在安徽省肥西縣煙墩鄉聶崗村有這樣一對老夫婦，男的叫朱自保，女的叫洪少華。他們在聶崗村已經生活了40多年了，但這40多年他們是怎麼熬過來的連自己都不知道。

　　因為，他們總覺得比別的村民低一等、矮三分。

　　這又是怎麼回事？

　　村民們説，他們家生的幾個孩子都不像正常的人。這就更我讓人納悶了？不像正常的人，那又像什麼？

　　村民們又説了，他們家的孩子都是有腿不能走，有嘴不能説，有眼看不清。

　　一進屋，我首先見到的是他們的大兒子朱廣清。他蹣跚著慢慢在桌子前挪動,兩條腿變形得厲害.洪大媽説，他這個樣子已經很多年了，平時從來不敢出門，生怕別人笑話。

　　朱廣清用咿呀的聲音告訴我,他今年42歲.由於發音不清楚,朱廣清説的很多話都需要大媽“翻譯”我才能明白。

　　家裏那個長得很漂亮又愛笑的姑娘是他們家的女兒叫朱紅芝,今年36歲了.她和哥哥一樣，不但説話不清楚，而且手腳也都變形了。

　　和她握手時，我感到，她的力量和一個五六歲的孩子差不多。

　　相比哥哥，朱紅芝的腿腳還算是靈便的,但是，她也只能偶爾自己試著搬搬板凳椅子等較輕的東西。

　　跟著朱紅芝，我們來到了她家的後院，在另一間屋裏，突然又看到了一個人。

　　當我走進屋時，這個人張著大嘴，手裏還舉起了一個板凳，他想幹什麼？

　　洪大媽趕緊告訴我,他是他們家的老三,是想拿板凳給我坐的.他雖然起不來,但頭腦很清醒.

　　由於多年疾病的折磨,他的面目很猙獰.當我明白了他這是好心拿板凳給我坐時，我真的覺得,他是一個很淳樸很善良的人。

　　洪大媽説，老三是他們家行動最為不便的一個，早就不能站起來了。對他來説，每挪動一步都是件很痛苦的事.今天，聽到家裏有來客人的聲音，他想爬到門口看一看大家。

　　大媽還提醒我，你看到了嗎？他的表情説明他今天很高興，可能是因為家裏來客人的緣故吧。

　　説實話,我看不出來,因為他的面目已經變形了.但是,我能感受到老三今天的確很高興.

　　他們家已經很長時間沒來人了,大家都像躲瘟疫一樣避著他們一家人.

　　有人懷疑，這怪病肯定是他們近親結婚導致的。那麼，大爺和大媽是近親結婚嗎？

　　朱大爺説,不是的,老伴是長豐的,他是老肥西的,兩家離得很遠.

　　大媽也説，孩子們小的時候可不是這個樣子，他們都很討人喜歡。她用肥西話比喻,就是一戳都直蹦.

　　有一件事大媽是一輩子都忘不掉的，就是在大兒子8歲那年，他就慢慢蹦不起來了,一走路前一跌後一跌的,不穩了.

　　就在一家人忙著給老大看病時，麻煩事又來了。老大還沒看好,這一次老三又生病了.他們兩個人前後相差僅僅40天.

　　短短40天，家裏兩個孩子接連出現了異常。孩子們這是怎麼了？讓他們更心急的是，醫生也不能給出一個準確的病因，吃了一些藥後也沒有多大效果。為了給孩子治病，他們是賣掉了家裏所有值錢的東西。

　　這樣艱難地度過了兩年的日子，一個更沉重的打擊又降臨到了他們家的頭上。女兒朱紅芝也出現了兩個哥哥那樣的症狀，而且，恰恰也是在她8歲那年。

　　他們家到底怎麼了？為什麼生下來都好好的孩子，到了8歲以後，就一個個地相繼走不了路説不清話了呢？

　　有村民説，是老朱自己惹的禍。

　　有村民親眼見過,老朱曾經打過一個黃鼠狼,一棍子沒打死,把黃鼠狼的腿打斷了.村民們説,小孩子是這樣受到連累的.

　　朱大爺也説，他確實是打傷過一個曾經偷吃過他家雞的黃鼠狼。但是，村民們這樣的迷信説法，他從來就不信。他一直覺得，孩子們肯定還是得了一種什麼怪病。

　　洪大媽也經常責怪自己，她説，也許是她的一次錯誤害了孩子。

　　大媽説,老大小時候,有一次生病了,他帶孩子去打針,被別人引到搞迷信人家裏.人家給孩子喝了點香灰,説是能治病.結果,病沒治好,孩子還鬧肚子,又是吐又是拉,經過吊水才好. 大媽認為是這次折騰,使孩子慢慢癱瘓了.

　　但是,喝了一點香灰就能把孩子弄成現在這個樣子嗎？還有，其他的兩個孩子後來並沒有喝過香灰，為什麼也一個個都出現了類似的病症呢？

　　大爺、大媽老兩口一共有四個孩子，其中，三個孩子身體都出現了異常情況。讓他們稍感安慰的是，他們的大女兒身體還一直都是好好的，並且，嫁到了鄰近的史崗村。

　　下午，朱大爺帶我去史崗村他女兒家看看。在村頭，我們遇到了一個男孩，大爺説，這是他的外孫子來迎我們了。可以看出，他的腿腳也有點問題，但不是很嚴重。大爺説，他還有一些很特殊的症狀呢？

　　他伸出舌頭,我才看出,他有巨舌症.

　　因為這,他説話不清楚.

　　大爺的大女兒朱廣珍給我們介紹説，她的三個兒女身上都出現了不同程度的病症。

　　一個家族中有6口人都先後出現了離奇的怪症，到底是怎樣引起的呢？他們患上的是又一種什麼病呢？

　　為此，我們積極幫助他們聯絡了當地的幾家醫院。就在這時，我們又了解到，安徽醫科大學第一附屬醫院神經內科主任高宗良在2000年5月份就曾經關注過他們一家。

　　今天，他又和我們一起來到了朱家，給他們全家又做了進一步的檢查。

　　在朱廣珍家裏，高宗良主任又發現了一個以前未曾注意到的新情況。

　　通過眼底檢查發現，兩家人中除了朱大爺和他大女兒的丈夫外，其他人都存在著視神經萎縮的現象。也就是説，以前沒發現有問題的洪大媽和她的大女兒朱廣珍也有病症。

　　洪大媽説,她從25歲開始眼就看不清了,她的大女兒朱廣珍是在28歲後眼就不行了.

　　按照兩家人的患病情況，高主任繪製了一張圖表。從圖表中可以直觀地看出，這種病遺傳的可怕性。

　　高宗良主任查閱了很多資料,但是,都沒有找到類似的情況.他也曾經連續三年把這一家的資料拿到全國的醫學會議上討論,也是沒有一個準確的定論.專家都説,這一家族的病太奇怪了.為了理清他們家遺傳的規律性,還需要這個家族其他人的資料.

　　朱自保大爺介紹,洪大媽老家還有一個姐姐,她眼睛也看不見了.

　　高宗良主任又去洪大媽姐姐家了解情況,這樣,我們又看到了一張更加全面的家族患病遺傳圖表.圖中顯示黑色的都是發現有病症者。

　　從圖譜上可以看出,這是一個母系遺傳病.

　　母系遺傳病很多,他們家族患的又是一種什麼病呢?

　　為了採制細胞樣本做化驗用，高主任又再次來到了史崗村。這次，他又發現了一件讓他很意外的事。

　　朱廣珍的大女兒陳林已經結婚並且懷孕六個月了。

　　高宗良主任説,孩子最好不能要.

　　陳林是朱大爺的大外孫女，她在8歲時手腳就出現了症狀，説話也開始不清楚了。但是，不是很嚴重。去年，她結婚了還懷上了孩子。

　　當得知自己的孩子有可能要不了，陳林這兩天明顯地不高興。

　　我問陳林,一定想生吧.

　　她吃力地説,不知道.因為,她也怕孩子以後患上同他一樣的病.她知道患上這種病的痛苦.

　　陳林還有一個妹妹叫陳梅，今年22歲了，平時最愛打扮。但是，由於自己的手不方便，每天都是她81多歲的爺爺幫助她梳頭洗臉。

　　陳梅很少出門，天天在家縫這縫那的，她説，縫製的這些東西都是留到她以後結婚時用的。

　　這兩天，關於姐姐能不能要孩子的事她也很關心。因為出了這事，她更不能確定，自己縫製的這些漂亮的枕頭以後還能不能用得上。

　　我問陳梅,今天穿的這件衣服很漂亮,是自己買的嗎?

　　陳梅説，這些衣服都是她去年住院時，醫生和護士送給她的，她以前還從沒穿過這麼漂亮的衣服。因為她的手腳不方便,從沒出過門,也不知道別人都穿的是什麼衣服.

　　安徽省醫科大學第一附屬醫院神經內科的醫護人員也告訴我,陳梅在醫院治病時,天天都爬在窗戶上向外看,她看不夠 ......

　　我給陳梅説,你的病會治好的.

　　她用手里正在縫著的紅枕套輕輕擦著臉上的淚水,哽咽著重復著一句話,

　　"我想治好,我想治好"......

　　她才22歲.

　　專家説，要想徹底查清這個家族的病因，必須做細胞的線粒體檢查，而這種檢查目前在我們國內還無法實現。於是,高宗良主任委託中日友好醫院的王康博士把細胞樣本帶到日本去做檢查.

　　細胞的樣本被送走了，兩家人都看到了希望.因為,無論結果如何，他們即將知道自己到底患的是一種什麼病？

　　在他們一家人中，只要老大朱廣清上過小學，他代表家人給關心他們家族的人寫了一封信。

　　雖然只有短短的200多個字，但是，他整整寫了五天。

　　他是用自己最後的一點力量去寫的,我在現場看到,真的像是在一個個地刻字.

　　幾天以後，細胞線粒體的檢查結果出來了，他們這個家族患的是細胞線粒體遺傳病 ,這種病例在世界上都是很罕見的.

　　目前,沒有治療的有效辦法.

　　在採訪中，高宗良主任還對我説，患上遺傳病的家族是世界上最痛苦的家族。

　　因此，真的希望全社會更多的人能一起來關心關注他們。

　　因為，這不是他們自己想要的選擇。

　　説到選擇，今天，陳家的人還給我打來電話説，為了對下一代負責，陳林已經決定暫時不要肚子中的孩子了。

　　現在，高主任他們已經基本上弄清楚了這種病的一些情況，他們也看到了希望。

　　他們想等，等有一天，這種病能夠控制住了，到那時，她再要一個健康活潑的寶寶。

責編：程振宏

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