2006年十一月的一個上午，河南省新鄉平原晚報的記者胡殿芳、陳榮霞正在報社寫稿，這時電話響起來。陳榮霞接起來，這是一個求助電話，打來電話的是新鄉市獲嘉縣照鏡鎮前裏村的村民黃建民，他告訴記者她五歲的女兒身患怪病至今求醫無門。

　　第二天一早，記者們驅車來到前裏村，順著村民的指引，二位記者找到了向他們打求助電話的黃建民家。未進家門，滿院子的晾著的尿布就引起了他們的注意。

　　河南省新鄉市《平原晚報》記者：胡殿芳：“當時她母親在家，她父親不在家，我們就跟她母親聊起這件事，詢問她的病情，她母親一説起來，話沒説三句，扭頭就去哭了，我們最後經過了解，這個女孩得這種怪病，從出生都有，先天性的一直沒有離開過尿布，大小便失禁，我無法相信這麼漂亮的一個小女孩，會有這樣的病，因為她看起來，像正常孩子一樣，可是當你走進她時，她身上真的有一股臭味，在我們短短一個多小時的採訪過程中，剛開始她在遠處的那個沙發上坐著，還很正常，但是過了一小會，她身上就開始，因為天氣很冷，她身上就開始冒出熱氣，因為這時候肯定是她尿褲子了，在一個多小時的採訪過程當中，她奶奶，白髮蒼蒼的老奶奶，兩次給她換褲子，家裏非常冷那時候，她奶奶説，這樣的情況每天都在他們家重復很多次，所以她母親和奶奶當時哭著跟我們説，最怕過的就是冬天，夏天還好一些，就怕冬天，這孩子太受罪了。”

　　記者們了解到，只有5歲的曉曉從出生到現在已經做了兩次手術，高額的手術費不僅使這個原本就不富裕的家庭一貧如洗債臺高築，也並沒有讓這個懵懂的小生命免除病痛的折磨。那麼這一切究竟是怎麼回事呢？

　　曉曉的父親 黃建民：“孩子從01年出生，在衛生醫院出生的，我沒在産房裏面，出生以後，當時我姐姐，我沒在産房裏面。是我姐姐在裏面，後來她出來跟我説，孩子屁股上有個大疙瘩，小妞屁股上有個大疙瘩，我説那是病不是？我姐姐説聽醫生説是病，當時我心就，有病，我心裏特別矛盾了。”

　　然而望著出生不久嚶嚶啼哭的小女兒，黃健民猶豫了，在和妻子商量之後，他們決定留下這個孩子。

　　曉曉的父親 黃建民：“快要回家了，當時街坊鄰居，親戚朋友，坐月子都來看，説孩子身上有病，都勸告我們不要要了，説你們現在這個時候，要個這個孩子不好，對你們以後，將來都是大的負擔。

　　曉曉的母親 李喜梅：“不要瞧了，那個錢都花到她身上，你們不過了？”

　　記者：你們怎麼想？

　　曉曉的母親 李喜梅：“還得帶她看。”

　　雖然有時也抱怨命運的不公，但親戚們的忠告始終未使得夫婦二人改變主意。

　　曉曉的父親 黃建民：“但是想想，我既然要她了，我就不後悔。”

　　在帶著曉曉四處求醫的過程中，黃健民伕婦也逐漸了解了發生在女兒身上的病。

　　曉曉的父親 黃建民：“是脊柱裂的情況多，是小孩脊柱裂，腦脊膜膨出，他們跟我是這樣説的，後來我問他們怎麼辦，他説這個孩子病不好看（治）。

　　曉曉一天天長大了，黃健民伕婦倆慢慢的發現了曉曉身上有疾病而引起的問題。

　　曉曉的父親 黃建民：“當時我不知道她大小便失禁，她尿褲，我想小孩嘛，沒在意。可是後來發現她大腸突出我就在意了。褲子濕了，趕快換，尿濕了，尿褲裏了，就這樣，要是遲了呢，她大腿根都已經出現過問題，紅腫，爛。”

　　曉曉的母親 李喜梅：“一天都得洗三回，最少了，得七八塊（尿布），多的時候，十塊（尿布）以上。”

　　2004年，中科院院士某兒科專家到鄭州會診，曉曉的爸爸得知消息後急忙帶著女兒到鄭州求診。

　　曉曉的父親 黃建民：“中科院院士就説，（這個病）現在世界上都是個問題，他當時跟我説，你不做（手術）小孩長不成人，做（手術）會出現下肢癱瘓，做手術，還叫處理那個大疙瘩，因為當時還有疙瘩，因為處理不是太乾淨，後背還有大疙瘩，後來我就猶豫，做不做沒法下手了，做的話，下肢癱瘓回家臥床問題更大。

　　曉曉的爸爸一時拿不定主意，陷入深深的矛盾當中，他沮喪的帶著曉曉回到家中，等待醫學的發展。無奈之下，經熱心人指點，他撥通了新鄉市平原晚報的求助熱線。

　　河南省新鄉市《平原晚報》記者：陳榮霞：“一看這個情況，確實是比較貧困，這個孩子也比較可憐，我們當時就決定做這個事，但是，事態到底咋樣發展，我們能不能起到一定的作用，我們心裏一點底也沒有。”

　　陳、胡二位記者分頭搜尋有關曉曉疾病的信息，在查閱其他省市以往的報紙時，河南大河報的一條醒目的標題引起了記者的興趣。緊接這相關的報道也被蒐羅出來。

　　其實海南的善善和新鄉的曉曉都屬於天生就大小便失禁的孩子。當時為小善善施行“人工體神經----內臟神經反射弧手術”的正是國家973項目的首席科學家肖傳國教授，同時他也使該手術的發明人。那麼究竟是什麼原因阻礙了善善曉曉她們的正常生活了呢？

　　國家973項目的首席科學家 肖傳國教授：“天生下來支配她的神經沒有發育，由於栓係綜合症，由於神經缺損，導致他的大小便整個系統下面沒有神經支配，所以，我們又給他重新接一段神經上去，用這個神經控制他的大小便。

　　記者們馬上與鄭州大學泌尿外科研究中心取得聯絡並説明情況，院方當即表示盡一切可能幫助曉曉。這一消息在第一時間傳給了曉曉的父母。

　　曉曉的父親 黃建民：“高興，特別高興，心裏特別激動，因為孩子有希望了。”

　　曉曉的母親 李喜梅：“聽了心裏可帶勁，可高興了。”

　　11月28日，標題為“媽媽，我想上學”的報道在新鄉市平原晚報頭條刊登出來。

　　河南省新鄉市《平原晚報》記者：胡殿芳：“短短的兩天時間，在社會上還是引起了一定的反響。”

　　河南省新鄉市《平原晚報》記者：陳榮霞：“那兩天電話非常多，非常多，編輯把信息反饋到我們這，我們這也有，兩天吧，就捐了一萬多塊錢，我們跟領導做了彙報，我們覺得這件事可做，可以繼續做後續報道。”

　　同時，記者們還了解到，鄭州市紅十字會和鄭州大學神經泌尿外科研究中心已在上一次救助海南的小善善時成立了一個專門資助先天脊柱裂患兒的專項救助基金。在啟動儀式上，肖傳國教授還還&&做了捐款。

　　國家973項目的首席科學家 肖傳國教授：“動機嘛，醫生就是治病救人。我們能想辦法，通過這一二十年的工作解決這兩個問題還是很高興的，當然就是説，你一個人也救不了所有的人，你碰上了，能救一個是一個。另外當然我們也想引起社會、引起國家的關注。”

　　那麼作為該基金的發起組織者之一鄭州市紅十字會又是如何考慮的，他們為什麼要發起這樣一個基金的呢？

　　河南省鄭州市紅十字會 王萬鵬會長：“先天性脊柱裂和脊膜膨出，在新生兒童患病率是千分之一，根據這樣一個情況，當時考慮到一方面是技術的問題，很多醫院在這方面，技術不能很好解決這樣一個問題，另外一個，有許多家庭因為經濟困難，又無力承受這樣一個醫療費用，所以在這種情況下，這個醫院就和我們紅十字會，進行密切的接觸，接觸以後，決定在我們鄭州市，成立一個鄭州神州源博愛救助基金， 就是通過籌集社會的資金，各方面的資金，專項用於先天的脊柱裂，和脊膜膨出患兒的救助。”

　　在平原晚報、鄭州大學泌尿外科研究中心的幫助下，黃建民成功地為女兒曉曉申請了手術所需要的費用。

　　捐贈會還未結束，肖傳國教授已經悄悄離開會議現場，而此時的曉曉已經接受了麻醉手術，安靜得躺在手術臺上等候將要改變她一生命運的手術了。

　　手術開始了，蕭教授親自操刀，蕭教授不僅是該手術的發明人，同時也兼任了鄭州大學泌尿外科研究中心的主任。1993年，蕭教授便率先提出進而證實了“人工體神經---內臟神經反射弧”的神經學新概念，並因此而獲得了國際國內神經泌尿外科的一系列醫學獎項。接下來的十年間，他不斷積累臨床經驗，融合多門學科，最終獲得了該手術的成功發明。而他本人也于2003年被聘為國家973項目首席科學家。

　　手術還在緊張而順利地進行當中。此時在手術室門口等候的曉曉的爸爸和姑姑心情是頗為複雜。下午四時整，手術主體部分結束，肖教授從手術臺上下來。

　　國家973項目的首席科學家 肖傳國教授：“非常順利，神經縫合好了，就讓他們管去了。現在有一些被動的方法，第一就是説在懷孕以後，早期測試一些抗體，看看他有沒有這種危險性，還有就是所謂的預防，預防，目前找不到十分有效的預防，但是做動物實驗，發現葉酸對這個有一定的影響，所以在孕婦懷孕期間，補葉酸，防患于未然。”

　　曉曉的母親 李喜梅：“後來知道，缺葉酸。”

　　這正是曉曉媽媽至今都無法原諒自己的地方。但懂事的曉曉卻經常惹得媽媽開心。

　　曉曉的母親 李喜梅：“有一次就是串親戚家，串親戚的時候，在路上，曉曉跟我説，媽媽，等我長大了，給你買電動車，給我爸買摩托車，心裏可高興了。

　　而此時此刻，媽媽眼中可愛的曉曉已經完成了全部手術，被醫護人員推出了手術室。

　　曉曉被安排在了監護病房。

　　曉曉的爸爸是一個樸素的、不善言表的農民，看著剛從手術臺上下來尚處於昏迷狀態的女兒，他仿佛看到了希望。

　　曉曉的父親 黃建民：“我心裏特別激動，世上還是好人多，以後看到像曉曉這樣的孩子我會幫，有多大能力出多大能力。”

　　也許正是因為黃健民伕婦對女兒樸素的愛才感動了報社記者，感動了那些無私的捐贈者，從而，也正是以為那來自社會四面八方的支援使的黃健民一家有了擺脫病痛的可能。

　　國家973項目的首席科學家 肖傳國教授：“一個病人就影響一整個家庭，這個家庭的經濟也會拖垮，家庭的精神壓力、心理壓力都上來了，小孩上學、就業就都垮了，這種情況下，解決這個問題是一個非常重要的、不光是從經濟上、效益上，而且由於她是千分之一的新生兒發病率，非常大的人群，而影響很廣，解決這個問題對整個社會的效益是非常大的。”

　　麻醉期過去了，曉曉身上得刀口開始疼痛起來，肖教授專門到病房來探望她。

　　國家973項目的首席科學家 肖傳國教授：“小姑娘，沒關係，過一會就好了。接好以後，她這個神經，不像我們手骨頭接上就可以行動，要神經慢慢長下去，非常慢，小孩長得快的要七八個月。”

　　胡記者：通過這次採訪，我感觸比較深的是，我們了解了這種病，而且知道這種病是可以治的，我就覺得特別高興，通過媒體告訴很多有這種病的人，他們的生命是可以挽救的，我覺得這是讓我特別感觸很深的一件事。”

　　河南省鄭州市紅十字會 王萬鵬會長：“應該説從兩個方面來解決這樣的問題。因為這些問題，涉及到先天性缺陷的兒童增多，對於我們國家人口素質的提高，對社會和家庭，都是非常重要的，所以兩個方面，一個方面就是我們要在作為國家、作為衛生部門，要在出生缺陷的早期干預方面多做一些工作，提倡優生優育，另外現在因為婚前檢查不到位，造成了一些先天性疾病、先天性患兒的出生率逐漸升高，所以我們感覺到這方面，國家，包括各級衛生行政部門都要加大這方面的管理力度。”

　　目前，我國每1000個新生兒中即有１例脊柱裂患兒。80%的脊柱裂患兒會發生腰骶部脊髓脊膜膨出，因此造成大小便失控，繼而引發泌尿系統感染和腎功能衰竭，威脅患兒生命。

　　讓我們加強對這些疾病的了解，最大程度地降低新生兒出生缺陷率。

責編：中國人口欄目