。但是我從來沒有聽進去，我沒有想説她會恨我什麼。我只知道她還會呼吸，還活着。
送她到學校，還要回來工作。然後馬上再趕回去，趕回去弄午餐，然後下午趕快來做。都沒有休息，趕快回來做，再回去帶她下課。
記者：
現在像做這種清潔工的話，待遇怎麼樣？
佩菁的媽媽：
待遇很少啊，一天差不多500塊左右。因為我有時候要參加一些活動，還要經費，幫自己保險。因為我怕太辛苦的話，萬一我怎麼樣了，小孩子沒有保障，我就拿來保險。
劉家有兩個女兒，姐姐婉玉剛剛升上高三。看著妹妹慢慢長大，爸爸媽媽一天天變老，婉玉知道未來自己的責任更大了。
記者：
小時候你要不要也幫忙帶妹妹？
佩菁的姐姐 劉婉玉：
我媽根本不讓我碰我妹。
記者：
為什麼？
佩菁的姐姐：
怕我會撞到她怎麼樣的。
記者：
你自己小時候會不會怕撞到她？
佩菁的姐姐：
不會啊。我很想跟她玩，我媽媽不讓我跟她玩。
記者：
妹妹會不會碰到心情不好的時候？如果她傷口很痛或者是？
佩菁的姐姐：
你如果説故意去逗她，或者是怎麼樣，她會罵你。
記者：
那你會不會讓她？
佩菁的姐姐：
幹嗎讓她？可是我們都吵一下就好了，吵一下就不吵了，沒什麼好吵。
佩菁：
穿原本的就很好看，你很阿花。就穿剛剛那一件。
佩菁的媽媽：
我穿工作的褲子也不行。
傍晚，大家都回來了。每天的團圓都有着滿滿的幸福與感恩，尤其對佩菁來説，能吃一口飯，吞一口湯更是她難得的福氣。
佩菁的媽媽：
剛好要過六歲的生日，那時候她也是食道破了，沒辦法吞口水，差不多有一個禮拜。那時候我也蠻掙扎的，一直想著可能小孩子不行了。因為這種病是先天性基因就有問題，唯一的方法就是保持不要惡化。要保持不要惡化真的很困難，因為她全身所有的表皮、黏膜、口腔、食道、眼睛、耳膜，甚至腸胃都會有受傷。幾乎有一次，10天沒辦法喝牛奶。最快是兩三天，有時候一天。像現在比較長大，比較懂事，她如果不能吃的時候，我們在吃飯，她就坐在旁邊看，看我們吃，連口水也吞不下去。她就一直想説，等我好了，我一定要儘量吃。我説對，就是這樣。
晚上睡覺前，媽媽都要花上兩個小時幫佩菁全身消毒、擦藥，再換上乾淨的紗布。她希望佩菁不但要活下去，還要活得很漂亮。就這樣日復一日，劉媽媽自己摸索出一套護理（恢）復健（康）的方法，細心照料女兒身上的每一處傷口。母女倆一起忍着痛，從不喊一聲苦。
佩菁的媽媽：
每次都要把這個水皰弄破，這些整個都是水啊，就兩個洞，這裡有水，把它擠出來。
記者：
這樣對她比較好？
佩菁的媽媽：
對啊。因為水在裏面會發炎啊……
每一次都要用，像晚上不一定，個把鐘頭，有時候兩個小時也在用。以前她不能彈鋼琴，每天都要幫她按這樣。手掌心，輕輕的按，往上扳，做完還要做腳。所以有時候她在睡覺，我沒在睡覺。因為那時候還沒辦法做這個，她太小，會隨便弄，整個皮都破掉。如果再更嚴重，不能睡，我就用絲襪來給她綁着她的手和我的腳，綁在一起。就是絲襪一抽到，我就知道，另外一個手，兩個綁在一起，她一動我就驚醒。所以不能睡覺，她沒有睡我不能睡。
記者：
媽媽現在弄你那個傷口會不會痛？
佩菁：
會痛。
記者：
你覺得自己勇不勇敢？
佩菁：
還好啦，不知道。
佩菁的媽媽：
應該還算勇敢。
佩菁的爸爸：
心疼也沒辦法，這麼多年了。現在我們都還年輕，還有力氣，眼睜睜的看著她受苦還不要緊，心疼是心疼，等我們老了，我們的痛比現在還痛，因為已經沒有力氣幫她了。她現在晚上已經爬不起來換藥。
如果説我的對像是別人的話，我太太是別人，結果是遇到今天的事情，可能這個小孩子她是活不成的。如果活的成，有可能是孩子還在我的身邊，老婆已經跑了。我太太她從來都不講一句話，她的苦她不會講。我太太她都講説，既然我們生到這種小孩子，我們要忍耐。所以我還是應該感謝她，我生這兩個孩子也算是福氣。我真的不怨嘆，我這樣付出沒有什麼好怨的。
（2002年8月25日 第一次的“泡泡龍”聯誼會 12個大大小小的“泡泡龍”在台北相聚）
佩菁的媽媽：
我自己一個人常常在想，我一個人在奮鬥，角落上也是很多人和我一樣那麼無辜，那麼無助。我想説大家找在一起，三人行必有我師，想聽聽大家的意見，很想聽聽大家的心聲，慢慢沉澱下來，想看以後要怎麼走，步伐要怎麼調整，怎麼能夠讓小孩子跟社會每一個人一樣，平衡點上是一種尊嚴，那活得也很快樂。
【主持人】
佩菁不能多曬太陽，也無法負荷長時間的肢體活動。不過媽媽總是鼓勵女兒去開發自己的潛能，向自己挑戰。她和爸爸特別給佩菁買了一台二手鋼琴，琴音的背後是做母親的一片苦心。
佩菁的媽媽：
因為她這個手沒有動會萎縮掉。本來小時候我幫助她做（恢）復健（康），我想説長大了給她自己來，就拜託她彈琴。剛開始會哭，因為一按下去都瘀血，就哭啊，很痛。把它剪破，血流出來，包一包，再問她要不要練，她還問我為什麼要練？我説媽媽有一天會老，那你的手會萎縮掉，沒有辦法動。她就一面哭，一面練，就勉強啊。我看她這樣，其實我也是心理蠻掙扎，但是也是沒辦法啊。就是她在前面練，我們站在後面，心好像有刀在割這樣，蠻痛的。
每一天的時時刻刻，我都很珍惜，很想掌握每一天，愛自己的家人，愛自己，是不是給她們留下很多美好的片片段段、點點滴滴，讓她們有一個熱愛生命、熱愛社會、熱愛家人朋友，就是這樣一種傳承的信念。
她有時候常常抱抱我、親親我，然後想説，媽媽我們下輩子再當母女好了。當然我是跟她説，媽媽好累了，不想再來一趟了。她説不會不會，現在改我當媽媽，你當我女兒，我來照顧你。
佩菁：
以前是想要當老師，可是現在不想了。
記者：
為什麼？
佩菁：
因為還要改作業。而且還要動頭腦，就不想了。
記者：
那等你長大，你想做什麼？
（佩菁希望自己快快長大 她要照顧爸爸媽媽 還有親愛的姐姐 她也有自己的未來 自己的夢想……）
【主持人】
長大對許多孩子來説，不過是個小小的心願，這絕不是貪婪、奢求的願望。但對那些患有先天性罕見疾病的孩子們來説，可能卻連這點小小的願望都無法實現。疾病打亂了他們的成長和願望，孩子必須無奈地面對命運的安排。這些正在和命運競賽、拔河的孩子們，雖然帶着些許缺憾的生命來到人世間，但如果有我們的關懷、呵護與祝福，相信孩子們依然會實現健康、快樂長大的願望。好了，本期《台灣萬象》節目就到這裡，我們下周再見！
12月31日 CCTV－4 06：55 16：10
責編：張麗
