武警總醫院脊柱外科主任 彭寶淦:“這個手術非常複雜,也非常危險。”
在脊柱科辦公室裏,醫生們正在給小欣欣作了手術之前的最後一次會診。
醫生:“在我看到的文獻裏頭,這是世界上最嚴重的一個。”
病房裏,護士們在為小欣欣作手術前的準備。在醫生辦公室,麻醉師給欣欣的爸爸交待著手術中存在的風險。欣欣雖然十二歲,體重卻只有23公斤,身體狀況很差,欣欣能否耐受住這十個小時的手術,她將面臨巨大的考驗。
武警總醫院麻醉科醫師 陳暉:“手術當中出血可能比較多,手術的時間會比較長,所以必須全麻,她才能耐受這個手術,高敏反應可能導致休克 咱們共同來冒險把這個手術做好。”
就要在麻醉知情書上簽字了,對於一直在山西務農的欣欣爸爸來説,他不能完全聽懂麻醉醫生的醫學術語,但是他明白這個手術對女兒、對他們自己以至對所有的醫生來説都是一個極大的挑戰,女兒究竟能不能平安的從手術室裏出來,誰也不知道。
欣欣的爸爸:這會兒現在心懸著呢,這會兒腦子裏是一片空白,什麼都不知道。最希望手術的事情能成功。
小欣欣性格很內向,在醫院裏很少説話,但是她是一個好強的孩子,曾經年年都是班上的三好學生。然而從今年開始,欣欣後背的翅膀給她帶來常人無法忍受的疼痛,她只能被迫休學了。
欣欣的爸爸:“最疼的時候疼休克了,堂堂七尺男兒站在那裏就沒有你能做的,只有哭的份兒,全家每個人都不吃飯,都在那兒站著看,大人小孩都是哭的。”
爸爸説欣欣是一個堅強的孩子,就是在她最疼的時候她也從來沒有哭過。這次來北京做手術雖然冒了很大的風險,但如果不手術,欣欣的生命就可能保不住了。 護士長為了讓欣欣明天的手術順利平安,特意送給她一個帶有蘋果圖案的卡子。
武警總醫院脊柱外科護士長 紀慧茹:“我説明天動手術了,阿姨特別挑一個蘋果的卡子,平平安安回到阿姨這兒來。”
醫生:“你進去,媽媽不能進去,進去扎一針你就睡著了,再手術,絕對不會讓你疼的。”
現在小欣欣的內心也很不平靜,因為對於欣欣來説,這個手術她已經等待了十二年。
記者:“你怕不怕做手術?”
欣欣:“不怕,就是自己感覺有點緊張,但是不怕。”
就要手術了,爸爸媽媽努力以一種開心的樣子陪伴在欣欣身邊,大手緊緊地握著小手,他們一起陪著女兒等待這場非同一般的手術。
2007年12月12日早晨6:15分
再過兩個小時就要手術了,病房裏的氣氛有些凝重。
2007年12月12日上午8:15分
由於這是一場國內外罕見的手術,病房內外來了許多關注欣欣的媒體記者。欣欣就要進手術室了,一家三口人照了一張手術前的全家福,就在欣欣準備上手術車時,沉默寡言的爸爸忽然一把拽住了欣欣。不善言語的爸爸媽媽無法抑制住對女兒的不捨,雖然夫妻倆和女兒的分別只有幾個小時,但是他們害怕這樣的分別將會是永遠。
護士長:“不哭啊,肯定能成功,沒事,來,握著阿姨的手。握著阿姨的手,一定能成功。”
欣欣始終沒有説話,這個不愛哭的小女孩帶著淚水進入了手術室。欣欣究竟得的是什麼病?她後背的翅膀是怎麼來的呢?
欣欣的媽媽:“生的時候是難産,她沒哭,臉和嘴都是青的。”
欣欣的爸爸:“生下來(後背)就和這會兒一樣,基本上就這樣了。”
從來到這個世界開始,背後的翅膀就一直伴隨著欣欣,這個長著胳膊、乳房、兩個指頭的“翅膀”,打碎了一個女孩愛美的夢想,也打亂了一個家庭的平靜生活。
欣欣的媽媽:“當時我瞧著 我也是怕,怎麼能長這個,這是怎麼回事,(鄰居)都是説這樣的話,別要了吧,別養了 遭罪的,他爸説不行。”
欣欣的爸爸:“老親戚説了,你就扔了她吧,你將來還得拖累,你有多大的能力? 我就死活不願意,我説那怎麼行 我説既然生下來她,不能嫌她有毛病,你扔了幹什麼,你説她不是個命 我説就是隨便丟個雞狗還心疼呢,你別説把人給扔了,我説我辦不到 我能生她就得養活她,這也是一個當父親的責任。”
從此,爸爸媽媽走上了為小欣欣治病的艱辛之路,然而,醫生的回答,卻讓這對樸實的農民伕婦不得不望而卻步。
欣欣的媽媽:“就説是瞧不懂,醫生説瞧不懂,可能是雙胞胎沒發育成,他説你去北京吧,這裡瞧不了這個病。”
夫妻倆無奈地放棄了給女兒的治療。背著“翅膀”,欣欣在一天天地長大,12歲的她只有四五歲孩子的身高,由於後背的翅膀影響了脊柱的發育,她的右腿比左腿短了4厘米,走路有點跛。欣欣因為自己身體的缺陷而自卑。她的身邊一直沒有小夥伴,她只有用更好的學習成績來彌補自己身體的殘缺。
護士長:“這孩子就因為先天性畸形寄生胎,很自卑,完了有些小朋友還歧視她,從她內心來講就有一種恐懼的心理。”
就在全家人絕望的時候,給欣欣看過病的醫生試著與北京武警總醫院,我國著名的脊柱側彎專家葉啟彬教授取得了聯絡,根據影像資料,葉啟彬教授初步判斷,欣欣背後的“翅膀”是一個寄生胎。
武警總醫院骨科中心主任 葉啟彬:“我們説寄生胎是怎麼回事呢?在胚胎發育過程裏面雖然是受精卵一個分成兩個,但是一個是強勢的,一個是弱勢的,強勢的就把它吸收了,就變成了一個胎兒。”
據葉教授診斷,欣欣母親懷孕時應該是一對雙胞胎,但其中的一個胎兒因為某種原因沒能發育成活,其中的一部分肢體寄生在了小欣欣的身上,欣欣後背的“翅膀”就是那個沒有發育成活胎兒的部分肢體。那麼寄生胎是怎麼形成的呢?
武警總醫院脊柱外科主任 彭寶淦:“可能是環境因素或者遺傳因素這些因素的作用,引起的細胞分裂功能的障礙了,然後它就形成這麼一個不全的胎兒,功能不全。”
為了進一步確診欣欣的病情,武警總醫院設立了由七個科室專家組成的專家小組,對欣欣的病情進行全面檢查。專家們發現欣欣後背的寄生胎,遠比大家想象的要複雜的多。
武警總醫院骨科中心主任 葉啟彬:“寄生胎的骨頭跟小孩的脊梁骨的骨頭長在一塊,長在一塊又把脊髓分成兩個部分。我們叫二分脊髓,就叫脊髓縱裂。”
武警總醫院脊柱外科主任 彭寶淦:“這個是非常罕見的,因為大部分的寄生胎都長在腹膜後面,肚子裏面,很少長在脊椎上,這種病例估計全世界就這麼一例。”
CT檢查之後,專家們又得到了一個更壞的消息。
武警總醫院骨科中心主任 葉啟彬:“在脊髓中裂的上方還看見一個瘤子,一個腫塊,腫塊把脊髓壓迫了五分之四,我們首先估計了這個東西是一個瘤子,是什麼東西呢?CT核磁沒給我們很明確的回答,要切掉這個東西很可能要損傷硬脊膜和神經,這樣的話可能帶來小兒麻痹、癱瘓。”
除此之外,專家們還發現,在寄生胎的下方有一個洞,它不斷的分泌黏性的液體,經常發炎,像是寄生胎的畸形腸管。而這裡分泌的液體極有可能在手術中形成感染,導致手術中斷。要切除欣欣背後的寄生胎就要面臨很多的危險,手術難關重重。通過脊柱科、神經外科、整形外科等七個科室的全面會診,專家們設計了一個縝密的手術方案,現在這個方案馬上就要實施了。
2007年12月12日上午8:45分
手術室裏,醫生為小欣欣注射了麻醉劑,很快,欣欣就進入了夢鄉,緊張的氣氛在手術室裏回蕩著。
2007年12月12日上午9:15分
脊柱外科、燒傷整形科等7個相關科室的18名專家開始手術,手術的第一步是切除寄生胎內帶有分泌物的腫塊。一個多小時後,腫塊被順利地切了下來。醫生下一步就要切除欣欣後背的翅膀了。欣欣的爸爸媽媽一直守候在手術室門外,關注欣欣的媒體記者也在等候著手術室裏的消息,他們祈盼欣欣的手術能夠平安順利。此時此刻欣欣的爸爸感到從未有過對女兒如此的牽掛。手術已經進行了兩個小時,手術室裏的情況怎樣了呢?伴隨了欣欣十二年的翅膀終於離開了欣欣的身體,
武警總醫院骨科中心主任 葉啟彬:“第一個階段,切除有感染的有分泌物的包塊已經去掉了,然後切除寄生肢,把寄生肢的肢體切掉。我們把皮瓣保留的很好,下個階段我們要進行切除壓迫椎管內的腫瘤。”
接下來要進行的是今天手術最難的一關,切除椎管內的腫瘤。欣欣能不能順利地從手術室裏出來,就要看切除椎管內腫瘤的手術是否能成功。如果出現意外,孩子有可能就永遠不能站起來了。
2007年12月12日上午11:45分
手術進行了三個多小時,對於欣欣的爸爸來説,這是他一生中捱過的最漫長的時間。
欣欣的爸爸:“在這兒離得近些,離她近些。”
武警總醫院骨科中心主任 葉啟彬:“這是我們意料之外的,原來以為是一個腫塊,壓迫到骨髓裏,現在打開證實了它可能是一個畸胎瘤,是一個囊性的,是一個有巧克力樣的東西在裏頭,把它拿掉,把囊壁處理,這要比我們想象得順利多了,就把骨髓的壓迫去掉了。”
這對於欣欣來説,這是一個非常好的消息,讓醫生最擔心的椎管內的腫瘤很容易地被去掉了。原本預計十個小時的手術一下縮短到四個多小時,欣欣身上的寄生胎終於被順利地全部切除了,醫生最後一步要對欣欣後背的皮膚進行移植,縫合手術傷口。
武警總醫院整形美容外科副主任醫師 湯蘇陽:“我們就要利用現在小欣欣本身寄生胎的健康組織,利用殘存的組織,把這個創面完美地覆蓋了。”
2007年12月12日上午13:55分
整整五個半小時,在爸爸媽媽的焦急祈盼中,欣欣終於從手術室裏被推了出來,從推出手術室的那一刻起,等待欣欣的將是一個全新的開始,這也是爸爸媽媽12年來最大的期盼,這一刻成為欣欣一家最幸福的時刻。
目前欣欣已平安地進入恢復期,再過三個月,醫生將要為她做脊柱矯正,矯正後欣欣就可以和正常的女孩子一樣學習和生活了。
寄生胎的形成與孕早期孕婦接觸輻射、農藥、疾病、環境污染等因素密切相關,因此注重孕早期的保健是避免寄生胎形成的關鍵。
責編:人口
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