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一個自閉症家庭的19年:最怕聽到別人説孩子沒教養

社會新聞來源:錢江晚報 2019年05月26日 07:06 A-A+ 二維碼
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原標題:

  父親接兒子放學。兒子的背景是父親凝視的方向。

  因為疑似自閉症,6歲男孩樂樂被媽媽小葉遺棄在了杭州城站肯德基店(錢江晚報、浙江24小時APP近日曾做連續報道)。

  樂樂和小葉的故事經錢江晚報、浙江24小時APP報道後,不少和小葉同病相憐的家庭給我們打來了電話。每個自閉症家庭,都經歷過小葉的崩潰和絕望。只是,大多數人最後接受現實,並選擇讓自己強大。

  47歲的吳民(化名)是杭州一家小便利店的老闆,他還有另一個身份,一個19歲患有自閉症的大男孩的父親。近日,錢報記者走近吳家,記錄下這個家庭的日常。

  下午3點40分,是晨晨(化名)放學的時間。一到點,他會站在杭州楊綾子學校的門口,等爸爸來接。

  學校邊上的“智慧樹”小店,晨晨盯著各式蛋糕看,沒有吭聲。吳民看出兒子眼中的渴望:“想吃哪一個,就自己去買。”

  晨晨興奮地到收銀臺邊,掏出手機,點開支付寶,“嗶”地一聲支付成功。

  記者誇晨晨很棒的時候,吳民説,只有回過頭來想想的時候,才會發現邁出的這一步是有多大。

  那一刻,即使有心理準備

  但依然很難很難相信

  19年來,極致的欣喜和痛苦,這個家庭都嘗過了。

  2000年1月17日,晨晨出生。一對年輕人,初嘗父母滋味,有無措,有激動,在孩子的啼哭聲和自己的手忙腳亂中,度過了最幸福的一年。

  即使當其他孩子開始牙牙學語時,吳民也沒有太在意。都説“貴人語遲”,説不定晨晨在某一方面“天賦異稟”呢。事實是,這樣的“自欺欺人”隨著時間的推移,變得不堪一擊。除了不説話,一歲半的晨晨拒絕眼神交流,連最簡單的對視都做不到。

  一開始,吳民以為晨晨是聾啞孩子。夫妻倆抱著孩子四處求醫,甚至花了2萬多元給晨晨配了助聽器。

  孩子3歲時夫妻倆第一次去北京,在一家腦科權威的醫院裏,他們得到了自閉症確診單。那一刻,即使有心理準備,吳民還是感覺像被判了“死刑”。

  晨晨低著頭一語不發,妻子整天以淚洗面,吳民難受到心裏好象有根針在刺。

  一邊沒日沒夜地賺錢

  一邊給兒子做康復訓練

  接受現實並且熟悉晨晨作為自閉症孩子的一舉一動,是他們能做的第一步。

  自閉症患者生活在自己的世界裏,刻板、規律。晨晨很安靜,“專心致志”玩玩具,能連續幾個月只玩一個玩具,無論大小,必須隨身攜帶,否則就會從嗓子裏發出低吼,開始哭鬧。晨晨還會莫名其妙地笑,踮起腳尖轉圈圈,直到摔跤……

  夫妻倆在杭州市中心開了一家小便利店,離不了人。所以只能一人看店,一人帶孩子。

  吳民多方打聽了解到,自閉症患者需要做康復訓練。“根本不去想未來,也沒有很遠的打算。當時只有一個目標,做訓練。”

  夫妻倆起早貪黑,延長開店時間,賺錢給兒子做康復。接受現實之後心裏的念頭只有一個,就是一邊賺錢一邊給兒子看病。

  那年聽説美國有種藥對自閉症有改善作用,夫妻倆想盡辦法找人代購,每個月好幾千的藥費,讓孩子吃了一兩年。

  晨晨4歲進入康復機構,在杭州待了一年,又去青島康復了一年。

  那麼多年過去了,吳民依然記得當晨晨終於喊出那一聲“爸爸”時,彼時他內心的激動。他對妻子説,“兒子終於開竅了。”

  一遍遍重復和解釋,還要應對突發

  有時候崩潰起來悄無聲息

  晨晨在進入楊綾子學校讀書後,日子似乎進入了正軌。但這種所謂的“正軌”,並不意味著風平浪靜,而是要處理各種突發事件,還有一遍遍不斷的重復和解釋。

  比如説,小店靠近貼沙河,晨晨又喜歡玩沙子。有一次晨晨獨自跑出去,吳民發現後立刻關店,發動大家去找人,但好幾個小時都沒有找到。“不像正常孩子,有人喊名字就會有回應。他不會的。”所有人急得團團轉的時候,晨晨回來了,吳民至今都不知道這段時間晨晨去了哪。

  比如説,如果看到別人口袋有東西吸引他的話,晨晨就會伸手去拿。吳民伕妻倆常常要一個勁地道歉、解釋。

  “最常聽到的也是最怕聽到的話是‘這孩子真沒教養’。”吳民説,事實上,在教孩子方面,他們下的功夫可能是普通父母的成千上萬倍。

  倒一杯水遞出去,這麼一個簡單的動作,每天重復上百遍地教,晨晨也要花幾個月的時間才能完成。

  以前,吳民工作,唱歌、跳舞、打球,非常活躍。自從有了晨晨,他完全沒有了自己的生活,每天都在重復這些讓人崩潰的日常,一遍遍,已經磨平了歲月與脾氣。

  吳民説,有時候崩潰起來悄無聲息,“周邊也有因為自閉症孩子影響夫妻感情,因為孩子而爭吵最終家庭破裂的。”

  “無論是孩子的異常,屢教不改,還是外界的質疑,這些都是我們所要面對和承擔的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在這個過程中變得強大。”吳民覺得自己是後一種人。他説,他們不需要藏著掖著,也不需要同情,需要的是理解和寬容。

  如今,晨晨的交流已經沒有太多障礙,而且還在學習鋼琴、非洲鼓,學會了支付寶付款,消消樂等簡單的遊戲玩得也很溜。

  有人説,自閉症的孩子其實都很聰明,甚至在某一領域是天才。吳民願意相信兒子晨晨可能就是這樣的“寶藏男孩”。

  比如晨晨已經將萬年曆深深地印在腦海裏了。

  “1999年7月13日,星期幾?”

  “星期二。”晨晨回答。

  只要答對了,晨晨就會伸出大拇指,想要在對方大拇指上蓋章。這是父子間的一種獎勵方法。而這樣的測試,百發百中,準確無誤。

  自閉症患者能就業的很少

  不能讓他待家裏,想抱團取暖

  戴著鴨舌帽的吳民説著過往,大多數時候一臉坦然。他説沒有計算過在晨晨身上的花費和付出,也沒有天天指望著晨晨都有進步。只是回頭去看走過的那些“一步一腳印”時,無論對於晨晨還是他們自己,都很想説一句“你真的挺棒的”。

  但是現實依舊是現實。還有一年時間,晨晨就要從楊綾子學校畢業了。即將走出他的“舒適圈”,他會有怎樣的表現,沒人知道。

  楊綾子學校目前約有學生210名,自閉症孩子佔到四分之一。“幾年前,每個班級也就一兩個自閉症孩子,現在一個班能有五六個。”副校長姚鄭芳説,這些孩子從學校畢業後能就業的鳳毛麟角。“現在輕度甚至是中度智障的孩子,會被一些企業接納,做些性質單一的工作,也算是融入社會。但自閉症不一樣。有特殊才能的自閉症患者少之又少,除了部分人去工療站外,更多的自閉症患者無法就業,只能選擇居家生活。”

  吳民有些焦慮,“我不能讓晨晨待在家裏,這樣只會越來越退化,我和她媽總有一天會離去,到時候怎麼辦。”

  吳民是個實幹派。他知道,這個時候只能抱團取暖。他計劃著,和一幫志同道合的家長一起,為自閉症的孩子打造屬於他們的“小社會”,裏面可以學習、工作、生活,得到24小時的託管。

  “這很難,但不是沒可能。問題來了就解決,總會實現的吧。”吳民説。

  本報記者 楊茜 文/攝

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