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2004年10月29日，小聖開的出生給羅春明一家增添了無盡的喜悅，剛出生時，小傢伙看上去非常健康，紅撲撲的小臉，可愛的模樣，一家人圍著小傢伙，別提多高興了。
羅聖開的媽媽：“他生下來是7斤3兩，滿月的時候都已經長到11斤了，胖乎乎的，小院裏面的人都挺羨慕的。”
羅聖開的爸爸：“應該説嚮往的生活開始了，回家有孩子有父母，這樣一種其樂融融的生活
然而就在一家人正在享受幸福時，可怕的陰影已經籠罩著這個不幸的家庭了。孩子八個月大的時候，開始不斷出現問題。
羅聖開的爸爸：“臉特別黃，特別白，然後他的身上，耳朵，臉或者説他的指甲這個地方就沒有血色了。孩子的腹部，開始特別特別大，特別特別硬，一天一天越來越嚴重。”
羅聖開的媽媽：“當時其實沒有想太多，因為沒有想到什麼怪病會在我們家裏面發生。”
看著小聖開，小兩口開始有些害怕了，他們四處打聽，尋醫問藥，帶著小聖開跑遍了成都所有的大醫院，最後在四川大學華西第二醫院確診為——地中海貧血。
羅聖開的爸爸：“當時他的血紅蛋白只有5點多克，正常應該是11克左右，這種情況給了我們一個初步的診斷是地貧。”
孩子得的是地中海貧血，這個病羅春明一家子從來都沒聽説過，身邊的人也很少知道，那麼地中海貧血到底是個什麼樣的疾病呢？
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“地中海貧血由於這個病因為它最早是在地中海沿岸的一些國家發現的，所以把它命名為地中海貧血，是一種遺傳性疾病，孩子往往自幼就發病了，在他們三個月到六個月的時候就可以出現這種貧血，而這種貧血可以説是進行性的加重，他們終生都遭受這種疾病的折磨和面臨生命的挑戰，（如果）不經過任何治療往往在五歲以前就死亡。”
地中海貧血分為α和β兩種，每一種在臨床上都有輕型、中間型和重型之分。輕型地中海貧血，也就是地中海貧血基因攜帶者，沒有貧血症狀，往往不易發現。中間型地中海貧血長期有貧血，肝、脾稍有腫大。重型地中海貧血多數是死胎或幼年死亡，然而小聖開恰恰得的是β重型地中海貧血。
羅聖開的爸爸：“孩子整個不行了，醫院下了一個病危通知書，當時醫生只給我們做了一個建議，就是放棄。”
羅聖開的媽媽：“都叫我們放棄，但是不可能放棄的，其實那個時候他已經八個月了，已經能夠跟我們交流很多東西了，通過他的眼神，通過他的笑容。”
羅春明夫婦倆怎麼也想不明白，像他們這樣一對健康的夫妻，怎麼會有患地中海貧血這樣嚴重遺傳性疾病的孩子呢？
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“這個病是一種遺傳性的一種疾病，他是從父母那裏獲得了這個致病基因，父母感覺很健康的話，父母往往是基因的攜帶者，都是輕型的地中海貧血的話，那麼他們的下一代如果從父母那裏各自獲得了一個致病的一個基因的話，那麼孩子就是純合子狀態，那麼他們的孩子就會表現為重型地中海貧血。”
難道攜帶有地中海貧血基因的夫妻，生下的孩子都只能是患兒麼？
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“他們（生的孩子）有四分之一是患者，二分之一是攜帶者，輕型的，還有四分之一是輕型的，就是正常的。”
羅春明夫婦帶著疑問來到醫院做了檢查，結果顯示，他們倆都是地中海貧血的基因攜帶者。
羅聖開的爸爸：“我們兩個沒有給他一個健康的生命，因為我們之前根本不知道在我們的體內有這種基因。”
地中海貧血像幽靈一樣，不斷纏繞著這個不幸的孩子。那麼有什麼治療的辦法延續小聖開的生命呢？
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“地中海貧血因為它血紅蛋白低，血紅蛋白低的話會引起孩子的缺氧，因此我們要治療的話，目前的方法就是輸血，而且這個輸血是終生需要輸血的，他的鐵在體內也是多的，需要定期的去鐵治療。”
每到月末，隨著小聖開體內的血紅蛋白逐漸減少，他開始變得煩躁、面色蒼白、憋氣、甚至又持續發燒，一家人就要帶小聖開去醫院輸血，並配合使用除鐵劑，以此來暫時控制病情，延長孩子的生命。
羅聖開的爸爸：“剛輸完血的狀態，特別好，唱歌跳舞認字，特別好，包括出去玩都特別高興，他就完全恢復一個正常人的狀態。帶他出去的時候，其他的孩子，包括其他的所有的，都非常羨慕他，羨慕我們有這樣一個可愛的兒子，但是殊不知這背後有這麼比較艱辛的，辛酸的故事。”
其實小聖開每個月的輸血都並不是那麼容易，因為他的血型是罕見的rh陰性血。
羅聖開的爸爸：“因為這種血型特別少，所以每一次輸血的時候我都要提前給我們婦二院血庫的老師打電話，他們再給血液中心打電話，如果説有他會通知我們。”
隨著小聖開一天天的長大，用血量也在一天天增多，本身就稀有的rh陰性血的血源就少，每個月的輸血慢慢開始變得有些緊張了。就在這次小聖開已經急需輸血時候，卻沒有約到rh陰性血，一家人心都揪了起來。
羅聖開的爸爸：“孩子特別不舒服，感覺到這個生命馬上要消失，我們每天焦急著等待著醫院的電話，相當於生命的電話，救命的電話。”
羅聖開的媽媽：“正常的話，之前正常應該是22號左右就開始輸血，從22號就開始找，一直找到8號都沒有找到血，都已經十多天沒輸血了。”
如果不能及時輸血就意味著孩子隨時都面臨著死亡， 十幾天過去了，眼看著小聖開已經進入昏迷狀態，卻還沒找到血。
成都市血液中心主任 王乃紅：“稀有血型血的供應有一定的難度，RH陰性血在漢族人中佔了0.3%左右。所以尋找這種獻血原和現有的獻血隊伍就相對的很少。”
羅聖開的媽媽：“當時醫生就下病危通知書了，就是因為血液供不上。”
聽到醫生的病危通知，羅春明發瘋似的到處去給兒子找rh陰性血。醫院、血液中心、甚至是街頭的採血車羅春明幾乎都找遍了。
羅聖開的爸爸：“著孩子，特別痛苦，絕望，真的是絕望的感覺，就感覺生命在一點一點地消失掉，這種感覺，簡直不能重生，每天晚上做夢都是夢見孩子或者説突然不在了，或者説怎麼怎麼樣這種感覺。我們愛人每天就是流眼淚。”
家人、朋友、醫院、血液中心、社會各界愛心人士，都在幫助小聖開尋找救命的rh陰性血，終於在推遲輸血後第十七天的時候，找到了rh陰性血的義務獻血者。
羅聖開的媽媽：“個時候真的是準備接受他不在的那種現實。”
小聖開幸運的活了下來，奶奶抱著義務獻血的小姑娘，流下了感激的眼淚，很多成都市民知道後，不少擁有RH陰性血的熱心市民便開始了一場感人的愛心接力，至今先後已有10余人為小聖開提供血源，共同延續這個即將凋零的幼小生命。
羅聖開的爸爸：“這種鮮血，最珍貴的血，如果沒有他們，我們的兒子肯定不在了，肯定不在了。現在兒子的生命不是我給他的，我不能給他，是誰給他，是這些無數的無償致願獻血者，是他們的鮮血在延續兒子的生命。”
小聖開現在還不到三歲，可是從他開始這樣每月不間斷輸血已經兩年了。
羅聖開的媽媽：“會自己跟我講，媽媽我要輸血了，輸血以後有精神。”
羅聖開的爸爸：“我們現在唯一的感覺，最大的滿足你猜是什麼？肯定猜不到，就是只要他身上的某一個部位，某一個器官有一點紅，這就是一種最大的幸福。”
爸爸媽媽的這樣的幸福都只能是短暫的。長期輸血，會造成小聖開體內過量的鐵質沉積，會産生肝臟、脾臟、甚至心臟等器官的功能衰竭。並且孩子每月輸血、除鐵的治療費用都達到幾千元，對於只是教師和打工的羅春明夫婦來説，為看病已經欠了很多債的他們，還能支撐多久？據資料統計，目前國內僅依靠輸血維持生命的重型地中海貧血患者，生存期都沒有超過20歲的。難道小聖開就只能這樣一直輸血到離開麼？
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“還有一種辦法，就是造血幹細胞的移植，造血幹細胞的移植，我們可以從正常的供者那個地方獲得，獲得正常的造血幹細胞，如果移植成功的話，就可以根本上來根治地中海貧血，達到一個治愈目的。”
羅聖開的媽媽：“我們剛好查出來病的時候，龍淼，不知道你們知道不知道，龍淼剛剛做好移植手術。”
我們現在看到的這個活潑健康的孩子，就是羅媽媽剛提到的龍淼，他住在四川省安岳縣，曾經也是一個β重型地中海貧血的患者，而如今他已經七歲了，讀小學二年級，他不再需要每個月輸血，更不用擔心死亡的威脅，因為龍淼在4歲時作了造血幹細胞移植手術。然而這也是一個經歷太多風險的過程。
龍淼的媽媽：“長期輸血説實在的是耗不起，醫生給我們指了一條明路，可以做移植。”
由於沒找到與龍淼配型合適的供者，醫生建議可以再生一個孩子，用他的臍帶血來救龍淼，可是父母都是攜帶者，還會有四分之一的幾率生出來的孩子又是一個重型地中海貧血的患兒，況且還不能保證第二個孩子的臍帶血是否能與第一個孩子配型成功，龍淼一家面臨著艱難的選擇。
龍淼的媽：“當是賭一次，賭贏了就贏了，賭輸了就輸了，我盡到當父母的最大責任。”
抱著一線希望，龍淼媽媽在當地計生部門的支持和協調下，順利的懷上了第二個孩子，那麼如何保證第二個孩子不再是患兒了呢？！
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“一定要進行産前的檢查，産前的診斷一般就是在懷孕的20周左右，就可以穿刺羊水，羊水當中就獲得胎兒的細胞做DNA方面的檢查，來檢查有沒有致病的基因。”
令人欣慰的是，檢查結果出來，在肚子裏的這個孩子只是一個攜帶者，更令人欣喜的是，弟弟的臍帶血與龍淼的配型，成功，這是個奇跡。
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“他弟弟的臍血和他是完全相合的，因此在龍淼四歲的時候我們就給他做了一個臍血幹細胞的移植，臍血幹細胞的移植也很成功，還很順利，基本上治愈了。”
龍淼由於之前的輸血，造成體內鐵的大量沉積，雖然現在不用輸血了，卻還要繼續每月做除鐵治療，今天媽媽就要帶龍淼去成都除鐵。在醫院的門口，他們碰到了剛輸完血的小聖開，看到龍淼，小聖開一家人特別高興，龍淼讓所有患中海貧血的孩子看到了生的希望。
羅聖開的媽媽：“當時是在重症監護室裏邊，只能從窗戶外邊看到他，我看到他爸爸媽媽跟他在窗戶外邊對話的話，真的是很羨慕的。我希望有一天我也是像他媽媽那樣站在外面跟他（小聖開）通電話。”
可是為什麼他們遲遲沒有選擇，再生一個孩子來救小聖開呢？
羅聖開的爸爸：“最開始我還是希望能生一個救他，後來看了報紙、電視，也發現了很多這種生第二個同樣是，救不了他，我也開始轉變，如果説生下來不健康的，那就更加麻煩，所以這個問題一定要理性地對待。”
羅春明一家人決定要給小聖開做移植手術，在全國尋找合適的骨髓，進行骨髓配型移植。
羅聖開的媽媽：“我們在9月份的時候做的我們三個人的骨髓的配型，因為他爸爸只有5個位點可以配，目前因為我們是2006年開始找的，沒有一個相匹配的骨髓，最多的就只有5個位點，按照醫生的説法必須要6個位點，相對來講成功率要大一點，所以説目前我們最大的事情就是到處找骨髓，但是我們現在沒有找到匹配的。”
像小聖開一樣的患重型地中海貧血的孩子們，本來也應擁有健康的身體和花一樣的面容，但是因為父母都攜帶有致病基因， 25％的患病機會就成為這些孩子100％的痛苦人生。我國南方部分省市２０％人口攜帶地貧基因，其實這樣的痛苦人生是完全可以預防和避免的。
四川大學華西第二醫院兒童血液科副教授 朱易萍：“通過婚檢儘量地去避免地貧基因的攜帶者之間來聯姻，還有一種預防的措施就是要進行産前診斷，來檢查有沒有這個治病的基因，如果説（檢查出來）是重型的話，我們可以進行針對性的引産，這樣就可以避免重型的地中海貧血的小孩的出生。”
羅聖開的媽媽：“只要我身邊有懷小孩子的，我都跟他們講，做産前檢查，要去做一個遺傳基因的檢查，這個代價確實是太沉重了。”
龍淼媽媽：“現在一般我認識的朋友沒結婚的我都跟他們説，我説你們一定要去，在結婚之前，起碼要在要娃娃之前必須要做一個染色體，檢查一下，看看是不是攜帶者，千萬不要走我們那條路了。”
2006年12月四川大學華西第二醫院成立了“地中海貧血患兒愛心之家”， 建立家長互助會，交流預防及護理方面的經驗，有了龍淼的成功，讓所有的地中海貧血患兒的家長對這個病的治療充滿了信心。羅聖開目前每月還在不斷的輸血，但是羅春明説如果還找不到骨髓，明年他將用自己的骨髓來給兒子做移植手術。
防止地中海貧血的發生，要特別注重出生缺陷的一級干預和二級干預，即做好婚前檢查，注重孕期保健。
責編：人口
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