2006年的3月在江西贛州市人民醫院，一百多個先天性唇腭裂的患兒在等待檢查，這些孩子都是來自贛州偏遠的農村，由於貧困或種種原因很多孩子一直沒有得到治療。來檢查的孩子大多是三、四歲，而在這些孩子們中間有一個叫羅金英的女孩，她已經12歲了，那她為什麼這麼大了還沒有接受治療呢？

　　羅金英的媽媽:“剛生下來（嘴）就是這樣的,就感到自己很難受呀?怎麼這個嘴是這樣的呀?我和我老公就去醫院去問,醫生説可以（手術）,但是剛生下來,醫生説還等要大一點。”

　　可是沒有想到，這之後家裏卻發生了意想不到的變化，小金英的媽媽又查出患有子宮肌瘤，經過長時間的治療仍然沒有好轉，最後只能通過手術摘除子宮。這幾年的治療，讓原本很拮據的家負債纍纍。

　　羅金英的爸爸：“（後來）經濟就更緊了，所以也是我們做父母的，沒有盡到責任，所以（手術）一直拖到現在。”

　　小金英已經上中學了，這個年齡的女孩本應該活潑可愛、臉上充滿笑容。可是小金英卻和其他小姐妹不一樣，她笑不出來。

　　羅金英：“因為我（的嘴）他們笑我難看，我只好躲到屋裏哭，説我怎麼樣怎麼樣，還有學我説話，我心裏很難受。”

　　老師：“我第一次見到她的時候，她一直是低著頭在桌子上，後來我覺得很奇怪，然後我就悄悄的，問了旁邊的一個同學，我説是不是這位女生有什麼煩心事？今天是不是在這裡哭了，或者怎麼樣，不願讓老師看見。那位同學沒有説什麼，然後邊上有幾個男生，就在旁邊嘻嘻哈哈的笑了一下。頓時我就覺得其中可能有什麼問題，然後我慢慢的靠近她，發現原來她跟別人長的不一樣，她的嘴唇有點缺陷。”

　　懂事的小金英在班裏學習成績還是不錯的，但心靈上的創傷使她在上課時從來不願意舉手發言，也很少主動和別人交流。面部的缺損讓她在小夥伴面前總覺得缺少什麼。

　　羅金英：“我就想把我的嘴做好，我就可以高高興興的上學了，也不會被人家嘲笑。”

　　12年來，小金英就是生活在這種唇腭裂帶來的陰影中。唇腭裂除了給孩子在心理和精神上帶來影響，在生理髮育上是否也有什麼影響呢。

　　國家人口計生委科研所門診部 黃 俊主任：“唇腭裂就是胎兒在發育過程中，唇和腭沒有閉合造成的一種疾病。在新生兒期間如果有唇腭裂，尤其是同時有腭裂，那就會影響孩子吸吮的功能，當他吃奶的時候，他吃不好，特別容易嗆，如果大量的奶進入呼吸道，可以造成急性的呼吸道梗阻或者造成窒息，造成生命危險這都是有可能的。由於他吸吮的功能受影響，所以會影響他的發育，長的很慢，體重也不增加，唇腭裂的新生兒死亡率還是比較高的，如果成活下來，比如進入幼年、童期、少年，那麼實際上對他的影響還是有的，比如影響他的發音，實際上也影響他的吞咽功能，而且在心理上對他的影響也是非常大的，因為他發音不好，他不能和別人交流，所以他會産生那種自卑的心理。”

　　我國南方的農村地區是唇腭裂的高發區，據統計，2005年的發病率在1.8‰左右。僅江西省每年新增的唇腭裂孩子就達1800多人。那麼唇腭裂是一種什麼樣的疾病呢 ，又是什麼樣的原因導致這樣的出生缺陷呢？

　　國家人口計生委科研所門診部 黃 俊主任：“唇腭裂屬於多基因遺傳病，多基因遺傳病和單基因遺傳病的區別，就是它不是一對基因引起的疾病，它是兩對或兩對以上的多基因，和環境相互作用引起的這種疾病，那環境因素都有哪些呢？比如説有環境的污染，一些有害的物質，再有在懷孕期間病毒的感染，懷孕期間母親服用藥物，還有懷孕期間營養的缺乏，這些因素都在遺傳的基礎上相互作用引起這個疾病。”

　　對於這種出生缺陷，一旦孩子降生，最好的辦法就是在最佳治療時期實施修復手術

　　中國人口福利基金會理事長 苗霞：“在一些特別邊遠貧困的地方，由於自然條件的原因，消息閉塞的原因，很多家長不知道，有地方去做這種手術，也不知道這種病可以通過手術能夠使孩子恢復健康，那麼我們中國人口福利基金會，作為國家人口計生委主管的一個社團組織，我們的宗旨是關注家庭幸福，關注人口福利事業，那麼我們在國家人口計生委的支持和指導下開展了這個項目。”

　　這是由中國醫務工作者和外國的醫療專家共同組成的一個醫療隊他們來到了江西省贛州市，免費為唇腭裂的孩子做修復手術。那麼哪些孩子能夠實施這次手術呢？當地的計生部門會同其他有關機構馬上進行了摸底調查，小金英和她的家庭情況引起了調查組的注意。

　　中國人口福利基金會理事長 苗霞：“基層計劃生育幹部到她家的時候，看到她家裏這麼貧困，而且這又是一個女孩子，覺得應該給她做這個手術。”

　　今天小金英就要在媽媽的陪同下去贛州做修復手術了，她的心裏充滿了期待，因為她知道手術以後她就可以變漂亮了。那麼手術能否像小金英所期盼的那樣順利呢？

　　贛州市人民醫院大廳內 所有準備做唇腭裂修復的孩子都聚集到這裡。這些患兒是否能夠實施手術，首先要經過身體檢查，如果孩子有感染、發燒、咳嗽等症狀，是不能夠實施這個手術的。 小金英也加入了體檢的行列，她能否通過體檢呢。

　　羅金英的母親：“就是那個化驗血，看見那個化驗單，也是心裏好像不踏實一樣的，不知道身體什麼樣，知道能不能做上（手術），心裏有一點緊張。”

　　幾個小時的等待讓小金英和媽媽忐忑不安，畢竟這是她實現願望的第一關。 看著醫生手中一張張闔格的體檢表，小金英多麼盼望那裏面有自己的名字啊。慶倖的是她的檢查結果完全符合手術要求。

　　醫生：早上好，你是一個很漂亮的孩子，很好看，有腭裂是嗎？

　　羅金英：“對。”

　　醫生對她的誇獎，讓小金英對未來更加充滿希望了。

　　醫生：“八歲九歲就不能腭裂手術了，做了對你的説話也沒太大改進，效果不好。”

　　醫生的建議讓母女倆原本滿懷希望心頓時涼了下來。12歲的小金英早已經超過了實施手術的最佳年齡，即使手術，效果也不是很好這是醫療隊決定不安排她手術的主要原因。那麼孩子的最佳治療時間十多大呢？

　　國家人口計生委科研所門診部　黃 俊主任：“唇裂最佳的治療時間是出生以後三個月左右，如果同時有腭裂最好在十二個月左右治療，一般來説這個治療不能超過十二歲，否則他的一些發音語言就要受一些影響。”

　　12年的期盼就這樣破滅了，難道小金英就這樣去面對今後的生活麼？即使手術效果不是很理想，哪怕只是面貌上的稍稍改善對現在的小金英來説也能讓她抬起頭來，不甘心的媽媽帶小金英又一次找到國際醫療隊醫生。孩子期盼的目光使醫生們感動了。

　　醫生：“唇裂和腭裂一起做花費的時間很長，並且比較困難，先做好唇裂再做腭裂，就是分開做（手術）。”

　　雖然只能先做唇裂的手術，但是想到以後自己能夠變漂亮了，小金英內心同樣充滿了喜悅，她期盼的這一天終於要來到了。

　　第一次住進醫院的小金英，面對這臺改變她命運的手術，這時的她即憧憬又擔心，她不知道明天等待她的是什麼？

　　醫生：“今天下午做手術，下午必須要在病房裏等著，術前就是今天中午不能喝水，什麼都不能吃，

　　你們家屬同意做手術嗎？”

　　羅金英的母親：“同意。”

　　醫生：“同意。那在這上面簽字吧。”

　　今天就要手術了 細心的兒科醫生一大早就來到病房為小金英做最後一次檢查

　　醫生：“早上好 有沒有咳嗽發燒？

　　羅金英：“沒有。”

　　醫生：“深呼吸，好了，不要吃東西了，水呀 什麼東西都不要吃了。”

　　聽到醫生誇獎、鼓勵的話語 小金英就不再那麼緊張了。

　　手術室內其他孩子的修復手術已經開始了，醫生會把孩子抱進手術室內，而眼前的這些大鼻子藍眼睛的叔叔讓孩子感到非常親切。當醫生要給孩子帶麻醉面罩之前，他們先要拿自己做示範，以消除孩子們的恐懼。他們把擁抱、愛撫、鼓勵給予孩子，並且還要對每個孩子説：從今天起你就是最漂亮的。

　　醫生：“今天起，你是最漂亮的，你好，準備好了麼，不要緊張不要害怕。”　

　　帶著香味的麻醉面罩讓小金英很快就安靜的睡著了。 其實唇腭裂的手術並不複雜，但是麻醉過程是這次手術的特點 ，孩子只需在短短的2分鐘就能進入可以實施手術的麻醉狀態。

　　麻醉主任 尼 爾：“麻醉醫生在手術室任務的重點，第一是安全，他必須要好好地看住病人，讓他在整個手術過程中，身體方面有很多安全方面的問題，心臟的跳動呼吸，還有體溫都要剛剛恰當，用太多麻醉藥或太少，都會令病人不安全，第二個重點就是要想到怎樣處理病人的痛，甦醒以後病人也會感覺到很痛，麻醉醫生也必須要用，剛剛適當的量來處理痛的問題。”

　　12年前生下女兒小金英那一刻所看到的情景，還深深的印在媽媽的腦海裏，此時她想像的是女兒修復後燦爛的面容。

　　手術是裏中外醫生們共同協作，像是在創作藝術品一樣精雕細刻。他們要讓小金英今後的面容更加完美、漂亮。

　　手術治療可以改變孩子的外貌，而語言的訓練和心理輔導是術後的關鍵，需要長時間的堅持。這些孩子依然需要全社會的關愛。

　　三個月後的暑假我們再次看到了小金英，現在她的身邊多了許多朋友，她不再躲避、不再孤獨、不再用手捂住嘴巴，也不再羞于和別人交流了。如今她和其他女孩一樣開心、一樣的自信了。臉上綻放出花一樣的笑容

　　羅金英的老師：“她完全是變成另外一個人了，上課的時候你可以時常看到她很積極的舉手發言，儘管她回答的聲音，不是很清晰，但是她已經能夠很勇敢的邁出這一步，大膽的舉手發言了，我覺得這是她手術之後，給她帶來最大的變化就是整個人都變得非常自信起來。”

　　當孩子從睡夢中醒來，過去的陰影不存復在，孩子，做個好夢，迎接你的是重新改寫的人生。

　　我國唇腭裂畸形的發病率大約是千分之1.8，其中大多數為貧困兒童。同時每年還有相當數量的患兒出生，提高出生人口素質，關乎民族的未來。

責編：吳曉洋