血友病患者日常生活手冊

1.堅持每天做適當的運動

　　血友病人應儘量避免劇烈運動（小學至高中的體育課一定要申請免修），但是，不運動也是對血友病人有極大的危害，因此把這條放在第一位。科學也表明，運動鍛鍊可以增加體內凝血因子的含量。最適合血友病人的運動就是游泳了。此外其他小強度運動也可參加，如自行車、走路等。 　　親身感言：常運動那些年，身體很好，出血次數不頻繁。這兩年出門少了，運動也沒有了，出血就頻繁了！肌肉增強了，還能保護關節。

2.及時輸凝血因子

　　之所以現在能保護得像常人一樣，沒人能看出有什麼病，就是因為輸因子及時。當天疼，當天就輸凝血因子。這樣的好處是，凝血因子用量少，而且對自身關節不會造成變形等損傷。 　　親身感言：早晨發現某關節又出血了，趕緊就輸200單位凝血因子，過1-3天就可以痊癒。（本人檢查因子含量為0.6%）如果發現出血後，忍幾天再輸，那就要輸不止200單位了，要多幾倍的用量，不但浪費金錢，還承受了疼痛，還對關節造成了損傷。 　　3. 雖然是血友病人，但生活絲毫沒有受到影響，從小學到大學，再到工作、結婚、生子，生活質量很好！

血友病人慎服的藥物及食物

　　 食療

　　西紅柿、魚、洋蔥、大蒜、生薑、銀杏葉、阿斯匹林、藻酸雙脂鈉、蛇提取藥物（如蘄蛇酶、蛇毒抗栓酶）、肝素、雙香豆素、水楊酸、水蛭素、尿激酶、鏈激酶、枸櫞酸鈉、纖維蛋白溶酶、潘生丁、維生素E、生地黃、川芎、桃仁、紅花、廣地龍、赤藥、當歸、枳殼、玉金、劉寄奴、柴胡、川牛膝、丹參、制大黃、連翹、金銀花、玄參等，上述食物、西藥及中藥裏，有的可誘發出血性疾病，有的藥物有預防抗凝的功能，有的有抗凝的功能，有的是出血性疾病患者禁用的藥物，但因為本人藥理知道非常有限，而且藥種確實也非常多，所以表述出來的非常有限，不過，感冒藥中大多含有可誘發出血性疾病的成份，要認真選擇；而對於中風、心肌梗塞等病人有好處的食物和藥物，一般都對血友病人不是太好，這可能算是總結。不管如何，這些僅僅是參考，絕對不是權威，請注意：病友們在選擇和服用藥物時，一定要向醫生申明自身的疾病，請醫生幫助選取，自行去藥店購藥時則一定要看好藥品説明書。

　　常見的止血劑

　　 血友病止血藥

　　雲南白藥、側柏炭、炒槐角、生大黃、荊芥炭、參三七粉、仙鶴草、安絡血、VK1、VC、止血芳酸、止血環酸、6-氨基已酸、立止血（即巴特羅酶）、凝血酶等。 　　如果藥品中含的是此類成份，一般可以使用。但是：請遵醫囑！血友病人就醫時一定要告訴醫生：本人有血友病。避免開回不能用的藥。 　　另外，血友病人如果出現血尿，要多喝水；出血之後，多補充含蛋白及鐵、鉀、鈉、鈣、鎂的食物，如肉、動物肝臟、蛋、奶等。