姐弟患病10餘年未治愈簽字捐獻遺體(圖)

　　身患怪病的姐弟倆

　　大江網5月13日報道一對處於豆蔻年華的姐弟，原本應該正在學校接受教育，卻因從小患上了一種奇怪的“軟體病”而與學校無緣。如今，隨著年齡的增大，姐弟倆的病也越來越嚴重。

　　吉安市青原區值夏鎮蘆塘村15歲的郭建亮和17歲的姐姐郭利婷，自1歲時起，就開始全身無力，無法站立。而現在，姐弟倆甚至連坐都困難。在父母的建議下，他們決定今後將自己的遺體無償捐獻給江西省紅十字會用於醫學研究。12日，省紅十字醫用組織庫工作人員來到其家中，與姐弟倆簽訂了遺體捐獻志願書。

　　身患怪病的姐弟倆

　　1歲時開始患怪病

　　12日，記者隨同江西省紅十字醫用組織庫工作人員走進姐弟倆的房間，看到躺在床上的兩人全身萎縮，骨瘦如柴。兩人的腰部都已變形，而且雙腳都往內翻，腳背朝下，腳掌朝上，雙手的手指也已彎曲變形，無法像正常人一樣自然收放。

　　據他們的父親郭聖沛介紹，他生有3個孩子，大女兒很正常。這兩個孩子在1歲前一切都很正常，1歲後開始喪失爬行翻滾的能力，全身柔軟無力，手腳不聽使喚。從五六年前開始，姐弟倆的手和腳就開始往外翻長，腰部彎曲痙攣。

　　十多年求醫無果

　　十多年來，姐弟倆走遍了數十家醫院。郭聖沛告訴記者，為了給兩個孩子治療，已花費了20余萬元，耗盡了夫妻倆打工數年的積蓄。

　　早些年，夫妻倆在廣東中山打工，他們帶著孩子走遍了中山所有的醫院，還到廣州多家醫院看過，但就是查不出病因。後來又回到老家，在吉安、南昌等很多醫院治療，甚至還用了無數的民間偏方，都毫無效果。郭聖沛説，他與妻子不屬於近親結婚，其父母生了8個兒女，其他兄弟的小孩都很正常。

　　姐姐每天堅持寫作

　　採訪時，記者發現，兩個孩子口齒清晰，頭腦靈敏，與正常的孩子無異。姐姐郭利婷對記者説，她很想上學，看到別的孩子揹書包很羨慕。由於自己無法站立，生活不能自理，姐姐就教她認字和查字典，現在她每天都在堅持練習寫作。

　　她告訴記者，她知道自己的病是無法治好的，但在心裏一直有一個“作家夢”，希望能用寫作來賺錢，給父母買一間很大的房子居住。

　　捐遺體是為造福他人

　　當問到姐弟倆為何想到要捐獻遺體，郭利婷告訴記者，最近1年來，姐弟倆只要一齣房間就感冒、發高燒，他們也感覺到生命留給自己不會有很久的時間了。不久前，父母和他們商量，建議今後將其遺體捐獻給紅十字會，用於醫學研究。當知道是為了服務社會，造福他人時，他們就都同意了。

　　“無償捐獻遺體，是因為不願意看到世界上有像我這樣殘疾的孩子，拖累著父母。”郭利婷如是説。

　　此病目前無有效治療方法

　　江西省紅十字醫用組織庫雷良偉主任告訴記者，此種病有多種原因，一種可能是神經源性肌肉萎縮所致；另一種可能是腦垂體發生變異所致。目前，此種病尚無有效治療方法。

責編：李丹