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我們每個人都有自己的生活,
在相同的時間 上學、工作、戀愛、結婚
甚至在相同的時間,開始思考人生
一旦生活發生變動
你會如何面對?
2005年9月2日,李想在工作中突然出現腿部血腫,不能行走,經過檢查,發現李想血液中血小板的數量降到一萬多,還不到正常人血小板數量最低值的十分之一,病情嚴重。
北京佑安醫院感染科主治醫師 郭彩萍:“這回出現血腫更集中地表現在不僅不能這樣地行走,他可能躺在床上臥床休息,例如翻身或者正常的情況下,他都會感覺到疼痛甚至翻身的時候自己的疼痛自己都不能耐受。”
北京佑安醫院副院長 黃春:“因為他血小板低,凝血因子比較低的話,他很容易就出血,出血他可能表現在皮膚上表現有斑。但是同時也可能。包括我們醫學上講的是腔內的出血,腦子的出血,消化道的出血,肺的出血等等這些出血可能都是要命的。”
李想,不僅是血友病患者,同時也是HIV病毒感染者,這次腿部血腫一旦得不到控制,李想首先面臨的就是截肢。而要把血友病和艾滋病同時控制住,難度相當大。
郭彩萍:“任何一方面的治療又要顧及他抗病毒治療的有效性, 同時還要想到他有一個血友病這樣的情況,隨時有出血,隨時有其他的問題發生,再者再加上他前期由於種種原因他的治療的過程,現在確實已經出現耐藥。”
黃春:“耐藥實際上也是對艾滋病人是一個很可怕的事一個就是加速病情的一個進展同時很容易出現一些全身抵抗力的低下導致機會性的感染。”
對於29歲的李想來説,和艾滋病的鬥爭已經進行了八年,艾滋病病毒怎樣進入他的身體是他不願回憶的過去。
艾滋病患者 李想:“因為我從小就和周圍的夥伴不一樣,我有血友病,這是一种先天的一個遺傳病,很容易出血,但是出血又不容易止。”
感染HIV病毒之前,李想也曾經精心規劃著自己的人生。考大學,去經商是他19歲那年的人生設計
李想:“大概所有的人年輕的時候都認為自己是獨一無二的,並且很相信自己會成為一個精英,我也是這樣。中考的時候我是以全校第一的成績進入了省重點,94年的時候我上高三那個時候是比較接近我的夢想的一個階段吧。”
然而,就在人生最美麗的年紀,意外卻發生了
李想:“大概是那年冬天的時候,有一次胃出血我住了醫院。”
胃出血後, 李想輸了3000毫升的血,然而,就是這些救命的血液改變了一個年輕人的人生道路
李想:“到大二的時候 寒假回家我家裏人告訴我説地區的防疫站的人來過他們説夏天的時候,我們大學組織義務獻血在檢查的時候發現我身體裏還有丙肝的病毒還有HIV的病毒。”
根據醫生的判斷,李想身上的HIV病毒是在醫院輸血不潔導致的。
李想:“突然一下子就好像掉進冰窟一樣,身上非常非常地冷,就全身控制不住的哆嗦,眼前非常地模糊,就覺得眼前的人影也非常模糊,他們説什麼好像是在自己的耳邊,但是説什麼根本聽不清楚。”
突然間失去堅強,突然間發現自己被身邊的世界拒絕。恐懼包裹著李想,明天還會不會有?生命會不會嘎然而止?絕望讓少年的心中不再有陽光
李想:“我覺得人最可怕的事情,,可能就是説你沒有未來並不是説你沒有什麼東西,沒有未來之後你就覺得你什麼都沒有了,你所做的一切一點意義都沒有,當時過了一陣子我就退學了,我能留在北京的想法也是非常簡單,就是覺得北京有個佑安醫院,覺得心裏邊特別有個依靠,感覺特別踏實,有什麼事情可以找醫生找護士的話可以幫你解決。”
來到北京,來到佑安醫院,雖然心理踏實了許多,但內心依然不能接受得艾滋病的事實。
李想:“心理上那個時候還很排斥,甚至我住院的時候還要求做抗體檢查。因為我不相信,那是我第三次做抗體檢測,我不相信自己能感染。所以那段時間是比較消沉的,也比較自閉的,很難重新接受這個現實。”
那一年是1997年,對於剛剛接觸艾滋病的中國人來説,因為恐懼,因為不了解,許多人選擇了對艾滋病人的排斥,除了面對和接受感染病毒的現實,對於李想,最大的困難是面對歧視的存在。
李想:“剛開始的時候,歧視發生到我身上,我也很憤怒,甚至氣得嗚嗚哭,那有什麼辦法。清潔工在這個院子裏下棋,夏天的時候,我就湊過去看,我這人喜歡下象棋,離他們還八丈遠他們就趕我走,非常不禮貌地趕我走,那些人我現在都認識,他們現在我見著他們也打招呼。我依然不記恨他們,但是過去的事情我是不會忘的,如果是我當初坐在裏面的是我,穿著病號服的是他們,也許我也會害怕,也會趕他們走。”
就在這時,一個重要的人點亮了李想的生活。
李想:“忘了第一次見到福燕是什麼情況了,反正她就像順理成章出現在我面前的一個人一樣,都很自然。”
北京佑安醫院感染科病房護士長 福燕:“那時候他穿運動服,他喜歡打乒乓球,其實平常的時候你是看不出他的痛苦,你是看不到的。只有在很安靜的時候,只有我們兩個人的時候,他才會把他的內心比較擔心、比較痛苦的一面才能夠講。”
護士長福燕1996年來到佑安醫院艾滋病病房,到今天已經快十年了,十年間她共照顧艾滋病500多人.然而,對於福燕來説和艾滋病人的第一次接觸,也同樣經歷了心理恐懼的關口.
福燕:“有一天就是我們醫務科給我們打電話,説要給我們轉過來一個艾滋病的病人,我現在回憶起來我們兩個人接到那個電話之後跟平常不一樣,我們倆好像就不怎麼説話,其實我個人當時我是有一點不安的,可這種不安是什麼我也不知道。可能就是那一種莫名的那一種擔心吧。急救車上就抬下來一位年輕的男病人,我當時就看到了他那張臉就是比較消瘦的、可是很英俊的一張臉,長長的睫毛、大眼睛,我當時看見他我就感覺這麼年輕,真可惜。我們就很正常地就把病人抬進去開始搶救,開始做這樣的工作了,這種擔心我覺得瞬間就消失了。”
在最初的日子裏,護士長福燕同樣期待過別人的理解
福燕:“最初的時候我們只有很少的人在做,非常有意義、非常有價值。可是也很孤獨,也很不被人理解。比如説我跟我們很多其他的一些輔助科室的老師打交道,其實以前都是很正常的,沒有問題。那麼96年以後我到了艾滋病的這個病房,他們就都感覺你去那兒了,那兒怎麼樣?那兒病人是不是特可怕?就很好奇這樣問我,我跟他們講過之後,我説我要領一個什麼什麼東西,他們會説我知道了,你在門外邊等著,我給你拿過來,就是非常害怕,我到他那個房間裏邊去。”
在福燕的心理,也期盼著歧視的消失,她經常幫助病人洗飯盆和他們聊天,也是在這樣的日常勞動中,李想的心慢慢向
福燕敞開。
李想:“我剛住院的時候,她也經常跟我聊天,很親切,她丈夫還有她小孩,全家找我一起出去跟他們一起吃飯,去他們家玩兒,找我幫她去收拾電腦,雖然都是一些小事,但是她找我去幫忙的過程,會讓我覺得我受到重視。”
福燕:“不管他是健康的,還是有殘疾的,他得的是一個什麼樣的病,我認為每個人的人格都是一樣的,都是平等的,他只是我的患者,他可能有的時候他就更敏感一些、更脆弱一些。那麼多給他一點體諒、多給他一點幫忙,可能對於我們每一個健康人來説都是舉手之勞,可是對他來説,對於他們這些患者來説就非常非常重要。”
李想:“那段日子確實是我生病之後非常快樂的一段日子,因為在那段時候我找到了自己的一個尊嚴,開始重新肯定自己,並且有勇氣去生活。”
艾滋病房實行半年一輪換.但這麼多年過去了,福燕依舊沒有被輪換出去,她用自己的心靈愛護著她的病人,同時病人的行動也影響著她對生命的認識。
福燕:“我們曾經有一位女患者,她很少説話,她很漠然。所以我就讓我們另外一位患者去給她做她的工作,後來我就聽到我們做工作的這位患者,坐在她床邊説你別想那麼多了,咱們和健康人是不同的,你看健康人他們有太多的時間,他們有大把的時間可以揮霍,可是咱們不行,咱們沒有那麼多時間,咱們要好好地去過每一天。我現在就是,我每天早晨我醒來了,我看到太陽了,我知道這一天是屬於我的,我要好好過這一天。”
福燕很希望李想能夠重新找回人生的坐標,一次偶然的機會出現了.
福燕:“我記得那應該是2001年,小李、我們一共五位去泰國參加世界艾滋病大會,那時候我們就感覺到以感染者的身份去做艾滋病的防治的這些工作非常重要,看了之後我們真的也是感覺特別興奮,特別是李想。”
李想:“當時第一個感覺就是這種興奮,那次參加這個會議見到很多感染者,他們做的事情,受他們的啟發,我覺得國內也可以做一點。”
福燕:“回來之後,小李就申請了項目,由我們佑安醫院提供了他的辦公室,那麼“紅樹林”的工作就開始的。”
紅樹村,作為國內第一個給艾滋病感染者和病人關愛支持的全國性項目,于2002年4月在佑安醫院這機間小小的病房成立.它配合政府部門為盡可能多的艾滋病感染者和病人提供關懷和支持,消除歧視,而作為紅樹村的組織者,本想最想做的事是拍一部記錄感染者生活的記錄片,<我們的生活>就這樣開拍了,在<我們的生活>中,新疆牧民王洪立外出打工過程中感染了艾滋病毒。
艾滋病病毒感染者:“當時我聽了一楞,怎麼可能呢?艾滋病都是外國人得的病嘛。”
感染之後,王洪立作出的第一決定就是離開愛人小紅。
艾滋病病毒感染者:“我説你回家吧,從今以後我們就斷絕來往,我不想還你一輩子。”
在人們排斥的眼光中,小紅還是堅持和愛人在一起遠走他鄉。
而河南的潘分玲感染上艾滋病後,丈夫提出離婚,同是艾滋病人的任春立和她相扶相攜,開始了平淡而幸福的生活。
李想:“其實大多數感染者他們還都是和我們平常人一樣,他們生活並不邊緣、也不另類,他們結婚、生子、生活、工作、 學習,很多事情都和大家都是一樣的,只是在知道感染之後,生活會有些變化。所以我想給大家看的是這些變化之後,這些感染者、這些病人是怎麼樣來看待或對待這些變化的,又怎麼樣重新給自己定位,怎麼樣重新給自己找一個新的坐標和目標。”
現在,紅樹村辦公室裏擺放著一幅畫,這個生動的畫面已經深深藏刻在許多感染者的心中.這是中國總理溫家寶和艾滋病人的第一握手,沒有猶豫,也沒有顧慮,總理的握著艾滋病人的手,這個小小的舉動給所有艾滋病人,作出了無言的回答,可以説政府的關愛會陪伴所有艾滋病人走出漫長的黑夜,開始新的生活。
現在經過治療,李想的血小板已經從一萬多上升到三萬多,病情穩定。
李想:“我們每天都要面對各種各樣的不幸或者是不幸的可能,我們必須要在這裡去生活,艾滋病可能是讓人難以接受的一種,但是如果事情發生了的話,我們必須得找到面對它的最好的那個姿勢和表情去生活下去。”
福燕:“我是真的感覺到我們每個健康的人要珍惜自己身邊所擁有的一切。”
2005年世界艾滋病日的主題是”遏制艾滋,履行承諾”。
責編:吳曉洋