來源:CCTV.com
這個活潑聰的孩子叫陳圳,已經7歲了。今天媽媽正在矯正小陳圳的發音,您發現了嗎?媽媽特意不讓圳圳看到她的發音口型,到底什麼原因呢?這裡有著鮮為人知的故事。2000年11月27日的早晨,小圳圳出生了,這個漂亮而又哭鬧不停的小傢伙的到來,給盼望以久的父母帶來了無比的喜悅。
父親:“出生後,當然孩子出生,我們當然非常高興, 而且孩子生出來又白白胖胖的。”
母親:“我第一個最關心的問題就是孩子的健康,就是孩子一齣生,我就看到他的臉五官還有他的手腳全部都正常,不管是男孩子還是女孩子那時候我放下心了。”
儘管陳圳看上去很健康,可就在他出生的第三天,醫生給他做了新生兒聽力篩查這項檢查的目的是讓聽力損傷的嬰幼兒能夠早期發現早期干預,然兒陳圳的檢查結果 讓他的父母極為意外。
父親:“第三天篩查就發現先天有問題,剛開始我們不是很了解情況,就問他(醫生)是什麼情況?他説孩子一生出來概率都會這樣,你們四十二天再來復查。”
醫生的一句話讓陳圳的父母極為不安,他們猜測著孩子是不是耳朵還沒通,或者是醫生搞錯了,媽媽查詢著她所能找到的所有相關資料。一有空她就圍著兒子的小床叫著他的名字,然而陳圳總是睡得那麼香,媽媽焦急數著日子等待著復查的那一天。
母親:“到四十二天的時候去復查,還是沒有(聽力),他(醫生)説有一邊特別嚴重,有一邊好一點。”
面隊這樣的檢查結果,父母卻認為陳圳也許再長大點就會好起來,看著兒子愛笑而漂亮樣子,怎麼也不相信這個現實。他們一想到孩子將永遠生活在一個無聲的世界,無法用語言表達自己的想法,更不能正常與人交流,這使他們陷入了深深的絕望。
母親:“我無法接受,我接受不了,我説這麼好的孩子,就看到這個孩子我説怎麼會有這個問題?”
他們不甘心,抱著孩子去醫院一次次的檢查,每一次檢查結果都讓他們的希望再次破滅。
母親:“為什麼會給我這樣的孩子,我不敢相信,我不敢去接受。(孩子)會好的,慢慢會好的,肯定會好的,老是抱著這個希望。”
夫妻倆在希望和失望中掙扎,他們不相信自己可愛的兒子是個聾兒這個事實。轉眼間孩子已經五個月了。
母親:一直到五個月的時候,那個大夫還是打電話他説你還是過來配助聽器,要檢查,一系列的檢查,要不你們肯定會耽誤孩子的。”
無奈的父母不得不接受這樣殘酷的一個事實。
父親:“經過很多方面的檢測,測出來後發現這是一個先天性耳聾,先天性神經耳聾。”
那麼小沉沉的耳聾程度有多重。重度耳聾又是怎麼劃分的呢?
北京同仁醫院聽力篩查室主任 黃麗輝:“小孩如果是按照現在WHO聽力障礙分級的話,他應該是屬於重度。所謂重度的話呢,就是説大聲的那種用力關門達到90分貝以上,還有飛機的那種大的響聲,還有放炮這樣大的聲音呢小孩可以聽得到,就是還有殘余聽力,他不是完全的聾,就是我們一般説話的聲音還有走路的聲音他就聽不到了。”
夫妻倆看著孩子一天天的長大,可兒子沒有一點點會講話的意思,父親再也沒有心思經營本來很紅火的生意,這個原本幸福溫馨的家蒙上了厚厚的陰雲 。
母親:“我就晚上的時候看著孩子坐在那個小床上,他睡覺的時候特別可愛、白白凈凈,我就老哭,上天為什麼這麼不公平,給我這個孩子這麼漂亮,然後來這種病。”
母親怎麼也不明白家裏從沒有過聾啞人,懷孕期間夫妻倆也格外注意,孩子為什麼會這樣,那麼究竟什麼原因造成圳圳生下來就是神經耳聾呢?
北京同仁醫院聽力篩查室主任 黃麗輝:“他這個沒有家族史,也沒有其他的一些很關鍵的病史,從她的孕期一般來説三個月之內這個風疹病毒引起的可能性是非常大的。”
醫生的提醒讓媽媽想起了懷孕初期的事情。
母親:“我也沒有去想,説我一直就是除了那麼一點,就是説才兩天風疹,就是説脖子呀,長幾個痘痘也沒有看醫生,也沒有吃藥。因為沒有想到就是説風疹就會導致到孩子毛病這麼大。”
那麼為什麼小小的瘋疹病毒,會導致新生兒患先天性神經耳聾。同仁醫院耳鼻喉科從80年代開始進行新生聽力損傷篩查,經研究發現,新生兒聽力損傷與母親懷孕前期,被病毒感染有關。
北京同仁醫院耳鼻喉頭頸外科教授 韓德民:“因為它是一些重要器官形成和穩定的過程,那麼三個月以後呢,情況就可能差一些,也不可能説你感冒不可能傷害,也難説。為什麼一説感冒這個風疹病毒呀、皰疹病毒呀對引起這個聽力障礙呢?因為聽力這個內耳的毛細胞是最脆弱的、最脆弱的,所以稍微有一點傷害,首先就會發生在它這個地方。”
引起對胎兒傷害的,還有孕母宮內感染,如巨細病毒、皰疹、梅毒、或弓行蟲,高膽紅素血症等。除此之外還有遺傳基因方面的問題。
北京同仁醫院耳鼻喉頭頸外科教授 韓德民:“那麼遺傳性的聾,大部分是由於家族攜帶的遺傳基因決定的,就是他生下來因為家族攜帶這種基因,決定他肯定就是聾的。”
在同仁醫院的門診,還有一些患兒,他們的母親在懷孕期間,即沒感染任何病毒,家裏也沒聾啞人,可孩子的聽力也出現了異常。這是從河北農村來就診的患兒小心儀,今年快一歲了,父親一直認為孩子各方面都很健康,直到孩子五個月時他才發現女兒聽力有問題。
父親:“她玩都跟正常孩子一樣,就是你喊她,她不理你嘛。要是沒人的情況下,早晨起床靜的時候,喊她叫她,她都會聽到一會兒,聽得見,一會兒聽不見。”
像這樣情況的患兒往往貽誤最佳的早期治療和語言培訓階段,孩子發出的咿咿呀呀的聲音和懂事機靈的笑容都會迷惑大人,甚至認為孩子説話晚。小心儀經過各種測試,醫生認為她的情況比較特殊,患有前頸到錐管綜合症,這種病會隨著感冒或腦袋受到碰撞出現聽力波動。
北京同仁醫院聽力篩查室主任 黃麗輝:“這個孩子的話呢,她的殘余聽力相對還比較好,大聲的叫她的話呢,喊的時候她能聽到。因為她聽力大概是在七十到八十分貝這樣一個範圍,所以的話呢家長模棱兩可不太確定孩子到底是不是孩子有聽力問題。”
這樣的孩子常常會隨著年齡的增長,干擾因素的增多,聽力越來越差,那麼小心儀會是什麼原因造成先天性耳聾呢?
北京同仁醫院聽力篩查室主任 黃麗輝:“這個原因的話從目前的基因的確診來看呢她是一種屬於遺傳性的,但是她家族裏面沒有遺傳,就是其他人沒有這個耳聾的情況,所以我們考慮像這種的話是屬於隱性的遺傳。”
那麼隱性遺傳基因造成的新生兒聽力損傷,更容易被年輕父母所忽視,這是因為父母雙方即沒有聾啞親屬,母親孕前期又沒感染瘋疹病毒,孩應該不會有問題。那麼隱性遺傳造成的聽力損傷,到底是怎麼一回事呢?
北京同仁醫院耳鼻喉頭頸外科教授 韓德民:“家族結婚同時就決定了這個事情是遺傳基因、決定的妊娠期間的各種病毒感染都可能病毒攜帶了一些基因和人的生長髮育過程中的基因呢互相偶合,那也可能産生聾和其它的一些遺傳性疾病。”
這就是為什麼有些人家族中,沒有聾啞人,母親孕前期也沒感染瘋疹病毒,而生下了先天性耳聾孩子的原因。面對這樣殘酷的現實父母無法接受,孩子從此就生活在無聲世界裏。專家們認為,無論什麼原因造成的新生兒聽力障礙,如果孩子出生後第三天,進行聽力篩查,發現問題再進行復診,確診,及時進行治療和語言訓練,孩子是可以走進正常人生活行列。因為新生兒的聽力剛剛開始發育。因為人們對一個事物的認識,是通過聽覺視覺觸覺等綜合完成的,沒有聲音的刺激,在大腦中就很難形成完整的神經回路。在形成過程中我們給予適當刺激,如聽覺視覺等,使得相關通道之間建起這種神經聯絡。做到早期發現及時干預,是防止患兒喪失聽力和語言功能的關鍵。自從陳圳的病確診後,爸爸媽媽開始面對現實,及時為他配戴了助聽器,帶陳圳走進了聾兒康復中心,進行科學的語言培訓。
父親:“大概培訓了一個月左右吧,突然之間他看見這個水,他説媽媽我要喝水,媽媽我要喝水這句話出來,我們真的那種感覺是現在沒辦法講出那種心情是什麼心情,那時候真的是好像撥開雲霧一樣,一下子看到什麼,有了什麼希望,從那以後我們就更加努力。”
陳圳的父母每天堅持培訓他,生活中遇到什麼就教兒子説什麼,父母努力沒有白費,孩子不僅開始説話了,而且説的越來越清楚。
圳圳的爸爸媽媽沉浸在成功的喜悅中,他們對圳圳疾病的正視和及時的早期干預才有了今天。而在一些患兒中,恰恰錯過了這一階段。
北京同仁醫院耳鼻喉頭頸外科教授 韓德民:“正常孩子的發育從一歲開始到三歲半之前這一段時間應該是語言發育最高峰,這是正常,那麼一旦發生聽力障礙之後呢,這一段可能它就不發育了,如果沒有培訓的話,它可能就停止,那麼停止之後我們再進行後期的培訓,那麼難度就很大。”
在北京同仁醫院新生兒聽力篩查科研項目點,山東萊洲人民醫院,大夫正在為患兒小源源做聽力復查,三年前源源出生的時候在萊洲人民醫院接受篩查,發現患有聽力障礙,但是孩子的家長並不接受這個事實。因為襁褓中的源源漂亮可愛,三個月時見人就會笑,還常常發出咿呀咿呀的應和聲,看護她的奶奶怎麼也不相信源源耳朵有問題。
奶奶:“你要是看著她,她就會對你嗯啊,一個經兒的和你説咭哩呱啦,真能和你説。”
源源一歲時正敢上春節,院外鞭炮聲大作,可她卻沒有任何的反應,這可嚇壞了奶奶,本不相信孫女耳朵有問題的她,開始用各種方法測試孫女的聽力,最終她不得不承認孫女是個聾兒。
奶奶:“就絕得這個孩子完了,瞎了,就這種感覺。我總絕得我不應該攤上這個事,我就這麼想的,過兩年我孫女就好了,我孫女就好了,一直抱著這個希望。”
源源父母在外打工,她平時和奶奶在一起,給源源治病的事兒全落在奶奶身上,由於源源和奶奶生活在鄉村,治療和培訓都很不方便,而源源卻在一天天長大,她恢復聽力的時機在一天天的消失。那麼究竟什麼原因導致源源耳聾的呢?奶奶回憶説。
奶奶:“結完婚接著就懷上孕,他們沒想到呀,接著是孩子,這不就當成感冒給治了。”
源源的媽媽又是吃藥又是打針,當她知道是懷孕後害怕影響孩子,於是做了人工流産。
奶奶:“做了人流整一個來月身上沒來(月經),緊接著是孩子(懷孕)。”
由於做了人流一個多月就又懷孕,全家人生怕有意外,決定留下這個孩子。懷孕期間媽媽格外注意,定期到醫院孕檢從不敢間斷,每次檢查都沒發現問題,這讓源源的媽媽放了心。
奶奶:“都沒想到這個孩子會是這個樣子的,以為她媽懷著她的時候各種各樣都好,測的各項都是五星,什麼鈣、鐵呀都不缺,她媽懷著她的時候身體都好。”
然而源源生下來,聽力篩查就沒有通過,經檢查與母親做人工流産後間隔過短又再次懷孕,而引起
的宮內感染有關。小源源的失聰讓父母后悔不已。
由於源源的家人在孩子出生後,不接受聽力受損的事實以至延誤了對孩子最佳的治療和語言訓練期,儘管源源陪帶了很好的助聽器,奶奶抓緊一切機會進行語言訓練,但源源説話仍然不很清楚。
陳圳一天天長大,他學會了向正常孩子一樣説話,他將走向正常人的生活行列。今天是陳圳就診以來最高興的一天,因為他就要向健康孩子一樣到正常學生的課堂去上學了。他想用這首兒歌來表達他的心情。
圳圳:“今天我真快樂,要問我有多快樂,天上有好多星星,我的快樂比星星還要多,因為今天我上學了。”
向陳圳這樣幸運的孩子還很多,他們都是因為接受新生而篩查,及早治療並堅持認真的語言培訓,進行了早期干預的受益者。然而沉沉畢竟還需要助聽器的幫助,如果年輕的父母們在懷孕早期就做好充分準備,以避免對胎兒的傷害。那麼我們都會擁有一個健康的孩子和幸福的家庭。
每年新增聽力損失新生兒2--4萬。給家庭和社會帶來極大負擔,注重孕期保健,做好新生兒篩查是減少失聰患兒的有效途徑。
責編:閆冬
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