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每年的6月28日被定為“國際癲癇關愛日”,已經有6個年頭了,而由癲癇患者發起主辦的癲癇關愛活動還是第一次。“讓愛點亮癲癇患者生命的燈塔”——由中國癲癇病友會發起的-“國際癲癇關愛日”公益活動周6月28日在北京海淀醫院舉行。
據WHO統計,我國目前有九百萬癲癇患者,而且農村、偏遠地區發病率偏高,患者往往得不到應該得到的教育、就業等,社會中的經濟地位非常低。中國癲癇病友會是由患者及家屬自發成立的公益性、非盈利病友互助組織。中國癲癇病友會作為這次活動的主辦方,得到了海淀醫院、“和你在一起”病友社區以及眾多癲癇醫學專家、公益界和各大媒體的大力支持。為了保證每一位患者都能有所收穫,根據調查,活動安排了癲癇科普知識講座、專家現場答疑、義診和疑難病例會診等諸多有意義的環節,來自全國各地的100余名志願者在活動現場為癲癇病友及家屬提供了非常優質的服務。
為了保障活動的質量和效果,中國癲癇病友會網站開通了網絡報名,和現場諮詢問題的網絡徵集,不僅方便在診治之前就可以讓醫生全面了解患者的病情,更大大提高了診療的效率。由於更多各地的患者沒辦法來到現場,病友會安排了主持人代問網絡徵集到的問題,並在會後通過文字、圖片、視頻的形式統一發佈在癲癇病友會網站上。癲癇病友會負責人表示,這些都是非常有價值的資料,保存在病友會網站上,不僅為了錯過到現場的患者以瀏覽,也為將來更多的各地癲癇患者可以通過網絡隨時查閱和學習。