紀事:《擁抱陽光》
央視國際 (2003年02月26日 16:23)
1978年的一個春天,一個叫劉正琛的男孩出生在內蒙古,他的媽媽説,那一天陽光燦爛。1996年,18歲的劉正琛以優異的成績考進了北京大學生命對於他來説依舊陽光燦爛。劉正琛的父親是資深法學專家,母親是小學教師,弟弟也正在讀大學,這本來是一個充滿了溫馨的家庭。然而就在2002年12月,在一切都變了。
從那一天起,劉正琛不得不去和一個最不願意去的地方長期打交道,不得不和一個可怕的詞也許要一生為伴。寫在北醫三院診斷書上的三個漂亮的英文字母“CML”—慢性粒細胞性白血病,讓這個風華正茂的小夥子的記憶停滯了。從那天起的整個冬天,劉正琛都是在北醫三院二病區10樓度過的。每一天,他最大的心願就是能重新回到北大,做一個最普通的學生,背着書包,走在校園的馬路上,去教室也好,去湖邊也好,發呆也好,無需為自己還能有多少個月的生命擔憂。對於劉正琛和所有的白血病患者來説,骨髓移植或幹細胞移植是唯一可能治愈這種白血病的方案。一個23歲的北大學子,一個前途原本一片光明的年輕人,面對突如其來的病情,劉正琛對未來所有的美好設想都一下子遠去了。生活和他似乎開了一個玩笑。慢性粒細胞性白血病,這種白血病目前世界上沒有任何藥物可以治愈。醫生説:如果得不到及時的治療,慢性粒細胞性白血病患者,從發病開始,到病情急變惡化,最多可能只有5年的時間。這也意味着,劉正琛的生命可能只剩下了五年。
劉正琛在確診的當天住院了,並同時辦了休學手續。生病以後,劉正琛主要靠藥物治療。他打聽到有一種藥可以得到免費的援助,但是必需要得到主治醫生的簽字。劉正琛生病後,全家人的生活都發生了很大的變化。母親一心一意的照顧他的飲食起居,劉正琛的身體狀況成為全家人關注的焦點。因為藥物治療費用很高,而且也不能徹底治好劉正琛的病,他一次又一次的去醫院諮詢。希望可以找到新的治療方法。醫生的建議使劉正琛心裏升起了新的希望。據統計,骨髓配型在無關人群之間機率是1/400到萬分之一,而在親兄弟之間是1/4。劉正琛正好有個弟弟,於是全家人把希望都寄託在兄弟兩人的骨髓配型上。在上海準備考研和期末考試的弟弟為了和哥哥配型,他抽時間連夜趕回北京。生活似乎又重新充滿了希望。
在弟弟回來的第二天.兄弟倆就分別抽取了血樣。接下來的時間,全家人都在等待檢測的結果。2002年1月18日,檢測結果出來了,正琛和弟弟只有半匹配,也就是説,兄弟倆配型失敗了。這個消息使全家人滿懷的希望瞬間化為泡影。那一夜,是全家人的不眠之夜。最絕望的是正琛本人,所有的出路都被截斷了。國內的骨髓庫當時也只有兩萬餘份骨髓數據,幾乎不可能在那裏找到相匹配的骨髓。和所有期待骨髓配型的白血病患者一樣,剩下的似乎只有等待。也就是在這樣的情形下,正琛忽然萌生了一個大膽的設想:建立一個民間骨髓庫。
倡議建立民間骨髓庫的計劃剛剛公佈就受到了媒體的關注,也得到了很多熱心人的支持,紛紛前來報名,志願捐獻骨髓。劉正琛把建立骨髓庫的計劃命名為“陽光計劃”,他希望所有白血病患者的生命都能充滿陽光。就在劉正琛為了陽光計劃奔走呼喊的時候,在學術研究上很有成績的父親提前退休了。本來有望在學術上上一個很大的臺階,還有可能升職。但是,兒子現在吃的藥每個月花費兩萬多元,家裏目前的經濟收入難以支付他的醫藥費,51歲的劉生榮於是決定提前退休,下海打工,希望可以多掙一些錢,為兒子的長期治療做準備。父親為了自己的醫藥費退休了,劉正琛心裏也很不是滋味。他本來希望父親幫助自己做陽光計劃,但是,經濟上的壓力迫使父親把心思都放在賺錢上。這使得正琛的心裏充滿了矛盾。
雖然劉正琛成立了陽光志願者協會來操作陽光計劃,但是實際上大多數時間都是家人在幫忙。身為陽光計劃的發起人,劉正琛是最操心最忙活的人。
建立骨髓庫需要給志願捐獻者作檢測,而每檢測一個人需要500元,檢測1000個人需要50萬元,這筆費用是計劃實行最大的難題。就在費用沒有着落的時候,一家科研公司提出可以為陽光計劃免費檢測500人。劉正琛和志願者滿懷希望的去和這家公司商量,儘管雙方都有合作的意向,但是在商談中。正琛發現這家公司準備用一種新的方法來檢測血樣,但是這種方法目前沒有通過國內有關部門的驗證,還不能實行。檢測費用和機構問題讓正琛覺得很是頭疼。與此同時,骨髓移植方面的專家對劉正琛發起建立民間骨髓庫,也提出了質疑。
陽光計劃進展緩慢,劉正琛的壓力越來越大。就在這時,弟弟為了分擔家裏的負擔,也整天忙於工作。可是沒有了弟弟的幫忙,劉正琛就等於沒有了幫手。所有的工作都堆在正琛一個人身上,他的身體經常處在疲勞狀態,因為正琛的身體不好,正琛的媽媽也要幫着作很多工作。
陽光計劃發起半年多了,骨髓庫裏有了108個數據。但是,劉正琛和其他患者都沒有從中找到匹配的骨髓。外界有很多傳聞説劉正琛做陽光計劃是為了個人私利。這時,中國少兒基金會聯合陽光志願者協會,要在北大召開李政道博士報告會,正琛想借此機會,闡明自己的立場。這次報告會由劉正琛來主持,來開會的還有治療白血病和骨髓移植方面的權威人士,在會上他們就國內骨髓庫的建設展開了激烈的討論。到2003年年初,陽光骨髓庫中已經有了555例骨髓數據,劉正琛仍舊沒有找到匹配的骨髓,然而,他已經過了骨髓移植的最佳時期。從正琛23歲發病開始,如果沒有適合的骨髓來做手術,他的生命最多只有5年時間,5年以後,他就該28歲了。
至今,劉正琛的媽媽還清晰的記得,正琛出生那天,是一個陽光燦爛的日子。目前,陽光計劃仍在繼續開展,陽光骨髓庫已經將所有數據在網站公開,供患者查詢。目前,已經有一名志願捐獻者與白血病患者配型成功。
本節目將於2003年3月2日早7:15在CCTV-1東方時空 紀事中首播,當天CCTV-113:00重播。
查詢劉正琛聯絡方式,請登陸:陽光志願者協會http://www.isun.org/
責編:復蘇