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艾滋病人李想的生活

央視國際 www.cctv.com  2006年08月04日 17:50 來源:CCTV.com
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聽眾朋友您好。博客,即網絡日誌,就是在網絡上寫日記並公開給大眾。最近我們發現,一個名為“艾滋病人李想的生活”的博客吸引著很多人的目光。博客中,每篇日誌的開頭都標注了艾滋病人的字樣。作者李想介紹説,他的博客中沒有隱私、名人、八卦和猛料,只有愛和艾滋的故事和思考。那麼,李想究竟是一個什麼樣的人,他想通過網絡日記帶給人們對於艾滋病怎樣的思考呢?稍後我們將連線中國人口宣傳教育中心的記者李紫娟,共同走進艾滋病感染者李想的內心世界。

[片花:

李想,1976年出生於吉林省一個普通農家,從小有血友病病史, 1995年考入大學,1997年查出血液攜帶有丙肝和HIV病毒不久後休學, 2000年加入聯合國艾滋病中國專題組,2002年4月,創辦國內第一個支持和關懷艾滋病毒感染者的民間團體──紅樹林支持組織,並擔任艾滋病刊物《攜手》雜誌副主編;2004年拍攝紀錄片《我們的生活》。2005年註冊了自己的網上博客。

王惠:紫娟,你好。

紫娟:你好,王惠。

王惠:談起艾滋病感染者,可能很多人會覺得他們的生活是很灰暗的,他們的心情會因為感染上艾滋病而變得很不快樂,甚至憂鬱。那麼通過和李想的接觸,你覺得他是這樣的嗎?

紫娟:恰恰相反,李想雖然是一個有著十二年病史的艾滋感染者,雖然他現在也仍然要面對很多困難,比如病痛的折磨、昂貴的醫藥費,周圍人的歧視等等,但是,他給人的感覺卻是陽光而積極向上的。

王惠:其實,這也應該從李想為艾滋病人所做的一系列事情上能夠看出來,比如創辦支和關懷艾滋病毒感染者的民間團體,拍攝反映艾滋病人生活的紀錄片等等。那我想問一下,他怎麼會想到要做這些事情呢?

紫娟:李想説,剛開始的時候,是因為他看到艾滋病人的生活狀況非常讓人同情,作為他們其中的一分子,李想覺得自己應該去嘗試做一些事情去幫助他們。而很多事情做起來之後,他也更加有動力了──

那這件事會有很多原因,比如他給我帶來一些成就感,讓我覺得我自己的人生價值被實現,同時又得到了重視,以及我的工作能夠讓更多的感染者獲得尊重,並讓他們覺得他們的生活很充實,很有意義,我覺得這樣繼續工作下去以及我和我的同事繼續工作下去的動力。

王惠:2005年之前,李想為艾滋病人所做的事情還僅僅停留在現實生活中,那麼2005年以後,李想又開始在網絡上寫博客,描述艾滋病人的生活狀態。

紫娟:是的,李想在人人可見的博客上公佈自己的QQ,公佈自己的病情,公佈自己的私生活。他説想帶給大家愛和艾滋的故事和思考──

目前感染者所遇到的問題無外乎就是歧視,治療,以及關懷,大概是這幾個方面,像心理呀,或像婚姻其他方面的訴求,其他方面他也會有,但那些附帶的怎麼説是一些比較小的問題,像這些我們都會去關注,像最近涉及到感染者的法律,或者是一些有關愛滋病防治的有關政策法規等等,這些我們也都關心,當然也包括個人的命運。

 王惠:網絡日記不同於私人日記,在網絡上寫個人生活,尤其是艾滋病人的生活,可能會被許多人所不理解?對於這些,李想是怎麼看的呢?

紫娟:是這樣的。對於李想的這種做法,並不是所有人都能夠理解,因為他的博客名叫“艾滋病人李想的生活”,而且幾乎每篇日誌的標題開頭幾個字也都標注了艾滋病人的字樣,因此有網友發出了質疑。一位網友就留言説:既然不想得到別人的同情,那何必在BLOG的前綴上加AIDS呢?關於這一點,李想有他自己的看法。

我的工作我的使命感要求我這麼做一件事,我必須讓人正視艾滋病所帶來的種種問題,讓他們體會到感染者這種生活的感受和視角,這是我要做的,而不是我貼了這個名字,就是為了博取大家的同情的,事實上,從一開始到現在有大概四五個朋友都直接跟我明確表示他們願意匯一部分錢給我,解決目前這種治療的狀況,我都拒絕了,我告訴他們説我做博客,不是讓大家來幫助我個人的。

紫娟:博客中的李想給人的感覺就像他本人一樣陽光而堅強。他説他寫博客就像在畫自畫像,不會把自己畫得特別美或者是特別醜,儘量真實。

王惠:聽説李想的博客點機率還是非常高的,那是不是博客中真實而積極向上的李想也成了不少艾滋病病毒攜帶者的精神支柱。

紫娟;的確是這樣的。一個名叫夏竟的女孩子目前正在李想創辦的民間組織──紅樹林實習。她是在20056月的時候得知自己感染上艾滋病的。她回憶説,當知道自己是艾滋病感染者以後,她曾經對生活失去了信心,甚至想到過要結束生命。一個偶然的機會,她看到了李想在網上的日記以後,從此改變了對生活的態度──

在你的心目中,你感覺他是過來人,而且他也有榜樣的作用,所以,看到他的話,你就會覺得這些問題就不會很重要了,因為他都能挺過來,而且現在都挺好的,相信作為一個榜樣的作用,前人給你踏了一條路,你只要順著這條路走下去就行了,我覺得幫助很大,也很關鍵。

同時,因為他的文字都是很陽光的,也更能代表我們這個群體的一種生活狀態吧,在很多人眼裏,感染者,應該是陰霾的,起碼是抑鬱的,但是,讀他的文字,你看到陰霾和抑鬱這些,你看到是陽光,看到的是希望和微笑。

紫娟:當然網絡是一個公開的空間,受到李想文字影響的也不僅僅是艾滋病感染者。一位網友説:我想知道,有什麼事是我們可以做的,力所能及的,有意義的事情。水雲是國內某大型商業網站關注艾滋論壇斑竹,她這樣看待李想和他的網上博客──

很多我們的朋友人群就覺得感染了艾滋病就離死不遠了,非常的消極,而李想不是這樣的,他一直比較積極,從這個方面來説,可能對於受眾,對於感染者到底是一個什麼樣的狀況,可能跟他們想的不一樣,這是第一,還有就是可以給別的感染者帶來很積極的榜樣作用。

記者:你覺得他的這個博客,可以對普通年輕人帶來哪些思考呢?

最主要告訴他們感染艾滋病並不是一個很糟糕的,只不過是普通疾病的一種而已,不是説,那種談艾色變很恐怖的事情,應該是糾正對原有艾滋病的認識吧,一個很正確的認識。

 王惠:紫娟,李想把陽光和微笑帶給了艾滋病感染者,帶給了所有關心和支持艾滋病的人,那麼,他自己心中的理想又是什麼呢?

紫娟:非常簡單,是我們很多人擁有卻常常忽略掉的東西。

我的理想就是所有感染艾滋病的人像沒感染之前那樣生活工作,不再有很多的疼痛、痛苦、煩惱。

如果沒有的話,我會做一個公益團體,然後希望它會做得越來越好,希望我會有很多朋友,希望我會賺很多錢,希望我會和女朋友在一起生活,生活得很快樂,然後有一個女兒,希望我的父母健康長壽,希望我的身體再好一些。

王:聽眾朋友,截至到2005年底,我國有艾滋病病毒感染者大約六十五萬人,其中農村艾滋病患者佔到了一半以上。這些艾滋病感染者不單單是弱勢群體,更是一群游離于社會邊緣的人群。李想説,他最想對大家表達的是:艾滋病只是一種疾病,雖然大家對這種病的誤解很多。但他還是想盡個人所能,去影響他能夠影響到的人。我們也希望能有更多的人像李想一樣,給予艾滋病患者更多的理解和關懷,使他們對社會和生活抱有積極的態度,樹立起和疾病做鬥爭的信心。

 

責編:吳曉洋

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