地中海貧血病公益救助項目正式啟動

啟動儀式

關愛地貧·為生命續航

——地中海貧血病公益救助項目正式啟動

今天上午，由中國社會工作聯合會主辦的“關愛地貧·為生命續航——地中海貧血病公益救助項目”啟動儀式在北京天泰賓館隆重舉行。國務院研究室原主任、中社聯學術委員會主任魏禮群，中國社會工作聯合會會長陳存根，解放軍原總裝備部副政委李棟恒中將，全國婦聯原副主席、農工民主黨原中央副主席汪紀戎，原中央紀委駐中央統戰部紀檢組組長蘇波，中央巡視組原組長佟延成，原國家行政學院副院長周文彰，國務院重點大型國有企業監事會主席郜風濤、劉順達，中國華電集團原董事長趙建國，江西省副省長史可，中國社會工作聯合會特邀諮詢專家高建國、李志剛，中國華電集團黨組副書記祖斌，中華慈善總會秘書長邊志偉，中國社會工作聯合會黨委書記周惠以及王謙、周冰、喬恒、黃琦、潘峙鋼、張本平、余華龍等領導同志出席會議。

參會領導與嘉賓

初冬的北京，寒意漸濃，啟動儀式的現場卻因愛心匯聚而溫暖如春。為了深入貫徹習近平總書記以人民為中心的發展理念，服務健康中國戰略，中國社會工作聯合會設立地中海貧血病公益救助項目，中國華電集團有限公司捐贈1500萬元、長沙市望城區經濟技術開發區捐款130萬元、北京日信嘉銳投資管理有限公司捐款100萬元，重點救助江西省等省（區、市）重症地貧患者。

地中海貧血症是我國南部地區高發的一種遺傳性溶血性疾病，若不進行正常的輸血和治療干預，重型地貧患兒將會很快面臨夭折的危險，《中國地中海貧血藍皮書》(2015) 指出，中國有近半數重型地貧患兒不到5歲就夭折。規範化的治療可以很好地延長重型和中間型地貧患者的壽命，提高生存質量。然而，“規範化的治療”意味着高額的治療費用。假如患者可以存活到50歲，終生治療費用約為400萬至700萬元。高額的治療費用使普通家庭難以承受，不少患兒因貧困無法接受規範化治療，沒能活到15歲，能長期存活的地貧患兒也因此被稱為“百萬寶貝”“千萬寶貝”。此次公益救助項目，通過援助重型地貧患者輸血、吃祛鐵藥、省內骨髓移植除醫保報銷後的自付費用，讓貧困家庭的地貧患者也能得到規範的治療，有效提高地貧患者的生活質量和預期壽命，避免地貧家庭因病致貧、因病返貧的現象出現。此次公益救助活動贏得了社會各界的大力支持和廣泛讚譽。