遠離地貧之痛 (2008.7.23)

　　小片一：

　　走進美麗家裏的時候，她正在幫媽媽擇菜準備做午飯，離開學校以後，她的身體越來越弱，已經不能跟別的孩子一樣快樂地奔跑了。碩大的肚子讓美麗連幹活都非常費勁。美麗的大肚子硬梆梆的，而且還有發展的趨勢，這讓她的爸爸媽媽慌了神。

　　美麗到底怎麼了？一路上，這個疑問一直縈繞在美麗爸爸心裏，他想起了七年前，在美麗只有5個月大的時候，他們的孩子也出現過異常的情況。美麗的爸爸媽媽趕緊抱著懷中的孩子到醫院去做檢查，而檢查的結果讓美麗的爸爸媽媽感到非常意外。

　　靠輸血為生意味著，每個月家裏要有足夠的錢給孩子輸血，否則只能眼看著孩子死去。但是就算每個月都能輸上血，醫生也並不能保證孩子一定能活下來。這一夜美麗的爸爸媽媽心如刀絞，輾轉反側。

　　美麗的家在廣西農村是最普通的家庭，一畝多西瓜地，每年能給家裏帶來3000元左右的收入，美麗的爸爸外出打工，大概能掙上2000元左右，每年5000元的收入全家人過得緊緊巴巴，再有一個每月要花好幾百元輸血的病人，日子將會更加艱難。

　　美麗的爸爸媽媽幾乎花空了家裏的積蓄，美麗的爺爺——一個鄉村教師也把每月1000多元的退休金全部給了美麗輸血。但是2007年的時候美麗的爺爺去世了，美麗輸血的錢突然緊張起來，儘管爸爸媽媽每天都在想把法從親戚朋友那裏借錢，但是依然無法保證美麗每個月輸血的開銷，美麗輸血的間隔不得不延長到兩個月一次，甚至三個月一次。而就從那個時候開始美麗的肚子漸漸鼓了起來。

　　美麗的爸爸一直在擔心碩大的肚子和美麗無法按時輸血之間會不會有著必然的聯絡，他更擔心的是這次到醫院去檢查會不會像七年前一樣再次受到打擊。醫生告訴美麗的父母，照這樣下去，美麗可能活不到成年。這個消息再次讓美麗的媽媽肝腸寸斷。

　　在解放軍303醫院地中海貧血治療中心，我們看到了許多個和美麗一樣需要靠輸血為生的孩子，他們中間年紀最小的只有幾個月，大的已經有30歲，他們每個月都要來這裡輸血，否則不久就會走到生命的終點。病人小峰就在不久前離開了疼愛他的媽媽，和他留戀的這個世界。

　　在採訪中我的同事聽到了一個又一個讓人心酸的故事，許多農村家庭因為給孩子輸血治病耗盡了積蓄，因病返貧，同時家長們還要時刻準備著，哪一天孩子突然就會離他們而去。更讓他們無法接受的是，他們中的許多人直到孩子發病才知道，這個讓孩子們備受折磨的疾病創造者竟然就是自己？那麼地中海貧血到底是一種什麼樣的疾病呢？

　　小片二：

　　地中海貧血是一種遺傳病，由於最早被發現在地中海區域，所以叫做地中海貧血。它主要分佈在地中海地區和亞洲國家，我國的廣西、廣東和海南為地中海貧血高發區，地中海貧血分為α地貧和β地貧兩大類，分別有靜止型、輕型、中間型和重型四個等級。中間型和重型地貧患者肉眼就能夠分辨出來。

　　奇怪的是這些地貧患兒的父母卻幾乎全都是正常人，那麼這又如何解釋呢？

　　我們了解到正常情況下，每個人會擁有兩組正常的血紅蛋白基因，一組來自父親，一組來自母親，如果從父母那裏遺傳了一個或多個不正常的基因，就可能患上地中海貧血。地貧一定是由父母遺傳，不會傳染，其中靜止型和輕型地貧攜帶者和正常人一樣不知道帶有這種基因，而中間型患者的中度貧血就要通過切除脾臟來提高血紅蛋白的含量，重型地貧通常需要終身輸血和接受除鐵治療來維持生命。

　　也就是説只有父母雙方都是地貧基因攜帶者，他們將有四分之一的可能生出一個需要靠輸血為生的重型地貧患兒。黃成新是廣西省賓陽縣的農民，今天他是帶兩個孩子來醫院輸血的。儘管他和他妻子都只是地貧攜帶者，但是他們卻生了兩個地貧孩子。

　　聽説同胞姊妹的臍血可以救孩子，黃成新又生了第二個孩子。他説他沒有想到又生了一個地貧孩子。對地貧常識的不了解讓黃成新的僥倖心理釀成了苦果。如今，每個月帶兩個孩子來輸血讓黃成新負債纍纍。

　　我們了解到在黃成新的村子裏已經有4個孩子先後被查處患了地中海貧血，在美麗所在的村子裏也已經有一些地貧小孩正在接受輸血治療。而廣西省全省尤其是農村地區地中海貧血攜帶者數量更是驚人。

　　據統計，目前全廣西地中海貧血基因攜帶者達到了1000萬人，廣東省也達到了800萬人。農村地區佔到總人群的一半以上。那麼如此龐大的基因攜帶者們，他們是否知道地中海貧血這種遺傳病呢？

　　在我們的隨機採訪中，對地貧知識一無所知的佔到了一半。而知道地中海貧血症的村民中有相當一部分僅僅聽説過這個名字。只有地貧患兒的父母才深刻地感受著，地貧的切膚之痛。

　　採訪中，我們的記者目睹了許多父親、母親的淚水，表達了他們的後悔、無奈，但索幸的是，我們得知地中海貧血是可以防治的。根據國家計生委《關於開展出生缺陷干預》的相關政策，南寧市率先對農村已婚夫婦開始進行地中海貧血免費篩查。那海村的杜同躍夫婦就在這次篩查中進入了計生委幹部們的視線。

　　小片三：

　　今年初杜同躍和唐柳葉領取了結婚證，甜蜜結婚了。小兩口早就做好了計劃，想在今年懷個奧運寶寶。春節過後，他們倆被通知到鎮上去參加免費的優生優育講座和免費篩查。

　　南寧市從2005年開始為農村已婚夫婦進行地貧免費篩查，2008年更是將免費篩查的人數擴大到了所有農村的新婚夫婦。唐柳葉也是在這個過程中認識到了地中海貧血的危害，主動參與了免費篩查。

　　免費篩查的結果引起了計生委的高度關注，因為杜同躍和唐柳葉都攜帶了地貧基因，也就是説他們屬於地貧高危人群，很有可能生出一個地貧患兒。像杜同躍夫婦這樣的地貧高危人群，各鎮將定期對他們進行地貧知識的宣傳，同時時時掌握他們是否懷孕的動態，並給與指導。

　　南寧市還發放了大量的宣傳手冊，讓已婚育齡夫婦認識熟悉地貧知識，同時還指導不具備地貧篩查條件的農村地區的年輕夫婦如何在婚檢和孕檢時判斷自己是否是地貧攜帶者。

　　在地貧宣傳深入農村的時候，計生委又發現了一個新的情況，許多要辦理婚姻登記的夫婦光是從村子裏走到民政局婚姻登記大廳最遠的要兩個小時，再讓他們自覺到醫院做地貧篩查，會花費更多的時間，而許多農村夫婦經常嫌麻煩懶得到醫院做篩查，地貧患兒出生的幾率就增加了。從2008年開始廣西增加了單獨地貧免費篩查的項目，把地貧篩查的採血站直接開到了婚姻登記處的旁邊。

　　目前像地中海貧血這樣的遺傳病已經列入了國家計生委出生缺陷干預工作當中去，開展出生缺陷干預的工作已經納入《國民經濟和社會發展的第十一個五年規劃綱要》，國家人口計生委也已經布署全面啟動出生缺陷一級預防工作，在地貧告發地區廣西、廣東以及海南等周邊地區也已經逐步開展了堅持以預防為主、因地制宜、宣傳倡導、健康促進、婚育諮詢、高危人群指導、孕前實驗室篩查為主的工作。隨著地貧防治工作的深入，美麗一家的悲劇在地貧高發的農村地區將不再重演。

責編：程振宏