|
婉君:“我叫婉君,是一個活潑開朗的女孩;有時候也會很調皮;瞧,我也是很愛美,本來我和像其他女孩子一樣,有很美好的未來,然而,三年前的那場疾病徹底改變了我的命運。”
婉君自述:那是2003年的秋天,當時我只有8歲,突然有一天,我的耳朵什麼都聽不見了。在醫院裏,醫生阿姨沒有發現我有什麼不正常的,但我聽不見她的聲音,只能傻傻地看著她和爸爸在説些什麼。
母親:“醫生説可能是感冒上火了,吃藥有兩個多月,,感覺孩子耳朵沒多大的變化,孩子晚上回來就吐,吐得特別厲害 ,是那種噴射性地吐。”
兩個月後,婉君又被爸爸帶去醫院做檢查,醫生反復用儀器刺激婉君的耳朵,沒有絲毫的反應,醫生證實她的耳朵本身的功能沒有問題,但卻是重度耳聾。
父親:“醫生説你做一下CT看一看,我們就在外邊瞅著,就看那個照CT的人,眉頭一會一皺 一會一皺,當時我們就感覺不對勁,還照的時間特別長。”
婉君自述:爸爸是最疼我的,不知道為什麼,那天,無論我怎麼對著爸爸笑,爸爸都沒有反應,他的臉色變得好難看呵,這是很少見的,但我不知道為什麼。
父親:“醫生説的挺嚇人,沒多大希望了,我當時就哭了。”
母親:“我當時沒在意,覺得不會有什麼毛病了,我還問他,照CT查出什麼了,不是腦袋有毛病,不是腦瘤吧,我當時還笑著跟他説,他沒有言語。我感到當時腦子轟的一下,心揪一下,我隨口説的話就應驗了。”
婉君自述:我得的病不幸被媽媽言中了,在我的腦子里長了一個巨大的腫瘤。從此以後,我經常發現爸爸媽媽相對流淚,我知道這一定和我的病有關係。爸爸媽媽是陜西人,我也是在陜西出生的,在我一歲的時候跟著爸爸媽媽來到北京,爸爸媽媽開了一家小理髮店,維持著一家四口人的生活。然而,從這一天起,我們家裏的氣氛變得和以前不一樣了。
很快我住進了北京的天壇醫院,媽媽希望在這裡能把我的病治好。這時,我的頭疼得更厲害了,耳朵完全聽不見任何聲音,我已經不是正常的人了。
母親:“醫生説惡性的良性的不知道,需要做活檢才能知道是惡性活良性的。”
接下來的檢查中,讓婉君父母沒有想到的事又發生了,醫生發現婉君的視力極差,左眼0?1,右眼只有微弱的光感,近乎失明。
婉君:“我都不知道我眼睛看不見,一寫字頭就疼,頭就暈暈的。”
根據醫生的診斷,所有這些都是由於腫瘤壓迫腦神經而引起的,只是腫瘤的的性質還無法確定,但它所處的位置非常危險,在神經、血管密部的腦幹上。
母親:“活檢結果出來了,醫生説是良性的,手術還要做。瘤子特別大,巨大形的,沒法預計的,如果不儘快開顱做手術,醫生説不是幾個月的事,而是幾天的事,發展地越來越快。”
婉君自述:就在住院的第三天,隔壁病房的患者,與我得同樣病的另一個小病友,入院後不久突然兩隻眼失明了。
這使我的父母此時不僅擔心我的耳朵,更擔心我僅存的一點視力。然而就在這時,醫生告訴他們一個更壞消息,由於腫瘤過大,無法做開顱手術。
母親:“我想,天壇醫院是全國都有權威性的,怎麼會連開顱都做不了,是不是這孩子可能就不行了。”
在天壇醫院醫生的幫助下,婉君被轉到海軍總醫院進行治療,此時,婉君的父母已經非常絕望,就是海軍總醫院的醫生對婉君的病情也感到非常的吃驚。
海軍總醫院神經外科副主任 于新教授:“這種病從醫學上來講叫顱咽管瘤,是一种先天性的腦子裏的腫瘤,我們治療這樣的病人已經很多了,大概有一千多例,她這麼大的腫瘤是我們所見過的最大的腫瘤。”
顱咽管瘤是腦瘤的一種,可發生在任何年齡,一般的發病高峰是在5到8歲,雖然是良性腫瘤,但危害極大,輕者影響其正常發育,致病致殘,重則危及生命。在天壇地院的醫生無法為婉君做開顱手術正是因為腫瘤過大,無法切除乾淨,另外,這種病及容易復發。
海軍總醫院神經外科副主任 于新教授:“如果説孩子出現一些症狀,比如説視力下降,看東西看不清楚,走路不穩,容易摔交喝水的時候,經常多飲多尿喝得多,尿得多,再一個,在發育上遲緩 ,不長個小孩這種情況下該引起孩子家長的注意,應該及時去醫院找醫生做相關的檢查。”
婉君自述:我並不知道我自己的狀況,以前我一直以為我和別的孩子沒什麼兩樣,也沒有認為自己的眼睛是有問題的,只是,我總是愛摔跟頭,經常被爸爸媽媽責怪,他們説我調皮,故意不好好走路。其實,我不是有意的。我曾經也是一個很健康的孩子,我的眼睛原來也不是對眼,得病後,經常的抽搐,一點一點,我就成了這個樣子。每次頭痛時,非常難受,我甚至想到了死。
第一次手術2003年11月25日
婉君自述:2003年的秋天,我第一次被推進手術室,從此,可怕的一切就開始了。
母親:“我就怕出來了真的,躺到那,癱到那,再不就明天見不著她了。”
婉君自述:為我做手術的是于新伯伯,他很溫和、也很細心。然而,手術的過程都是非常難捱,我不知道在什麼時間手術結束的,我也不知道自己當時是什麼樣子。
手術結束了,婉君的父母在焦急的期盼等待中迎來了女兒,當看到女兒的那一瞬,揪著的心稍稍得以舒展。
母親:“她一齣來,我趕快她,婉君,婉君,叫她,她哼了一下,我當時的心舒服一點。”
婉君自述:手術的疼痛成了我永遠的噩夢,幾天后,我的狀況有很多改變,不再嘔吐也沒有頭疼。我可以在床上和我心愛的小猴子了一起頑了,只是看小猴子時間稍微一長,眼睛就會很酸,很不舒服。
母親:“到第三天她説,感覺到耳朵有呼隆,呼隆的響,到中午,她説聲音大了,感覺我們説話的聲音,她都能聽見了,我趕快把于主任找過來,我説她感覺耳朵裏面有小蟲爬爬的,能聽見説話的聲音了。”
婉君自述:我的耳朵真的能聽到聲音了,從耳機裏傳出了聲音,開始很模糊,後來漸漸地清晰了,而且越來越響,那是一種非常刺耳的聲音,讓我感到非常難受。不過,我可以按照醫生的指令做出反應了。
母親:“我當時特別激動,眼淚都出來了,真是謝天謝地,第三天就有效果,真是奇跡。”
婉君自述:雖然聽力的恢復很快,讓爸爸媽媽感到寬慰,然而視力的下降卻沒有改善,相反越來越重了,在家裏看電視時我常常不自覺地往前湊,而且不能看太長時間,那樣還會頭痛。我不知道我為什麼會得這樣的病,我問過媽媽,但是媽媽沒有回答我。
母親:“我説我們家也沒有遺傳,像他們田家也沒有遺傳,我們胡家也沒有遺傳,懷孕的時候也不吃藥,就是感冒了也儘量控制,不吃感冒藥,怎麼還會有腦瘤呢?”
海軍總醫院神經外科副主任 于新教授:“腦子裏的腫瘤而言,可能與孕婦在懷孕期間,接觸一些化學物質有關係,比如説藥物 化學製劑化工一類的産品 ,還有些放射線和這些有關係。所以説婦女在懷孕期間,應該儘量避免接觸這些的物質。”
婉君自述:本來我是一個非常快樂的女孩子,在學校裏也有很多的好朋友,然而,現在我非常不喜歡去學校,因為我會心理很難受,我很想去盲人學校。
婉君:“他們眼睛都能看得見,就我眼睛看不見,寫字他們也能看得見,我也看不見。玩,他們都不跟我玩。”
婉君自述:由於得病耽誤了學業,我的同學已經上五年級了,然而我還坐在二年級的教室裏,我在班上是年齡最大的孩子,即使坐在最前排,看黑板仍很困難,我無法正常學習。我和同學之間的距離也漸漸疏遠了。
婉君:“有人説,你這麼大啦,還坐在第一個位置上,還有人的説罵我瞎子。”
婉君自述:現在,我沒有同齡的朋友,唯一的朋友是我5歲的弟弟,只有他經常和我一起玩,只有這個時候,我才感到有些快樂。
在兩年內,我已經作了四次手術了,每半年一次,父母每年都要拿出一大筆錢為我治病,他們每天都這樣辛苦工作,同時還要為我擔心,一直到第四次手術非常成功後,他們的心才落下,臉上的笑容也逐漸多了起來。
正當家人還沉浸在為為婉君恢復感到高興的時候,2005年的11月,婉君身體又被查出了問題。
母親:“問過醫生,這個病容易復發,去不到根,治了這一次肯定還有下一次,不可能一下治好。”
婉君自述:聽醫生説,我的腦子裏又長了一個小腫瘤,這時我的眼睛斜視也越來越重了,看東西更模糊了,我還需要再次做手術
婉君:“想我活在世上有用嗎,我這病也治不好了,那天我媽告訴我 ,每年都要做,我一做手術,頭就疼。我又不想做手術,我就想跳樓多好啊。”
婉君自述:一直到做第四次手術後,爸爸媽媽才就跟我講真話,我也才知道為什麼爸爸媽媽總是那麼傷心,他們一直用謊言來欺騙我,不讓我知道。這三年,我一直被病魔追逐著,以為她已經遠離我了,可現在,這個魔鬼又來了,我還要做手術了,我害怕極了。我不想在受那樣的痛苦了,我故意地和媽媽作對。
婉君:“我也知道這件實是錯的,我也不想,可有時就是控制不了自己,做錯後自己心裏也不舒服,然後就後悔,自己帶在屋子裏反省。”
母親:“有時和我鬧彆扭,她愛寫日記,寫的話,心思很重,爸爸媽媽,我知道,我得這樣的並把家裏錢都花光了、花空了,可是這病也不是我願意得的,只有我把病治好了長大了好好掙錢。這麼點的孩子,説這樣的話,都是病把孩子磨這樣的。”
原有的方法已經不能遏制住婉君的病情,為了徹底根除腫瘤,避免今後再次復發,必須結合其他的方法進行治療,最後醫生決定採用立體定向放射方法配合穿刺內放療。
第五次手術2005年11月24日
婉君第五次被推進了手術室,這裡的一切對她來説即熟悉,又恐懼。然而她並不知道,這是一次風險極大的手術,一旦手術失敗,可能她將再也醒不過來。
海軍總醫院神經外科副主任 于新教授:“這個手術最大的風險就是手術穿刺的出血,因為穿刺的時候,我們是看不到針在腦子中行走的路徑的,也不知道它會碰到什麼東西,因為腦子裏的血管是很豐富的,,如果針碰到血管,而且把血管碰破了,那麼就會出現顱內出血,這是最怕的。”
然而,在手術中,醫生擔心的這種可怕的危險竟然發生了,手術在進行一半時,于新突然停了下來,原來,他手中的探針正好觸及到血管密布的地方,情況非常危險,如果手術繼續進行,必將會導致婉君顱內血管破裂,造成顱內大出血,危機其生命。
此時,手術室外,婉君的父母焦急不安地等待著,他們似乎也感到了一種不祥的氣氛。
醫生必須重新制定出新的治療計劃。醫生準備為婉君進行第二次穿刺,由於第一次穿刺的失敗,醫生們心理的壓力更大了,同時婉君的生命也面臨著考驗。
海軍總醫院神經外科副主任 于新教授:“這種藥如果漏到腦子裏的話,從瘤子裏面漏出來,可能對其他(腦)組織,也會起到殺傷作用。”
在重新制定出治療計劃後,暫停的手術又繼續進行了,第二次穿刺在緊張中又開始了。很快,腫瘤內的積液被全部抽出來了,手術獲得了成功。
母親:“這次過後,還會出現這樣的情況嗎?,一年半載又長出來了。”
婉君自述:我一直在迷迷糊糊的狀態下,感到頭非常的疼,在監護室裏,護士給我打了一針,很快,我就墜入了夢中。
一週後
婉君自述:現在,我出院已經一個星期了,已經沒有什麼不好的感覺了,可以自由的活動,我最大的願望就是期待眼睛一天天地好起來,以後再也不要做那麼可怕的手術了。
先天性腦瘤與遺傳和環境有關。
建議孕婦在懷孕期間遠離放射線,遠離有害物質,注重母嬰健康,提高出生人口素質。
責編:吳曉洋