我弟弟能不能增高

央視國際 2004年06月15日 14:41

　　為了擺脫先天性身材矮小所帶來的困擾，從去年7月開始，9歲的亞歷克斯埃弗裏特就必須每晚注射合成人體生長素，並需要堅持8年。而這種藥物的療效及其副作用尚未確定。這使人禁不住要問：身高的缺陷是一種疾病嗎？這麼做到底有沒有價值？

　　弟弟亞歷克斯穿著一條短褲，我用酒精棉球將他左褲腳下方約2.5厘米處大腿部位的皮膚消毒後，準備給他注射合成人體生長素。他看著我把針頭按在注射器上，像個行家似的，在一旁對我發號施令。的確，我還是頭一次進行這種操作，而他已經是第37次親身體驗它了。

　　“你一定得按要領來操作：進針必須又快又輕，但必須等我發話後才許動手。”説著他奪過注射器，像模像樣地做起示範來。他一邊示範，一邊緊張地注視著藥液被抽吸進注射器內。

　　“一定要使皮膚稍稍凹陷，這表示針頭完全扎進去了。”他繼續説，“把藥液全部推入體內，然後停留5秒。皮膚一定得凹陷下去，否則藥液絲毫也進不了我的身體。拔出針頭時要果斷、迅速。對了，珍妮，拜託你別把針扎到靜脈上，那樣我會受傷的。”他幾乎是帶著哭音説出最後一句話，使我覺得剛才的小大人一下子恢復了9歲孩童的本來面目。

　　我用拇指和食指夾住一塊皮膚，等候他的指令。“好。”他輕輕地説。但我卻下不了手。“好！”他又説了一遍。我把針刺入脂肪組織時，他本能地回縮了一下。“讓皮膚凹陷下去！”他大聲嚷嚷起來。

　　事情得從頭説起：我的弟弟並沒有生病，他只是長得個頭矮小罷了。他比自己4年級班裏的全部男生和女生都矮，也比美國97%的同齡男孩矮小。

　　剛才我給他121.3厘米高、22.7千克重的身體所注射的藥物，是實驗室製備的人體生長素——Humatrope，其作用與人的腦垂體分泌的生長素幾乎完全一樣。顧名思義，這種重要的代謝類激素可以調節身高它還能促進心臟功能、脂肪代謝和肌肉發育。

　　從去年夏天開始，“快快長高”就成了亞歷克斯夢寐以求的心願和苦苦追尋的目標。恰好在那時，美國食品與藥物管理局批准伊萊利利公司的重組人體生長素擴大適用範圍，將病因不明、長得過分矮小的先天性身材矮小兒童也列入治療範圍。在學校裏，像亞歷克斯這樣的矮個子屢屢被高出30多厘米的同學嘲弄和輕視，而他們的“病根”可能就在於家族遺傳。食品與藥物管理局的這一開拓性舉措引起了廣泛的爭議，也使Humatrope給那些預期身高屬百分位第1.2位以內（身高由最矮到最高排列，即男孩不超過160厘米，女孩不超過150厘米）的40萬美國兒童帶來了希望，對亞歷克斯來説，每晚注射人體生長素的治療可能將持續6~8年之久，而如此痛苦的付出無非是為了使這個其他方面都很正常的男孩長得跟正常人一樣高。

　　合成人生長素帶來困惑

　　人體生長是一個難以察覺、但十分活躍的過程，是涉及基因、激素和其他可變因素的複雜現象，也是一個人類幾乎一無所知的謎。除了遺傳因素外，在人體生長過程中扮演最最重要角色的可能就是生長素了，人的下丘腦每天以10~30次的頻率，把生長素釋放激素輸送到腦底部、直徑約1厘米的腦垂體。每當腦垂體接收到信號，它就會分泌少量的生長素。科學家認為，只有小部分生長素被輸送到骨骼，而絕大部分則與血漿蛋白結合後， 隨血流來到肝臟，與肝細胞上的受體結合。生長素能促進胰島素樣生長因子-1分泌。胰島素樣生長因子-1是一種蛋白質，它能促進兒童和青少年的骨骼生長，直到他們的生長骨板——位於長骨末端的骨骺——癒合時（男孩和女孩大約分別在17歲和15歲）為止。此後生長素繼續調節代謝系統、減少脂肪並使肌肉發達，但是在青春期以後，我們每隔10年所産生的生長素即呈現指數級下降趨勢。而那些分泌生長素過度旺盛、經久不衰的孩子長得格外高大，到30歲左右還能生長。

　　1971年，加州大學伯克利分校的化學家李科豪成功地合成了生長素分子，實現了一項生物技術上重大的突破。1985年，美國食品與藥物管理局批准將合成生長素用於治療生長素分泌缺陷症。在該藥物開發之前，醫用生長素一直供不應求，因為它只能從人死後的腦垂體中提取。儘管提取生長素多數時候是依法辦事，但偶爾也有病理學家收受廠商賄賂、未經死者家屬同意就私自提取激素的情況。由於藥源短缺，生長素療法被嚴格控制，只限用於自身生長素極度缺乏的孩子。在1963年至1985年間，美國有7700例患者使用這種激素，結果其中26人死於克雅氏病，據説這種類似于瘋牛病的致命性腦病，是上世紀60年代和70年代定量配發的一批腦垂體激素被污染所致。1985年年初，當有關部門報告了最早發現的兩個克雅氏病病人後，食品與藥物管理局立即宣佈禁用提取的生長素，並在同年下半年及時批准了該藥的合成製劑上市。突然之間，生長素成了敞開供應藥品，由於其用藥相對更安全可靠、價錢更便宜，導致了對用藥適用症的診斷不夠嚴謹、用藥劑量和次數增加。到1988年，這種一度非常緊俏的、治療侏儒病的藥物打破了所有的市場預期，年銷售額超過了5億美元。

　　那時我才11歲，是個適合補充生長素的小不點。我出生時的身高屬百分位第5位，可是在5歲時生長速度明顯減慢，截至11歲，我一直在百分位第1位以內徘徊。血液檢查結果顯示，我體內産生的生長素僅為正常水平的最低值。“注射生長素也許是明智之舉。”美國耶魯大學的兒科內分泌學家威廉坦博萊恩對我的父母説。這件可能發生的事情把我嚇壞了。“就算是個侏儒，我也不在乎！有什麼大不了的！”我聲嘶力竭的抗議，“我不要每天打針。”

　　進一步的檢查表明，我的甲狀腺出了點麻煩，確切地説，我患了一種叫做甲狀腺功能低下的常見疾病。坦博萊恩開了一種我的下半生將要每天服用的藥片，治療效果立竿見影，我的生長速度立即就提高了。不過我仍然被告知，我的身高絕不可能超過152.4厘米。

　　這一結論的根據是，大多數孩子的身高都與遺傳因素密切相關。“想長得高點嗎，珍妮？”我記得當時坦博萊恩這樣問我，同時目光在我急劇下降的生長曲線圖、X光片和我父母身上輪番打量。我急切地點頭。“哎呀，那你真應該選擇別的父母。”他呵呵地笑著打趣，而我卻那麼認真地權衡更換父母的利與弊。現在我已年滿26歲了，萬幸的是，我的身高最終達到了……不可思議的154.9厘米。

　　在我拒絕生長素治療15年後的今天，生長素合成這一生物技術以迅猛的勢頭髮展，在美國形成年銷售額高達15億美元的行業，20多萬兒童接受這種治療的現狀迫使醫生們進一步思考這個問題：生長素是否適合包括我的弟弟亞歷克斯的在內的所有用藥者。當母親打電話告訴我，亞歷克斯體內的生長素不足，可能很快就要開始進行每晚必須的注射治療時，我感到疑慮重重。多年以前，每天打針的想象曾使我幼小的身體恐懼得發抖。如今，作為一個充滿愛心和保護意識的姐姐我不希望弟弟在天真爛漫的童年承受同樣的壓力——除非完全必要，因為這種替代性治療事關重大，況且目前對之還未研究透徹。難道身材矮小就如此可怕，非得被當作疾病對待並接受治療嗎？母親的聲音打斷了我的沉思，使我回到現實中來。“護士下星期會來教我們怎樣打針。”她説。事情居然已經定下來了。

　　身高歧視使孩子身心備受摧殘

　　地鐵列車呼嘯著在曼哈頓的上東區疾駛，坐著的亞歷克斯的耐克鞋在離地面七八厘米處搖晃。我弟弟是個快樂的孩子，模樣頑皮而機靈，不像一般缺乏生長素的孩子那樣長著典型的胖乎乎的圓臉。因為嘴裏塞滿了糖果，眼下他表現得很安靜。火車到了目的地，亞歷克斯用粘糊糊的小手牽住了我的手。

　　“請原諒。”當我們從人群中擠過去時，亞歷克斯有禮貌地對身邊的乘客説。

　　一位正在看書的中年媽媽吃驚地抬起頭來看著他。“哎喲，你可比我上幼兒園的孩子懂禮貌多了。”她説。

　　亞歷克斯每晚打針的治療已經堅持兩個星期了。在此之前，這種對他年齡的善意低估可能會使他很難為情。但今天多少有點揚眉吐氣的感覺了，於是他不無驕傲地回答：“我已經9歲了。”他説，“我正在注射Humatrope！”

　　我的心不由為之一震，我已經不是第一次感覺到，這種藥物在亞歷克斯心目中是多麼重要。他渴望長高。作為我們六姐弟中的老幺，他懂得如何引起眾人的關注。家裏人開玩笑説，他就像喉嚨裏安放了揚聲器，老是嘰嘰喳喳地説個沒完。而他招人喜愛的個性也在很大程度上彌補了身高的不足。但在學校就不一樣了，中小學校從來就是高個孩子的天下，亞歷克斯很明顯的個性在這裡並不被重視。

　　“人人都説個子矮一點也不礙事，我為此感到開心。”亞歷克斯説，“但假如我是全班最高、而不是最矮的孩子，那就更加稱心如意了。別人會和我坐在一起用餐，我會有更多的朋友，同學們也不會拿我取笑並把我叫做‘小埃弗裏特’。而且我肯定能成為非常棒的足球守門員。我覺得要是有183厘米的身高就好了。”

　　調查表明，有一半個矮的孩子會因此遭受戲弄，而3/4的孩子被當作比自己年齡小的幼童對待。可是請注意，首先他們正處於青春發育初期這一尷尬的年齡段。同齡兒童之間的身高本來就參差不齊，而大約從10歲開始，這種身高的差異就明顯被拉大了，從而給中小學生普遍存在的不安全感起到火上加油的作用，我們這些過來人大多害怕回顧在成長過程中、那種曾經非常折磨人的焦愁情緒。此外，這種年齡的孩子常常使家長注意到、並擔心其發育問題，因為種種差異仿佛在突然之間變得那麼清晰可見。

　　記得我讀五年級時，男孩子們曾故意跪在走廊的地上追我，玩“捉矮子”的遊戲，而某個缺乏教養的女孩會這樣奚落我：“你實在是太小了，我得用顯微鏡才能瞧見你。”不過在為我悲哀之前，還是先同情一下我的同學凱利吧。當時她身高177.8厘米，足足比我高了61厘米，簡直就是五年級的巨人。按照約定俗成的標準，矮個子男孩和高個子女孩都會為自己的身高而感到自卑。凱利在整個青春期都為自己的體型苦惱不堪，以致18歲時因過度節制飲食而變得骨瘦如柴，當她的體重下降到52千克時，其家人不得不把她送去住院治療。“我以為這樣就會變得苗條瘦小、惹人憐愛一些，”她最近給我打電話時回憶説，“沒想到差點為此送了命。”

　　事實上，高大的女孩同樣在心理上備受煎熬，所以早在上世紀50年代，醫生就開始用雌激素作為生長抑製劑來治療過於高大的女孩。大劑量的雌激素可通過促使軟骨成熟而使身體停止生長，這意味著接受治療的女孩會提前停止發育。至於凱利，醫生們也曾討論過她的治療問題，但最後根據其骨骼生長情況，確信她的預期身高不會超過183厘米。真是謝天謝地，現在凱利只比上五年級時長高了2.5厘米。雖然迄今尚未進行正式的長期研究，但有證據表明，在接受雌激素治療的高大女孩中，流産、子宮內膜異位、不孕不育和卵巢囊腫的發生率較高。另據去年進行的一項調查報告稱，最近5年以來，1/3的兒科內分泌學家曾提供過至少一次這種治療手段。

　　了解了雌激素療法的副作用，我對亞歷克斯接受人體生長素治療一事更為憂心忡忡。於是我帶著自己收集到的有關研究資料，驅車來到耶魯大學兒科醫院向負責為亞歷克斯提供治療的兒科內分泌學家邁倫吉尼爾訴説了滿腹疑懼。