這是山西省呂梁地區一戶普通的農民家庭，白天家裏的大人們都已經出去忙地裏的活了，屋裏屋外不見人影，可炕上卻坐著個十二三歲的女孩，她叫婷婷，看著她在床上用手支撐著身子一點點挪動著，雙腿就好像不屬於她自己的，軟軟的癱在床上，是什麼原因讓這個十二歲的孩子沒有了正常人的生活？

　　婷婷的媽媽：“生下來的時候就是脊柱上有這麼大（一個瘤子），人家就説是脊椎上的毛病。”

　　12年前婷婷出生時，媽媽發現孩子的腰椎上突起一個大包，摸著軟軟的，山裏人見過有人長瘤子，可孩子剛出生就有的，更讓家裏人沒有想到的是，這個大包卻讓小婷婷連站起來的希望都沒有了。

　　婷婷的媽媽：“隨著年齡的增長，它也就慢慢地長了，這個毛病長了。”

　　在這12年裏，婷婷每天都已同樣的方式開始一天的生活，起床後，都是媽媽把洗漱用品拿到床上，她才能夠自己洗漱，這張不足五平方米的木床，就是她一天所有的生活範圍，其實讓孩子更難過的還不止是這些。

　　婷婷的媽媽：“（她）不和咱正常人一樣，她説（要）小便就止不住不和常人一樣，就是控制不住，不行。”

　　婷婷每天就是在床上擺弄著這些再熟悉不過的東西，床邊的這扇窗戶，是她唯一了解外面世界的窗口。她是多麼的嚮往外面的世界。多麼想到外面去走一走啊。

　　婷婷的媽媽：“要是看見人家小孩上學，她也想去，即使抱她去上學也沒有辦法，到了那個學校，她大小便生活不能自理，到了哪兒都不行，這個條件不行，她要是能控制住(小便)，咱每天抱著她都叫她去上學，她到那兒不行。”

　　生活上的不便，讓婷婷從未踏入學校的大門，每天一個人在家的時候，陪伴她的還有這臺黑白電視機。

　　患兒 婷 婷：“沒電的時候，寂寞.”

　　平時媽媽要下地幹活，而家裏經常就只有小婷婷一個人在家，有時她想去廚房拿點水喝，自己都是不能夠下地，餓一天渴一天是經常的，而自己一個人的時候，她只有畫畫來排解寂寞，這也是她的唯一的傾訴對象，而她的心願也只有在這裡實現。

　　記者：“你現在最想幹什麼？”

　　患兒 婷 婷：“下地走，下地走。”

　　腰上的大瘤子讓婷婷從來沒有平躺著睡覺，有時夜裏稍有不注意，碰到腰部更是讓她疼痛難忍，她不知道這樣的生活還要伴隨她多久。

　　婷婷的媽媽：“我們看過多少次了，人家都説（不能治），後來回來她就哭了多少次了，她哭我也就跟著她哭了，我説看不好也得給你看，後來又看了好多次了，都不頂事，你説操心不？現在小，倒還好説，長大了咋辦？咱老了，她咋辦？”

　　患兒 婷 婷：“不知道以後能不能治（病）了？”

　　能夠和正常人一樣站起來走，一直是婷婷夢寐以求的願望，有時她也會要求媽媽，把她抱出來在院子裏待上一會兒，好讓她感受一下她只有在窗戶裏才能看到的世界。那麼小婷婷究得了一種什麼病呢？原來這是一種出生缺陷，醫學上稱為神經管畸形，在山西省像小婷婷這樣的出生缺陷兒還有很多，他們有的接受了治療，也有的從生下來沒有了正常人的生活。出生缺陷人口帶來的問題，已經引起了省委省政府，特別是山西省計生委的高度重視。

　　山西省人口和計劃生育委員會主任 安煥曉：“在這個基層調研的過程中，好多地方我們也都去過，確實看了那個群眾卡著十三四歲的孩子，就怎麼也立不起來，確實他這個脊椎發展不能夠完善，所以孩子十三四了就像五六歲，那個小孩就父母親還卡著，也是去了看到這個情況，感到確實非常揪心。”

　　山西省是出生缺陷的高發省，每年的新生兒出生缺陷大約有兩萬左右，發生率高達萬分之一百八十九，其中神經管畸形發生最高，居全國之首，其次，還有各系統的出生缺陷，先天性心臟病、腦積水、唐氏綜合症、兩性畸形、骨骼畸形等。而這些出生缺陷的孩子，成活率低，即使存活下來也很難成長為正常的勞動力。

　　山西省人口和計劃生育委員會主任 安煥曉：“如果我們不能保證在少生的情況下保證群眾能夠生一個健康的孩子，深深地感到我們的工作沒有做好，就是説你政策要求人家少生，你又不能保證人家生好、生健康、生聰明的一個孩子，這個所以對兩方面一個是穩定低生育水平，一個是提高人口素質，這個挑戰是非常嚴峻的。”

　　出生缺陷發生率高，殘疾人口量大，是山西省經濟社會發展的沉重包袱。 而造成出生缺陷如此嚴重的原因卻是很複雜的，主要原因有山區地勢地域限制，土地、水、等資源營養成分嚴重缺失，還有與環境污染、飲食習慣等都有密切的關係，另外，由於山區人們缺乏正確科學的保健意識，食用發黴和一些因污染而有害的食品，這些都是出生缺陷的主要原因。

　　山西省人口和計劃生育委員會主任 安煥曉：“這個缺陷的孩子出生之後，不僅對一個家庭終生造成痛苦，對個人也是終生痛苦，再一個對我們整個的人力資源經濟社會的持續發展全面發展來講，後續的人力資源缺乏，感覺到確實非治理不行。”

　　山西省省委省政府匯合各部門首先在出生缺陷高發區呂梁地區的中陽縣開始試點工作。由於當地造城成生缺陷的主要原因是孕婦體內缺少葉酸，而當地人們大部分以麵食為主，基於人們的飲食習慣，有關部門採取了在麵粉裏添加微量元素，補充孕婦從食物中無法提取的營養。

　　山西省中陽縣計生局局長 張前楓：“營養強化麵粉里加了我們這個地方，普通老百姓飲食裏缺少的微量元素，比如説葉酸、鐵、鋅、維生素B1、 B2、 B12，這些微量元素一共是七種，加進去以後提高父母親的身體健康素質，避免出現缺陷兒。”

　　預防出生缺陷工程也叫"健苗工程"，中陽縣首先積極實施健康宣傳教育，通過專欄、路牌、挂圖、宣傳一條街、各級計生服務人員下鄉進村入戶宣傳等形式，使廣大群眾在生活的環境中處處能受到優生教育，讓群眾了解食用強化麵粉，能夠充分解決育齡人群缺乏營養素的問題。那麼，人們已經吃了這麼多年的普通麵粉，而這樣的營養強化麵粉老百姓能否接受呢？

　　山西省中陽縣計生局局長 張前楓：“吃這個麵粉的話，老百姓不一定能接受，怎麼辦？我們省、市、縣三級通過研究對老百姓吃的這個麵粉給予優惠，每一袋面優惠七塊五毛錢。比如這一袋麵粉市場銷售五十三（元），咱們老百姓買的話就是四十五塊五，憑我們計生局給老百姓發的營養強化麵粉的代金券卡，到指定店購買一張卡就頂七塊五毛錢。”

　　通過大力的宣傳，讓人們認識到了強化麵粉對育齡婦女的益處，有關部門還把麵粉拉到田間地頭為百姓服務，這樣人們從不接受這樣的麵粉，很快變為供不應求，而這些麵粉供應的主要人群是年齡在18到35歲之間的婦女，每人每月供應12、5公斤。供應人群向村計生服務員領取供應證和營養面代金券，到鄉鎮糧食局或其他供應點購買麵粉。

　　村 民：“買回去給我兒媳婦吃，説是對懷孕好，對生下的孩子好。”

　　村 民：“給女孩吃了以後，對生養孩子比較有營養，家裏有女孩的家庭特別願意買這個麵粉。”

　　金羅鎮糧站供應員：“對以後生下的孩子身體健康，發育更好，在咱們這個貧困山區環保跟不上，人們的營養價值跟不上，所以這個麵粉吃了以後可能對生育的也好，不生育的也好，更增加身體健康。”

　　這是中陽縣張子山鄉的劉萍家，自從推廣強化麵粉之後，懷孕五個月的劉萍一直在吃強化麵粉。

　　孕婦 劉萍：“人們都説吃了它對孩子、對身體都好，具有安全性，裏頭有鐵、鋅、鈣，感覺吃了還挺好的，我也不知道怎麼樣？現在每天都在吃。”

　　在中陽縣開展出生缺陷干預的同時，還把相鄰的柳林縣作為中陽縣的對照縣，也就是在柳林縣的大部分鄉鎮暫時不採取任何干預手段，與已經實施干預的中陽縣做對比，一年後用兩個縣的出生缺陷發生率來總結。

　　山西省柳林縣計生局局長 張書平：“柳林縣是個對照縣，中陽（縣）交口（縣）是個試點縣，中陽（縣）交口（縣）是吃微量元素的麵粉，我們這裡是不吃麵粉，但是為了把這項工程搞得更好、更紮實一點，我們也搞了個試點。”

　　為了更好的尋找到一個治理出生缺陷的有效途徑，柳林縣同時也在全縣三個鄉鎮選擇了150對新婚夫婦開展試點，那他們是通過什麼方式進行出生缺陷干預的呢？

　　山西省人口和計劃生育委員會主任 安煥曉：“在這個貧困山區農民還沒有脫貧的情況下，又要治理這個出生缺陷，那麼怎麼讓他們少花錢，不花錢，來想辦法改變行為，引導科學生活樹立一種理念，然後從能夠做起的事情去要求他們去做。”

　　柳林縣為這150對新婚夫婦，建立孕期普查登記檔案，在飲食注意加強營養和定期監測孕婦的身體狀況，適時適當的給孕婦提供細緻週到的服務。

　　山西省柳林縣計生局局長 張書平：“凡是試點對象我們就派專人每一個月回訪一次，每一對夫婦了解他們的病情史，或者有什麼遺傳啊，或者是起居飲食啊，從這些方面我們觀察指導，他們按時起居、按時飲食。”

　　在柳林縣的試點陳家灣鎮，計生服務員把以人為本的優質服務送到農家的炕頭上，這樣就會避免有些農村的孕婦因交通不便，或者其他原因而漏掉孕期檢查的每一個環節，讓每一個孕婦都能安全的度過整個孕期，順利的生下一個健康的寶寶。

　　柳林縣計生局科技股股長 高冬梅：“我們去的時候就是看她這個月的身體狀況，比如她這兩天身體發冷吧，我們可能還指導她喝一些熬的姜糖水，這樣驅一驅寒她可能就不會感冒了，對於孕婦感冒的話，她又不能用藥，對身體是不好的。”

　　這樣的工作是實實在在為老百姓服務的，也讓育齡群眾感到一種貼心的溫暖。

　　柳林縣陳家灣鄉村民 劉歡林：“他就説自己願意吃什麼，就是隨你自己，想吃什麼別刻意地（去補），我不想吃這個，但是你必須得吃，也沒有特意規定那個還要多吃點水果，對小孩好就是儘量從食物裏邊提取營養，不用太專門補鈣或者補維生素，那些沒必要補，他説我不缺那個。”

　　柳林縣陳家灣鄉計生中心主任 劉永輝：“我們下去做指導食物上就是不吃反季節蔬菜。”

　　其實降低出生缺陷的手段還有就是二級干預，主要是在孕期通過早發現、早診斷、和早採取措施，以預防出生缺陷兒的出生。再有也就是三級干預，對已出生的缺陷兒進行針對性的治療。還有一些疾病是在新生兒期通過篩查是可以避免的，比如苯丙酮尿症、先天性甲狀腺低下，就是在新生兒期早發現早治療，就可以避免疾病對孩子一生的影響。為進一步推動和引進"健苗工程"，使出生缺陷兒童儘快康復，緩解先天缺陷給患兒個人、家庭及社會帶來的痛苦和負擔，山西省人口計生委、呂梁市人口計生委和中陽縣人民政府、計生局等有關部門，在呂梁地區開展了殘疾兒童手術康復行動。

　　在2006年初呂梁地區共為76個出生缺陷的患兒做了康復手術，唇腭裂25人，神經管畸形20人，先天性心臟病共10人，其他肢體殘疾的21人。康復後的孩子都已經開始了新的生活。

　　山西省人口和計劃生育委員會主任 安煥曉：“我們要進行一個今年整個試驗情況的綜合評估，等評估下來的情況看，如果確實效果好我們就準備擴大到九個縣，然後等2007年的時候或者2008年初再評估一下。如果確實感到完善的一些辦法、政策、措施，2008年就擴大到十九個縣，到2009年擴大到三十九個縣，這樣的話加上原來的試點縣，整個就是在出生缺陷的高發的一些縣區基本上都能在“十一五”末的時候，全部普及開。”

　　今天的山西，通過實施以宣傳優生知識為主要內容的健康教育，通過出生缺陷干預工程的實施，讓群眾實實在在感到了政府的溫暖，參與出生缺陷干預工程，生一個健康的孩子，已經成為千家萬戶的共識。把我國這個人口大國，轉變成人力資源強國，我們任重道遠。

　　降低出生缺陷，提高出生人口素質，關乎千家萬戶的幸福，關乎國家民族的未來！

責編：中國人口欄目