[內容速覽]因為孩子得了白血病，陳蒲鴻等三個孩子的家長為此承受巨大的精神壓力，他們竭盡所能為孩子籌集手術費，並用積極樂觀的心態鼓勵孩子一起度過難關。

　　首播：CCTV10《人與社會》2007年5月31日23：10

　　重播：CCTV10《人與社會》2007年6月1日11：55 18：46

　　主持人（曉輝）：您好，觀眾朋友，歡迎收看我們今天的《人與社會》，我是曉輝，在昨天的節目當中，我們共同認識了陳蒲鴻王越和于悅三個身患白血病的孩子，以及他們的家長，也對他們的家庭有了一個初步的了解，也知道了他們目前所面臨的一些問題。那麼隨著我們採訪的不斷深入，我們將更多地來傾聽這幾個家庭的心聲。五歲的小姑娘于悅在我們採訪最初就給我們留下了非常深刻的印象，重病在身的她性格活潑開朗，有著一個無比燦爛和清轍的內心世界，然而她對我們笑得越是燦爛，我們的內心便越是多了幾分對她的牽掛。

　　解説詞：相隔兩天，我們再次來到首都兒科研究所，于悅見到我們顯得特別興奮。于悅一上來就給我們講起了她的往事。

　　同期聲（于悅）：我舅舅在山上捉了一個刺猬給我玩，我把它弄出來了，然後它晚上跑到那屋了，我媽説從老鼠洞那兒鑽過來的，然後我姥姥一看……

　　解説詞：于悅滿腦子都是家鄉的快樂往事和童話中的仙境，也許正是有了這些，現實才顯得不那麼沉重。

　　同期聲：（記者）你想出去玩嗎，想出去玩嗎？

　　（于悅）腳上有針

　　（記者）那什麼時候可以出去玩呢

　　（于悅）不知道

　　（記者）打針的時候哭不

　　（于悅）不哭

　　（記者）什麼時候哭呢

　　（于悅）打峭的時候哭

　　（記者）真哭啊

　　（于悅）嗯

　　解説詞：和于悅兩次相處，我們還是第一次從她的嘴裏聽到哭字，于悅的母親説，雖然自己經常流淚，但從未讓孩子看到過。于悅的媽媽告訴我們，在她結婚後的第二年，就有了于悅，她給孩子取名叫"悅兒"，她説她要讓自己的女兒在快樂中成長，有一個快樂的人生。然而就在於悅三歲的時候，由於種種原因，丈夫離開了她，離婚後的生活充滿著艱辛和壓力。雖然離婚的傷痛還沒有淡去，再加上女兒生病的打擊，讓于悅媽媽承受了多於其他女人的痛苦。但是于悅媽媽要讓女兒快樂的想法並沒有動搖，她常常通過講故事的方法教給於悅樂觀與堅強。

　　同期聲：（記者）你的鼓勵都生效了嗎？

　　（于悅的母親）我覺得應該生效了

　　（記者）她覺得她跟別人不一樣嗎？

　　（于悅的母親）她沒覺得

　　解説詞：現在孩子已經沒有下一次化療的錢了，前面的路還有多長，于悅媽媽實在是沒有底，唯一支撐她的是每天還能夠見到女兒的笑容。于悅媽媽告訴我們，外表看起來非常快樂的女兒，偶爾也會心事重重，她説于悅有一個小秘密，那是一個粉色的小本子，我們跟于悅提出要看一看，于悅説 ，那裏面是她的日記 。

　　同期聲（于悅）：爺爺日子過得好嗎？現在於悅可好了，有很多好心人關心我，我很幸福。

　　解説詞：原來在於悅快樂的背後，還隱藏著這許多的挂牽，這個小小的日記本寫滿了這個五歲孩子對親人的思念和寄託。

　　同期聲（于悅）：爺爺您聽到客車聲，來接我

　　解説詞：在於悅的心中，爺爺來接她的時候，就是她出院的時候，也就是她脫離痛苦的時候。為了便於治療減少傷害，很多白血病兒童的身上都被安上滯留針，有的要放幾天，有的則要在身體上放置幾個月。這種滯留針用於化療藥物的長期注射，于悅也不例外，而根據治療的需要，孩子們還要接受其他手段的藥物注射。

　　同期聲（于悅）：去扎針，你以為我不同意嗎，走。

　　解説詞：這一次於悅是進行腰穿前的藥物注射，她還不知道今天會有她最害怕的這項治療，腰穿是治療白血病的主要手段，這是一種將化療藥物注射進骨髓的方法，對於每一個白血病孩子來説，每一次化療都要經歷這種痛苦。

　　解説詞：于悅的腳上已經找不到可以注射用的血管，扎了三四次之後，于悅終於挺不住了。于悅要注射三管藥，最大的一隻針管直徑有20毫米。

　　同期聲：這次還扎得少了呢 于悅

　　解説詞：回到病房，于悅不再説話，勉強的笑的背後透著委屈。

　　同期聲（記者）：笑笑，跟阿姨笑，跟阿姨笑笑。

　　解説詞：她一直呆呆地盯著點滴，不説一句話，過了半個小時，醫生來通知于悅做腰穿，瞬間于悅的情緒發生了變化，而這種變化遠遠超過了她剛才的委屈。

　　同期聲：（于悅的母親）于悅 你不是挺乖的嘛

　　（于悅）不

　　解説詞：從於悅的哭聲中，我們感受到的是一種恐懼，在首兒所我們了解到，每一個白血病孩子都要經歷這種往脊椎內注射化療藥物的治療，每一個白血病患兒的家長每隔一到兩個月，甚至一兩周，就要聽到這種撕心裂肺的哭聲。

　　同期聲（于悅的母親）：做腰穿時，不允許孩子的父母在場，我們也得在外面等候。聽到她的哭聲，我感覺要是能替她一下。

　　同期聲（于悅）：爺爺您聽到客車聲，來接我

　　主持人（曉輝）：人常説白血病孩子的治療，是對家長精神、物質承受力的最大考驗，于悅媽媽教會了孩子樂觀面對生活。然而在物質上，她已經無力再支撐下去了，我們從醫生那裏了解到，于悅所有的醫療費都是媽媽借來的，現如今她們已經沒有地方可以借錢了，於是她們打算做完這次化療以後就離開北京。隨著我們採訪的不斷深入，我們知道與即將放棄治療的于悅相比，王越在這三個孩子當中應該算是最幸運的了，然而她又承受著不為人知的痛苦。

　　解説詞：王越已經患病三年，頻繁接受化療，使王越身體的抵抗力極低，所以從一年前開始王越媽媽就減少了她的化療次數，而採取了中西醫結合的藥物保守療法，對王越進行調養。

　　同期聲（王越的母親）：我們就是把那個藥量加重，從兩粒膠囊加到五粒，是藥三分毒啊，那沒辦法，也是沒辦法的事，她一開始吃藥的時候，眼圈全是黑的，你像化療，你看她的手指甲，一節一節都是黑的。

　　解説詞：記者看到長期的服藥使王越的體質發生了明顯的變化，為了為女兒排解痛苦，每天"洗腳"加按摩成了母親堅持了三年的例行之事。

　　同期聲（記者）：阿姨也給你洗 ，來，坐這兒。

　　同期聲（王越的母親）：這個是2005年11月份，叫那個化療藥燒的。

　　解説詞：我們發現，王越腳上的血管一段一段地，呈現著異樣的顏色，而為孩子按摩雙腳，實在是這位母親與病魔與藥物的毒副作用對抗的無奈之舉。

　　解説詞：王越媽媽告訴我們，在王越患病的初期因無錢而拖延治療是常有的事情，對於同樣來自外地在京無依無靠的王越父母來説，這更是一個巨大的考驗。一個偶然的機會，王越他們的遭遇被媒體得知，於是在中國紅十字基金會的小天使基金和社會的幫助下，近二十萬元的捐款送到了他們的手上。兩年來，王越就是靠社會的幫助一步一步走過來的，這也讓王越媽媽更加堅強了，她在家門口擺了一個地攤，每天賣上幾十元錢，貼補家裏的開支。

　　主持人（曉輝）：採訪中我們深切地體會到，與白血病的鬥爭，對於任何一個家庭來説，都將是一場漫長而艱巨的戰鬥，而要想贏得這一場勝利，需要依靠現代先進的醫療手段。據了解，目前採用化療和骨髓移植的方法，少兒白血病的治愈率可以達到70%以上，那麼僅僅靠這些還遠遠不夠，它還需要患病孩子的親人、家長賦予更多的愛以及信念的支撐。

　　解説詞：陳蒲鴻原定化療的日期已經過了十天，他的爸爸媽媽磨破了嘴皮，四處去借，好不容易籌到了一次化療的錢。

　　同期聲（陳蒲鴻的母親）：那沒事，你讓大王幫我盯著那個輸黃水的那個床。

　　解説詞：醫院床位緊張，讓母親十分地焦慮，然而得知第二天有個孩子有可能出院，蒲鴻媽媽決定還是去試一試。

　　同期聲（陳蒲鴻的母親）：還不知道有沒有床，反正有倆出院的，有倆出院的，大夫他也沒答應給我，反正我帶他去，他應該今天上不上，明天上不上，他五一一放假，都上不上藥了。

　　解説詞：第二天我們和蒲鴻一家，一大早就到了醫院，時間是早上的六點半，此時醫生們還沒有上班。

　　同期聲（陳蒲鴻的母親）：他走嗎今天，走不走

　　（醫生）肯定走

　　解説詞：得知這一情況，蒲鴻媽媽覺得踏實了許多。

　　同期聲（陳蒲鴻的母親）：我昨天跑一天，今天如果沒床，排不上號怎麼辦，排不上號，只能回家還等，咱心裏著急也沒用，回家等床。

　　（記者）以前也這麼等嗎？

　　（陳蒲鴻的母親）：等過

　　（記者）最長等幾天

　　（陳蒲鴻的母親）：最長等20多天

　　解説詞：我們看到在醫院的走廊裏，像陳蒲鴻母子一樣在等床位的還有好幾位，焦急隱約地寫在每一位家長的臉上。上午九點半，在蒲鴻媽媽的一再努力下，終於爭取到了這個床位。蒲鴻媽媽説，這張床實實在在是搶來的。

　　同期聲：辦上床就高興啊！

　　解説詞：從認識這位農村婦女以來，我們還是第一次看到她開心的笑，這位農村婦女已經把為孩子當作她生活意義的全部，正因為如此，每一個小小的勝利，才會這樣令她興奮不已。一切手續，都辦得非常順利，但是五分鐘以前，喜笑顏開的蒲鴻媽媽卻突然滿面愁雲。

　　同期聲（陳蒲鴻的母親）：交完這次，下次的錢不知道從哪兒來了都。

　　解説詞：蒲鴻媽媽説，小蒲鴻的每一個化療都是在這種緊張的籌錢、等床中度過的，這一次小蒲鴻住上了院，夫妻倆心裏總算是踏實了，於是商量著下一次化療的錢該怎麼辦，蒲鴻媽媽讓丈夫回老家，找當地的民政部門試一試。

　　同期聲（陳蒲鴻的父親）：你知道什麼…，煩心回家你知道嗎，在外面掙上錢了，回家什麼意思回家，日子這樣我有臉見老鄉親嗎？我從老家到北京，我抱著希望是回家，掙了錢房子蓋上，現在我啥也沒有了，你叫我碰上老鄉，沒臉見。

　　解説詞：蒲鴻媽媽這已經是第四次讓蒲鴻爸爸回老家籌錢了，因為這個問題的爭吵，也已經不止一次了，考慮到還有其他病人，夫妻倆人的爭執暫時歸於平息。經過一番商量，蒲鴻爸爸決定放下面子，回河南老家尋求幫助。

　　主持人（曉輝）：為了孩子，承受壓力、鍥而不捨，在我們採訪的這幾天當中，這些字注滿在患兒家長的言語和行為當中，對於許許多多普通的家庭而言，愛是甜蜜的親吻，愛是噓寒問暖的嘮叨，愛是孩子生日晚宴上點燃的蠟燭。而對於我們採訪的這幾個家庭來説，愛卻是無盡的奔走，是強忍的淚水，是爭得一個床位後一閃而過的喜悅，愛是如此地沉重。靠的是什麼，是信念，那信念是什麼，因為孩子是我們大人生命的延續和寄託，為了孩子，我們還有社會，又能為他們做些什麼呢？明天的同一時間，請您繼續和我們共同關注白血病兒童。

責編：王姍姍

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