央視網消息:2024年11月6日,由人民衛生出版社出版、中國初級衛生保健基金會和諾華中國公益支持的國內首部銀屑病科普圖書——《銀屑病365問》在上海進博會成功發佈。該書由全國109位醫生聯合共創,通過解答365個徵集自銀屑病患者最關心的問題,填補患者知識空白。作為“健康皮膚新三年行動(2024-2026)”首個里程碑項目,《銀屑病365問》通過提供權威、專業、實用的科普知識,有望成為銀屑病患者日常疾病管理必不可少的“百科全書”。
《銀屑病365問》成功發佈
諾華公司中國區副總裁、免疫治療領域負責人田瑀表示:“諾華始終以全情的投入和不懈的努力堅定踐行‘以患者為中心’的承諾。我們都期望通過持續創新的患者教育活動,全面賦能患者,助力銀屑病患者實現至凈新生。未來,我們將繼續響應健康中國號召,持續聚焦患者未盡之需,從患者痛點出發,為患者提供安全有效的創新藥物和全程解決方案,同時攜手多方推進疾病規範化診療,開展公益疾病科普,實現‘患者全面關愛支持’。”
誠意滿滿,緊貼患者需求
銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的,由免疫介導的慢性、復發性、炎症性、系統性疾病。作為一種常見卻又常常被誤解的疾病,銀屑病給眾多患者帶來了身體和心理上的雙重困擾。中華醫學會皮膚性病學分會副主任委員、中日友好醫院副院長、《銀屑病365問》聯合主編崔勇教授表示:“隨著個人在健康管理決策中發揮著越來越重要的作用以及患者需求的日益多元化,患者對於疾病治療和日常管理等健康知識的獲取也愈發迫切,過往的科普內容已無法完全滿足患者對疾病科普的新需求。響應國家政策、積極推進健康知識普及行動一直是我們的日常主要工作之一。在這樣的背景下,《銀屑病365問》應運而生。作為‘健康皮膚新三年行動’的重要項目,《銀屑病365問》將通過提供權威科普知識,為患者答疑解惑,助力疾病長期規範管理及醫患溝通。”
參與活動的患者代表張女士在現場表示:“過去20多年的患病歷程中,我親眼見證了銀屑病治療領域的巨大變革和疾病科普需求日趨多元化。生物製劑的出現讓患者實現至凈新生成為可能。而《銀屑病365問》這本百科全書在疾病、治療、日常管理等多方面給予廣大銀友切實有效的幫助,指導患者如何管理疾病使生活過得更好。它如身邊的貼心朋友,讓我們在與疾病抗爭的路上不再孤單迷茫,為我們帶來知識的力量和希望的曙光。”
中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執行秘書長吳泓燕表示:“基金會一直致力於為各類慢性疾病患者提供關愛與支持。《銀屑病365問》的出版,是我們在銀屑病患者關愛之路上的又一個重要里程碑。前期徵集5,000多個問題並篩選出365個患者真正關心的問題,邀請全國皮膚科109位專家共同創作,幫助醫生更懂患者、患者更懂規範診療知識。未來,我們將繼續發揮自身的優勢,整合更多的社會資源,為廣大銀屑病患者提供更多的幫助和支持。
人民衛生出版社健康科普部主任劉彬表示:“作為衛生健康領域的出版國家隊,人民衛生出版社一直以滿足公眾需求為導向,為讀者提供高質量的健康科普讀物。《銀屑病365問》是專為患者精心打造的科普力作,內容豐富有趣且易於理解。相信每位拿到這本書的患者、家屬、醫護從業者都會被這本書的厚度、問題涉及面廣度、內容豐富度所打動,是一本誠意滿滿的銀屑病‘百科全書’。”
多方肯定,打造科普典範
作為本次新書發佈的核心環節,圓桌論壇的幾位重磅嘉賓圍繞書籍出版背後的故事展開精彩討論。作為中國領先的數字醫療健康科技企業,丁香園在疾病科普領域一直處於前沿。丁香園創始人、董事長李天天從專業角度對《銀屑病365問》給予了高度評價:“這本書通過獨特的‘一問一答’形式、通俗易懂的文字和生動的漫畫,將原本複雜的疾病知識巧妙轉化,使大眾能夠輕鬆理解。這種科普方式不僅具備科學嚴謹性,也拉近了專業知識與大眾之間的距離。如今,《銀屑病365問》已成為行業內的爆款科普圖書,為銀屑病患者提供了切實有效的幫助和溫暖的陪伴。”
國藥控股零售診療事業部副總經理陳劍剛談到:“在雙通道政策落地背景下,更多創新藥將通過藥房銷售,這對於藥師的專業力量給予了更高的要求。我們將加強員工培訓,理解和靈活運用《銀屑病365問》書中的內容,為患者提供專業的用藥建議和服務,同時通過患者定期回訪或建立皮膚病專病諮詢區幫助患者更好地進行疾病管理。”
上藥雲健康副總裁、業務發展中心總經理龐婷宇表示:互聯網時代,患者獲取信息的渠道變得多元化,因此希望藥店能夠提供更具針對性、定制化的健康管理方案。《銀屑病365問》作為一本集大成之作,能夠很好地賦能患者以更理性的視角來看到疾病,也給藥師提供了服務患者的專業化工具。雲健康致力於為患者提供便捷的購藥渠道,也組建了各病種的專業藥師,以專業的藥學服務滿足不同患者的個性化需求。”