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手術後難忍疼痛,寶妹用含糊不清的聲音喊著:“媽媽,我疼!” |
本報記者 邵寧
在威尼斯電影節獲獎影片《漂亮媽媽》中,鞏俐飾演一位堅強的母親,她鍥而不捨地培養失聰的兒子,教會了孩子説話,更教給了孩子勇敢和自信。最近,記者得知一個《漂亮媽媽》現實版的感人故事,正在上海寶山區“上演”。
為了先天耳聾的女兒寶妹,媽媽周蕾辭去工作,和時間賽跑,搶在女兒雙耳全聾之前教她學會了説話,還寫下了5萬餘字的《語訓日記》。就在寶妹剛滿3歲的時候,她病情惡化,失去了全部聽力。周蕾沒有放棄努力,又教她認識了1000多個字。她以偉大的母愛,帶著女兒走上聾而不啞、健康成長的路。
前幾天,寶妹在新華醫院接受了人工耳蝸植入手術,明天出院,即將重新聽到聲音。望著從麻醉中甦醒過來的女兒,周蕾喜極而泣:“我終於等到這一天了!”4年中,這位年輕的母親經歷了從大悲到大喜,又從大喜到大悲的人生考驗。
1 聽力篩查傳來壞消息
今年34歲的周蕾,眉清目秀,略顯瘦弱。她是新疆知青子女,1997年讀完大專回滬,曾當過營業員、保險公司業務員、公司文秘。2001年12月,她和在寶山工作的小夥子陳耀強結婚。2002年10月,他們的女兒出生。夫妻倆喜悅無比,給女兒取名陳文欣,小名寶妹。
正當此時,新生兒聽力篩查中傳來了壞消息:寶妹左耳沒有聽力,右耳僅有殘余聽力60分貝。他們抱著女兒到上海兒童醫學中心、市眼耳鼻喉科醫院求醫,確診寶妹患有一種特殊的聽力障礙——先天性前庭導水管擴大,而且,她右耳的殘余聽力也將逐漸喪失。
這殘酷的消息猶如晴天霹靂!周蕾抱著女兒哭泣……俗話説,十聾九啞。聽不見聲音的孩子無法學説話,漫長的人生只能以手語和他人交流。
2 辭職回家教女兒説話
寶山區殘聯幹部找到周蕾,告訴她既然孩子還有殘存聽力,可以佩戴助聽器及時做語言康復訓練,這樣將來她聾了,卻還能説話。2004年3月,周蕾辭職,專心養育16個月大的寶妹。
區殘聯給寶妹配發了助聽器,為了達到最好效果,夫婦倆又貼了12000多元,換了臺音質最清晰的助聽器。在助聽器的幫助下,周蕾讓女兒聽各種聲音,教她説話。無論在家裏、在馬路上、在公園裏,還是在公共汽車上,她隨時隨地和寶妹説話,而寶妹也很專注地聽著、看著。就這樣反反復復地指著、教著,往往一個詞要説上無數遍,周蕾變成了一個絮絮叨叨的母親,每每引來旁人驚奇的目光。
辛勤的付出終獲回報。17個月大的女兒摟著周蕾的脖子第一次開口叫“媽媽”了!周蕾欣喜若狂,流下了眼淚。她定期帶著孩子去市殘疾人康復中心語訓班學習,回家再一字一句教女兒。從寶山吳淞的家到浦東的康復中心,往返要4個小時,下了車,因為讓寶妹自己走路聽不見媽媽説話,她就抱著女兒走很長的路,邊走邊説。每天,她在家給寶妹“上課”,用筷子壓住孩子的舌頭,將紙片放在孩子嘴唇前,讓她感受發聲和氣流。去年,周蕾還記下了厚厚一本《語訓日記》。
3 用嗓過度,喉嚨里長了息肉
在周蕾堅持不懈的努力下,寶妹説話越來越清晰,會講故事會唱歌,也會和其他人對話了。她認識了數字,會拼圖形,會分辨顏色,知道時間和四季。她學會了拼音,愛問為什麼,喜歡搭積木做遊戲。
“鋤禾日當午,汗滴禾下土。誰知盤中餐,粒粒皆辛苦。”前幾天,記者到寶妹家中採訪,這個活潑可愛的4歲女孩流暢地念起了唐詩,發音準確。鄰居説,她會念幾十首唐詩呢。
2005年11月,上海兒童醫學中心對有聽力障礙的兒童作跟蹤回診,經測試,寶妹的智力、語言、行為均與正常同齡的兒童無異。醫生的評價是:綜合素質發展很好,心智很健全。她在兒科醫院做的智商測試為105(正常的智商範圍是85~115)。憑藉右耳的殘余聽力和天生聰穎,寶妹在不到兩年裏,成長為心智健全的孩子。那一刻,周蕾為女兒無比驕傲。而她自己由於兩年來不停地教女兒説話,用嗓過度,喉嚨里長了一塊息肉,聲音嘶啞。醫生以為她是老師或是歌手,建議她手術治療。
4 “媽媽,助聽器沒電了!”
但是,由於前庭導水管擴大,寶妹的聽力隨時可能喪失,感冒、發燒、摔跤、碰撞均會導致聽力下降。所以,周蕾一家承受著難以想象的痛苦。她和丈夫每天都擔驚受怕,女兒打個噴嚏,他們會緊張半天;女兒小小的一次碰撞,讓他們恐懼不已。
去年下半年,寶妹時常用手指著右耳説:“助聽器沒電了,媽媽換電池!”而周蕾一檢查,電池有電。她立刻明白,可怕的事情發生了:孩子的聽力在下降。女兒稚嫩的呼喊,讓她心酸不已。她一次次帶著女兒到五官科醫院就診。每次經過治療,聽力有所恢復。在殘酷的現實面前,周蕾所能做的,就是抓緊時間,在寶妹的殘余聽力還沒有完全喪失前,盡可能多地教她説話,多給她灌輸知識。
寶妹的殘余聽力逐年下降。2003年為60分貝,2004年降至80分貝。去年12月13日,是周蕾永遠不會忘記的日子。這天寶妹的聽力又一次急劇下降,全力搶救,仍無濟於事……她和丈夫仿佛又一次墜入無底的深淵。
經專家診斷,寶妹只有植入人工耳蝸才能重建聽覺系統,重返有聲世界。
5 女兒的口齒又不太清晰了
目前市場上的人工耳蝸都是進口産品,植入人工耳蝸,各種費用需19萬元。這對周蕾和丈夫陳耀強來説是天文數字。陳耀強原在上鋼一廠工作,後因企業改制,到一家電子公司當了技術工人,每月工資僅1000多元。這點收入不僅要維持一家三口生活,還要支付女兒高額的醫療費用。周蕾年邁的父母從新疆回滬不久,生活拮據;公婆都是普通的退休工人,幾年來為了給孩子治病已拿出了所有積蓄。
自從去年12月徹底失聰以來,寶妹生活在無聲世界已整整一年,她口齒漸漸沒有以前清晰,但仍乖巧懂事。爸爸下班了,她會倒一杯水迎上去説:“爸爸辛苦了,爸爸喝水。”她對小朋友説:“我媽媽最喜歡做的事是教我説話,我最愛我媽媽了。”周蕾和丈夫常常相擁而泣。夫妻倆甚至想到賣掉房子給女兒治療。但是,賣了棲身的住房,這點收入既要租房,又要吃飯,怎麼夠呢!夫妻倆陷入了絕望之中。
6 眾多好心人呵護希望
電影《漂亮媽媽》中的母子倆,得到了一位小學老師的幫助。而在現實生活中,周蕾和寶妹得到了眾多好心人的關愛。
每年上海出生的新生兒中,有100多人患有聽力障礙,其中90%的聾兒可以通過佩戴助聽器獲得聽力補償,幾年前,本市開始為聾兒免費配發助聽器。可是,對聽力在100分貝以上的重度和極重度聾兒來説,佩戴助聽器仍沒有效果,只有植入人工耳蝸。
為了讓這部分聾兒也享有“聽得見的權利”,上海市殘聯、市紅十字會和市衛生局于去年7月聯合開展了“復聰行動”,採取“政府出一點、醫院讓一點、廠方降一點、社會募一點”的方式籌措經費,為本市0歲至7歲的重度聾兒植入人工耳蝸,為每個符合條件的聾兒補貼6萬元,並開展術後語言康復訓練。至今已有34名聾兒獲得補貼,植入人工耳蝸,其中最小的只有10個月。寶山區殘聯得知寶妹和其他貧困聾兒的境遇後,發起了“同在藍天下,牽手沐陽光”募捐活動。
上海思致實業公司捐款20萬元,易買得超市捐款5萬元,區殘聯機關幹部、全區12個街鎮的380多名助殘員也紛紛解囊……總共募集了30萬元。經多方聯絡,人工耳蝸公司也將産品價格降到16萬元。前幾天,寶妹和寶山區另一名聾兒周平一同被推進手術室,植入了人工耳蝸。
希望重新點燃了。周蕾的感激之情無法用語言表達,她悄悄來到人民廣場,登上無償獻血車,獻血200毫升。她對記者説:“孩子長大後,我要告訴她所發生的一切,讓孩子好好學習,一定要報答社會!”
寶妹是幸運的。在上海,像她這樣的重度聾兒還有不少,僅寶山區就有3個聾兒正等待植 入人工耳蝸,都只有2~3歲,家庭非常貧困。他們的家長像周蕾一樣,期待著大家伸出援手,讓自己的孩子能夠像正常兒童一樣聽到小鳥的叫聲。
責編:趙文
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