央視新聞客戶端

央視新聞客戶端點擊或掃描下載

國內國際圖片生活軍事人物科技文娛經濟評論

在最美的童年,醫院成了他們的“家”丨家有一株四葉草(下)

新聞+來源:央視網 2019年03月21日 10:12 A-A+ 二維碼
掃一掃 手機閱讀

原標題:

  央視網消息(記者 弟辰晨 孟利錚 張恪忞)滴滴答答……兒科ICU,監護儀器的聲音格外清晰。

  在這裡,任何一個細微的變化都關係著幼小的生命,而搶救,隨時都要準備著。

  “爸爸,我該打這個胳膊了。”

  看到童童時,她剛剛從首都兒科研究所(以下簡稱兒研所)血液內科的移植倉轉到ICU,有六七個醫生圍在她的床邊。在病床的對比下童童的身體顯得更小了,她就那麼睜著眼睛看著醫生們忙碌,沒有哭鬧。

  這樣的場面在她4年零8個月的時光裏,不知道發生過多少次。童童的爸爸媽媽站在ICU門口,拿著一個盆子,裏面裝著一些必備用品,兩個人誰都沒有説話。每次遇到這樣的情況,他們唯一能做的只是等待。

  童童患的是一種罕見的血液病——先天性中性粒細胞減少症。

  在醫學期刊中有這樣一段描述:中性粒細胞是參與宿主抗感染過程的一種重要的免疫細胞。中性粒細胞減少症是表現為外周血循環中成熟中性粒細胞絕對值減少的一組疾病,通常伴隨細菌感染風險的增加。

  他們可能沒辦法完全理解書上的那些術語,但那些術語卻成為了他們正在過著的生活。

  “童童從小吃藥就和吃飯一樣的,不管是苦的還是甜的,快五年了基本上就沒有斷過。”童童的爸爸申濤對央視網記者説。

  吃藥、輸液、打針的日常,讓童童有了一種本能的堅強,申濤記得,有一段時間是他自己在家給童童打針,兩個胳膊每天輪換著打。有一次申濤忘記前一天打的是哪個胳膊了,童童把一隻胳膊伸給他:“爸爸,我該打這只了。”針紮在女兒身上,他的心總是揪一下。

  想到童童生病的這些年,申濤覺得像一場夢,可任他怎麼掙扎,都沒辦法醒來。

  申濤原來在老家河北省武安市的一家焦化廠上班,雖算不上富裕,但一家人過得安穩幸福。童童剛出生的那一兩年就大病小情不斷,“但凡有孩子感冒,童童就會被傳染上,而且會很嚴重。”申濤和妻子從沒往壞的方面去想,他們只是以為“孩子小,免疫力低,長大點可能就好了”,直到2016年。

  那次,童童又得了嚴重肺炎,當地醫院沒辦法控制了,轉診到天津兒童醫院,在那裏醫生的診斷是先天性中性粒細胞減少症,需要做骨髓移植。

  申濤和妻子都“懵了”。

  來不及傷情,夫妻倆隨即帶著童童先後轉診到北京兒童醫院、首都兒科研究所。進倉移植前,家人四處籌措資金,哥哥堅持給妹妹做了配型,半相合。

  可此時童童卻接連不斷地發生狀況,先後得了嚴重的腸梗阻,感染2次重症肺炎,闌尾炎膿腫手術,中耳炎造成面部癱瘓,牙齦炎造成牙齒鬆動脫落……

  2018年1月,童童急需做闌尾炎膿腫手術,由於原發病不能做微創只能開腹,“當時孩子太痛苦了,牙齒本來就鬆動,自己把牙齒一顆一顆都給拔掉了。”術後闌尾炎傷口不癒合,童童還得承受每個星期換藥的痛苦,進倉的時間只能無限地往後拖。

  河北—北京,北京—河北,為了控制住感染,促進闌尾炎傷口癒合,為骨髓移植創造最佳條件,2018年一年,申濤帶著童童每月至少往返2-3次。

  2019年1月4日,童童住進移植倉,提前適應倉內環境並做移植前準備。1月24日,童童接受了12歲哥哥提供的造血幹細胞。

  那些天,申濤在移植倉陪兒子,妻子在移植倉陪童童,奶奶在出租屋裏給他們做飯送飯,爺爺在家裏籌錢,每個人都很辛苦,但他們心裏都有個希望開始萌芽。“我們都不想再到醫院了,不想每天看著孩子天天吃藥了,想看到一個健康快樂的孩子。”申濤説。

  在兒研所血液內科主任劉嶸眼中,一般家屬的心態會在低落、亢奮兩種情緒間反復數次,然後進入平臺期,這時才算真正接受疾病。“這個過程快的,心理素質好的,可能一兩個星期就可以了,慢的一兩年都接受不了。”

  四年多了,申濤似乎還沒有進入這個“平臺期”。童童病情好一點,申濤就盼來點希望,病情差一點,他又失落起來。

  2019年春節,申濤一家在北京過的。“沒有一個親戚哪怕打電話問一下。”申濤説到這轉過身去,許久,才又轉回來,紅了眼眶。

  專心陪童童“北上”治病後,申濤辭了工作,只是偶爾在老家打打工。“童童生病至今已經花費了一百多萬元,村裏、親戚全都借遍了,借了你老也還不上,你也沒臉再借了。”

  命運沒有因為一家人的艱辛而稍稍留一點情。除夕那天,童童開始腸道排異反應,這是骨髓移植手術後最危險的排異反應,控制不住的開始拉水便,一天有時候能拉四五十次,醫生下了病危通知。媽媽在移植倉裏沒日沒夜的守護,只怕童童再出現感染,好幾天都不敢合眼。

  “老天對童童太不公平了,為什麼讓這麼小的孩子承受那麼多的痛苦,可是童童是個堅強的孩子,多少次走在死亡的邊緣都挺過來了,這次,童童也一定能挺過來。”申濤説。

  雖然租了房子,但申濤除了做飯、睡覺時間回去外,大部分時間呆在醫院。出租屋距離醫院步行15分鐘,是個一居室,每個月房租5500元。“童童吃飯都得經過高溫消毒,把飯用高壓鍋壓半小時才可以吃,衣服需要每天清洗,每個星期一三五要拿到醫院消毒。”

  若不因為此,申濤就能在醫院或別的什麼地方湊合了。

  來北京治病兩年多,申濤帶童童去過一次天安門,一次動物園,在申濤手機裏存著當時的照片,和煦的陽光映著童童的小臉,童童自由得像一隻小鳥。

  依靠呼吸機維持生命 他被棄在ICU一年多

  “世上只有媽媽好,我要我要找爸爸”這是丁雨齊一週歲時生日蛋糕上的祝福。

  身上插滿了管子,聽不見,看不見,沒有表情,更離不開呼吸機,央視網記者見到丁雨齊時,他正躺在兒研所ICU的病房裏。

  換衣服、穿鞋套、戴上帽子和口罩,才能從門外進入ICU的過道。明亮的病房裏,靠墻、靠窗擺著病床,閃爍的心電監護儀上,跳動著心率、氧飽和度、血壓等數字。醫生和護士穿梭在病床間,緊張而忙碌。

  2017年的冬天,剛滿一個月的丁雨齊被發現腸道畸形,轉入兒研所ICU病房治療後,重症醫學科主任曲東卻發現了更嚴重的問題。丁雨齊的腦幹竟然也存在缺陷,他能間斷自主呼吸,但也會間斷窒息。更殘酷的現實是,丁雨齊沒有視力,更沒有聽力。

  與病房的其他小夥伴相比,丁雨齊是孤軍奮戰。

  “他插著呼吸機的時候心率都會出現不穩,需要按壓復蘇他才能緩過來,生活起來確實很困難。”醫生建議丁雨齊的爸爸媽媽給丁雨齊買呼吸機。得知這個消息後,一開始還會偶爾到醫院看望他的爸爸媽媽,到最後就消失了。

  “他爸爸有一次走了後就再也沒有回來,怎麼聯絡他都不來了。”曲東説,從此以後,丁雨齊就成為了兒科ICU病房大家庭中的一員,醫護人員都把他當成自己的孩子一樣精心照料,哄他入睡,為他洗澡換衣服。

  “我們每天摸摸他,抓抓他的手,讓他感覺到是有人陪著他的。”兒研所重症醫學科副主任劉霜和其他醫生護士們會想辦法讓丁雨齊感受到力量。“因為他還患有先天性巨結腸,做了造漏手術,雖然給他洗澡非常難非常難,得插著管子,還有呼吸機,洗起來很小心,但是我們還是給他準備了洗澡盆。”

  從一個月到一歲三個月,生命之花才剛吐露嫩芽,而丁雨齊卻從暖臺到小床再到中床,幾乎住過ICU的每個病房。

  “我並不希望別人把ICU當成一個生離死別的地方,它應該是一個讓人覺得有希望的地方。”在不斷和“死神”較量的過程中,曲東看到了孩子的生命力。

  漸漸地,丁雨齊有了“丁哥”這一稱號。醫生護士們自掏腰包給丁雨齊買生活用品,拍攝記錄他的成長歷程,為他辦了一週歲的生日會。

  生日會上,丁雨齊穿著新衣服、新褲子、新襪子、新鞋子,戴著生日帽,跟其他小朋友過生日不同的是,需要有人在一旁為他舉著呼吸機。生日會的背景板上寫著“每一個孩子都是墜落凡間的天使,希望能在自己的世界裏閃閃發光”。

  (文中丁雨齊為化名)

掃一掃
央視影音客戶端
央視影音客戶端
掃一掃
央視新聞客戶端
央視新聞客戶端
掃一掃
央視財經客戶端
央視財經客戶端
掃一掃
熊貓頻道客戶端
熊貓頻道客戶端
  • 新聞
  • 軍事
  • 財經農業
  • 社會法治
  • 生活健康
掃一掃
掃一掃,用手機繼續閱讀!
央視網新聞移動端
央視新聞客戶端iPhone
央視新聞移動看!
CBox移動客戶端
下載到桌面,觀看更方便!
央視新聞下載
860010-1102010100
1 1 1