阿爾茨海默病患者家庭：疾病奪走的，不止是記憶

　　編者按：

　　這裡的文字沒有浮華，沒有空談，沒有“標題黨”。信息轟炸的網絡時代，我們只希望安靜記錄身邊的故事，關注冷暖人生，帶你觸摸社會的體溫。

　　忘了自己在哪，要幹什麼，沒有了時間空間的定向能力……近日，綜藝節目《忘不了餐廳（第二季）》中，幾位患有阿爾茨海默病的老人，戳中了不少網友的“淚點”。

　　當前，中國的阿爾茨海默病患者約千萬，龐大數字背後，是個體家庭的困境，也是巨大的社會照護成本。

　　當我們的親人在“遺忘”這個世界的時候，我們能做的是不要再忽視、誤解甚至遺忘了他們。

資料圖：某收治阿爾茨海默病患者的專科醫院中，一位患病老人正在輪椅上曬太陽。中新社發 崔楠 攝

　　患病，被奪走的，不止是記憶

　　早上6:30下樓，騎上電動三輪帶老伴去溜一圈，這是80歲的陳佔青每天雷打不動的作息。

　　每天早上，老兩口會先去小區附近的早點鋪買上包子豆漿，再騎車圍著小區繞一圈。這期間，老陳都會不厭其煩地和坐在后座的老伴絮絮叨叨：這是在咱們以前老來的早點鋪、馬路對面的菜市場剛剛改造完……坐在后座的老伴則總是笑著點頭。

　　妻子趙秋榮總管陳佔青叫“小陳兒”，因為陳佔青比她小兩歲，另一個原因是，患上老年癡呆的她，記憶似乎永遠“定格”在了年輕時。

　　三年前，趙秋榮曾不小心摔倒過一次，導致手臂骨折，住院治療一段時間後傷勢逐漸好轉，但陳佔青卻發現，自那以後妻子的記憶出現了問題，總是忘東忘西，有時候看到熟人甚至也有點反應不過來。一開始，他以為是妻子摔傷受到了驚嚇，直到她連門牌號都記錯，陳佔青才覺得問題沒那麼簡單。

　　經過醫院的診斷，確診妻子患上了阿爾茨海默病，也就是人們俗稱的老年癡呆。

　　陳佔青有很長一段時間沒辦法接受這個事實，他想不通原因。後來，女兒和他解釋以後他才大概明白，妻子的病是腦子裏出現了“病變”。

　　阿爾茨海默病是老年期認知障礙中最常見的一種，陳佔青所説的“病變”，用更專業的表述就是一種中樞神經系統退行性疾病，隨著疾病的發展，患者大腦神經元持續受損，導致包括思考、學習和記憶等認知功能下降、減退，直至進入癡呆。

　　它除了會“偷走”人的記憶以外，還會使患者生活自理能力逐漸下降，嚴重的患者還會出現行為異常，需要有專人24小時的照料。

　　截至目前，阿爾茨海默病還沒有治愈的方法。而像趙秋榮這樣的老人在中國數量龐大，統計數據顯示，中國包括阿爾茨海默病在內的癡呆症患者約1000萬人，是世界上患者人數最多的國家，並且每年以30萬以上的新發病例快速增長。

　　“她已經想不起住在哪個樓了，別人問她找誰，她只會跟人家説找‘小陳兒’。” 陳佔青説，這兩年，趙秋榮的記憶衰退越發明顯，如今已經很難獨自出門。

資料圖：一位老人陪患有老年癡呆的老伴散步，考她墻上的字。中新社記者 楊可佳 攝

　　照護“包袱”，最現實的困境

　　對於很多阿爾茨海默病患者家庭來説，他們承受的不僅僅是精神上的打擊，還要面臨更現實的照護重擔。

　　今年初，國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》發佈。調查顯示，超八成照護者不得不一直看護患者，超六成照護者心理壓力巨大。照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一成為患者家庭面臨的三大困境。

　　“並不是所有養老院都能接收這种老人，也不是所有家庭都有能力送去那樣的機構。”家中同樣有老年癡呆患者的李夢在接受記者採訪時道出了自己的無奈。

　　李夢的姥爺是個90歲高齡的老人，已經患病多年。這幾年，她們全家的生活重心都圍繞著如何照料好這個已經漸漸把他們遺忘、且行為異常的老人。

　　能不能把老人送去養老院？這個問題家裏人曾經商量過，但是高昂的費用和養老院的接收門檻讓他們放棄了這個想法。

　　“好的養老機構對癡呆老人的收費比普通老人要貴幾乎一倍，就連地段偏遠的養老院也要大幾千，而且對方還要對老人先做評估才能確定收不收。”

　　陳佔青已經80歲了。這兩年，他越發感到照顧老伴很吃力。一年前，他曾找過一個保姆，但是保姆沒堅持幾個月就因為受不了趙秋榮的古怪行為而離開。他不得不再一次承擔起照護老伴的所有工作。

　　“她有時候晚上會突然起床在家裏折騰，而且總覺得家裏來了生人，脾氣不好，外人受不了這些。”陳佔青年齡太大了，經常感覺到體力不支，有時候甚至扶不動老伴上車。但即便如此，他還是要咬牙堅持，他不想、不忍也不願把照料老伴的“包袱”都丟給兒女。因為他明白，這個擔子太過沉重。

　　2018年，北京宣武醫院神經內科主任賈建平及其團隊發表論文《阿爾茨海默症在中國以及世界範圍內疾病負擔的重新評估》，文章指出，2015年中國阿爾茨海默病患者的年人均花費為人民幣13萬元。

　　將每年十余萬的花銷投射到上千萬個病患家庭，阿爾茨海默病就不僅僅是複雜的健康問題，更是棘手的社會問題。

資料圖 中新社記者 楊可佳 攝

　　認知功能下降只是“老糊塗”而已？

　　早診斷、早干預、早治療，這是醫學界對於阿爾茨海默病的一致建議，而現實是在中國社會中，阿爾茨海默病面臨“三低”尷尬：認知程度低、就診率低、接受治療的比例更低。

　　“有些人認為‘老糊塗’是自然現象，這是一個誤區。”北京大學第一醫院神經內科主任醫師孫永安説。

　　如專家所言，在普通人眼中，“老糊塗”是一種自然現象，而正是這種認知的誤區，往往耽誤了患者的就診和治療。

　　2019年8月，賈建平團隊在《柳葉刀》子刊The Lancet Neurology發表綜述，以阿爾茨海默病為主，探討了中國癡呆症的診治現狀，數據顯示中國近70%-80%的癡呆症患者沒有接受治療。

　　李夢説，她已回憶不起來姥爺是什麼時候開始出現的症狀，等到去醫院時，病情已經進展很快，而且直到現在，家中的長輩也認為沒必要老帶姥爺去醫院，只要在家裏“看好他”就行了。

　　“現在回想，也許十幾年前我姥姥去世時，他就發生了一些變化，但那時候根本沒人會想到‘忘事兒’還要去醫院做檢查。”李夢説。

　　《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中有一組令人擔憂的數字：41.91%的家屬認為記憶力下降是老人自然衰老的過程，沒必要治療，12.31%認為沒有有效治療方法，還有15.39%的患者家庭不知道該去哪尋求幫助。

資料圖：某公益活動中，工作人員為老人發放防走失手環。陳超 攝

　　拿什麼挽留正在丟失的生命感知？

　　2019年，國際阿爾茨海默病協會估計全球有超過5000萬人患有癡呆症，到2050年，這一數字將增加到1.52億。每3秒鐘就有一個人患上癡呆症。

　　阻止這組快得讓人揪心的數字，民眾的認識、醫學的干預以及全社會的協作都是亟待解決的問題。

　　在很多專家看來，眼下，早辨別、早干預認知功能下降是延緩阿爾茨海默病最有效的方法 。

　　2019年9月，國家衛健委公佈《阿爾茨海默病預防與干預核心信息》，其中明確提出患者和家人應知曉該病早期跡象，並積極預防干預。這裡提到的跡象包括：經常忘記剛剛發生的事情；完成原本熟悉的事務變得困難；對所處的時間、地點判斷混亂；説話交談、書寫閱讀變困難；原本外向性格變得不愛社交，對以往愛好的事情失去興趣；性格或行為出現變化，等等。

　　在治療方面，阿爾茨海默病的治療包括藥物治療和非藥物治療。“目前藥物沒辦法根治阿爾茨海默病，但是服用藥物可以有效幫助延緩病情進展，從很大程度提高患者生活質量，越早診治，效果越好。”孫永安説。

　　癡呆症的基本用藥、非藥物治療項目納入醫保報銷範疇，多地試水長期護理險制度，中國首款阿爾茨海默症創新藥上市……近年來，越來越多的積極信號在出現，對於陳佔青、李夢這樣的家庭來説，這點點滴滴匯集起的希望，依然支撐著他們。

　　自從老伴患病以後，陳佔青總喜歡帶著她去曾經一起去過的地方遛彎，醫生説這樣可以幫助延緩病情發展。他還像年輕時那樣走在路上牽著她的手。

　　“我們都這個年紀了，已經不考慮這樣的生活會持續多久，只希望眼下能讓老伴高興。” 陳佔青説。(應受訪者要求，文中李夢、趙秋榮、陳佔青為化名)（記者 張尼）