劉正琛,1978年生人,上海大眾奧運火炬手,畢業于北大光華管理學院,2002年創辦陽光骨髓庫和北京大學陽光志願者協會。曾當選首屆“北京十大志願者”、“首都十大公德人物”、《大學生》雜誌年度人物。被北大光華管理學院院長張維迎譽為“光華的驕傲、北大的驕傲”。
《領馭》:小時候的夢想是什麼?
劉正琛:我爸爸是學法律的,所以我很小的時候想當法官。後來一直屬於“隨大流”,念大學的時候選擇一個比較熱門的專業,籌劃著將來找個好點的工作。可以説,從小內心裏便沒有認真想過夢想之類的。倒是現在做“陽光”反而有夢想了,小時候比較功利一點(笑)。
《領馭》:如果沒有生病,你現在最可能在幹什麼?
劉正琛:和我的很多同學一樣,在金融街的某一座水泥大樓的某間辦公室裏按部就班地做研究,標準的白領人士(笑)。
《領馭》:對於陽光骨髓庫的未來有哪些希望?
劉正琛:爭取讓它成為在民政部門註冊的單位。現在它還是北大下面的一個學生社團。
第一次看到《莊子.至樂篇》的時候,劉正琛就被其中的“至樂”二字深深吸引住了。直到後來創辦了陽光骨髓庫,他終於找到了“天下有至樂無有哉?”的答案——助人是快樂的,做“陽光”、拯救生命則是至樂,一種讓人淚流滿面時微笑的至樂!
2001年之前,他的生活軌跡就是一個“青年才俊”的樣板,按部就班、一帆風順。先是在北京大學讀本科,然後進入光華管理學院讀碩士,未來之路似乎清晰明朗,只需要一步一步走下去。2001年底,正在準備博士資格考試的劉正琛被確診患上了“慢性粒細胞白血病”。醫生説,“這種病如果得不到及時的治療,最多只能存活5年。”如今,5年早已過去,他説自己是幸運的,對每一天都充滿了感激。
2008年初夏,我們如約來到劉正琛的辦公室,劉正琛辦公室位於北大一所公寓的一層,陳設相當簡單,只有幾張普通的電腦桌和一些電腦、電話、打印機等辦公設備。墻上刷著白色塗料,沒有裝修。劉正琛和六名工作人員都在這一間辦公室裏工作。劉正琛身材魁梧,談吐隨和,熱情地和我們握手。他的手指劃了個小口,涂了藥水,空氣中瀰漫著淡淡的碘酒味。
對於一位白血病患者來説,劉正琛是幸運的。由於採用了“分子靶向藥物”療法,他現在每天只需要口服4粒膠囊,就可以把身體保持在正常的狀態,不必進行造血幹細胞移植。最近一次體檢的結果也非常理想,是4年來最好的一次。這種療法的費用是25000元每個月。為了給他籌集治療款,他的父親提前辦了退休手續。現在,他的藥由一個國際組織免費提供。對於現狀,他覺得自己很幸運。
當初辦骨髓庫的時候,劉正琛抱的是一種“幫助自己、幫助別人”的想法。現在雖然自己不再對骨髓移植有迫切的需求,他還是決心把“陽光”堅持下去。現在,他們的骨髓庫裏已經有2000多個數據樣本,下一個目標是10000個。他們還推出了“陽光天使”計劃,鼓勵捐贈者在捐獻造血幹細胞的同時承擔一部分或者全部檢測費用,以達到更高效地利用社會資源的目的。
除了骨髓庫,“陽光”還開展了針對健康人的健康教育服務。“我這兩年在鍛鍊方面一直很差勁,運動很少。我覺得健康教育也要先從自己做起,我正在調節自己的生物鐘,早睡早起。”採訪快結束的時候,他正和攝影師商量著一起出去露營的事兒。
對話
《領馭》:去雅典參加火炬交接儀式最大的感受是什麼?
劉正琛:覺得很神聖,也很幸運。我在雅典前後只停留了47小時,社會各界代表共10個人,我當時和試飛英雄李中華住在一個屋。雅典給我的感覺是天空很藍。我在雅典還買了些禮物回來,送給那些給過“陽光”幫助的人。
《領馭》:作為上海大眾汽車推薦的火炬手參加奧運火炬傳遞對“陽光”的工作有幫助嗎?
劉正琛:有很大的促進作用。從去年的11月起,我們協會有了第一個贊助商,推行健康促進計劃,以前只是有這樣一個想法,現在可以真正實施了。贊助商之所以願意和我們合作,和我參加了奧運火炬傳遞還是有關係的。可以説,通過火炬傳遞,也讓更多人知道了陽光。目前,在健康教育上,借助於奧運這個平臺,陽光得到了不少有益的促進。
《領馭》:生病的經歷對你最大的改變是什麼?
劉正琛:以前我是一個很恐懼風險的人,現在我覺得每個人都是在各種不確定性中尋找穩定。應該説是心態更好了。
《領馭》:今年你剛好30歲,現在身體狀況怎樣?
劉正琛:身體狀態不錯,最近一次檢查是4年來最好的一次,上天在照顧我。
《領馭》:志願者精神是一種怎樣的精神?
劉正琛:有一個80後對我説他總是以自我為中心,我覺得以自我為中心沒什麼不好,問題是你要理性地分析,是想要短暫的快樂、還是長久的快樂,是想要緊張的人際關係、還是溫暖的人際關係。我的很多校友對我講,他們平時工作很辛苦,週末就發了瘋地玩,我覺得這未必是獲得快樂的唯一方式。如果每週花一兩個小時提供一些志願服務,探訪一下患者,你會發現你的生活有不一樣的變化。
《領馭》:談談“陽光”初創時的情況吧。
劉正琛:2001年12月,我被查出患有慢性粒細胞白血病,國內的骨髓庫很小,查詢之後沒有找到合適我的配型。為了幫助自己也幫助別的病友,就給同學們寫信,在他們的幫助下建立起了這個骨髓庫。後來一些很有遠見的光華的校友給了我們很多批評和建議,使陽光朝著專業化的NGO發展。
《領馭》:作為一個管理學出身的人,對這種公益組織的未來有怎樣的預期?
劉正琛:希望這個領域做得越來越專業。慈濟把這個事業稱為“志業”,台灣慈濟金會創辦人證嚴法師最近成功把馬英九的得力助手詹啟賢拉過去了,讓他來做醫療志業,之前他是奇美醫院院長,有可能作行政院副院長,總統府副秘書長,但是他不幹,願意去慈濟作醫療志業的執行長。詹啟賢説之所以不願意留在政界,是希望遠離是非紛爭。同樣是做社會服務,“志業”是沒有是非紛爭的事業,可以帶著歡喜的心去做。
《領馭》:除了骨髓庫以外“陽光”目前有沒有其它服務項目?
劉正琛:我們還有患者服務和健康促進計劃。“患者服務”主要為患者提供信息諮詢、政策研究等服務。“健康促進”是根據世界衛生組織的專家報告對普通公眾進行健康教育和運動培訓,目的是降低癌症、白血病等非傳染性疾病的發病率。
《領馭》:“陽光”的資金來源有哪些?
劉正琛:有來自患者俱樂部的捐獻,現在還有耐克的項目、有義演、義賣,還有很多的長期支持者,包括企業家、光華的校友、還有信佛的人士。我始終相信只要有信心有決心有行動,只要對社會有益,就一定會有人幫助你。
現在我們的預算也越來越多,由早期的每年幾千元到現在的100多萬,已經由一個學生社團轉型為專業的民間組織。
《領馭》:你對“陽光”的期望?
劉正琛:中國的這種民間組織太少太少了。如果缺少社會保障體系,大家就只會為自己著想,“我要掙更多的錢,這樣我才會有保障,因為社會是不可靠的。”我希望一邊做好陽光,一邊
探索一些可以複製的經驗,讓有志於公益事業的人以後可以少走一些彎路。
責編:張曦健