央視國際 www.cctv.com 2007年04月26日 17:21 來源:
[內容速覽]湖南寧鄉縣高峰村的武仁和患上一种家族遺傳病,導致小腦萎縮,他的家族還有10名成員也先後患病,為了拯救這些患者,湖南省人民醫院對這種疾病進行了反復的調查和診斷,最終通過手術幫助這個家庭走出了病痛的折磨。 |
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解説:湖南省寧鄉縣高峰村是一個偏僻的山村,幾十年來,這裡陸續有村民得了一種奇怪的病,得病後的村民語言含糊不清,身體逐漸萎縮,甚至生命垂危,這名中年男人名叫武超,他每天都要經過這條小路去看望患病的堂叔。一棟普通的兩層樓房裏,床上躺著武超的堂叔武永安,他身體僵硬,甚至連眼睛也不轉動,然而每當有人靠近他的床邊,他總會表現出一種急切。
現場怪音:哦 哦
同期:(武超) 恐懼呀,真的恐懼,這個人只要開始得這個病,他自己都恐懼。
解説:武超説武永安已經在床上躺了多年,如今他已經完全喪失了語言功能。然而從他急切的表情中家人能感覺出武永安內心的焦慮。
現場怪音:哦 哦
同期:(武超) 他這舌頭要動吧,它不聽使喚的,他就是大舌頭,到最後到現在這個時間,他根本説不出話。
解説:武永安究竟得的什麼病呢?他又是如何得病的呢?這還得從1994年説起。當年武永安34歲,年富力壯的他在一次勞動中,突然感到手腳無力,隨後,武永安全身的肌肉漸漸地發生萎縮,奇怪的症狀讓周圍的人萬般詫異。
同期:(武超) 他沒有症狀的話,沒地方痛,哪個地方都不痛,連一個地方癢都沒有。
解説:到了 1997年,還不到3年的時間,武永安就臥床不起,這樣一躺就是10年,生活起居完全依靠妻子,然而令人感到奇怪的是,雖然武永安整天躺在床上,但他的飲食卻非常的正常。
同期:(武超) 天天睡在床上,他吃飯他跟正常人一樣,比我們還會吃,跟正常人一樣。
解説:食欲旺盛,身體卻骨瘦如柴,這樣反常的跡象讓人難以理解,武超説,目前武永安的體重還不到30公斤,再這樣下去估計他的生命維持不了多長時間了。
同期:(武超) 到死的時間,就一個骨頭,皮包住,沒有一點肉,一點肉都沒有。
解説:眼睜睜看著自己的堂叔武永安一步一步臨近死亡,武超心裏非常痛苦,讓武超更難以接受的是,這份痛苦還沒有結束,另外一份痛苦又開始了。2004年,武超的侄子也就是武永安的兒子,武柔和,一個充滿青春活力的小夥子,也出現了手腳發軟的症狀,這和他父親武永安當年發病時的症狀,完全一樣。
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同期:(武超) 他走路他就覺得這個腳不聽使喚,他就想踩在這個地方他就馬上踩到這邊,有時候這個腳他把那個腳拌了,拌了以後,他馬上就摔一跤。
解説:不到2年的時間,年僅28歲的武柔和就完全被病魔控制,行走出現障礙,語言也開始含混不清,這讓武柔和充滿了恐懼。
同期: (武柔和) 這個病會比得癌症都還不好,比得癌症都還不好。
解説:得病前的武柔和是個聰明能幹的小夥子,初中畢業後,他就學會了開手扶拖拉機,武柔和家裏的日子過得紅紅火火。就在這時,武柔和與湖南常德的一位女孩戀愛了。
同期:(武柔和)我很喜歡她的。
(記者) 她喜歡你嗎?
(武柔和)她也喜歡我。
解説:當武柔和還沒有來得及體會幸福的滋味的時候,突如其來的病魔讓他的生活發生了翻天覆地的變化。
同期:(武柔和的母親) 自己的兒子有這個病,別害人家孩子,就還把她送走好。
解説:自己深愛的女友被母親送走了,留下的只有這張四年前的合影,眼前的武柔和雖然與照片上的帥氣小夥判若兩人,但這張照片畢竟記錄著過去歲月的快樂和幸福,每當寂寞和痛苦的時候,他總會拿出照片,靜靜看著曾經深愛過的女孩。
同期:(武柔和) 想跟她在一起的時候,快樂的時光。
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解説:如今,武永安父子倆都得了這種怪病,家裏的負擔全部落到了武永安妻子的身上,妻子除了要承擔所有的農活外,還要照顧兩個病人,生活陷入了困境。
主持人:十幾年的時間,這種怪病讓原本幸福的家庭陷入了痛苦的深淵,武超説,為了尋找病因,武永安父子去過了很多的醫院,但是,經過一系列檢查診斷,他們的身體機能都非常正常,對於這樣棘手的病情,醫生也無法給出明確的診斷,這究竟是一種什麼病呢?又是什麼原因導致了這種怪病的發生呢?
解説:找不到病因,武永安的家人變得恐慌起來,他們不僅擔心自己的身體,也擔心著周圍人的猜疑和議論。因為以往,每當誰的家裏出現了類似的病人,都會被鄉親們認為是中了邪氣或者是因果報應所致,為此,武永安的妻子每天早上都會在家裏焚燒大量的紙錢,乞求神靈保祐,但是武永安父子倆的病情並沒有因此好轉,隨後,武永安的妻子又請來了巫婆。
同期:(武超) 就用大鍋,大鍋裏邊放著藥,下面就用那個柴火,騰騰的熱氣,人就站在上面,用凳子用兩塊板子把他放著,就站在板子上面,周圍就睡的那個涼蓆把他圍起來,上面有那個空間,有個那個,就我們湖南有那個斗笠,就把他蓋起來,蒸了三個小時,蒸了三個小時以後呢,也不許洗澡。
解説:巫婆神漢的法術同樣也沒有讓武永安父子倆的病情發生好轉。多年來,得病的人從未出現過好轉的跡象。患病者還在一代代流傳,在高峰村,患病的家庭在慢慢地蔓延,發病的村民數量不減,症狀幾近相同。
同期:(武超) 30多歲,40歲的時間有(得病),到底誰有,誰沒有,這個搞不清楚。死的到現在大概有15、6個人。
解説:與武永安家僅有一墻之隔的村民武楚安也沒能逃脫這種厄運的安排。今年剛剛 41 歲的他,以前在外打工,三年前,他開始感到走路有些力不從心,直到喪失勞動能力,最後只能在家休養。
同期:(武楚安) 就是走路沒有力氣 。
解説:雖然武楚安也去過了一些小醫院,但是都無濟於事,此時的他非常清楚自己的病是無藥可治,但他每天都要堅持做上100個虎臥撐,以此來求得心靈的一絲安慰。
同期:(武楚安) 反正有這個病就是勇敢的面對現實了(沉默)。
解説:同樣,距離武永安家只有幾十米遠的另一個家庭也沒能逃脫這種厄運,眼前這位消瘦的女人名叫元三,十幾年前,元三還是家中一個主要的勞動力,如今她每天只能呆在這張椅子上度過。目前她的怪病已經相當嚴重,身體快速消瘦,完全喪失語言功能。
同期:(村民)好奇怪,好古怪的。
解説:所有患病者的家庭,無一例外地承受著沉重的煎熬,然而又都無一例外地覺得之所以得病是因為惹了神靈,因此,不僅是這些家庭,即便是健全的家庭大家都對此諱莫如深。
同期:(村民1)不知道什麼病 搞不懂。
(村民2)筋骨病。
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(村民3)不明白什麼病。
解説:長期以來,村民們出於擔心進一步惹怒神靈,對外界一直封鎖了消息,致使高峰村的怪病幾乎不為外人所知。看著自己的親人和鄰居在一個一個發病和死去,武超長期以來感到萬分痛苦,究竟是什麼原因導致了這種怪病的發生呢?如何才能讓村民走出的恐懼的陰影呢?如今,堂叔和侄子病入膏肓後,武超再也無法安靜下來,他很想到外界尋求幫助挽救無辜的村民。2006年10月,經再三考慮武超終於把村民得怪病的情況報告給了當地政府。
同期:(武超) 這個情況跟政府反映以後,引起了高度的重視,安排了一個幹部,跟這個家庭一起到省人民醫院反映了這個病情情況,這樣又引起了省人民醫院領導、專家的高度重視。
解説:湖南省人民醫院立刻派出了工作組前往高峰村進行調查。究竟是什麼原因導致了這種怪病的發生呢?會不會是當地空氣受到什麼污染呢?湖南省人民醫院的醫生立刻在高峰村方圓十幾公里進行了調查,結果發現高峰村的空氣不但沒有受污染而且質量還非常好。那究竟是什麼原因導致了這種怪病的發生呢?會不會是當地的水源出現了什麼問題呢?醫生立刻找到了供應村民生活用水的水池,並立刻把水樣送回了長沙,當晚醫院就出了檢測結果。
同期:(醫生) 檢查的結果來看呢,沒什麼關係,沒什麼污染,沒什麼有毒的物質,所以説暫時看起來,與這個水質應該是沒多大關係。
解説:高峰村的水和空氣都沒有問題,由此醫生們開始把目光轉向地方性的遺傳病領域,而此時,武超提供了一條重要的信息,應驗了醫生們的猜測。武超説村民們長期以來一直對一個問題諱莫如深,這就是發病和因病死亡的村民全部姓武,都是同一個家族。
同期:(武超) 有很多人有病,就像我們這個家族,有幾十個人,有幾十個人。
解説:接下來,武超進一步向醫生們講起了自己從小到大的所見所聞,他提起了父親犯病時的情況,武超的父親40 歲時就染上了這種怪病,武超 15 歲時,他的父親在病痛的折磨中痛苦死去。在醫生的開導下,武超把正在發病的和已經死亡的親人按年代關系列出了一張名單,名單頂部的是武超的奶奶張靠主,她落戶高峰村後又生下了7個兒女,其中的4個子女在40歲左右出現身體功能萎縮的症狀,現在已經全部死亡。而這4個子女生前組合的四個家庭也繁衍出十幾個後代,整個家族目前有15個人已經發病了。
同期: (武超) 生了兒女的話,就可能有50%的有這個病,肯定有50%,生了一個的話,這還不知道,生了兩個的話,肯定有一個有,就這樣的。
解説:名單指向了武姓家族的族譜,怪病為何只在武姓家族中發生?這真是一種遺傳病嗎?在沒有找到科學的依據之前難以定論。為此,湖南省人民醫院的醫生對高峰村發病的村民進行了深入而細緻的檢查。隨後醫生還對高峰村武氏家族的所有成員進行了血樣抽取,這次能查找出困擾武氏家族多年的怪病的原因嗎?
解説:一個星期後,湖南省人民醫院的化驗結果出來,武家人患的是一種基因突變導致的多系統萎縮症,是一種罕見的家族遺傳性感染小腦萎縮症,可以遺傳給後代,男女發病比例幾乎相同。
同期:(人民醫院高小平) 是神經系統的一個遺傳病。一句話,神經系統的遺傳病主要影響到小腦,同時可以波及到腦幹、脊髓,在臨床上面主要是表現為一個協調運動的一個障礙,到後期可以危及生命。
解説:至此,長期困擾折磨全村幾十年的怪病病因,終於真相大白。醫生説,如果上一代或是上幾代人能夠相信科學,到大醫院進行全面的檢測,這種罕見的遺傳病就可以儘早地得到控制,而不會在如今的一代人中繼續流傳。醫生們的診斷結果,給武超的內心燃起了希望。
同期:(武超) 我們最大的願望就是保證下一代沒這個病了。
解説:那麼,如何讓這麼多年的怪病不會繼續蔓延呢?醫生找到了辦法。
同期:(人民醫院高小平) 抽取胎兒的羊水進行染色體檢查,然後確認這個該胎兒是否攜帶有該致病基因。如果有的話,那麼他今後發病的可能性就非常大,我們就建議孕婦終止妊娠,通過遺傳方面的干預可以有效地阻止此類疾病的代代相傳。
解説:高峰村怪病之謎最終被揭開。當地政府高度重視,組織了醫療隊,針對已經發病的武家人進行心理輔導,以此來緩解他們的病情。同時湖南省人民醫院的醫生也在努力給發病的武家人尋找治療的辦法,還對武氏家族的小孩進行了全面體檢,加強了下一代的預防工作。(已校訂)
首播:CCTV10《人與社會》2007年4月25日23:10
重播:CCTV10《人與社會》2007年4月26日11:55 18:46
責編:王姍姍