孤獨症兒童教育尚有缺口 “星星的孩子”該去哪上學

　　北京一些特殊教育學校的中職班，近日陸續發佈自主招生簡章。蘇菲（化名）仔細比對之後，心裏依然沒底，“招生名額太少了”。她的女兒可可患有孤獨症譜係障礙，目前就讀于北京市一所中學的初中二年級。明年此時，可可就將面臨初中畢業後去哪兒上學的問題。

　　4月初，教育部發文，決定在全國設立一批特殊教育改革實驗區。“十三五”期間，北京市殘疾兒童義務教育率達到99.9%。但在義務教育階段結束之後，這些正值青春期的孤獨症譜係障礙青少年去哪兒接受教育，仍是一個現實難題。

　　經歷

　　融合教育 在小學隨班就讀

　　和蘇菲約在一個公園見面，可可也在。小女孩看起來跟同齡人沒什麼區別，衣著得體、亭亭玉立，略有點靦腆。在媽媽的提示下，可可很自然地打著招呼：“叔叔好。”公園旁邊有培訓機構，可可下午有書法課。蘇菲送她進班，班裏多是學齡前兒童。離別時，看可可有些不捨，蘇菲抱了抱她。

　　“能在這個地方學書法，我和她爸付出了不少努力。”蘇菲回憶，他們夫妻倆與機構磨合了很長時間，最終讓孩子能獨立上課。但與讓可可進入普通學校隨班就讀相比，這些顯得微不足道。

　　3歲之前，可可跟同齡寶貝一樣，看起來活潑可愛。意識到孩子有問題，是她進入幼兒園以後。“幼兒園老師雖然沒有孤獨症專業知識，但他提醒我們説，我家這孩子不好帶。”

　　在可可即將年滿5歲時，醫生給出了“孤獨症譜係障礙”的判斷，也就是通常所説孤獨症或自閉症，這種精神類殘疾，多表現為社會交往障礙、交流障礙、行為模式獨特且刻板等。

　　蘇菲把可可轉到有特殊教育經驗的融合幼兒園，同時帶她到社會機構進行干預訓練，“從5秒鐘安坐開始練”。

　　可可6歲，在報名上小學時碰了壁。“比起去特殊教育學校，家長肯定更希望孩子進入普通小學學習，從政策角度，在義務教育階段，學校對孤獨症孩子應該是零拒絕的。但實際上，很多學校沒有條件接收。”學校告訴蘇菲，沒辦法在教學工作中還兼顧到可可，硬送對孩子可能不是最好選擇。

　　可可只能繼續在融合幼兒園和培訓機構接受訓練，直到第二年，幸運地遇到願意接收的小學。“校長有留學經歷，學校辦學理念就包括融合教育。他跟我説，學校當時有50多個殘疾孩子分散在各班，隨班就讀，我很驚訝。”

　　到了初中情況出現了劇變

　　孤獨症孩子敏感，心理防禦機制強，在包容的學校大環境中，再聘請特教助理（也被稱為“影子老師”），是比較有效的方法。

　　小學階段，可可的“影子老師”是家裏的一個親戚。“影子老師”與融合學校配合很好，老師和同學們也很愛護可可。“整個小學階段，進步特別特別大。”説到這裡，這個有些疲憊、滿頭花白頭髮的媽媽，眼裏放著光。

　　可可在小學參加英語小組、合唱團隊、畢業隊列表演，儘管通常被分配的是些簡單角色，有時還會跟不上節奏，但她在努力參與。蘇菲尤其提到可可在英語口語上的能力，“發音非常好”。有位英語老師很有同理心，每次下課，都主動找到可可，帶著她讀幾個單詞。雖然不能很好地表達自己，眼神也經常游離，但可以看得出孩子很喜歡這位老師，她對周圍人投來的友善其實是有感知的。

　　可可除了學會認字、基本計算等，還慢慢開始學習京劇、繪畫、書法等才藝。蘇菲翻出手機相冊，裏面有可可的卡通漫畫，還有她參加京劇演出的視頻，有些方面看起來與普通青少年似乎並無太大的差異。

　　但到了初中，情況發生了劇變。與沒有升學壓力、課外活動充足的小學相比，初中學業對可可來説，是難以逾越的挑戰。

　　“基本上已經沒辦法進一步學習了，課本知識對她來説難度太大。”而且因為家庭事務，陪伴可可整個小學生涯的“影子老師”離開，蘇菲不得不從社會上又雇了一個，可效果不是很好。

　　從學齡前開始，蘇菲投入了大量資金到可可行為訓練和學習中。現在，面對已經進入青春期的孩子，蘇菲想的相對簡單，就是初中畢業之後，可可怎麼辦？

　　缺口

　　特教中職 一年只招十幾人

　　蘇菲聽説，在海外有些地區，初中就針對孤獨症孩子開展職業教育。而目前在北京各區，特殊教育學校的中職班，只面向初中畢業的孩子招生。

　　孤獨症孩子的家長，有很多互助組織，蘇菲也在其中，“孩子們千差萬別，有生活完全不能自理的，需要家長時刻陪伴；也有‘阿斯伯格綜合徵’，孤獨少友、興趣狹窄，但智商超群，有的甚至能進入大學學習。”可可屬於其中比較普遍的一類，能順利讀完小學，到初中遇到障礙，初中畢業之後，前路迷茫。

　　有的區特殊教育中心説，在結束義務教育階段後，教育部門沒辦法從政策上要求普通高中、中職學校必須招收孤獨症等殘疾學生。家長需要帶著孩子，去全市各個特殊教育學校參加面試。

　　一所特殊教育學校的中職班，剛剛發佈自主招生簡章，但只招兩個班。一個班是繪畫，只收3人，招收聽力障礙學生；另一個班是中餐烹飪，只收18人，招收智力障礙學生。學校招生辦説，報名學生需要參加現場測試，按照成績高低擇優錄取。

　　還有一所特殊教育學校，去年剛剛開設中職班，只招10人。今年的招生計劃暫時未定，但明確會根據面試擇優錄取。

　　明年此時，蘇菲會給可可同時申請普通中等職業學校和特殊教育學校的中職班。“很難，但也要試試。”每一個孤獨症孩子的家庭，都在摸著石頭過河，可以借鑒的模板很少。互助組織裏，有悲涼的故事，也有驚人的奇跡。有的孩子在麥當勞找到工作，有的孩子已經結婚了。

　　蘇菲不敢奢求可可就業，但想讓孩子學點有用的東西，至少自己有一件喜歡的事情可以做。未來，期望可可能實現社會性獨立。

　　採訪在可可培訓班下課前結束，蘇菲要去接孩子。“我們做父母的總有一天會老。”她説出這句話的時候，臉上的表情難以描摹。

　　目標

　　特教學校 各區至少建一所

　　《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示，我國孤獨症發病率達0.7%，孤獨症譜係障礙人群超過1000萬，其中0歲至14歲兒童約有300萬到500萬人。

　　北京安定醫院兒童青少年精神科主任醫師陳旭表示，家長對孤獨症孩子的最大期待，通常是正常讀書，然後能夠獨立生活和工作。但作為譜係障礙，孤獨症個體差異很大，智力和社會適應能力差異很大，並不是所有孤獨症孩子都適合進入普通學校隨班就讀，拔苗助長也不好，根據孩子的發展水平選擇適合的學校更為合理。

　　“青春期，身心各方面飛速發展。孤獨症孩子的社交困難往往導致他們很難站在不同角度，去理解和認識事物，所以處理青春期社交也會變得更困難，且很多輕症往往首次被診斷也發生在這一階段。”陳旭説，我國第一例孤獨症的診斷，出現在1982年。其間經歷了很多的診斷變遷，直到2013年《精神障礙診斷與統計手冊（第5版）》（DSM-5）頒布後，才引入孤獨症譜係障礙這一概念。對孤獨症的全面認知，在近十年明顯趨好。陳旭接診到受過系統干預訓練的孩子越來越多，能夠完成義務教育階段的孩子也在變多。但整個社會對孤獨症人群的社會服務支持才剛剛起步。

　　融愛融樂心智障礙者家庭支持中心教師曲卓告訴記者，過去4年，北京開展中職班自主招生的特殊教育學校，從3家增加到7家。但由於師資很有限，招生名額依然非常少。

　　不過，她説希望仍在。據2023年發佈的《北京市“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》，到2025年，各區均要建有一所從幼兒園到高中全學段銜接的十五年制特殊教育學校，並根據不同學段、不同專業配足配齊特教教師。（本報記者 孫毅 文 宋溪 插圖）