16歲少年患脆骨病6次手術 自學成編程高手(圖)

亞亞一臉輕鬆地獨自在床上進行牽引治療。

亞亞在專業電腦報紙上發表的文章。

　　揚子晚報8月1日報道 打個噴嚏，提次重物，甚至一個深情擁抱，都可能導致骨折——高郵一位16歲患脆骨病的“玻璃少年”，16年經歷10次大的骨折6次手術，沒進一天校門，但在母親的耐心輔導和自己的刻苦努力下，已自學到高中課程。不僅如此，這個叫“亞亞”的少年還酷愛編寫程序，在專業軟體媒體上頻頻發表作品。去年一次手術後，在病床上打著石膏參加全國中學生個性化閱讀大賽，榮獲二等獎。昨天，記者採訪了這個屢屢創造生命奇跡的“玻璃少年”。

　　正常人骨密度1000，他卻測不出

　　1993年11月，一個可愛的男孩出生在高郵一個普通家庭。古代築墻時豎在兩端的木柱叫“楨”，懂建築的父親希望兒子長大後成為社會的棟樑，給他取名呂楨亞。然而，小楨亞8個月大時，“一不小心”竟股骨骨折。從此，孩子莫名地、頻繁地骨折，好像天生就比別的孩子脆弱似的。爸爸媽媽領著亞亞去揚州、上海等地的醫院檢查、治療，每次都失望而歸。3歲那年，亞亞被上海一位教授診斷為“成骨不全症”。醫生告訴亞亞父母，這種病極為罕見，沒有特效藥治療。無情的診斷書仿佛晴天霹靂，重重地砸向這對年輕父母，兒子得了這樣的病，以後怎麼辦呢？

　　專家介紹，亞亞患的怪病叫脆骨病，醫學上稱為“成骨不全症”。正常人的骨密度為1000左右，而亞亞竟然測不出骨密度。由於先天骨質薄脆，打個噴嚏，提次重物，甚至一次擁抱，都可能導致骨折。絕大部分成骨不全症患者都屬於殘疾人，只有三分之一的人能獨立行走，有29%的人基本不外出，少數人連吃飯都不能自理。萬般無奈之下，家裏只能找專人細心看護小亞亞。可是，由於孩子的活潑天性和脆弱的骨骼，一次小小的絆倒，一聲鞭炮的驚嚇，都可能帶來一次骨折。而頻繁骨折，使小亞亞的雙股骨長成了畸形。從亞亞3歲起，父母就帶著他不斷地到上海做矯形手術。每一次骨折或手術時，亞亞都會疼得撕心裂肺。痛在孩子身上，更在父母心裏，雖然不停奔波，勞累辛苦，但在父母心裏，亞亞是他們永遠的寶貝，他們對孩子的未來仍充滿美好期待。

　　偉大母親“陪讀”，“玻璃兒子”學會堅韌

　　很快，亞亞到了去學校讀書的年齡。看著同齡小朋友邁著輕快的步伐走進校園，亞亞媽媽心裏有説不出的滋味：難道兒子就只能與病床為伴了嗎？要強的母親暗暗下決心：一定要讓孩子像其他孩子一樣擁有知識，沒能給孩子一個健康的身體，一定要給孩子紮實的知識。

　　就這樣，亞亞在媽媽的輔導下開始了艱難的自學之路。跟校園裏的小朋友一樣，亞亞學拼音，學寫字，學算術，學英語，沒有落下半步。每天晚上，媽媽回家後給兒子批改作業，輔導功課。亞亞媽媽還會請朋友從學校找來試卷，讓亞亞在家完成，然後再拿到學校請老師批改，或自己批改，以此了解亞亞的學習情況。亞亞媽媽告訴記者，亞亞是一個自覺性很強的孩子，有很強的求知欲，即使在打石膏治療期間，學習也不間斷。一次手術後，亞亞胸部以下全打上了石膏，人不能坐起來，他就趴在床上寫作業。每次病痛臥床期間，亞亞減輕疼痛和排遣無聊的最佳方法就是聽英語磁帶。

　　“兒子好奇心特別強，什麼事情都喜歡刨根問底。”亞亞媽媽告訴記者，在學習初中物理和化學時， 除了常規學習外，她還特地買來做實驗用的酒精燈、燒杯、量杯等，或利用家裏現成的物件，自製簡易的實驗器材，母子倆一起探究課本上實驗的結果。“自己做實驗，他才會真正明白。”為了孩子的學習，這個偉大的媽媽費盡了心思。

　　“小學時我是亞亞的老師，初中時我是他的學習夥伴，現在學到高中課程了，我已經無能為力，網絡成了他的老師。”亞亞媽媽自豪地告訴記者，現在兒子在網上加入了高中數學、物理群，學習上遇到問題就請群裏的高手幫忙。

　　功夫不負有心人，亞亞已自學完小學、初中的全部課程，目前在自學高中課程。他的英語、語文和數理化成績相當出色，由於愛好電腦，在編程方面也頗有天分。亞亞經常跟媽媽説，他覺得學習是一件很快樂的事，各門功課知識間都有著千絲萬縷的聯絡，自己喜歡電腦編程，編程能使自己把英語學得更好。編程要求自己學好數學、物理，而數學、物理又能在編程上給自己很多幫助。可喜的是，亞亞自編的多篇電腦程序，如《關機不要忘了斷開網絡連接》、《坦克大戰》、《用OpenGL編寫3D檯球遊戲》等已被《軟體報》等專業媒體採用。而去年一次手術後，亞亞打著石膏，在病床上參加了由《中華活頁文選》舉辦的“全國中學生個性化閱讀大賽”，榮獲二等獎。

　　雖然沒有去學校上過一天學，但一張張報紙、證書都無聲地告訴大家，“玻璃少年”亞亞創造了奇跡！

　　唯一的希望就是走出家門進校門

　　“亞亞長這麼大，共經歷了10次比較大的骨折，包括6次矯形手術，現在已經能獨自行走，他已經創造了奇跡。對於這樣的結果，他自己很滿足，現在唯一的希望就是走出家門，走進校門。”對於兒子，亞亞的媽媽備感自豪，但自豪中也透著遺憾。

　　“我還算幸運的，有些像我一樣的病人甚至每年都發生幾次，甚至十幾次骨折。”看到亞亞，記者立即被他真誠而自信的笑容感染，倘若忽略他略顯矮小的身材，他絕對是個陽光帥氣的男孩。儘管他完全有能力直接上高中，但是，因為多年沒有正常到校上課，也因疾病的原因沒能參加今年的中考，要想取得學籍入校學習，還要經過相關的程序。而且，學校對於接納亞亞這樣的特殊學生，也存在一定的顧慮。亞亞要想進入高中校門，並不容易。

　　“亞亞長大了，我為他驕傲。”説這話時，亞亞媽媽語氣中透著自豪和欣慰。目前，亞亞的父母正積極努力讓亞亞進入學校學習。“其實亞亞能有今天我們已經很滿足了。”亞亞媽媽説，“希望他能融入正常的學習生活，與他的同齡人一起快樂地學習、成長。畢竟，我們不能照顧他一輩子。”