[今日説法]誰來救我
央視國際 (2005年03月02日 11:20)
5年前,18歲的男孩楊斌馬上就要中專畢業了,正在一家公司實習。一天,公司領導通知他已經實習期滿,公司打算正式錄用,讓他去參加體檢。這個消息讓楊斌特別高興,他對那次體檢也非常重視,如果體檢沒什麼問題,他就能正式參加工作了。於是楊斌高高興興地去了醫院,半天的時間就檢查完畢。
楊斌一直對自己的身體狀況十分自信,認為這次體檢不會有什麼差錯。可沒過多久,醫院卻打來了電話,説楊斌的檢查結果有點兒問題,讓他回去一趟。楊斌忐忑不安地再一次來到醫院,醫生説從體檢報告上看他的血不好,讓他再去化驗一下血液。楊斌説,他當時並不能完全理解大夫説的“血不好”意味著什麼,他只是隱隱約約從大夫的神情和態度中感覺到,自己好像真的得了某種血液方面的病,而且不輕。
當時楊斌坐在化驗室門外,透過寬大的玻璃窗看到好幾個醫生圍著自己的血樣低聲議論著,謹慎的檢查和凝重的表情讓楊斌不由得往最壞處想,“血不好”和血液有關,難道自己患上了電視上常提到的白血病?於是,楊斌心存僥倖地直接去問大夫自己得的是不是白血病,大夫猶猶豫豫地對他説了3個字:差不多。
楊斌直到現在他還清楚地記得那個大夫説“差不多”那3個字時的神情,因為就從那一刻起,他意識到他的命運完全改變了,他頭腦中第一個反應就是:我還能活幾天呢?楊斌出生在上海市金山區的紅陽村,1997年,楊斌剛讀中專不久,父親就因尿毒症去世。家裏失去了頂梁柱,撐起這個家的重擔過早地壓在楊斌身上,他一直盼望著早早畢業,早早工作掙錢。可他沒想到這一天終於到來的時候,未來的希望就這樣被無情地打破了。
楊斌的母親想不通他們一家的命運為何被如此安排,母子二人陷入絕望之中。這時,關於楊斌病情的詳細診斷出來了,診斷結果似乎給了他們一點點希望。醫生説楊斌所患的是慢性髓細胞白血病,一般會有3年左右的慢性期,在這期間只要將病情控制住,就暫時不會受到死亡威脅。
聽了醫生的解釋,楊斌稍稍安下心。這時,他也得知白血病不是絕對的絕症,有一種方法是有可能治愈白血病的,那就是造血幹細胞移植。要做造血幹細胞移植手術,首先就要有造血幹細胞的提供者,供者與病人的血液配型如果完全匹配,就可以把供者的造血幹細胞移植給病人。那誰會與楊斌血液配型合適呢?楊斌把目光投向茫茫人海,期待著在中華骨髓庫的造血幹細胞捐獻者中,找到與自己合適的捐者。
從2000年確診開始,楊斌就在等待與自己配型成功的捐獻者出現。楊斌覺得自己總還有3到5年的慢性期,在這麼長的時間裏總會有與自己配型合適的人出現。楊斌漸漸了解到,跟病人沒有血緣關係的人,與病人配型成功的幾率是四百到一萬分之一,能不能找到合適的供者幾乎完全看運氣。當然,供者數量這個基數越大,病人找到配型成功的供者的幾率就越大。然而,2000年時中華骨髓庫供者資料總量才幾萬份,幾乎大多數的白血病患者都找不到合適的供者。
就這樣,楊斌一直與自己的生命在賽跑。時間還有,希望就還在。一年、兩年過去了,直到2004年9月10月間,楊斌終於在台灣找到了合適的配型。然而這時楊斌已經經歷了白血病的3次復發,從造血幹細胞移植手術以往的病例來看,在白血病患者骨髓內的癌細胞控制在5%的時候,做造血幹細胞移植手術的成功率是最高的,可是楊斌早已在漫長的等待中錯過了這個時機,他的癌細胞已經增長到74%,這表明楊斌的病情已經發展到最後階段。
目前,楊斌還在接受化療,希望通過化療能將他骨髓內癌細胞的比例降下來,使他有機會做造血幹細胞移植手術。在採訪中,我們還遇到一位白血病患者叫曹軍。比楊斌幸運的是,在確診的4個月後,曹軍就找到了初配合適的供者。中國造血幹細胞捐獻者資料庫的搜索結果顯示,一名來自保定的女大學生與曹軍配型成功,曹軍和他的家人都非常高興,因為命運又給了曹軍一次生存的機會。曹軍的家人甚至開始為移植手術做各種準備。
但他們怎麼也沒想到,手術卻無法進行。造血幹細胞捐獻者資料庫的工作人員通知曹軍,那名與曹軍配型成功的保定女大學生忽然表示不願意為他捐獻造血幹細胞了,這樣的結果是誰都不願見到的。大家也很不理解,那名女大學生當初既然自願提供了自己的血液樣本,就應該知道捐獻造血幹細胞的意義,她為什麼會臨時改變主意呢?
據保定市紅十字會的工作人員介紹,那名叫小雪的女大學生本人對不再捐獻造血幹細胞的事也很無奈。小雪説,紅十字會剛剛通知她,有一名白血病人與她初步配型成功的時候她非常高興,她覺得她很可能可以挽救一個生命,這一點甚至讓她感到自豪。她原本是把這件事作為一個好消息告訴給家人的,但她萬萬沒想到,捐獻造血幹細胞的想法遭到了家人的強烈反對。
小雪説,當時她也試圖説服家人告訴他們捐造血幹細胞對捐者身體沒有任何危害,但是她始終説服不了奶奶和姥姥,家裏給她的壓力太大了,她只好提出不同意捐獻。小雪的理由被轉達給了曹軍和他的家人。對於小雪所面臨的來自家裏的壓力他們表示理解,他們只是不知道曹軍還能不能等到再一次與人配型成功。曹軍的母親含著淚説,只要能挽救兒子的生命,即使砸鍋賣鐵她也願意。
在曹軍和他的家人又一次陷入新一輪的等待中的時候,保定那邊忽然又傳來一個好消息,小雪終於做通了家人的工作,她依然願意捐獻出自己的造血幹細胞。小雪的表態讓曹軍和他的家人非常高興,也非常感動。他們已經在紅十字會的建議下馬上準備做進一步的配型。然而非常遺憾的是,血液中心為曹軍和小雪做的高分辨配型實驗結果表明,曹軍和小雪的血液還是不夠匹配,不能做造血幹細胞移植,曹軍還是要等待出現新的與他配型成功的捐者。
在對楊斌與曹軍進行採訪的過程中,記者發現在白血病人與供者配型成功之後,供者爽約拒絕捐獻的事情並不只有曹軍一個人遇到過。據了解,到目前為止,通過中華骨髓庫初步配型成功的約有2000例,但由於種種原因,真正成功配型並做了造血幹細胞移植手術的約有200例,比起曹軍和楊斌等人,他們太幸運了。
一個叫程金波的小夥是廣西邕寧人,2001年,當時19歲的他正準備考大學時被檢查出患有淋巴細胞性白血病,但是通過中國造血幹細胞捐獻者資料庫查詢,他幸運地找到一個和他配型高度一致的捐獻者,26歲的黃慧。
2002年1月,黃慧和程金波做了造血幹細胞移植手術非常成功。黃慧的行為也得到家人的支持,社會的讚揚。到2004年底,我們國家造血幹細胞捐獻者總數剛剛達到20萬,而白血病患者在以每年4到5萬的數量在增長。以這樣的增長速度來看,20萬這個供者基數是遠遠不夠的。到底為什麼更多的人沒有積極參與到捐獻造血幹細胞這件事情中來呢?
原來,很多人擔心捐獻造血幹細胞會影響自身的身體健康,也有一部分人擔心手術過程中醫療器械的衛生和安全性的問題,這些是大多數人最主要的顧慮。除了人們有顧慮不敢捐獻之外,給捐獻者做血液分析每位還需要500元的檢測費用。2003年之前,500元的檢測費是要捐獻者自己拿的。這500元擋住了不少本來有心捐獻的人。
2003年之後,檢測費用由國家每年從福利彩票發行收入中拿出一部分補貼,不再需要捐獻者出。這一切措施都是為了讓捐獻幹細胞的志願者放心,也讓更多的白血病患者得到造血幹細胞移植的機會。
主持人:鄭老師,今天這個故事是兩個患有血液病的青年懷著求生的希望,求醫求治的一個過程。尤其是對於曹軍來説,希望的火苗忽明忽暗。在遇到小雪之後,他覺得自己可以活下去了,可是小雪突然不同意了,她這種爽約的行為受不受法律的約束?
鄭雪倩:骨髓造血幹細胞屬於人體組織器官移植的範疇,它的捐獻是自願的,而不是法定強制性的,小雪還是可以改變當初的遺願的。但是你事先已經簽注了同意書,而且也決定捐獻了,所以最好不要再更改。
主持人:鄭老師,記者在這個採訪過程當中也接觸到了一些志願捐贈者,了解到他們一是擔心是否安全,另外也不知道檢測過程當中是不是需要自己去交費。
鄭雪倩:按照我們國家《獻血法》的規定,義務獻血的所有檢測費用都是國家來承擔的,捐獻骨髓時的檢測費也是免費的。有一種情況是捐獻者做好一切檢測以後準備捐獻了,但是他要求撤銷,於是可能讓他去承擔相應的檢測費用。至於安全問題,我們國家設立了一系列的保證措施,首先骨髓庫的建立必須經過衛生部的批准,而衛生部要請專家對它進行驗收,發給它許可證。骨髓移植必須要在正規的醫療機構裏進行,要有技術和人員資質的保證。如果這其中由於醫院的過錯導致操作失誤,可以用《醫療事故處理條例》來調整。
主持人:現在需要骨髓移植的病人還有器官移植的病人非常多,可能更需要國家設立一個器官移植方面的法律,這樣能夠很好地規範市場中出現的問題,保障病人在治療過程中的各種權益。另外,我們也希望能有更多無私的甘願奉獻的人,自願地捐出自己的幹細胞,同時也希望楊斌和曹軍能夠尋找到合適的配型者。
責編:西尋 來源:CCTV.com
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