[共同關注]青春之歌 生命日記(8月30日)  

央視國際 (2004年08月30日 18:20)

　　CCTV.com消息（共同關注）：十八九歲的花季，正是人生夢想開始的時候，每個年輕人都憧憬著自己美好的未來。然而，這一切的一切都不屬於李坤。自從十年前，李坤被確診為系統性紅斑狼瘡以後，伴隨李坤的就只有各種藥瓶和藥片了。十年間，她的病情不斷惡化，現在已同時患有五種嚴重疾病，生命隨時都有可能停止……

　　短短的三天採訪，記者一直被李坤超乎尋常的毅力和樂觀的態度深深打動著。而這個女孩對生命的渴望以及為此付出的一切，也同時感染著周圍所有的人。

　　第一眼見到李坤的時候，記者僅僅覺得她臉色不太好，和同齡的女孩子相比她似乎沒有那麼細嫩，唯一不同的是她現在行動不是特別方便。在記者的要求下，李坤面對攝像機鏡頭給大家做了一個簡單的自我介紹：“我叫李坤，是遼寧臨海人，由於患有系統性紅斑瘡 ，十年了，現在又不能走路，所以只能在床上跟大家打招呼了。”

　　第二天，陪同李坤去醫院做了全面檢查，記者才徹底地了解了李坤的病情，才明白這個女孩子的與眾不同究竟在哪，而這種與眾不同又有多麼的可貴。

　　瞅著在門外等候李坤的空當，她的媽媽告訴記者，“因為今天要和你們出門，她起得特別早，把尿袋放在裏面了，她出門的時候特別注意，不想讓別人看到尿袋。”準備出發了，儘管李坤的行動不是很方便，但她仍然堅持要自己上車。

　　趕到醫院的時候，給李坤會診的專家已經等在急診室裏了。參加今天會診的涉及到四個科室五位專家。會診持續了將近四個小時，在這個過程中李坤雖然一直都非常配合，但是似乎並不高興。會診結束以後，這些專家開了一個臨時的碰頭會。遼寧省錦州市錦州醫學院附屬醫院急診科主任介紹説，因為對李坤採用了激素治療，副作用隨之而來，治療兩年後，出現了雙色股骨頭壞死，四年後，出現結核。

　　記者：現在在李坤身上包括紅斑狼瘡一共有多少種疾病？

　　遼寧省錦州市錦州醫學院附屬醫院急診科主任：最早系統紅斑狼瘡是一種，然後是雙色股骨頭壞死，第三種是泌尿系統結核，第四種是下肢靜脈血栓，第五種就是腎功能不全，最起碼有五種疾病存在。

　　記者：如果現在不做這些治療，李坤的生命能維持十年嗎？

　　主任：我看夠嗆，因為她畢竟得過狼瘡，並且不知道什麼時間復發，狼瘡這個病能維持十年的不是很多，何況她還有許多其它疾病，所以我估計可能維持不到十年。

　　會診的專家告訴記者，系統紅斑狼瘡會侵蝕全身各個系統，包括腎臟、心臟、還有皮膚，主要侵犯腎臟，如果出現腎功能不全，生命就可能受到威脅，目前紅斑狼瘡死亡率還是非常高的，控制得再好，死亡率也非常高。

　　李坤得知自己得了這種絕症是在十年前的一天，當時她正在單位上班。

　　1994年3月23日

　　最近一直覺得關節很疼，而且還經常發燒，可能生病了。今天，媽媽抽空和我一起到醫院檢查，醫生看過以後告訴我，我得的病有可能是系統性紅斑狼瘡，最後確切的結果要等到下周，狼瘡細胞化驗結果出來才能確定。啥叫系統性紅斑狼瘡，很嚴重嗎？

　　——摘自李坤日記

　　一週以後李坤的病情得到確診，她得的的確是系統性紅斑狼瘡，醫生在確診的同時也把這種病的嚴重性告訴了李坤。當年，李坤只有19歲。

　　我才19歲，還什麼都沒有開始，什麼都沒有體驗過。媽媽哭了，説不管怎麼樣一定要為我治好病，我也哭了，單位的同事剛剛熟悉，電腦也才剛剛學會，現在我只能放棄了。

　　——摘自李坤日記

　　在李坤家裏，記者看到了李坤生病以前的照片，那是一個美麗的小姑娘。在家人和親友的眼裏，李坤一直是一個健康、快樂、活潑而又很有主見的小姑娘。初中畢業以後為了減輕家裏的負擔，李坤放棄了上高中的機會，選擇了幼師，在幼師班裏，李坤也是班上最活躍的女孩子。

　　李坤的母親還清楚地記得，小時候的李坤特別健康特別乖，大眼睛撲閃撲閃的，非常好看，“生下她，我第一眼看到她的時候我就非常地愛她。”姐姐也一樣記得，在學校裏，李坤的表現總是非常好的，不但能歌善舞，還會主持、書法，成績也挺好。然而這一切在病情被確診的那一剎那改變了。

　　1994年4月30日

　　為什麼老天這麼不公平，為什麼偏偏會選上我？同學們要是知道我得了這種病，肯定會看不起我、嘲笑我的。以後的日子怎麼過呢，我到底還能活多長時間呢？

　　——摘自李坤日記

　　李坤姐姐：上學的時候，她本來特別希望將來能幹一番事業，圓自己的大學夢。後來知道得了這個病，就特別失落，精神狀況也不好，把自己關在屋子裏不見任何人，她覺得自己徹底完蛋了，一種夢想破滅了的感覺。

　　1995年2月5日

　　我現在是一個身患絕症的廢人，説不定哪一天我突然就死了。所有的一切對於我來説都沒有希望了，現在我什麼藥都不想吃，這病愛怎麼樣就怎麼樣吧，我也不治了。這種滋味，絕望的滋味，是一個健康人永遠體會不到的。還不如早點走，這樣就不會給別人添麻煩了。

　　——摘自李坤日記

　　然而，命運對李坤的折磨卻接踵而至。1996年7月，經過兩年的治療，李坤的病情逐漸趨於穩定，各種症狀逐步減輕，李坤的情緒也有了很大的轉變。就在她以為黎明即將到來的時候，她突然發現，自己的兩條腿不那麼聽使喚了。

　　李坤的媽媽趕緊帶她到醫院檢查，檢查結果是雙側股骨頭壞死。李坤的媽媽愣在那裏半天沒有緩過神來。她不知道怎麼把這個結果告訴女兒。

　　讓媽媽沒有想到的是，這僅僅是又一次噩夢的開始。在這以後不久，紅斑狼瘡對人體臟器的侵害，再次在李坤身上體現出來。1998年2月，雙腎感染結核，2002年，腎結核引起膀胱感染，出現尿毒症前期症狀，李坤不得不南下北京，做膀胱造瘺手術，2002年12月，確診靜脈血栓，2003年4月左腎再次感染，確診膀胱痙攣，並且伴隨腎功能衰竭的症狀，李坤不得不再次接受膀胱擴張手術……

　　採訪過程中李坤告訴記者，在這十年當中，她曾經想過放棄，曾經想過用一種簡單的方式擺脫眼前的痛苦。但是，最終她還是選擇了與病魔抗爭，因為她的媽媽從來就沒有放棄過。

　　自從確診以後，李坤的母親東奔西走尋找一切可以治療這種疾病的地方和偏方。支撐她的信念只有一個，那就是挽救自己的女兒，讓她和其他正常的孩子一樣得到本應該屬於她的一切。

　　李坤的媽媽説，“上天還有好生之德呢，況且我是她的母親，她是我身上掉的肉，我怎能忍心瞅著孩子受了那麼多的苦，閉上雙眼，不能活下去了。”一次次的苦口婆心，一次次的開導，李坤終於鼓起了和病魔抗爭到底的決心。

　　在李坤家裏，最多的東西就是各種各樣的藥瓶和藥箱，像醫院裏的大藥房，每種藥都成箱成箱的擺在那裏。記者粗略地統計了一下，為了治病，李坤每天必須吃的藥、打的針加在一起有13種。別人吃藥按粒計算，而李坤只能用碗來衡量。

　　2002年10月7日

　　最近，並發癥越來越多，也越來越嚴重，每天都得吃好多藥、打好多針。可是不堅持又不行。可以不吃飯，但是不能不吃藥。

　　——摘自李坤日記

　　李坤剛剛得病的時候家裏經濟情況還可以，父母都有一份穩定的工作，姐姐、姐夫除了工作以外還開了一家小雜貨店，一家人的日子過的雖説比不上什麼上等人家，在淩海也算是小康人家了。但是幾年下來，李坤治病花費逐漸耗光了家裏所有的積蓄。家裏的經濟情況越來越差，已經到了捉襟見肘的地步。

　　李坤母親：我手裏早就沒有一分錢了，我最近是用他們從瀋陽和撫順郵寄來的1200塊錢，還了500塊錢的債，但我向電力大廈的張麗娟借了600塊錢，到今天還沒還。

　　記者：那現在您家裏的藥夠李坤吃多長時間？

　　李坤母親：家裏的藥有的能吃兩個月到三個月，我之所以這600塊錢還沒還，就是想再給她買點這個藥。

　　然而，就在媽媽為李坤治病東奔西走的時候，命運開始再次折磨這對曆盡艱辛的母女。2001年春節過後的一天晚上，對李坤的病不抱任何希望的父親，放棄了李坤母女、放棄了一個做父親應盡的責任，不辭而別消失在茫茫的黑夜中。

　　2003年2月2日

　　爸爸走了，再也不會回來了，再也不會管我和媽媽了。我不知道他為什麼放棄我們，放棄了為人夫、為人父的責任。如果他的離去是因為我的連累，那麼我可以放棄自己來維護這個家。我不知道遠在他鄉的父親— 一個在危難中放棄自己妻子和女兒的人，還有什麼顏面做別人的丈夫和父親。

　　——摘自李坤日記

　　李坤：他可能有自己的想法和原因，雖然原來也恨過他，但現在更多的是可憐，恨都已經被時間沖淡了，因為我覺得他根本沒有親人、朋友。

　　李坤姐姐：他走了，把這些壓力都給了我母親，我妹妹生命垂危的時候，就是我恨他的時候。就算他不掙錢，只要他能在家裏，也能起到一個頂梁柱的作用，我們母女就有了主心骨，不至於讓別人用另外眼光看我們這個家。

　　那時候，李坤的媽媽已經退休了，每個月只有不到400元錢的退休金，李坤的單位每月也只能發給李坤200元錢，全加起來也不過600元錢，這就是他們所有的經濟來源。現在李坤每天都要花100多元藥費，而醫生説，這些藥其實根本起不到治療作用，只能延緩病情的進一步惡化。但媽媽寧可自己生病不吃藥，也一定要想方設法給李坤買藥，她認為，自己生點小病不吃藥，挺一挺就過來了，可省下了十塊錢如果用在李坤身上，沒準兒就能在關鍵時候救她命。

　　2003年3月11日

　　我是一個在生死線上來來往往的過客，是媽媽讓我堅持到了今天。她為我付出了一切，而我卻無能為力，現在我能為她做的就是更加堅強。

　　——摘自李坤日記

　　為了維持李坤的治療，李坤的媽媽開始變賣家裏所有值錢的東西。李坤的姐姐也把自己剛買的新房騰出來，讓母女倆搬過來，賣了老房子繼續給妹妹治病。

　　2004年4月12日

　　最近家裏的情況越來越不好了，媽媽為給我治病東挪西借，還常常斷藥。今天，本來應該吃兩袋“尿毒清”，我偷偷的只吃了一袋，為的只是能多吃一天，這樣多少能給媽媽減輕一點負擔。

　　——摘自李坤日記

　　29年的人生經歷中，李坤有三分之一的時間在和疾病抗爭。但是，為了母親，她走過來了。她們的堅強打動了周圍所有的人。越來越多人伸出了友愛的手。

　　2004年6月

　　最近這段日子，幾乎每天都有人來看望我，每天都有人打電話給我，她們有的給我送來了錢，有的給我送來了吃的，還有穿的，有的在電話裏鼓勵我。我去醫院的時候，很多陌生的人來抬我。這些幫助過我的人我和媽媽都一一記著。正是她們的愛心給了我活下去的勇氣，我怎麼能輕易放棄，我放棄了，誰來回報這麼多愛心，我要活下去。

　　——摘自李坤日記

　　李坤：我覺得親情、友情和愛情，最珍貴的就是真情。我希望我能夠好起來，能有機會報答，最好的報答就是能夠好好活下去，能夠戰勝病魔。

　　李坤母親：從李坤小小的生命，看到了社會，就是説人與人之間珍愛的存在，不是親人卻勝過親人的這種關懷，你怎麼能不感動，我真的好感動。

　　經歷了十年磨難的李坤走出了失望的陰影，在媽媽和眾多伸出友愛之手的人的呵護下，她漸漸地成熟起來。

　　2004年6月

　　正是有了她們的守候，我才覺得我的生命有了寄託，是不會漂泊的。我今天還能和大家聊天，無疑是家人和社會給予的。

　　——摘自李坤日記

　　經歷過曲折的命運之後，李坤懂得了生命的真正價值所在。更懂得了用自己的實際行動去回報社會，回報那些讓她堅持下來的好心人們。她説，“我要把它總結出來，如果再有誰得這個病我就告訴他，不要走我治病的彎路，我之所以今天深深地沉浸在苦海當中，是因為沒有明人指點我。”

　　李坤還告訴記者，她曾經遇到過很多病友，有些還很年輕，但就是因為治不起病，或者對自己的病不夠了解，就用一種愚昧的方式結束了自己的生命，自己聽了之後也感覺特別難過惋惜。她現在只是想通過自己的親身經歷，告訴那些年輕的病友，現在醫學發達，只要堅持接受系統的治療，完全可以讓生命延續下去。

　　現在李坤家成了一個臨時諮詢站，很多得了和她同樣疾病的病友紛紛來請教李坤，李坤會把她的治療經歷和經驗都告訴那些曾經和她一樣無助的病友們。雖然在這些人當中，已經有人離開了這個世界。但是，李坤沒有氣餒。她相信，無論結果怎麼樣，是生是死，只要生活過得充實、有價值，就是對社會上那些幫助過她的人們的最好回報。

　　給李坤做檢查的錦州醫學院附屬醫院的王主任告訴記者，除了紅斑狼瘡以外，李坤身上的其他四種疾病是有可能治愈的。

　　記者：她現在身上現有五種疾病，除了紅斑狼瘡之外，因為醫學上狼瘡現在還不能根治。她身上其它現有的四種疾病如果需要根治的話，大概需要花多少錢？

　　錦州醫學院附屬醫院急診科主任：像腎移植得二十到三十萬，換股骨頭得二十萬左右，像靜脈血栓的治療，我估計也得五萬左右，再加上系統紅斑狼瘡的輔助治療也得五萬塊左右。加起來得四十到六十萬。還有她腎臟的腎貽誤，還得二三十萬。

　　採訪即將結束的時候，李坤告訴記者，她想讓別人把她當作一個普通的女孩，一個有著夢想的普通女孩，儘管在實現夢想的時候，她要比別人經歷更多的坎坷，付出更高的代價，不過她説那就是生命的意義。

　　目前，已經有不少醫院在聽説了李坤的事情以後表示，願意無償的幫助這個美麗的女孩。我們相信這個重病纏身的女孩，一定會有實現夢想的機會。同時也希望有更多的人能夠伸出他們友愛的手幫助這個不幸的女孩完成她充滿幸福的夢想。

責編：陳卓