2005年的夏末,湖南中南大學湘雅附三醫院的血液科病房收下了一個身患重症的少年.據他的父母述説,這個孩子錶現出來的主要症狀是劇烈的頭痛,甚至噁心嘔吐.醫生們立刻為少年做了全面的檢查,然而檢查結果出來了:初步推斷是一次病毒感染.那麼為什麼這個少年的病情會另他的父母如此擔憂甚至傷心不已呢?這個今年剛剛16歲的少年名字叫何遷,他已經已經不是第一次被列為危重病人了.説起何遷最初的發病似乎很突然,那是今年春天的事

　　湖南省湘雅附二醫院血液科副教授 唐雪元：“當時他皮膚上就是很多青一塊紫一塊的，然後再加上反復的感冒、發熱，幾個檢查了，當時發現淋巴結大、肝脾大、胸骨壓痛，所以我就當時跟他家屬講這個小孩要馬上做什麼檢查。”

　　醫生讓何遷做的是血常規檢查，一般十多分鐘出結果，母子倆卻整整等了半個多小時。

　　母親 林曉群：“等了一會兒醫生出來跟我講，你是他媽媽嗎？我説是的，你的小孩子可能血裏有問題。”

　　聽到這樣的結果,母親立刻去找大夫確認,然而緊接著給孩子做的骨髓穿刺結果出來了,醫生明確地告訴他們,何遷得的是急性淋巴細胞性白血病,並被列為危重病人.

　　因為聽説骨髓移植能夠治白血病,父親何斌首先想到用自己的骨髓來救孩子

　　父親 何斌：“當時我問醫生這個骨髓移植的話我的行不行？醫生他説你作為父親的話，只有50％的基因傳給小孩，他媽也只有50％（的基因給小孩）。”

　　當聽説新生兒臍帶血能治療白血病,離婚多年的父母在不得已的情況下，甚至想到了復婚再生一個孩子，用同胞弟弟或妹妹的臍血來救何遷,但是這時的父親已經成立了另外一個家庭，和前妻復婚則意味著拆散另一個家庭。可是,為了孩子的生命，父母們寧願犧牲自己的一切。何遷的得病讓離婚多年的父母同事來到了他的床前，更讓兩個母親彼此不再抱怨。

　　然而,就在這時何遷的病情突然惡化了.

　　母親 林曉群：“我反正是天天跟他講，我説你一定要堅強，你應該能挺過來，因為我講我説我的命就在你手裏，他好，我就好，他不好，我就不好。”

　　母親的信念似乎感動了上蒼,一個奇跡出現了,中華骨髓庫湖南分庫僅三萬人,竟然有三個捐獻著的骨髓配形和何遷相匹配.何遷有救了,只要病情穩定,醫院就準備給他做骨髓移植

　　父母們開始給他籌錢.所作的一切只為了鉅額的移植費用,就在他們再次陷入絕境時,一個好心的大姐願意承擔何遷醫療的全部費用何遷的同學們為他折了一隻又一隻的紙鶴為他祈禱,盼望他能夠早日恢復,親人們等待著奇跡的再次出現

　　然而,五個月的化療,五個月和病魔的抗爭,何遷再也沒有了力氣,他的身體被病魔完全佔據了.在初秋的一個早晨,帶著所有親人的愛,帶著所有關心他的人的祝福、祈禱,這個十六歲的少年離開了我們這個世界.

　　這是一對可愛的雙胞胎,穿著黃背心的是哥哥小昊,高個子的則是弟弟小昱.今年五月長假的一天,好不容易在家休息幾天的母親 趁著午後暖暖的太陽,給哥哥小昊洗了個澡

　　母親 趙建文：“洗完澡可能身上給他搓，手印跟磕不像磕的那樣，就跟手指頭摁的一模一樣的，那樣青塊塊，臉色又發黃，説要不到醫院看看吧。

　　父親 高春陽：“4號早上孩子也小,我們從村裏邊找了一個車給他們倆到兒童醫院,給化驗一個血常規，完了以後老大子昊他當時的血常規護士説你再等一會兒，我們再給你化驗一遍，後來等了有將近半個小時，完了她就讓我們回去找大夫，大夫到那一看就是確診為白血病。”

　　母親 趙健問：“聽説這個病得時候就覺得這個病像不治之症一樣,得了這個病的孩子就會突然間失去他,一想到會失去他，當時就哭著坐在醫院的門口不起來了，然後也想就這樣帶著孩子回家，讓他能快樂就讓他快樂，可是又一想你做父母的你真是一點都沒給他治，就把他給否了，生命就這樣讓它消失了，又不行了，又難受了就坐在那裏哭，就不行了，他本身胃口不好，他就挺。”

　　沉重的打擊讓夫婦兩人感到了巨大的悲傷,他們還要擔驚受怕著老二小昱，再也不要有什麼不測了。

　　父親 高春陽：“他哥哥吧得了這種毛病，家裏面真是心驚膽戰的，讓他們別的大夫説，説這孩子單卵雙胎的發病率要比平常人要高，我們自己心裏邊肯定是擔驚受怕的，他奶奶就整天的看著他身上，看看天天的洗腳啊，看看身上有沒有出血點。”

　　因為小孫子得病,奶奶曾經一個多星期沒有吃下任何東西,可是雙胞胎中的老二還小,還需要人照顧,體弱的奶奶在家擔起了照顧小昱的重任.老大小昊經過四個月的化療,病情終於穩定下來,一家人似乎感到了希望.然而九月底的一天,打擊再一次沉重地降臨到這個倍受痛苦折磨的家庭

　　母親 趙建文：“9月25號正好是老大那個療程結束回家，正好想回家趕上陰曆生日沒過上，因為那次他在醫院裏，9月26號是他生日，回到家提前都説好了，中午回去奶奶什麼都做好飯了，老大好長時間沒看見奶奶了，就跟奶奶在桌子上坐著，然後老二在沙發上，他自己就把襪子脫了，我説那你就坐在沙發上吧，讓我在沙發上喂，等我返過來要喂沒喂呢，看到腳上也是一樣有出血點，就是他的密密麻麻的就像疹子一樣的血點，我急了我説怎麼會這樣，老二也是這樣。”

　　父親 高春陽：“那會兒已經是經不起打擊了，你説那會兒咱們的心情，反正是作為家長的心情肯定是你説讓表達吧，真是……身上已經就軟了，作為我一個男的來説身上真是就起雞皮疙瘩，你想都軟了，腦袋裏就跟炸了似的，挺好的兩個孩子都得上這種毛病。”

　　母親 趙建文：“一想起自己的孩子是生病的孩子，是不健康的孩子可難受，我説真是這種病讓我攤上就好了，別讓孩子得了，你們沒看見過孩子做腰穿，從後面給扎進去，一般他做腰穿的時候，我就在邊上哭，那麼小。”

　　都説孩子是媽媽身上掉下來的肉,孩子每一次治療都會有各種各樣不同的痛苦,作父母的真是看在眼裏疼在心裏.現在,還不懂事的孩子把醫院當成了另一個家,夫妻倆不知道這樣的治療還要撐多久。

　　母親 趙建文:“（姚市）讓兩個孩子沒了的話，我説整個家裏包括他爺爺奶奶、還有我們，我覺得我們生活就沒有意義了，簡直是真的沒有意義。上次我同學問我説，他説看到你這兩天挺不高興的，我説人要是沒有希望還有什麼快樂可言啊。我説我到現在了，孩子就是我的希望，如果孩子突然間年從我身邊沒有了，我就再也快樂不起來了。”

　　嚴格的説起來白血病的原因是不明確的,到現在為止沒有一個特別明確的病因，其實雙胞胎的父母也始終有著這樣的疑問。

　　北大人民醫院兒科主任 劉桂蘭：“病因方面呢最主要的病因就是咱們叫物理因素，也叫電離輻射，物理因素就是和射線有關的，包括X型射線、核污染啊。”

　　中日友好醫院兒科副主任醫師 夏光明：“可能大劑量的這種放射線導致了孩子的白血病發生率增高。”

　　父親 高春陽：“我們沒有，我就是一個機械廠，生産那種就是水泵的機械廠，她在那個XX眼鏡廠上班，接受不了太多放射性的物質。”

　　對於雙胞胎的父母來説,不論生活還是工作,都不會接觸到放射線,所以整個懷孕過程是不會有問題的.那麼放射線會不會傷害過孩子呢?小昊和小昱從小到大在農村,一不可能接觸到放射物,二連生病都很少,更不可能過量照射放射線,那麼對於他們來説,還會有什麼別的原因呢?

　　中日友好醫院兒科副主任醫師 夏光明：“有一些特殊的病毒感染以後，可能會使人體得白血病，在有些地方、在國外發現有這種病毒感染高發區的地方，他們的白血病的發生率是高的，並且在白血病（ 人）的體內找到了病毒。”

　　那麼這對雙胞胎會不會因為感冒,再不經意間感染了這樣的病毒呢

　　母親 趙建文：“身體也挺好的，就很少感冒啊，就比其他的小孩子身體感覺都是要好。”

　　北大人民醫院兒科主任 劉桂蘭：“除了成人的T淋巴細胞白血病，它分離出病毒來，剩下的兒童白血病沒分離出來直接的這種因素。”

　　儘管輻射 病毒都可能導致兒童白血病的發生,但以上兩種致病因素都不是導致雙胞胎兄弟兩的最終病因,那麼，兒童白血病是不是還有其他我們還不清楚的原因呢

　　這是北京建築裝飾協會室內環境保護委員會在一戶剛裝修的房屋內進行的室內空氣調查,前一段時間這個協會曾經做過兒童房和孕婦房的空氣調查,當時的調查結果令很多人感到不安。

　　北京市建築裝修協會副秘書長 王璐：“一般來説，家裝以後，我們對室內空氣（檢測），一個是甲醛、一個是苯、一個是TOC（總的有機揮發物）,我們在兒童房調查的時候，符合條件的一共600多戶，超標了85％，室內空氣超標了85％。在孕（房）調查當中前100戶的時候，超標是99％。所以這個比例是很大的。”

　　北大人民醫院兒科主任 劉桂蘭:“最主要是苯環一類的化學物品，就是塗料、粘鞋的粘合膠、一些油漆還有塗料，所以咱們現在裝修房子經常有這樣的，有時孩子住進三個月就發病了，有的花了十幾萬多少萬，住進去半年（就發病了），這個每一個季度都要有。”

　　可是雙胞胎兄弟兩住在遠郊,幾間平房是早就蓋好的,兄弟兩齣生前後,家裏都沒有進行裝修,所以裝修污染的原因對他們兄弟兩來説是不存在的.難道，這兄弟兩的發病真是沒有答案嗎

　　北大人民醫院兒科主任 劉桂蘭：“遺傳因素就是説，比如説這次（這個雙胞胎），一卵雙胎的孩子，這個得了這個發病的機率就要高，同胞（兄弟）也是（這樣），總體來説有這類基因的家族要比沒有這類基因的家族要高一些。”

　　在醫學上認為,正常情況下,雙胞胎中的一方如果得了某種疾病,而另一方也先後得病,這就説明他們身上存在著此類疾病的致病基因.儘管小昊和小昱得病時間不同,但他們所得的白血病種類完全一樣,因此,他們的發病原因應該是遺傳.那麼,我們現在要問難道白血病真的不可一預防嗎？

　　北大人民醫院兒科主任 劉桂蘭：“在準確懷孕要孩子的時候，這一階段你是從事這些工作的人，比如説你是從事化工職業的塗料啊、刷墻的啊，你在前幾個月還是應該注意一些，還有懷孕以後輕易不要老去照放射科，接觸放射線。”

　　因為裝修可能造成污染,所以新裝修的房子一定要通風,不要急於入住.而對於沒有裝修的家庭,最好採用環保設計,環保裝修,購買環保的傢具,如果可能的話,裝修以後再請專業的檢測公司進行檢測,應該是我們目前可以作到最好的預防措施了。

　　目前小昊和小昱仍在治療當中,對於任何一個家庭來説,當一個孩子患上了白血病,可以説是晴天霹靂,更何況這樣一個曾經有著那麼可愛的一對雙胞胎,那麼充滿歡樂和希望的家庭,在短短半年的時間裏，先後遭遇如此的不幸這簡直就是雪上加霜,現在鉅額的治療費用使得這個家庭四面舉債,我們只是希望能夠有更多的奇跡發生,讓這對可愛的雙胞胎的命運充滿希望。

　　目前兒童白血病病因尚不確定，夫妻雙方在懷孕過程中要遠離含苯、甲醛及放射線等有害物質，讓下一代盡可能避免白血病的威脅。

責編：吳曉洋