央視國際 www.cctv.com 2007年05月14日 17:18 來源：
經過前期的週密策劃，4月12日，中央電視臺科教頻道《人與社會》欄目組一行攝製人員來到了首都兒科研究所附屬醫院血液科，為特別系列節目《我們的六 一——走近白血病兒童》做先期採訪。
在醫院走廊藍綠色墻壁的映襯下，每位孩子的臉色卻很異樣，或是被藥物刺激後的紅暈，或是不健康的煞白，但他們無邪的眼神和天真的笑容卻讓人難與病魔甚至死亡聯想在一起。
中國目前約有200萬白血病兒童，並以每年3-4萬的速度增加。白血病並不是絕症，對於兒童而言治愈率可以達到80%，但少則幾萬多則幾十萬的醫藥費對於很多普通家庭無疑是滅頂之災。很多患兒的家長為了孩子辭掉工作，賣了房子，家徒四壁，舉債纍纍。在我們的鏡頭前，他們任憑淚水無奈地滑落，但轉過身他們卻要悄悄抹掉眼淚，在孩子面前保持微笑、裝作堅強。
每一位白血病兒童稚嫩的心靈都不免有種飽經病痛後的堅強早熟，每一位白血病患兒的家庭都有著痛苦的經歷和感傷的故事。我們期待著走近這群白血病兒童，期待著走近他們不尋常的內心世界和他們的家庭生活。
病房中孩子們的渴望
于悅的活潑和堅強感染了我們
編導手記：（一）
走近白血病兒童——冉偉的故事
在首都兒科研究所附屬醫院裏，我們首先認識了一位來自貴州的13歲白血病男孩——冉偉。
鏡頭前的冉偉臉色煞白，看起來疲憊無力。媽媽在旁邊低聲哭泣，內向沉默的他卻只是低頭不語。在貴州時的冉偉最大的願望就是能到北京天安門看升國旗，可萬萬沒想到自己竟以這樣的方式來到北京，而且因自身的免疫力幾乎為零，根本不可能踏出病房門。
一談到這兒，冉偉的爸爸就有些哽咽。他一直都沒有留意旁邊的攝影機，只是一味埋著頭，含著眼淚輕聲描述著兒子的懂事聽話，兒子的聰明好學，兒子的痛苦不幸……
從冉偉的病房裏走出，我們幾人都紅了眼眶。正是無憂無慮的花朵般的年紀，卻不得不面對生命的磨難和考驗。多希望社會上有愛心、有能力的好心人能夠幫助他們度過難關，拯救這位花季少年。這只是我們《人與社會》欄目“我們的六 一——走近白血病兒童”特別節目採訪到的第一位孩子，無論之後我們接觸到怎樣的白血病兒童，了解到怎樣艱難的白血病家庭，都希望通過我們的努力，能讓更多的人關注到這樣一群特殊孩子的特殊心理世界，關注他們背後家庭的特殊情感故事。我們會繼續努力！
編導手記：（二） “兒子不怕，我們一定陪你走到底！”
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徐鐵城 男 7歲 河南人 2005年8月8日被確診為白血病。
當走進小鐵城的病房時，我們攝製組一行人都驚呆了。病床上只穿了件上衣的他雙手抱住大腿，努力地將小腿抬高好撅起屁股，這是為了使已受感染的屁股方便抹藥膏以及通風。而這種難受的姿勢不僅是一時之需，連續一個月小鐵城每天每時每刻都必須這樣努力地蜷著身體，以治療因化療副作用帶來的身體感染。一個極度孱弱的小身軀，為了一線治愈的希望，不僅得不到正常孩子的快樂童年，就連平躺在床上打針吃藥都成為夢想中的奢侈。
也許是孩子早已習慣了這樣痛苦的治療，小鐵城又白又腫的臉上洋溢的依舊是孩子純真的笑——“我將來想當警察，因為我表哥就是警察！”他的表情滿是自豪與憧憬，而站在一旁的媽媽讚許中卻露出一種無奈。這時有護士進來扎針，小鐵城頑皮的神色立刻就僵硬了。由於長期的化療，他身上多處的血管已經硬化，為了尋找更適合扎針的地方，針眼已經從手背、腳背逐漸上移到手腕、手肘處。在護士和媽媽的勸慰和鼓勵下，他哭喊著但堅持忍住了疼痛。小鐵城眼角挂著淚水，滿腹委屈地對我們講：“我長大了反正不當醫生，給人扎針的事，我下不去那個手。”
我們知道，再堅強的鐵城也只不過是7歲的孩子。對於7歲的孩子，他需用多大的毅力和代價才能經受住這重重的艱難考驗？我們的這個問題，鐵城的媽媽回答地很堅決：“只要我孩子有希望，我們家長就一定陪他走下去。兒子不怕，我們一定陪你走到底！”
我們也祝願小鐵城，能像名字一樣的堅強，用自己頑強的生命力築座城堡，抵抗住病魔！（徐鐵城）
編導手記：（三）不該有缺撼的美人魚童話
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我們第一眼就被這有著明亮大眼睛的女孩兒吸引住了。雖然在化療藥物的刺激下，胡馨儀的兩腮微微發紅，但整個臉龐依然白皙通亮，活像一隻快熟的紅蘋果。病床上擺著一盒水彩筆和好多畫紙，我們去的時候她正在畫最喜歡的美人魚。活潑開朗的小馨儀主動為我們展示她的每一幅作品——各種姿勢的美人魚，各種顏色的小兔子，還有和爸爸媽媽牽著手玩耍的……
7歲的小馨儀一直帶著頭巾，主持人曉輝問她&&巾是不是想要更漂亮呢？她爽快地回答：“是因為我沒有頭髮了。”説著就拿下了頭巾，露出了剛剛長出頭髮茬的光頭皮。平時的小馨儀實在是太可愛、太漂亮了，總讓我們一時忘記了她的病情。只在這時，露出了化療特有的光頭痕跡的她才會讓人聯想到白血病的可惡。
手上扎著吊針的馨儀下了床，堅持要給我們表演一段舞蹈，在媽媽的勸説下，她只好答應為我們秀段模特步。媽媽在旁邊為她舉著吊瓶，她自己哼著節奏就扭了起來。就當我們都為她的表演鼓掌叫好時，她的爸爸——這位身材高大、剛剛一直沉默的男人悄悄躲到了陽臺，偷偷地哭泣。看著他那肩膀抖動的背影，我們也體會到了一位父親深沉的愛女之心、憐女之情。
聊天的過程中，我們發現小馨儀每回答一個問題，都不自學地用眼睛瞟一下身旁的媽媽。當然，她還只是在父母庇護下無憂無慮的小孩子，還只是個沉浸在童話世界裏夢想成為美人魚的小公主，但白血病的現實已經使小馨儀的夢想有些力不從心，但願她能早日康復，但願她的美人魚夢想不要早早地破碎，我們真心期待著。（胡馨儀）
編導手記：（四） 只要有希望，就不會絕望
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我們攝製組來到解放軍總醫院第一附屬醫院(原304醫院)採訪時,在兒科病房區的走廊上看到了一位面色煞白的小男孩。兒科主任余素明向我們介紹到這是位昨天剛來醫院的11歲的四川患者張濤。因為要給病房做消毒處理，所以張濤暫時坐在走廊上休息。戴著大口罩、性格內向的他一直沉默不語，只露出一對怯生生的大眼睛，那眼神清澈卻有些渙散，讓人一看就生憐愛之心。
今年三月開學的時候，鼻血流了6個小時也止不住的張濤被老師送到了醫院。兒子被確診患有白血病後，張成國夫妻倆頓時陷入了走投無路的困境中。大兒子一歲時即查出患有嚴重的巔癇病，聰慧好學的小兒子張濤是家裏最大的希望。儘管當地的醫院曾勸他們放棄治療，但愛子心切的張成國夫妻卻不甘心就這麼放棄兒子的生命，他們將沒有自理能力的大兒子託付給別人照看，帶著變賣家當後的全部積蓄和親友的借款，來到北京為兒子求醫。在乘火車的一天兩夜裏，因怕兒子路上出意外，張成國夫妻倆買好止血藥，一路都沒敢合眼。從來沒出過縣城的張濤媽媽不止一次地對丈夫説：要是兒子救不活，我就跟他一塊走了吧！
張成國講到這兒時，早已泣不成聲，一旁的張濤媽媽也只是攥著衣腳始終沒有抬頭。我們不難想象他們此時的心情，那是一種絕望的悲傷。就算孩子的病情穩定了，就算治療效果也趨於理想，但沉重的治療費用也將使這個窮困的農村家庭難以承受。如果有生的希望，卻被種種外部因素的限制延誤了，那無疑是一種更痛苦的絕望。醫院正在積極地為張濤擬定一個特別治療方案，我們欄目組也在盡力地幫助他。目前張濤只是剛開始接受治療，以後的路必定還很長、很艱難，期望在我們大家的關懷和幫助下，他能擁有一個健康明亮的未來。（張濤）
編導手記：（五）一位白血病兒童母親對命運的抗爭（上）
我們攝製組去空軍總醫院看望白血病女孩趙祎時，她正躺在病床上聽李宇春的歌，媽媽趙淑英説自己女兒是位標準的“玉米”，耳邊整天都是李宇春的歌。這位14歲的女孩，有著和普通孩子一樣的青春萌動，卻只能每天呆在充滿了消毒藥水味的病房裏，無奈于病魔將紅潤的臉龐變得毫無血色，任憑化療藥將自己原本清秀的臉頰變得又腫又脹。
14年前，一個被遺棄的小女孩被鄰居抱到了趙淑英家，因為自己結婚多年尚沒有生育，趙淑英望著這個剛出生的小不點兒頓生憐愛之心，當下就認養了這女孩，取名趙祎。完成了做母親的心願使趙淑英很滿足，她對趙祎百般呵護和疼愛，併為她領養了獨生子女證，但是丈夫卻不能忍受妻子為了別人家的孩子而放棄自己做父母親的權力，一氣之下提出離婚。婚姻破裂後的趙淑英更加盡心地對待女兒，她實在不願讓從小失去父母疼愛的趙祎依舊生活在一個不完整的家庭，三年後，趙淑英再婚了，她嫁給了一個勤奮樸實的男人。小趙祎又有了新爸爸了，有了一個完整的家了。
多年來，丈夫事業勤勤懇懇，自己在醫院的工作也有聲有色，養女趙祎品學兼優，一家人的生活平淡卻幸福。然而就在2006年1月19日，突然流血不止的趙祎被確診患有白血病，望著病床上虛弱無力的女兒，趙淑英的心都要碎了。
趙祎的病情非常適合做造血幹細胞移植，而且成功幾率很高，這讓趙淑英兩口子看到了希望。但我國的中華骨髓庫中尚未有適合為趙祎做移植的配型，無奈之下，趙淑英想到了當年拋棄趙祎的家人。説不定趙祎的父母親會和女兒的幹細胞相配，也説不定女兒還有自己的親兄弟姐妹，那樣的話希望就更大了。一想到找著女兒的親生父母就可能救回女兒的命，趙淑英激動地馬上開始尋找。但相隔十幾載，茫茫人海中如何才能找到女兒的親生父母呢？
編導手記：（六）一位白血病兒童母親對命運的抗爭（中）
與白血病患者造血幹細胞的配型幾率最高的就是同胞兄弟姐妹，其次是父母親。抱著這個信念，趙淑英兩口子開始查證女兒的身世。但由於趙祎當年是被幾經轉身的棄嬰，時隔多年，不少知情人都已遷移到外地，失去了聯絡。最後在當地媒體的幫助下，趙淑英才終於找到了趙祎的家人。可這一結果卻讓趙淑英大吃一驚，也大失所望。
原來，趙祎的生父親的家離趙淑英家不過百餘米，親生母親離婚後搬到了鄰村居住。而這麼多年來，兩家人相鄰卻不相識，這真是一個諷刺！趙祎上有兩位姐姐，下有一個弟弟。當年其父母正是為了生養男孩，才把老三趙祎遺棄的，趙祎的生父在當地是位人見人怕的無業遊民，面對趙淑英的苦苦哀求，他居然不承認患有白血病的趙祎是親生女兒，還口出狂言：不得病的時候不來認我，憑什麼得了病才找來呀！趙祎的生母最終還是承認了這個女兒，並且願意帶著兩個大女兒去做造血幹細胞配型，但結果卻都不是完全吻合。正當趙淑英將希望寄託在了趙祎的弟弟身上時，趙祎生父的強硬態度卻讓人心寒，他堅決不同意自己的寶貝兒子去做這項化驗，並且還放話威脅趙淑英兩口子。
在醫院的趙淑英要隱瞞這一切，微笑地要求女兒堅強；回到家後還要膽顫心驚地在女兒生父母之間來回週旋。對趙淑英來説，真是天都要塌了！
編導手記：（七） 一位白血病兒童母親對命運的抗爭（下）
多次的登門求訪，都被女兒的生父惡狠狠地堵在了門外，趙淑英實在沒有辦法，只好又從親友那借來些錢，陪女兒回北京繼續以化療維持生命。
病房裏的趙祎被趙淑英過濾了與身世有關的一切信息，電視、報紙都是有選擇地讓女兒接受，所有前來探望的親朋好友都被趙淑英事先囑咐過了，我們採訪之前也被叮囑不要當面涉及孩子的身世問題，因為她不想讓遭受病魔戕害的女兒精神上再受打擊。所以目前的趙祎對自己複雜的身世還一無所知，懂事的她只了解媽媽連日來為給自己治病吃了很多苦，卻不知道背後還有這麼多心酸的遭遇。
趙祎的生母懷著對女兒的愧疚之情，曾經到北京看望過女兒。第一次見到女兒，有的卻只是陌生的感覺。女兒的一聲“阿姨好”也讓她有些經受不住。生活境遇很一般的趙祎生母在留了一點錢給趙淑英後，就回了老家，沒有再聯絡。
現在的趙祎病情比較穩定，正是做造血幹細胞移植的最好時機，可配型的空白讓趙淑英焦頭爛額。眼看日子一天天過去，女兒的生命越發的孱弱，她卻無處哭訴：我的女兒太可憐了，為什麼命運對這個女孩要如此不公平？現在的趙淑英只能將希望寄託在國外的骨髓庫，儘管由於人種上的差異，境外骨髓庫中相合的配型幾率更低，但這畢竟有了一絲希望。只要有一點可能性，趙淑英就不會放棄，她堅持著：就算自己跑斷腿，也一定要挽救女兒的生命，要讓女兒有個幸福美好的未來！
責編：王姍姍